María Pilar Martínez Barca es escritora y el presente trabajo fue publicado en HUMANIZAR

EL MILAGRO CIENTÍFICO DE LA CIRUGÍA FETAL

Una técnica pionera en Europa. A María le diagnosticaron espina bífida a las veinte semanas de gestación; mes y medio después la intervendrían. El doctor Javier Márquez, neurocirujano, y la madre de la pequeña, María José, nos van describiendo los detalles. La colaboración de médicos y padres obra a veces milagros.

Las dos niñas"Yo creo que ha sido la decisión más importante de mi vida y gracias a Dios la más acertada”, comenta emocionada María José. “La enfermedad de María no se cura del todo, pero sí mejora. En su caso concreto ha sido un éxito, no se pensaba que María fuera a andar y la movilidad de sus piernas es ahora normal y responde a todos los reflejos”.

El feto presentaba mielomeningocele, una de las formas más frecuentes de espina bífida –un 75% de los casos–. “Es la malformación compleja más grave compatible con la vida. Consiste en que el sistema nervioso, que debe convertirse en una especie de cilindro que nos recorre desde la cabeza hasta el final de la espalda, no consigue cerrarse. Queda abierto en parte, en comunicación con el exterior, dejando salir el líquido que hay dentro y produciéndose una serie de malformaciones”, nos explica el doctor Márquez, jefe del Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Las lesiones son más evidentes a nivel de la zona de las piernas, cuyos nervios quedan más expuestos, pero las hay también en el cerebro y en los órganos que dependen de esos nervios lesionados, como son el urinario, el intestino y otros. Y había que operar a útero abierto; corregir quirúrgicamente, en lo posible, el problema de la niña, unida todavía al cordón umbilical.

Sin precedentes

Todo empezó el doce de junio, cuando me practicaron una ecografía Doppler o de alta resolución rutinaria en la vigésima semana de gestación. Ahí ya vieron algo raro”. En la resonancia observarían que algo fallaba, los arcos vertebrales parecían no fusionar correctamente, pero todavía no se apreciaba bien. Serían necesarias muchas pruebas para ir detectando que se trataba del tipo más grave de espina bífida quística o abierta, en el que no sólo quedaba expuesto al exterior del la columna vertebral el líquido cefalorraquídeo (LCR), sino también parte de la médula espinal y las llamadas raíces raquídeas, con posibles secuelas en el aparato locomotor, digestivo, urinario y quizá hidrocefalia y daños cerebrales.

Para María José y Antonio, los padres del bebé, comenzaba un calvario. “Estuvimos tres días liados con ecografías y resonancias en el Materno Infantil de Málaga, ha sido una espina bífida muy difícil de diagnosticar. Después de dos diagnósticos erróneos nos confirmaron que María tenía espina bífida. Fuimos a Sevilla a que nos dieran una segunda opinión y también a la Clínica Delta de Madrid, especializada en ecografías de muy alta resolución”.

En un principio siempre piensas que nunca te va a tocar a ti, pero nos tocó –sigue reflexionando María José–. Recuerdo que una de mis hermanas, Belén, me decía que Dios mandaba estas cosas a personas fuertes, capacitadas para llevarlo muy bien. Yo nunca pensé en abortar, soy católica, así que empezamos toda la familia a rezar como locos. La fe y la esperanza nunca las perdí. Las primeras semanas no paraba de llorar”.

Lo peor fueron los primeros días, no saber lo que le pasaba a la niña en concreto. “Una vez conocida la enfermedad, empezamos a movernos. En el Hospital Virgen del Rocío me hablaron de una posible operación intrauterina que aún estaba en fase experimental. También me dijeron que seríamos las primeras en Europa, que tanto María como yo corríamos muchos riesgos (muerte de la niña, aumento de su morbilidad o propensión a enfermar, parálisis y coma cerebral, hemorragia, parto prematuro y rotura y pérdida del útero…) y, que si todo salía bien, la calidad de vida de María ganaría unos grados. Tuvimos una reunión un viernes en el hospital, con el doctor Márquez y el doctor Antiñolo, que nos explicaron las ventajas y los inconvenientes, y el lunes teníamos que dar una respuesta. A nadie le deseo un fin de semana como el que pasamos”. Y estaba Álvaro, de dieciocho meses, “si me pasaba algo durante la operación él perdía a su madre”.

Una extraña simbiosis de confianza en Dios y en el equipo médico les haría tomar la decisión: “El domingo por la tarde fuimos a misa y después a visitar a una Virgen del Carmen en Rincón de la Victoria (pueblecito del que era mi padre), a la cual le tengo mucho cariño. Lo dejé todo en manos de Dios y el lunes por la mañana llamé al doctor Márquez, y le dije que que operábamos a María. En esos días pensamos que si la niña nacía le pondríamos María, por la Virgen”.

Y un detalle insignificante: “El primer día que visité el hospital conocí a Javier y cuando nos despedimos en su consulta –yo estaba muy afectada– me dio directamente un beso; ese primer gesto me dio ya mucha confianza. También Guillermo Antiñolo, el ginecólogo, al que conocería unos días después, me trató con un cariño muy especial. Muy humanos desde el primer momento, me dieron una gran seguridad a la hora de tomar mi decisión”.

Se trata de una experiencia pionera en Europa. En EE.UU. y algunos países del sur de América es una práctica conocida, aunque poco extendida. Sólo tres centros en EE.UU. realizan estas intervenciones. Vanderbilt y el Hospital de Crianzas de Sao Paulo es donde más se practica la cirugía fetal abierta”, nos confirma Javier Márquez. El caso de María nos conmueve de cerca.

La operación y el parto

Todo estaba dispuesto. Al frente del equipo de Terapia y Medicina Fetal del Virgen del Rocío y del quirófano, los doctores Guillermo Antiñolo (director de la Unidad de Genética y Reproducción), Rafael Torrejón (jefe de servicio de Ginecología y Obstetricia), Juan Carlos de Agustín (jefe de Cirugía Pediátrica) y Javier Márquez (jefe de Neurocirugía Infantil). Unos quince profesionales en total.

Era a final de julio, a las veintiséis semanas de gestación. Había que extraer el útero materno, abrirlo, vaciarlo del líquido amniótico y exponer una parte del feto -la base de la espalda– para intervenirlo y corregir el defecto; después, devolver a la niña a la matriz para proseguir su desarrollo. La espera se hizo larga para los familiares, fueron más de tres horas. El feto por entonces no pasaba de 900 gramos. Se venía operando a los recién nacidos afectados de este tipo de espina bífida, pero nunca en el seno de la madre.

María José siguió la gestación normalmente en su casa, hasta que a las seis semanas daba a luz a su hija por cesárea. Todo normal. “Sorprendentemente, no hubo ningún problema especial –subraya el doctor Márquez–, aunque se diseñaron estrategias para resolverlos si se hubieran presentado. Salvo por las molestias de la intervención, y que se realizaron dos cirugías, no se diferenció mucho de una cirugía por cesárea habitual”. María pesaba 2,75 kilos al nacer.

Pero algo si marcó el alumbramiento de María: la espera y el afecto de los suyos. Javier, uno de los médicos, se comprometió a no coger vacaciones hasta que no le dieran el alta a la niña.

Nacida a la esperanza

Lo cierto es que la pequeña ha respondido estupendamente a tantos cuidados. “No se erradica la enfermedad. La espina bífida presenta una patología muy compleja; la enfermedad persiste, pero algunas de sus manifestaciones se reducen. María tiene poca o ninguna lesión motora –asegura Javier– y parece que controla al menos parcialmente la función de los esfínteres.

"Es posible que sea capaz de llevar una vida normal o con muy poco soporte, aunque aún es muy pronto para saberlo”. Es lo que más desea su mamá: “Espero que tenga una infancia muy feliz con su hermano Álvaro y con toda la familia; y que tenga mucha salud. Deseo que sea una niña muy normal”. Pero además María es una vía abierta a la esperanza de otros muchos pequeños con problemas. “Es un camino prometedor. En unos aspectos es nuevo y en otros ya más avalado por el tiempo y la experiencia. Como en casi cualquier ámbito de la medicina es muy importante la selección, es decir, a quién va dirigido el tratamiento. Quizás es más correcto decir que es un prometedor camino en algunas enfermedades de origen prenatal bien identificadas y diagnosticadas. En estos casos la disminución del grado de discapacidad es una posibilidad real”. Aprovechamos para preguntarle al doctor Márquez por algunas cuestiones relativas a la salud infantil y el sistema neurológico, cirugía intrauterina, células madre… "El tratamiento con células madre es, para todos los casos, una opción de tratamiento que debe aún madurarse antes de ser ofrecida como una 'solución'. Existe un intenso trabajo científico en este sentido, pero trasladar los datos de los laboratorios a los pacientes lleva años y a veces es infructuoso”. ¿Podrían evitarse o minimizarse algunas discapacidades, como por ejemplo la parálisis cerebral? “La parálisis cerebral tiene un origen 'multifactorial'. La detección de lesiones tratables antes del parto, o en niños con riesgo de sufrir fallos en la oxigenación cerebral, permite preparar estrategias de tratamiento que podrían reducir esa incidencia. En este momento, sobre todo en la parálisis cerebral, el mayor avance tecnológico está en la neuromodulación –fármacos o electrodos que intentan incidir en el comportamiento del sistema nervioso–, en casos de espasticidad asociada, o en las neuroprótesis –sistemas electrónicos que intentan 'copiar' respuestas habituales del cerebro– en segundo nivel aún muy en experimentación”.

Por ahora, tras el feliz nacimiento de María, una nueva intervención –la primera en el mundo en un caso de gemelos– salvaría a una niña de un extraño tumor en la base del cráneo mediante el denominado procedimiento EXIT (Extrautero Intrapartum Therapy), en el momento mismo de nacer. La calidad de vida de nuestros más pequeños, todavía en el vientre de la madre o nada más abrirse a esta luz, depende de unas manos con mucho corazón.

  1. Anestesia general, junto con un catéter epidural para controlar el dolor tras la cirugía. Procedimiento anestésico más complejo que en una cesárea normal, con controles intraoperatorios adicionales.
  2. Extracción del útero, a través de una incisión abdominal. Tras comprobar mediante ecografía la localización del daño en el feto, se practica en el útero una incisión adecuada para exponer la anomalía. El líquido amniótico se recoge para utilizarlo posteriormente.
  3. Localización del daño. Se coloca el feto de forma que el defecto quede expuesto dentro del campo quirúrgico, y se estabiliza dentro del útero. La anestesia fetal, mediante una inyección intramuscular, controla el dolor y los movimientos.
  4. Corrección. Se interviene el defecto, corrigiendo el cierre del tubo neural, y se aplican injertos artificiales en las incisiones laterales.
  5. Cierre del útero.
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