Enlace al artículo original en DISABILITY WORLD

SÍNDROME POST POLIO

Informe del síndrome Pos Polio en Australia, Canadá, Francia, Alemania, Japón, Reino Unido y EE.UU. Pocos doctores reconocen esta condición poco conocida

Un informe de March of Dimes expresa que hasta 20 millones de sobrevivientes de la polio se enfrentan a nuevas discapacidades de 15 a 40 años pasada su enfermedad original, algo que les puede imponer la silla de ruedas y los respiradores por el resto de sus vidas

Un problema mayor al que se enfrentan millones de sobrevivientes es que muy pocos doctores en países industriales y en desarrollo reconocen esta enfermedad lenta y secundaria que se llama síndrome pos polio (SPP). Los síntomas principales de la pos polio son un desarrollo de debilidad muscular que empeora gradualmente, fatiga extrema y dolor en los músculos y coyunturas. Generalmente aparece con cansancio muscular durante las actividades.

No existe remedio para la SPP. Los doctores aconsejan a los pacientes que bajen la actividad física y que descansen durante el día y en sus horas de trabajo. Muchos doctores también aconsejan que los pacientes más afectados usen sillas de ruedas todo o parte del día aún a pesar de poder caminar sin ellas.

Según algunos estimados, casi el 40% de los sobrevivientes de polio tienen la posibilidad de SPP. March of Dimes, una agencia sin fines de lucro fundada por el presidente estadounidense Franklin D. Roosevelt, que había tenido polio, está avisando a los sistemas médicos del mundo sobre la SPP en su nuevo informe, Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care (Síndrome Pos Polio, identificando las mejores prácticas para el diagnóstico y la atención), además de publicar un segundo informe para ayudar a las personas con SPP, Guidelines for People Who Have Had Polio (Pautas para personas que tuvieron polio).

La March of Dimes expresa que cerca de 250,000 sobrevivientes de polio estadounidenses pueden sufrir SPP. Según grupos de apoyo local y los médicos, unos 40 mil en Alemania, 30 mil en Japón, 24 mil en Francia, 16 mil en Australia, 12 mil en Canadá y 12 mil en el Reino Unido. La Organización Mundial de la Salud estima que hay entre 10 y 20 millones de sobrevivientes de la polio en el mundo y algunos estiman que entre 4 y 8 millones de ellos tienen SPP.

Christopher P. Howson, Ph.D., director de Programas Mundiales de March of Dimes explica que "Aún hay casos de polio o estos se han acabado recientemente en los países en desarrollo, donde los sistemas médicos se enfrentarán a ella por décadas más sin tener mucha idea o comprensión de ella. Aún en los países avanzados, entre ellos los Estados Unidos, muchos doctores no son capaces de reconocer la SPP o se ven reacios a tratarlos como condición".

Los grupos de base de sobrevivientes de polio en Norteamérica, Europa occidental, Japón, Australia y Nueva Zelandia han sido los principales proponentes para que los gobiernos y los médicos pongan mayor atención en el síndrome pos polio.

El Dr. Howson continua diciendo que "La situación es menos clara en los países en desarrollo, donde se le reconoce menos. Quizás no se ha informado de tantos casos porque el personal médico no lo reconoce. Quizás la gente que cae en riesgo de SPP en los países en desarrollo tiende a morirse antes de llegar a una edad en que se pueda reconocer la aparición de la enfermedad. Por otra parte, la SPP parece ser más común y más grave en personas ya rehabilitadas del ataque inicial de polio. Quizás un menor porcentaje de la población de los países en desarrollo ha tenido la oportunidad de rehabilitarse y no se han expuesto a riesgos adicionales de SPP".

Hace más de 40 años, the March of Dimes completó su misión original de combatir la epidemia de polio al apoyar el desarrollo y distribución de dos vacunas efectivas, una del Dr. Jonas Salk y la otra del Dr. Albert Sabin. Hoy, March of Dimes trata de mejorar la salud de madres y bebés, pero se ha olvidado de su legado histórico.

La situación de dos sobrevivientes

Lucile Harford, una estadounidense, y Zohra Rajah, de Mauritania, son dos sobrevivientes de la polio de diferentes regiones del mundo cuya historia con SPP es parecida a la de tantos con esta condición poco conocida.

Lucile Harford, que tiene 88 años de edad, contrajo la polio cuando se llamaba parálisis infantil, en 1925 cuando vivía en la ciudad de Geneva, Nueva York, y tenía 12 años de edad. En la puerta de su casa pusieron un gran cartel rojo que causó tanto miedo como la enfermedad e hizo que pasara días y noches muy aburridos porque nadie quería acercársele. Lucile tenía los brazos, piernas y espalda paralizados y no pudo regresar a la escuela sino dos años después.

Cuenta que "No podía ni caminar ni usar mis brazos. Tampoco me podía sentar. Era una enfermedad muy dolorosa y no había terapia como lo hay ahora. Me trataron en casa y mi doctor no tenía idea cómo ayudarme".

Continua diciendo que "Lo que importaba era que me pusieran a caminar de nuevo. Quizás fueran malas decisiones. Pude caminar antes que mis caderas estuvieran lo suficientemente fortalecidas, lo que causó daño irreparable y nunca más he podido subir las escaleras sin sujetarme de las barandas o levantarme con facilidad de una silla".

La Sra. Harford finalmente pudo usar sus brazos y espalda y caminar con bastón. Se graduó de la universidad y ha sido feliz en su profesión y matrimonio.

Como resultado del estigma de la discapacidad de la polio, pocas veces ha podido hablar de sus limitaciones o aceptar que la tuvo. Durante los años 50, cuando la epidemia de la polio estaba en su cima, sufrió nuevas dificultades al caminar y fatiga, mas los doctores le aseguraron que no tenía nada que ver con la polio. Al leer sobre el síndrome de la pos polio, trató de hacerle ver a los doctores, pero dice que "hasta hoy, es difícil encontrar a un doctor que crea que hay algo como la SPP".

Comenta que "Sólo se puso peor. No de la noche a la mañana, sino en años. Fue muy frustrante. De un bastón pasé a dos, luego a un caminador y finalmente a una silla de ruedas".

Ella puede aún caminar distancias cortas, pero ahora usa una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Dice que aunque ya no puede recuperar su fuerza muscular, se siente feliz que la atención sobre la SPP crezca. "Solamente oír que la March of Dimes y los expertos médicos hacen conferencias sobre SPP me indica que la gente se preocupa. Aunque no hay remedio para la SPP, el saber que hay gente buscándolo es una esperanza para quienes tenemos esta condición".

Zohra Rajah comenta que siempre vivió una vida activa a pesar que tuvo polio cuando era niña en 1945. "En 1985 comencé a tener nuevos problemas como fatiga excesiva y dolor especialmente de espalda. Fui a tres doctores diferentes aquí en Mauritania y me dijeron que era porque me estaba poniendo vieja". En una visita a la familia en California, los doctores le diagnosticaron SPP y más tarde encontró un grupo de apoyo de SPP que ahora tiene 75 en Mauritania. "Por lo general me medico sola, usando lo que aprendo en libros, revistas y el Internet, porque los doctores no reconocen su existencia" dice la Sra. Rajah.

El Dr. Howson opina que "Los problemas de estas y otras mujeres son consistentes con la experiencia de muchos sobrevivientes de polio cuando desarrollan SPP. El aspecto psicológico que más molesta a la gente con SPP es el cambio en su estado de salud, el que aumenta cuando no encuentran a un doctor que les ayude o simplemente reconozca que tienen una condición nueva".

"Alguna gente con SPP pasa de respirar independientemente a usar un respirador. Otros pasan de caminar sin ayuda a tener que caminar con bastón y a una silla de ruedas. Ambos artefactos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del individuo", dice el doctor Kristian Borg, un neurólogo que dirige el hospital de la Universidad de Huddinge en Estocolmo, Suecia.

¿Qué causa el SPP?

El profesor de neurología de la Escuela de Medicina y Cirujanos de la Columbia University de Nueva York y presidente del Comité Directivo sobre el Síndrome Pos Polio de la March of Dimes dice que "Aún no se entienden las causas de la SPP. En el álgido ataque inicial de la polio, los pacientes pueden perder hasta un 60 o 70% de sus células motoras nerviosas. Las células supervivientes tienen que encontrar fibras musculares que se les peguen y anexen a ellas para restaurar las funciones. Parece que tras 15 a 40 años, la habilidad de mantener las funciones se pierden, pero nadie sabe por qué pasa".

La hipótesis más aceptable es que la SPP resulta de una degeneración de los nervios motores que hicieron nuevas conexiones años antes para reemplazar los nervios muertos por la polio. Como los nervios motores supervivientes han tenido que crear más fibras musculares que las naturales, se gastan más prematuramente.

El proceso normal de envejecimiento y la sobre utilización o poco uso de los músculos pueden ser factores contribuyentes en el desarrollo de SPP.

El Dr. Rowland comenta "Tenemos dificultades cuando tratamos de advertir a la comunidad médica sobre la SPP. El problema durará mucho más en otros países, especialmente el mundo en desarrollo, lo que da importancia a que la gente aprenda sobre SPP. La mayoría de los doctores de los países desarrollados que tienen 40 años o menos no han visto nunca un caso de polio ni reconocido un caso de SPP".

El Comité Directivo de la March of Dimes descubrió que el conocimiento medico y el compromiso para con el trato de SPP varía enormemente en los países industriales, mientras que el conocimiento es mucho menor en los países en desarrollo.

En los Estados Unidos la SPP llamó la atención de la comunidad médica en la década de 1980, tres décadas después de las peores epidemias de polio en el país que, en 1952 solamente, atacó a más de 50 mil personas. La March of Dimes declara que puede que hasta 250 mil sobrevivientes de polio sufran de SPP.

"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP. Este comité directivo escribió dos informes que March of Dimes hizo públicos hoy.

Joan Headley, directora ejecutiva de International Polio Network, expresa que "Estos informes representan el saber colectivo de la investigación sobre el síndrome pos polio y médicos de experiencia. La información contenida en ellos es valiosísima. Los individuos y profesionales que han leído información confusa y contradictoria sobre SPP verán lo clarificante que son estos informes".

Suecia - El médico Gunnar Grimby, profesor emérito y ex jefe del Departamento de Medicina de Rehabilitación del Hospital de la Universidad de Sahlgrenska en G_teborg, dice que como 15,000 sobrevivientes de polio viven en Suecia.

El Dr. Grimby expresa que a principios de los 80 los sobrevivientes de polio comenzaron a quejarse de síntomas consistentes con SPP en grandes cantidades: "Inicialmente, los doctores suecos no reconocían la enfermedad, pero a principios de los 90 ya había suficiente conocimiento y el sistema médico nacional comenzó a financiar la rehabilitación de SPP".

Trece de los 26 condados suecos tienen clínicas especiales para SPP y varios condados tienen más de una. Los estudiantes de medicina actuales reciben una charla de una hora sobre polio y síndrome pos polio en al Hospital Universitario de Sahlgrenska.

El Dr. Grimby continua diciendo que "La clínica trata a varios cientos de pacientes con SPP y del 50 al 80% de ellos tienen Dolores y debilidades musculares. Los otros tiene problemas de debilidad menores o su condición no empeora. Como el 20% usa sillas de ruedas y a algunos se les aconsejó usar sillas pero como la mitad se opuso aunque algunos la usaban antes del SPP".

Además, Suecia está recibiendo una creciente cantidad de inmigrantes africanos y del mundo árabe donde la polio sigue teniendo prevalencia. Como el 25% de los pacientes en el Hospital Universitario de Sahlgrenska son inmigrantes que también vienen de Albania, Turquía y de países del ex bloque soviético.

El Dr. Grimby prosigue: "La SPP seguirá siendo un problema en Suecia por décadas. La mayor parte de la gente con SPP tendrá que mantener contacto con personal médico por siempre. Necesitan terapia física ayuda técnica constante".

Japón - Como 30 mil sobrevivientes de polio viven en Japón, donde el personal médico les da tratamientos variados dice Kimiko Negayama, presidenta de la "Asociación Viviendo Bien con Polio " en la sureña ciudad de Kitakyushu.

"Sólo unos pocos doctores japoneses han reconocido la SPP como una condición médica separada", continua diciendo. "Los artículos noticiosos escritos por pacientes de grupos de auto ayuda y por algunos doctores recién hablan de SPP. El gobierno japonés todavía no reconoce el síndrome pos polio como condición que necesita tratamiento especial".

Las epidemias de polio terminaron en Japón en 1963. A pesar de ello, no fue sino hasta en octubre del 2000 que se declaró que la polio estaba oficialmente eliminada.

No existen estadísticas sobre la cantidad total de pacientes de SPP en tratamiento en Japón, pero la cantidad de aquellos con SPP probablemente no ha llegado al tope, agrega la Sra. Negayama.

Canadá - Se estima que hay entre 20 y 30 mil sobrevivientes de polio en Canadá. En la provincia occidental de Manitoba, tiene una población de alrededor de 3 mil sobrevivientes de polio, dice Ken Pearn, presidente voluntario de la red pos polio de la provincia.

El Sr. Pearn contrajo polio en 1952, cuando tenía nueve años. Al principio estaba paralizado parcialmente de su lado izquierdo y estuvo hospitalizado por 14 días. La enfermedad lo dejó con debilidad residual en ese lado y con una curvatura en la columna que le previno ingresar a la policía, pero que no le afectó mucho más que eso. En sus años juveniles jugó béisbol, hockey, fútbol estadounidense y rugby, y luego volvió a jugar rugby tras 20 años. Hace cinco años atrás, todo su lado izquierdo se debilitó,

El Sr. Pearn explica que "Apenas puedo levantar mi brazo sobre la cabeza. Me afecta el hombro izquierdo y la espalda y note un debilitamiento gradual. Me asusté y compré pesas creyendo que era la vejez, sin darme cuenta que me podría estar perjudicando más. Finalmente fui a un doctor". Este lo mandó a un neurólogo que consideró la posibilidad de varias enfermedades neurológicas, pero no pudo lograr un diagnóstico. Ese doctor le dijo que no tenía SPP normal, pero que no sabía lo que tenía.

Continua diciendo "Sé que muchos miembros de mi organización dicen que nadie los puede evaluar en otro lado que no sea Edmonton o Vancouver".

Australia - En Australia viven unos 40 mil sobrevivientes de polio, dice el doctor Peshotan Katrak, sub director de medicina rehabilitativa del Hospital Prince Henry de Sydney. Amplía que ha visto a unos 400 pacientes con SPP en los pasados seis años. La red de pacientes con SPP tiene unos 700 miembros.

"No hay muchos doctores con pacientes de polio en Sidney, por lo que el Hospital Prince Henry comenzó una clínica pos polio. Mucha gente tiene que viajar cientos de kilómetros para visitarla. Hay muy pocas de ellas en Australia y principalmente estan en las ciudades más grandes. El personal de la clínica está dedicado al tratamiento de pacientes con discapacidades relacionadas con la polio y una variedad de otras condiciones. Ella ofrece evaluaciones completas a los pacientes y los manda a médicos locales que tienen experiencia en SPP. Creo que es muy importante que los pacientes de pos polio consulten con alguien que sabe de SPP y que los puede ayudar con sus problemas".

Alemania - En Alemania hay unos 100 mil sobrevivientes de polio, dice la doctora Bettina Beck, una neuróloga de una clínica de rehabilitación de las afueras de Munich.

Dice la doctora Beck que "El conocimiento profundo de SPP llegó a Alemania hace unos 10 años atrás tras conocerse en Estados Unidos y Canadá". Alrededor de 1989 o 1990,comenzamos a ver pacientes de polio con nuevos síntomas, pero no sabíamos por qué. Me contacté con otros doctores de sociedades de polio y aprendimos mucho, especialmente de los colegas estadounidenses. La Dra. Beck visitó varias clínicas de SPP en los Estados Unidos para aprender cómo tratar pacientes con esta condición y su clínica determinó la forma de tratarlos unos cinco años más tarde, para luego publicar un trabajo sobre la SPP en Alemania. "Ya hecho esto, recibí muchos llamados de pacientes con SPP que decían que éramos los primeros en el país en reconocer la condición. Hubo muchos pedidos de ayuda", dijo. "Ni el personal médico ni las compañías de seguro han aceptado la SPP. Todavía quedan doctores con dudas y las compañías se rehusan a pagar ciertos medicamentos modernos que ayudan a aliviar el dolor y la debilidad. Tampoco pagan sillas de ruedas modernas y me dicen «este tipo puede caminar, no la necesita".

La Dra. comenta que, tras décadas, muchos de sus pacientes han vuelto a la silla de ruedas a causa de la SPP. "les proponemos que las usen" dice "a pesar de la resistencia. Nos responden que si se esforzaron por abandonarlas, ¿ahora nos dice que la tenemos que volver a usar?"

Francia - Según Anita Molines, del Grupo Francés de Pos Polio, los sobrevivientes de polio que tienen tarjetas de discapacidad, única forma de estimar la cantidad, llega a 50 mil. Agrega que "Creemos que hay unos 5 a 10 mil más sin tarjetas, por lo que el estimado llegaría a 55 a 60 mil sobrevivientes de polio en Francia". No existe estimado oficial de pacientes de SPP en Francia.

La polio no quedó eliminada completamente en Francia sino hasta 1982 y los primeros pacientes con síndrome de SPP se presentaron en la década de 1980. Sus síntomas principales eran la fatiga, dolor y pérdida de capacidades físicas.

La Sra. Molines dice que "Los doctores franceses aún no toman estos síntomas seriamente. Hoy, la mayoría de ellos no reconoce la SPP y la polio salió del programa de estudios de las escuelas de medicina hace ya tiempo. A pesar de ello, se ha hecho planes para enseñar polio y SPP en septiembre en todas las universidades francesas".

En París, algunos de los hospitales o centros han establecido clínicas para los sobrevivientes de polio, pero solamente estan abiertas una vez al mes. "Estamos tratando de organizar una red de sobrevivientes de polio en la región parisina. Hasta hoy, el gobierno francés no ha reconocido la SPP como una condición separada", continua. "No hay tratamientos disponibles para los pacientes de SPP. Generalmente los doctores no saben cómo ayudarnos".

Reino Unido - Aunque puede ser mayor, la cantidad de sobrevivientes de polio en el Reino Unido llega a unos 30 mil, dice Andrew Kemp, de la British Polio Fellowship (BPF - Sociedad Británica de Polio), y dice que muchos se han quejado de tratamientos médicos de mala calidad cuando desarrollaron síntomas de SPP.

Explica "Comencé a trabajar para la BPF en 1990 y, en ese entonces, una cantidad relativamente baja de miembros nos informó de dificultades. Gradualmente, la cantidad que presentaba síntomas de SPP creció anualmente. Creo que no es justo generalizar, pero una cantidad de nuestros miembros no está satisfecho con la atención que recibieron".

La Sub Secretaria de Estado para Asuntos Parlamentarios, Yvette Cooper, recientemente promulgó una declaración oficial reconociendo la existencia de SPP. El Sr. Kemp dice que algunos médicos y otros profesionales británicos aceptaron inmediatamente la existencia de SPP, pero hay demasiados que no la aceptan como condición real, y que a algunos profesionales no les gusta el término síndrome de pos polio. El cree que el conocimiento de la condición entre personal médico mejora, pero no tan rápido como se quisiera. Continua diciendo que "En 1998, al encuestar a nuestros miembros, el 98% de las respuestas indicaba que se creía que eran nuevos problemas físicos causados por la polio, pero el 66% del personal médico no lo atribuía a problemas como la SPP".

Cómo conseguir los informes

Además de poderlos bajar del portal de la March of Dimes Global Programs, se pueden conseguir copias individuales gratis. Contáctese con International Polio Network por teléfono al (314) 534-0475, o por email a gini_intl@msn.com, o por escrito a 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.

Para conseguirlo en cantidades grandes, contáctese con March of Dimes Fulfillment Center llamando gratis desde los Estados Unidos al 1-800-367-6630. Se cobra una tarifa por gastos de correo y procesamiento. Ordene las copias según su número de documento:

#31-1522-01 Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care (Síndrome pos polio: identificando las mejores prácticas para el diagnóstico y tratamiento) (una copia)

#31-1523-01 Guidelines for People Who Have Had Polio (Pautas para las personas que tuvieron polio) (paquete de 25)

Página principal | Relaciones| Literatura | Ocio y Accesibilidad| Investigación| Otros| Contacto
Versión 4.0 | © Reservados derechos | E-mail | Anti Spam