Eliana Pérez-Egaña es Licenciada en Derecho y Ciencias Políticas, Presidenta de la Asociación Asperger Cuenca- Castilla la Mancha y en especial, Madre de un niño con Síndrome de Asperger.

SINDROME DE ASPERGER, EL PROCESO DE ACEPTACIÓN

El Síndrome de Asperger afecta de forma significativa el desarrollo social de 1 de cada 300 niños. Este trastorno del espectro autista, fue incluido por primera vez en los manuales de clasificación psiquiátrica de la DSM IV en 1994, de tal, que sigue siendo un gran desconocido para la sociedad en general. En la actualidad, el evidente desconocimiento de este problema es verdaderamente alarmante, pues contribuye a que la persona afectada no reciba la atención especializada que precisa. Con frecuencia, los diagnósticos son desacertados o se producen tardíamente, como consecuencia de ello, una serie de niños afectados por autismo no reciben los servicios, apoyos y en especial los tratamientos que incidan en la adquisición de habilidades sociales que en un futuro  les permita establecer interacciones sociales correctas. Quienes sufren este trastorno del espectro autista no tienen afectada la inteligencia, es decir, que poseen una inteligencia normal, de tal, modo que a medida que crecen adquieren conciencia de sus dificultades. Son socialmente torpes, ingenuos, crédulos, desconocen los códigos de conducta social, no interpretan los gestos de comunicación no verbal, carecen de reciprocidad emocional, tienen un escaso contacto visual, se alteran fácilmente por cualquier cambio en su rutina, interpretan el lenguaje de forma literal, son extremadamente sensibles a determinados olores, sabores y texturas, poseen intereses específicos, tienen afectada la coordinación motriz, emplean un lenguaje remilgado, poseen una memoria excepcional, tienen alterada la prosodia..., el tono de su voz es excesivamente aguda o por el contrario, monótona y sin fluctuaciones, gesticulan cuando se encuentran ansiosos, tienden a balancearse o caminar mientras se concentran, piensan en voz alta, su pensamiento es visual , no comprenden las bromas, los engaños, las mentiras, los enfados de otros, las reglas del juego en equipo, las dobles intenciones y en general, tienen un severo déficit en habilidades sociales. El aprendizaje social que en otros niños se produce de manera natural y espontánea, los niños con síndrome de asperger deben adquirirlo cognitivamente, ya que desconocen las pautas que rigen la interacción social así como que su conducta siempre tiene unas consecuencias en los demás.

Un diagnóstico temprano, así como recibir los apoyos, tratamientos, recursos y programas adaptados a sus necesidades especiales es lo que sin duda va a contribuir a que estas personas consigan desarrollarse e integrarse plenamente en la sociedad así como a la comunidad a la que pertenecen, además de proyectarse laboral y profesionalmente en igualdad de condiciones que cualquier otro ciudadano.

El niño con Síndrome de Asperger, posee una apariencia normal, de tal, que su discapacidad no puede ser apreciada por otros a simple vista. En conclusión, el síndrome de asperger es una discapacidad invisible.

El proceso de aceptación para los padres de niños afectados por este trastorno del espectro autista es largo, doloroso y difícil. Durante años, estos han acudido a distintos profesionales de la salud que pudieran explicarles lo que le ocurre a sus hijos sin obtener ninguna clase de respuesta. La tardía inclusión de este síndrome en los manuales de clasificación psiquiátrica, la escasa bibliografía que existe sobre el tema, la ausencia de profesionales capacitados y especializados en autismo, así como la falta de apoyos, servicios, poca tolerancia e incomprensión a la que se ve sometida no solo la persona afectada sino su entorno familiar, influyen directamente en la integración social, emocional y educativa del niño, así como en la actitud que sus padres adoptarán a partir de un diagnóstico que cambia de forma definitiva las circunstancias de sus vidas. Es esta actitud la que les enfrenta a la difícil circunstancia de reconocer que su hijo sufre un trastorno crónico para el cual no existe cura, pero también lo que determina el futuro de la persona afectada.

PROCESO FAMILIAR PREVIO AL DIAGNÓSTICO.

Cuando la discapacidad que afecta a un niño  se evidencia y manifiesta desde su nacimiento, pese al impacto diagnóstico, quienes son sus padres, enfrentan y asumen esta difícil y repentina circunstancia de manera inmediata. Así pues, inician un proceso de aceptación también de forma inmediata, lo cual, les permite encontrar respuestas que les ayuden a manejar  y afrontar la situación en beneficio del niño. Del mismo modo, la sociedad acostumbra tener gestos y actitudes comprensivas y solidarias con aquellas personas cuya discapacidad es manifiestamente evidente, pero..., ¿Qué sucede con los niños afectados por el síndrome de asperger?

Desde el nacimiento del niño y durante sus primeros años, es difícil que los padres reconozcan en éste, algunas señales que consigan alarmarlos o preocuparlos con la posibilidad de que este sufra un trastorno del espectro autista. Si consideramos que el aspecto físico del niño es absolutamente normal, todo hace suponer que su desarrollo será paulatino y acorde a su edad. Sin embargo, a medida que el niño crece, cada vez son más evidentes sus problemas de comunicación, socialización, desarrollo del lenguaje y desarrollo emocional o afectivo.

En un primer momento, los padres suelen considerar la posibilidad de un problema auditivo, cuando este es descartado, los problemas continúan siendo los mismos. El niño no habla ni sigue instrucciones, los padres tienen dificultades para comprender su comportamiento o sus demandas, desconocen la manera adecuada de establecer vínculos afectivos con él, pues no parecen gustarle mucho las caricias o los abrazos. El niño no fija la mirada, su comportamiento, sus repentinos berrinches y sus dificultades para conciliar el sueño desconciertan a todos cuantos le rodean. Los padres han educado y criado a otros hijos, pero esta vez, nada parece ser igual, de tal, que están confusos, desorientados y frustrados, pues no encuentran respuestas que aclaren o expliquen porqué el niño tiene una conducta tan distinta de la que manifiestan otros niños de su edad . El aspecto normal del niño con síndrome de asperger, así como la pomposidad de su lenguaje (en el caso de que ya haya adquirido patrones hablados) hacen que en la mayoría de ocasiones, las personas no perciban que están tratando con alguien que posee un grave déficit social, que carece de habilidades sociales y que no sabe advertir los estados emocionales de los demás. Cosas tan sencillas para otros niños como dar los buenos días, atarse los cordones, abrocharse una chaqueta o cambiar de planes de forma imprevista, para el niño con síndrome de asperger resultan absolutamente complicadas, pues están ocasionadas en sus dificultades motrices así como en que no ha adquirido de forma espontánea el aprendizaje social que le permita interaccionar de forma correcta. Así, su comportamiento tan peculiar, puede ser erróneamente interpretado como sobre protección, cabezonería, engreimiento... Esto es, que generalmente se asume de forma anticipada, que este es consecuencia de la manera con la que le educan sus padres.

Estas apreciaciones, casi siempre desacertadas, agravan mucho más el problema, pues incrementan la ansiedad y la angustia, así como los sentimientos de culpa que con frecuencia desarrollan los padres de niños con Síndrome de Asperger, quienes no solo deben enfrentar que su hijo tiene un problema, sino admitir que este es consecuencia de la manera ineficaz o equivocada con la que le educan. De pronto, los padres se ven sobrepasados por un intenso sentimiento de culpa que son incapaces de controlar y evitar. Las buenas intenciones de las que disponen no parecen ser suficientes ni adecuadas para su hijo. Con frecuencia, son cuestionados, juzgados y acusados de ser malos padres o cuando menos, padres incompetentes por gran parte de familiares y amigos. Cuando el diagnóstico es desacertado, la actitud con la cual los padres asumen el problema también lo es, pues estos asumen equivocadamente que aplicando una disciplina convencional estos se solucionarán. Solo la experiencia y el tiempo pueden demostrarles que la disciplina convencional que en cualquier otro niño da buenos resultados, no obtiene los mismos en el niño con autismo, pues este desconoce los estados emocionales de sus iguales e igualemente ignora que su conducta tiene un efecto en los demás, es decir, que las convenciones sociales que todos adquirimos de forma espontánea a medida que crecemos, el niño con síndrome de asperger debe aprenderlas de forma cognitiva y  desde la teoría.

Generalmente y antes de obtener un diagnóstico definitivo, los niños con síndrome de asperger han obtenido otros tantos, como disfasia, trastorno generalizado del desarrollo, autismo nuclear, síndrome semántico pragmático, espectro autista sin especificar, trastorno obsesivo compulsivo, etc. Así, es frecuente que muchos padres de niños con necesidades especiales busquen por sus propios medios, toda clase de información que aclare sus dudas y les proporcione pautas y respuestas que puedan serles útiles para ayudarles. Evidentemente, cuando llegan hasta el profesional adecuado, es probable que conozcan o hayan adquirido ciertas nociones básicas respecto  a lo que el autismo se refiere.

El diagnóstico, resuelve las dudas e inquietudes que los padres han albergado respecto a lo que le ocurre a su hijo y los alivia momentáneamente, puesto que de forma paulatina descubren que las dificultades de este, así como las características que describen su comportamiento, no son una consecuencia de la educación que le han dado, sino más bien, que están ocasionados en un trastorno actualmente conocido como el síndrome de asperger. No obstante, es probable que estos sentimientos resurjan cuando los padres son concientes de haber fallado siguiendo los consejos de una serie de personas que desconocían el tema y cuyas apreciaciones no fueron acertadas. Igualmente, estos adquieren conciencia de que junto con el diagnóstico deben enfrentar una serie de dificultades diarias para las que generalmente no se encuentran preparados. Conocer y admitir que un miembro de la familia sufre un trastorno de tipo crónico para el cual no existe cura, es un golpe del cual algunos padres no consiguen recuperarse. Algunos, necesitan un tiempo considerable para reaccionar de forma positiva. Sin embargo, es imprescindible conocer que de la actitud y decisiones que adopten , dependerá absolutamente la proyección que el niño con síndrome de asperger tenga en el futuro, su integración en la sociedad, educación, así como la oportunidad de recibir los tratamientos médicos adecuados.

Durante un tiempo, muchos padres esperan que las cosas se resuelvan por si solas o en su caso, asignan esta responsabilidad a Dios. Su actitud puede volverse pasiva, pues se encuentran paralizados por el miedo, están terriblemente asustados y aguardan a que con el tiempo todo se resuelva, sin embargo, esto nunca sucede y sus sentimientos de angustia y temor aumentan progresivamente. Sin embargo, siempre será mejor afrontar sus nuevas circunstancias desde una perspectiva positiva, pues solo así serán capaces de ayudar a su hiji con autismo. Igualmente, los padres pueden estar excesivamente preocupados por el comportamiento tan extravagante del niño, lo conocen, pero ignoran si otros serán capaces de entenderlo y aceptarlo. De hecho, las repercusiones sociales que se derivan posteriormente a un diagnóstico de autismo, son tan incalculables como variadas. Como padres, estos deben aceptar que las circunstancias de sus vidas han cambiado y aparcar sus propias expectativas respecto a la paternidad-maternidad, para empezar a pensar en lo que es mejor para el niño. Del mismo modo, no es una tarea sencilla acostumbrarse al rechazo o a  los comentarios poco sensibles  e impertinentes que algunas personas suelen hacer. No obstante, estos pueden estar ocasionados en la desinformación o el desconocimiento e incluso a prejuicios. Generalmente, el entorno familiar del niño e incluso amigos y vecinos, se permiten dar todo tipo de consejos respecto a la manera de educarle. Es evidente, que estas personas desconocen y no consideran, que el niño afectado tiene una serie de dificultades que requieren una educación distinta a la convencional que debe prolongarse a lo largo de toda su vida, y que comentarios de este tipo no resuelven el problema, muy por el contrario, pues incrementan el malestar y el dolor de quienes son sus padres y sin lugar  a dudas contribuyen a su aislamiento.

En estas circunstancias, es importante contar con un grupo de apoyo. Aún así y posteriormente a un diagnóstico, los padres están especialmente preocupados por la situación económica, social, emocional y laboral futura del niño. Constantemente se preguntan si hacen lo suficiente para preparar a su hijo con síndrome de asperger para asumir un futuro incierto en el que inevitablemente no estarán.

ACTITUD QUE ADOPTAN LOS PADRES POSTERIORMENTE A UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO.

En un primer momento, los padres tienen sentimientos de culpa y responsabilidad por las dificultades de su hijo . Sin embargo, luego se plantean y consideran que la manera más adecuada de ayudarle es adoptando una actitud positiva. Así, la culpa disminuye y pueden tomar decisiones que les permitan encontrar alternativas de cara al futuro del niño afectado y con el objeto de que este consiga llevar una vida autónoma, se integre en la sociedad, reciba los tratamientos especializados y se escolarice con programas adaptados a sus necesidades especiales. Esto será posible con el trabajo, la implicación diaria y la participación activa dentro del tratamiento que los especialistas en trastornos del espectro autista apliquen al niño posteriormente a una valoración clínica. De este modo, el optimismo volverá a sus vidas, pues existirá la certera posibilidad de  encontrar nuevas alternativas en la diversidad.

Si después del diagnóstico, la actitud que adoptan los padres de niños con síndrome de asperger es negativa, el proceso de aceptación no se llevará a cabo y así, el niño se verá privado de obtener un tratamiento serio y especializado cuyo objeto sea la adquisición de habilidades sociales y modificación de conductas disruptivas que les permitan estableces relaciones de amistad de forma correcta, así como la integración, aprendizaje y adaptación dentro de una sociedad cada vez más exigente y en la que necesariamente deben convivir. Pero ¿Cuáles son los factores que contribuyen activamente a que el proceso de aceptación de los padres de niños con autismo sea negativo?

Los pensamientos negativos, son un obstáculo para aquellos padres de niños con autismo que deben iniciar la asimilación e incorporación del problema a sus vidas, así como para iniciar la búsqueda de respuestas adecuadas que les brinden soluciones. Si esto sucede, los padres pierden el optimismo, se aíslan, no tienen una actitud positiva o activa respecto al tratamiento del niño, puesto que sus propias expectativas en cuanto a estos son desesperanzadoras y no encuentran motivaciones que les animen a pensar o creer que existen pautas y directrices que sirvan al niño para llevar una vida plena e integrarse en la sociedad.

Algunos padres, no se encuentran lo suficientemente preparados para asumir que en la diversidad existen una serie de alternativas igualmente positivas para los niños con necesidades especiales. Esta circunstancia, contribuye  directamente a que se tomen o no decisiones acertadas respecto a los tratamientos a seguir. Con frecuencia, los padres de niños con síndrome de asperger no reciben la atención sanitaria especializada, el apoyo emocional, los gestos comprensivos y las actitudes tolerantes que son indispensables para motivarse ante una situación tan novedosa como difícil.

Igualmente, muchos padres de niños con autismo, pueden  estar especialmente preocupados por las repercusiones sociales que se derivan de tener un hijo con necesidades especiales. En ocasiones, el extraño comportamiento del niño con síndrome de asperger, así como la reacción que este provoca en otros puede hacerles sentir incómodos. Los comentarios poco considerados que se suscitan en su entorno, las opiniones y actitudes de los demás afectan su vida emocional así como sus relaciones de amistad.

Uno de cada trescientos niños tiene el síndrome de asperger, a pesar de lo cual, uno de los principales obstáculos que los padres de niños con este trastorno del espectro autista deben enfrentar antes y después de un diagnóstico , es la desinformación general que existe entre los profesionales de la salud mental respecto a las características y tratamientos que deben aplicarse a quienes sufren esta patología. Lo cierto es, que han pasado de un especialista a otro en busca de respuestas sin ningún resultado y que después de un largo recorrido por la sanidad pública, llegan al diagnóstico correcto a través de contados especialistas formados y capacitados en T.E.A dentro de España o en el extranjero.

Los padres de niños con Síndrome de Asperger, tenemos la responsabilidad de educarlos y prepararlos para integrarse en la sociedad, así como para participar activamente dentro de esta. Sin embargo, para llevar a cabo nuestro objetivo es necesario derribar una serie de obstáculos sobre los que es necesario reflexionar.

El artículo 10, inciso c de la ley 51/2003 de dos de diciembre,  regula las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación que garantice los mismos niveles de igualdad de oportunidades a todos los ciudadanos con discapacidad. Dicha regulación abarca los tratamientos especializados a los que toda persona con discapacidad tiene derecho a acceder y utilizar.  ¿Pero qué sucede con los niños afectados por el síndrome de asperger?

A partir del diagnóstico, la sanidad pública no ofrece al niño con síndrome de asperger los tratamientos adecuados a sus necesidades especiales, esto es, un aprendizaje social, sino más bien se limita a consultas eventuales. Esta situación evidentemente alarmante ocasiona que un grupo cada vez más numeroso de padres de niños con autismo se vean precisados a recurrir a la sanidad privada. Sin embargo, esta es una circunstancia que solo se pueden permitir aquellas familias que gozan de una economía holgada, de tal, que otro grupo se ve precisado a ejercer de terapeuta, es decir, que dedican un tiempo considerable exclusivamente a solventar las necesidades especiales de sus hijos afectados. Es imprescindible que las leyes que tratan la situación de las personas con discapacidad no se queden en una mera declaración de principios y se proporcione a las familias de estas los medios necesarios, servicios, apoyos y tratamientos especializados que favorezcan su integración en la sociedad e igualmente garanticen y velen por sus derechos. Llevar a la práctica las disposiciones que garanticen estos es una labor de todos, pues solo así se contribuirá de manera efectiva a que el proceso de aceptación de padres de niños con cualquier discapacidad sea positivo. Somos los padres quienes tenemos que elegir entre la pasividad y la actividad, entre el orgullo y la esperanza. Somos los padres quienes tenemos la necesidad de luchar para que las leyes se hagan efectivas con el objeto de que nuestros  hijos con necesidades especiales no sean meros receptores de compasión, sino más bien de comprensión y que de esta manera sean considerados ciudadanos con alternativas distintas dentro del marco de la diversidad. De nuestra aceptación, de nuestro optimismo, de nuestra lucha constante, del optimismo que mantengamos en el día a día dependerá que la responsabilidad que hemos adquirido como padres sea exitosa y tengamos la satisfacción de haber hecho todo cuanto está en nuestras manos para proporcionales un futuro lleno de proyecciones reales que no se queden únicamente en buenas intenciones.  De nuestras elecciones, de nuestra aceptación  depende su futuro...., encontremos pues, la confianza necesaria para derribar obstáculos y no decaer ante situaciones que solo son, una circunstancia más con la que debemos de vivir.

Eliana Pérez-Egaña (copyrigth 2005, todos los derechos reservados)


Mi inmenso agradecimiento para Pilar Martín Borreguero, terapeuta de mi hijo José María, psicóloga clínica integrante del equipo de Lorna Wing en la clínica Branch de Gran Bretaña, directora del Centro Cavendish de Madrid, y trabajadora infatigable en la capacitación y especialización de profesionales en T.E.A y una de las pocas personas a las que mi hijo José María abraza y mira voluntariamente, a su amor y dedicación.

A Carmen, especialista en audición y lenguaje del colegio de la Ventosa y a Don Ernesto Navarro, especialista terapéutico del mismo colegio y amigo de José María. Quienes me han demostrado su maravillosa labor, dedicación y paciencia.

Y, a todas las familias de niños con Síndrome de Asperger. 

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