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LIBROS

 

ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD

Portada libroLa Fundación Derecho y Discapacidad y el CERMI acaban de lanzar el primer número de “Anales de Derecho y Discapacidad”, publicación periódica anual que aspira a convertirse en referencia en el campo de los estudios sobre derechos y protección jurídica de las personas con discapacidad.

Este primer volumen está dedicado monográficamente a examinar el impacto y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en España, en el 10º aniversario de la aprobación de este tratado internacional de derechos humanos. Este primer número, correspondiente al año 2016, contiene 8 estudios de fondo, dos notas y una reseña, a cargo de distintos analistas y expertos jurídicos, alcanzado casi las 200 páginas. VER EN PDF (1,6 Mb)


HÉDONE

Portada libroLa tarjeta pasó por la ranura, abriendo la puerta, ella fue la primera que entraba, la luz del sol entraba a raudales por la ventana, que solo tenía un fino visillo sobre ella.

Lanzó una leve mirada al baño, dirigiéndose a donde estaba la cama, la puerta se cerró, ella le sonrió.

Él se acercó a la cama, sentándose en ésta, ella dejó que sus dedos de la mano derecha acariciaran la cajonera que tenía sobre si la televisión, liberó su hombro del pequeño bolso anaranjado. Después desde la ventana permitió que la luz dibujara su silueta, antes de voltearse para que los rayos iluminaran sus cabellos de distintos tonos. Al fin se sentó en los pies de la cama mirándolo.

Autora: Dolores Jesús Rubiales Luque.
Se trata de relatos cortos, uno de ellos protagonizado por persona con diversidad funcional.

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CUIDAR, CUIDARSE Y SENTIRSE BIEN

Portada de la publicaciónUna innovadora guía de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal para familias cuidadoras de personas mayores frágiles o en situación de dependencia y personas con discapacidad. Las autoras de la Guía son expertas de reconocido prestigio tanto en la atención a personas que precisan cuidados de larga duración como a sus familias cuidadoras.

En España existen más de dos millones de personas que cuidan a un familiar en situación de discapacidad o dependencia. Pero afrontar estos cuidados puede originar efectos adversos en la vida económica y laboral de los/as cuidadores/as, restringe sus posibilidades relacionales y de ocio y puede ser causa de enfermedades, en especial, de estados depresivos. VER GUÍA EN FORMATO PDF (3,33MB)


GUÍA SOBRE GESTIÓN DE FONDOS EUROPEOS APLICADOS A LA DISCAPACIDAD

Portada de la publicacionAdemás del prólogo de Andriana Sukova-Tosheva y una breve presentación, la guía cuenta con cuatro capítulos y un anexo. El documento, según la explicación de la experta de Fundación ONCE: “incluye la información básica para conocer el funcionamiento de estos Fondos, en particular el Fondo Social Europeo (FSE) y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), así como su programación y materialización en inversiones y actuaciones en el territorio”. Todo ello conduce a un fin último que redunda en el beneficio de las entidades de la discapacidad y de las propias personas con discapacidad y sus familias: “La información incluida en este documento pretende aportar claves de utilidad para las organizaciones representativas del movimiento de la discapacidad en dos sentidos: En primer lugar, para ayudar a ejercer su función de incidencia política a la hora de garantizar los principios horizontales de accesibilidad universal e igualdad de oportunidades y no discriminación en todas las fases de la aplicación de los Fondos, desde la programación hasta la evaluación posterior . En segundo lugar, para familiarizar a las entidades del movimiento de la discapacidad distribuidas por el territorio español con el tipo de actuaciones que pueden ser cofinanciadas por los FEIE, especialmente en los programas autonómicos”. VER GUÍA EN FORMATO PDF(1,12MB)


AUTOTAXI

Portada AutotaxiPropuesta de modelo de ordenanza municipal reguladora del servicio de autotaxi accesible.-El presente modelo de ordenanza reguladora del servicio autotaxi accesible o para todas las personas se ajusta a los planteamientos del Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre por el que se regulan las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los modos de transporte para personas con discapacidad. La mencionada norma es desarrollo de la derogada Ley 51/2003, de 2 de diciembre, sobre igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. LEER GUÍA EN FORMATO PDF (1,04 MB)


DIS-CAPACIDAD Y GÉNERO: Una mirada feminista sobre la construcción social de categorías invalidantes.- Autora: VANESSA GÓMEZ BERNAL

El presente libro obtuvo el VIII Premio de Investigación de Políticas de Igualdad «Carmen de Michelena»

Portada del libro

El trabajo de investigación que se presenta ha sido motivado, sin duda, por inquietudes intrínsecas y adquiridas en lo que se refiere a la vivencia de la discapacidad y a los estudios de género. Y lo hago desde una mirada específica. Por una parte, desde la implicación personal, en lo que supone la discapacidad vivida, y teórica y políticamente desde una mirada feminista. Situarme en una mirada feminista implica un determinado enfoque de la cuestión, que a pesar de los ataques y el desprestigio que desde algunas perspectivas científicas se le proporciona, con la pretensión de monopolizar «lo objetivo» en las investigaciones sociales, suscribo como fundamental, y a la vez rigurosas, las aportaciones feministas en las Ciencias Sociales para avanzar en una producción de conocimiento crítico y no androcéntrico.

Así pues, esta investigación se basa en la conjugación de dos constructos que configuran relaciones de poder: discapacidad y género. El contexto discapacitador se vertebra actuando desde estas dos categorías. El área general del problema que se trata en este trabajo de investigación se basa en la construcción del género y de la discapacidad, en este caso, plasmadas en la identidad de mujeres con discapacidad. (Extracto de la autora presente en el libro) Bajar en formato PDF (117 Mb)


Portada del libro

La percepción social de las personas con discapacidad en el Eurobarómetro por Juan Díez Nicolás (dirección)

Esta investigación ha sido realizada por ASEP con los objetivos que más adelante se indican, en el marco del Programa Operativo de Lucha contra la Discriminación 2007-2013, con la cofinanciación del Fondo Social Europeo (FSE). Su realización se desarrolló en los últimos meses del año 2012. En su elaboración han participado Dª María Morenos Paéz, licenciada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid, y el Dr. D. Juan Díez Nicolás, Catedrático Emérito de Sociología de la UCM y Presidente de ASEP, S. A.

El objetivo principal consiste en desarrollar una investigación sobre la percepción que sobre las personas con discapacidad se tiene en el Eurobarómetro, con el fin de reorientar y/o potenciar, si así fuese necesario, las actividades de sensibilización y difusión, así como instrumento para la inclusión de indicadores sobre discapacidad de los futuros fondos estructurales. Disponible en formato PDF (511 Kb)


Portada del libro

GUÍA DE AUTOCUIDADOS PARA EL LESIONADO MEDULAR

AUTORES: Manuel Giner Pascual, María Delgado Calvo, Inmaculada Miguel León, J. Vicente Forner Valero y Rafael Miró Vila pertenecientes al equipo médico del Hospital "La Fe" de Valencia.

Gracias a la sistematización del tratamiento de los lesionados medulares en unidades especializadas, y a los avances tecnológicos y científicos, se ha conseguido alargar de un modo considerable la expectativa de vida de estos pacientes. Por tanto el lesionado medular debe estar preparado para convivir con su lesión durante muchos años. En este libro describimos la anatomía funcional de la médula, la epidemiología, exploración clínica básica y complicaciones fundamentales que pueden surgir a medio y largo plazo relacionadas con la lesión, exponiendo del modo más sencillo posible, por qué se producen y los medios de que disponemos para evitarlas, solucionarlas o en el peor de los casos atenuar sus consecuencias. Disponible en formato PDF (8,5 Mb)


Portada del libro

ANÁLISIS DE LAS CAUSAS QUE DIFICULTAN EL ACCESO DEL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD A LA UNIVERSIDAD Y A LA FORMACIÓN PROFESIONAL

Las personas con diversidad funcional acceden en menor medida que la población general a los es tudios superiores, este hecho deviene en una menor presencia en los espacios públicos y de poder y limita sus posibilidades de alcanzar una vida independiente.

Esta investigación tiene como objetivo averiguar, por un lado, las barreras (físicas, de acceso a la información y simbólicas) y, por otro, los elementos facilitadores (apoyos, recursos, adaptaciones y ajustes razonables), que influyen en el acceso, permanencia y éxito del alumnado con discapacidad en la educación superior. Disponible en Formato PDF (912 Kb)


Portada de la publicaciónEN EL PLURAL DE LAS SEXUALIDADES.- Atender, Educar y prestar Apoyos a la Sexualidad de las Personas con Discapacidad Intelectual

Guía editada por la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) y el Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), con la que se pretende facilitar la labor de todos los agentes implicados en la promoción de una sexualidad normalizada y saludable de las personas con discapacidad intelectual. La guía ha sido elaborada por Carlos de la Cruz , Director del Máster en Sexología de la Universidad Camilo José Cela (Iunives Instituto Sexologia Ucjc) y Natalia Rubio, Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, en el marco del Estudio titulado "Atender, educar y prestar apoyos a la Sexualidad de las Personas con Discapacidad Intelectual". Ilustraciones: Ana Belen Carmona Lasexologia Asociación Sexología. Disponible en formato PDF


BUKI TIENE UN NUEVO AMIGO

Autora: Janet López Barrios.

Portada libro Buky tiene un nuevo amigoLas personas con capacidades diferentes continúan viviendo en un sistema social excluyente, que los limita, los discrimina y les impide el acceso a todos los servicios a que tienen derecho.

La falta de oportunidades impide su desarrollo profesional y personal, las reformas y programas para mejorar sus condiciones de vida son importantes, sin embargo, debemos acabar con la barrera más importante: la social. Tarea anda fácil pero indispensable para la normalización de este colectivo.

Si logramos entender y reconocer la diversidad, podremos avanzar hacia una cultura de inclusión social, esto nos permitirá desarrollar actitudes de solidaridad y respeto para valorar las diferencias. Este cambio no es fácil, pero depende de cada uno de nosotros dar el primer paso, en lo individual, en lo grande y en lo pequeño, buscando la equidad para lograr un mundo mejor. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (1,22 MB)


¿QUÉ TIENE EL ABUELO?

Portada del libro ¿Qué tiene el abuelo?Este cómic narra la historia de Ramón, un abuelo que comienza a tener los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer y de su nieto, Julio, que convivirá con su abuelo y la enfermedad durante unas vacaciones de verano. A través de una simple historia, el joven Julio conocerá por qué el abuelo está desorientado, olvidadizo y diferente a lo que era antes, y comprenderá lo importante que ha sido su ayuda durante el verano para el diagnóstico de la enfermedad.

Lundbeck hace esta publicación que está dirigida a niños y adolescentes de entre 10 y 16 años con el objetivo de ayudar a comprender a los más pequeños y jóvenes qué es la enfermedad de Alzheimer y cuáles son sus consecuencias. El alzheimer es una de las enfermedades más duras por la consciencia que uno tiene de la degeneración de una persona referente en su vida. Hay que hacer comprender al niño que lo que les pasa a sus abuelos es fruto de una enfermedad, que el mal humor o el olvido de su nombre o de cosas no es producto de un mal comportamiento suyo ya que situaciones así pueden producir frustración y una gran tristeza. Hay que reforzar la confianza de estos niños, su sensibilidad hacia este problema familiar y fomentar el respeto y la ayuda hacia los abuelos. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (5,1 MB) y también en este otro ENLACE.

Facilitamos también el enlace a un post del blog de una persona que narra su experiencia con su abuelo cuando descubre que tiene alzheimer. VER

Y también el enlace a un foro para cuidadores familiares que puede ser de utilidad.


LA PUERTA DE LOS SUEÑOS

Portada del libro La Puerta de los SueñosCon motivo de los actos conmemorativos del 25 aniversario de PRODE se publicó el libro de relatos La puerta de los sueños (Cuentos sobre la discapacidad) coeditado por el Ayuntamiento de Pozoblanco y la Fundación Ricardo Delgado Vizcaino.

La puerta de los sueños se trata de una obra colectiva que incluye doce relatos de escritores de Los Pedroches y otros tantos ilustradores que se han reunido para tratar de modo artístico el tema de la discapacidad. Cada escritor con su estilo propio tanto visual como narrativamente y la gran riqueza de la diversidad en las ilustraciones dan a este libro la riqueza y el atractivo necesario para acercarnos a él.

Todos los que han participado de alguna manera en esta obra coinciden en destacar que su obra se cimentó en "la necesidad de hacer comprender que la sociedad debería unirse por las cosas que igualan a las personas y no por aquellas que las diferencian". DISPONIBLE EN FORMATO PDF (22,4 MB)


HÉROES SOCIALES 2.O

Portada del libro Heroes Sociales 2.0Decenas de personas construyen cada día una web más social, más solidaria y justa. Son personas que han decidido aprovechar el poder y las posibilidades de Internet, de los blogs, de las redes sociales para liderar causas, para sensibilizar sobre problemas como el cáncer, la esclerosis lateral amiotrófica o la accesibilidad, para crear comunidades comprometidas con la ayuda a los demás.

Obra Social Caja Madrid, a través del proyecto Héroes sociales 2.0, ha reunido a dieciséis personas que trabajan para hacer más social la web. Es un homenaje a aquellos que un día decidieron que querían y podían cambiar lo que no les gustaba, y se lanzaron a actuar con humildad y valentía sobre determinadas realidades sociales. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (4,6 MB) Desde la página de la Obra Social de Caja Madrid

 


Portada del cuento La Bruja MalapataLA BRUJA MALAPATA

Un cuento de Begoña Leal publicado en CHIQUIARTE

Cuenta las aventuras de una aprendiza de bruja llamada Malapata. Conoce sus conjuros y resuelve los enigmas que la acompañan. Empieza así:

Érase una vez una bruja que, como todas las brujas, era muy mala; en realidad todavía no era bruja, sino aprendiza de bruja y por eso no era tampoco muy mala, sino aprendiza de mala.

Su maestra era la Gran Bruja del Bosque, y esta si que era mala, y siempre estaba haciendo pócimas e inventando nuevos hechizos para fastidiar a la gente.

Pues bien, la brujita de nuestra historia se llamaba Malapata y, ¿sabéis por qué? pues porque tenía muy mala pata y siempre le salía todo al revés. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (1,62 MB)


Portada del libro Los Zapatos de MartaLOS ZAPATOS DE MARTA

Los zapatos de Marta es un cuento para conocer la espina bífida dirigido a niños entre 6 y 15 años y a sus familias. La autora de los textos es Meritxell Margarit y las ilustraciones de Marta Montañá. Ha sido publicado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia junto con la Editorial Mediterrània en colaboración con la Fundación Solidaridad Carrefour.

Marta es una niña con espina bífida, que tiene dificultades para caminar por lo que se ve obligada a utilizar unos zapatos especiales y bastones. Junto con su hermano Lucas y su amigo Nico, nos descubrirán las características de esta discapacidad y fomentan valores como la amistad y el respeto. Nico pasa un fin de semana en la casa de los dos hermanos y se da cuenta de cómo es el día a día de una persona con espina bífida, cuáles son las dificultades y las necesidades. DESCARGABLE EN FORMATO PDF (1,44 MB)


ASPECTOS BIOÉTICOS, JURÍDICOS Y MÉDICOS DE LA DISCAPACIDAD

Portada libroColección Bioética y Derecho Sanitario
Coordinadores: Javier Sánchez-Caro y Fernando Abellán

FUNDACIÓN SALUD 2000


Desde la Fundación Salud 2000 estamos convencidos de que lo más importante son las personas. Por eso, nuestra responsabilidad es colaborar en la mejora y desarrollo de nuesvos avances en beneficio de su salud. Y con este objetivo llevamos, desde 1991, trabajando, por un lado en la promoción de la investigación biomédica y, por otro, en el desarrollo de la bioética y el derecho sanitario, a través de cuatro pilares básicos: Promoción de la Investigación, Apoyo a la Bioéica y al Derecho Sanitario, Difusión del conocimiento y Defensa de la salud como un derecho de todos. DESCARGABLE EN FORMATO PDF


PENSAMIENTO Y LENGUAJE por Lev Semiónovich Vygotsky

PENSAMIENTO Y LENGUAJEEste libro trata de uno de los temas de investigación más difíciles y complejos de la psicología experimental: el problema del pensamiento y el lenguaje. Por lo que sa bemos, ningún investigador ha intentado estudiar sistemáticamente este problema. Resolver la tarea que se nos planteaba, incluso en una primera aproximación, sólo podía llevarse a cabo a través de una serie de estudi os experimentales de los diferentes aspectos de la cuestión que nos interesa, por ejemplo, investigando los co nceptos formados en el experimento, investigando el lenguaje escrito y su relación con el pensamien to, investigando el lenguaje interno, etc. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (429 PÁGINAS)


EL SUEÑO DE LA TORTUGA AZUL

Portada del libroUn cuento de Coral Gil ilustrado por Anna Yuste que podemos adquirir en LULU EDICIONES.

A veces la naturaleza se da cuenta de que vamos por mal camino y decide tomar las riendas. Es entonces cuando nos envía a alguien especial que se diferencia del resto por tener algo extra: Un cromosoma de más en la pareja 21 que otorga a quien lo porta el don y la responsabilidad de sacar de aquellos a quienes se acerca lo mejor de sí mismos por muy oculto, olvidado o perdido que lo tengan. Se dice de ellos que tienen Síndrome de Down, que son discapacitados, y algunos otros adjetivos menos afortunados. Yo, creo que tienen Síndrome del Don y que es lo más cercano que podrás estar jamás de un verdadero Ángel. Así es Anita. LEER (PDF 19,7 MB)


INDICADORES DE VIDA INDEPENDIENTE (IVI)

PortadaPara la evaluación de políticas y acciones desarrolladas bajo la filosofía de Vida Independiente.

AUTORES: Antonio Centeno, Manuel Lobato, Javier Romañach.
CORRECCIONES Y APORTACIONES: Gregorio Esquinas, Mariola Rueda, Vicente Valero, Carmen Morales, Jose Antonio Nóvoa y Luis Miguel Bascones ( todos ellos miembros del Foro de Vida Independiente).

LEER (PDF 636 KB)


INFORME OLIVENZA-2010

Portada de la publicaciónLas Personas con discapacidad en España desde el Observatorio Nacional de la Discapacidad.- Fuente Página delObservatorio

El Observatorio Estatal de la Discapacidad es el fruto de la colaboración entre las Administraciones Públicas, la Universidad y el Tercer Sector. Sus instituciones promotoras (el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a través de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad y el Real Patronato sobre Discapacidad, la Junta de Extremadura a través de la Consejería de Sanidad y Dependencia, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, la Universidad de Extremadura y la Fundación para la promoción y apoyo a las personas con discapacidad), conscientes de la recopilación, sistematización, actualización, generación y difusión de información relacionada con el ámbito de la discapacidad es esencial, para avanzar en la defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad, decidieron unir sus esfuerzos para crear un instrumento dirigido a generar y difundir conocimiento en materia de discapàcidad, a cuyo efecto suscribieron en la ciudad de Olivenza, el 4 de diciembre de 2006, el convenio marco en el que se estableció el marco de colaboración para la creación, puesta en marcha y funcionamiento del Observatorio. cuya función es impulsar la investigación y el estudio conjunto de las políticas sobre discapacidad, con caracter global, tanto a nivel territorial como temático, abordando todas las facetas de la vida de las personas con discapacidad y realizando propuestas en materia de políticas de inclusión social y derechos de personas con discapacidad. Para cumplir dicha función, el Observatorio recopila, analiza, procesa, sintetiza, evalúa y compara datos e información sobre la discapacidad, elabora indicadores e informes, promueve la realización de investigaciones y estudios sobre discapacidad, organiza jornadas y encuentros técnicos y difunde información relevante para la comunidad y para los agentes planificadores de políticas sociales a través de su página web y de diversas líneas editoriales a las que se une ahora esta primera edición del INFORME OLIVENZA, una publicación bienal que traza una amplia panorámica sobre la situación y evolución de la discapacidad en España. INDICE PARA LEER o BAJAR: PRELIMINARES (92 MB); CAPÍTULO 1 (75 MB); CAPÍTULO 2 (30 MB); CAPÍTULO 3 (5 MB); CAPÍTULO 4 (6 MB); CRÓNICA (8 MB); INDICADORES (21 MB) o INFORME COMPLETO (200 MB)


INFORME SOLCOM 2010 Sobre DERECHOS HUMANOS en ESPAÑA

Portada Informe SolcomViolaciones en España de la Convención sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional) de la ONU.

En España un 9% de la población está discriminada por tener mentes y cuerpos que funcionan de manera diferente a los de la mayoría de las personas. Este grupo de personas son comúnmente denominadas como personas con discapacidad. Este informe rehuye esa terminología ya que contiene dos errores fundamentales: valora a las personas por su capacidad y elude la mención a la discriminación que sufre este colectivo. Por lo tanto, en este texto se hablará de personas discriminadas por su diversidad funcional. SOLCOM es una organización que nace con el fin de que los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) y sus familias se respeten y se hagan cumplir mediante el recurso a los Tribunales de Justicia, así como para permanecer alerta ante el incumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (en adelante, la Convención), ofreciendo asesoramiento y apoyo para garantizar la no discriminación de este grupo de hombres y mujeres que incluye a más de tres millones y medio de personas, y su discriminación, que afecta a sus familiares y amigos, tiene impacto en más de quince millones de españoles y españolas (un 30% de la población). DISPONIBLE EN FORMATO PDF (156 kB)


DERECHOS HUMANOS Y DISCAPACIDAD

Portada de la publicaciónInforme aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI Estatal el 29 de septiembre de 2009 y elaborado por la Delegación del CERMI para la Convención de la ONU.

El presente informe tiene como objeto realizar un seguimiento de la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (en adelante CDPD), que ha cumplido el pasado 3 de mayo un año de vigencia en España. El CERMI, como entidad representativa de la discapacidad organizada en España, con más de 5.000 asociaciones y entidades de personas con discapacidad y sus familias, tiene entre sus finalidades esenciales la defensa de los derechos de este grupo ciudadano, que en nuestro país asciende a más de 4 millones de personas, junto con sus familias, lo que supone alrededor de 10 millones de personas. En el cumplimento de este fin, somos conocedores de situaciones que vulneran los derechos de las personas con discapacidad consagrados en la Constitución Española (CE) y en la propia CDPD. Con la elaboración de este informe, se pretende dar a conocer estas vulneraciones con el objetivo de que sirvan de aprendizaje para eliminarlas y restituir en sus derechos a un sector de población que viene adoleciendo de un déficit de ciudadanía. DISPONIBLE EN FORMATO PDF (419 KB)


JAULA DE ORO.- Autor: Alfonso Gálvez Sánchez - Edición de Andrés Mencía

Portada Jaula de OroNunca me preocupé por hacer piña con los que antes que yo se enfrentaron a los cuidadores por un trato más digno y nadie, entre mis compañeros, me apoya ahora. No haber sabido durante estos años ganarme ese apoyo fue el mayor error de mi vida. Los sindicatos nos han ganado la partida en estas residencias a los propios residentes, los trabajadores mandan aquí dentro a costa de no saber acaso para qué se levantan cada mañana y vienen a trabajar. Nos han ganado la partida y yo he perdido mi vida. "Nada sobre nosotros sin nosotros", gritábamos en la mani del día quince. Yo creo más bien que no se hará nada si no lo hacemos nosotros mismos. Ni los legisladores piensan en nosotros cuando hacen sus leyes ni los gobiernos piensan en nosotros cuando asignan recursos... ¿para quién?, ¿para el colectivo? Ellos creen que el problema lo tienen los que nos asisten. Ha llegado la hora de que el colectivo de los diversos funcionales tome su destino en sus propias manos, de que cada uno de nosotros agarre la vida como algo personal. Nuestra vida es nuestra para siempre, hasta la eternidad, y no podemos dejarla en manos de nadie. Y menos aún, dejar nuestra libertad a las puertas de una institución como el IMSERSO. DESCARGAR ( PDF.-652 Kb) Y EN ESTA MISMA PÁGINA EN VERSIÓN HTML


NEUROFIBROMATOSIS.- Dr. Ignacio Pascual-Castroviejo.

Portada libro NeurofibromatosisPocas veces he sentido la necesidad de colaborar al conocimiento de una enfermedad como en esta ocasión. Siempre he considerado que estaba en deuda con las Neurofibromatosis (NF) por la gran cantidad de material que me han proporcionado para la realización de trabajos de investigación. El hecho de que las NFs, especialmente la NF tipo 1 (NF1) sea una enfermedad sistemática tan frecuente y con capacidad para afectar a la práctica totalidad de las estructuras orgánicas, ofrece posibilidades ilimitadas a los que buscan siempre el “más aún” del conocimiento de las cosas. Sin embargo, los pacientes con NF tropiezan muy frecuentemente no sólo con la escasez de experiencia y de interés sobre su enfermedad por parte de los médicos, sino también con la falta de textos donde puedan adquirir unos conocimientos claros sobre su diagnóstico, tratamiento de cada una de las complicaciones y prevención. Se siente que se abren puertas a la curiosidad, especialmente cuando existen deformidades externas impactantes, pero que, tras breves instantes, se cierran de forma contundente con el pretexto de que es una patología que no se estudia durante la carrera. Además, los pacientes con NF casi nunca pertenecen a clases acomodadas y, por ello, precisan ser apoyados para resolver todos los problemas que esta patología conlleva. (PDF.-9 KB) DESCARGAR


EL FUTURO ACCESIBLE

Cabecera de El futuro accesibleDesde que a comienzos de la última década del siglo xx se empezase a hablar de las Autopistas de la Información, y por consiguiente de nacimiento de la Sociedad de la Información, no pasa día que no se ensalcen las potencialidades que se abren con cada cambio tecnológico. Ni faltan voceros entusiastas que señalen que tras cada una de estas mutaciones aparecerán transformaciones relevantes en el quehacer de los mercados y en los hábitos y usos sociales con que se teje la convivencia colectiva. Pero ello, sin embargo, no significa que tales avances estén al alcance de todas las personas o se hayan concebido para atender las demandas y expectativas de la diversidad humana. Es más, no son pocos los que alertan que tras los nuevos horizontes tecnológicos puede que se esté fraguando un universo dual. Que permite que algunas personas multipliquen sus capacidades mientras otras encuentran en las nuevas tecnologías novedosas barreras para participar plenamente en la vida social y económica. LEER EN FORMATO .PDF (652 KB)


PRISIONEROS DEL CUERPO.-

Portada del libroEsta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física. Informantes que han relatado sus experiencias y estrategias para sobrevivir en un mundo hecho por y para aquellos que no poseen limitación funcional alguna. Personas que ven restringidas sus relaciones y que son excluidas de determinados espacios de participación social, por el simple hecho de tener un cuerpo que funciona de forma diferente; un cuerpo con el que debe llegar a entenderse y relacionarse a diario. Nos hallamos en una sociedad que se resiste a reconocer la diferencia como una característica y un derecho; una sociedad cargada de prejuicios que quiere invisibilizar lo distinto, enjuiciándolo en negativo. Por todo ello, esta publicación, reivindicando la diferencia y la diversidad como recurso y fuente de enriquecimiento para el conjunto de la sociedad, aspira a contribuir a cambiar la imagen social que aún hoy tenemos de la diversidad funcional. Es momento de dejar de abordar esta cuestión desde ese terreno resbaladizo que discurre entre la solidaridad y el asistencialismo, para adentrarnos en el ámbito de los derechos de ciudadanía, del respeto y de la dignidad, considerando la diversidad funcional desde la perspectiva de los Derechos Humanos. LEER EN FORMATO .PDF (3,40 Mb.)


DISCAPACIDAD/DEPENDENCIA.- Unificación de Criterios de valoración y clasificación.

Portada del trabajoMiguel Querejeta González, autor de este trabajo, es médico del equipo de valoración y orientación de personas con discapacidad del departamento para la política social de la Diputación Foral de Guipúzcoa y responsable del equipo local en Guipúzcoa de la red española de colaboración con la OMS para el estudio de la discapacidad.

INTRODUCCIÓN: Cualquier intento de planificación, estudio, o clasificación sobre las personas con discapacidad - con problemas ede dependencia o no - que no esté firmemente sustentada en una clara definición de los conceptos implicados, de la clasificación de los mismos, y en una escala para cuantificar la gravedad del problema, está, a mi entender, abocado al fracaso.

El problema no es nuevo. En los últimos años la descentralización administrativa ha traído aparejada la necesidad de controlar recursos y subvenciones, así como la de diseñar las políticas sociales, que a su vez, han hecho necesarias herramientas de clasificación y de valoración cada vez más precisas. Desgraciadamente la falta de criterios técnicos reconocidos - y/o entendidos - por todos y el situar el problema en un plano fundamentalmente económico/gestor, ha desembocado en que cada administración haya desarrollado distemas de clasificación y de valoración propios, creando auténticos 'reinos de taifas', y favoreciendo un auténtico galimatías terminológico, que no hace sino complicar la comunicación y comprensión entre usuarios, profesionales y administraciones. LEER EN FORMATO PDF (751 kB)


PREGÚNTAME SOBRE ACCESIBILIDAD Y AYUDAS TÉCNICAS

Portada del trabajoLa elaboración de la Guía .¡Pregúntame sobre Accesibilidad y Ayudas Técnicas!., segundo fruto del Convenio de Colaboración firmado el pasado año con el IMSERSO, nos parece un riguroso trabajo de recopilación y síntesis de información especializada que viene a cubrir una laguna importante entre las publicaciones sobre accesibilidad que existían previamente. El carácter integral con el que trata la aplicación de la accesibilidad en distintos espacios y servicios de uso habitual para las personas con discapacidad y las personas mayores le confiere un uso práctico que resulta sorprendente para todos.

Estamos seguros que será una obra de consulta habitual para todos aquellos que compartan con nosotros la preocupación por la mejora de la autonomía personal de las personas con cualquier tipo de limitación en su actividad. LEER EN FORMATO .PDF (3,21 Mb)


LA LESIÓN MEDULAR.- Vejiga e Intestino por Ana Esclarín de Ruz y Alberto de Pinto Benito.

Portada del trabajoPRÓLOGO: 'La búsqueda del control del cuerpo parte de un adecuado conocimiento del mismo'. Esta fue la razón que nos animó a realizar una nueva edición del libro escrito por el Dr. Alberto de Pinto en 1994, pero en esta ocasión somos dos los autores, hecho que sin duda ha proporcionado un matiz diferente. En esta ocasión abarcamos la fejiga y el intestino porque, si bien el aspecto urológico puede ser mas complejo, las limitaciones ocasionadas por una mala reeducación intestinal pueden tener repercusiones sociales de mayor envergaduras.

Basándonos en nuestra experiencia y en los avances que se han producido en los últimos años en el campo que nos ocupa, hemos querido informar de forma clara y en el lenguaje coloquial del funcionamiento de ambos sistemas.

Cuál es su comportamiento cuando no existe lesión medular, qué alteraciones se producen cuando ésta ocurre, como se pueden tratar, qué pautas de conducta hay que seguir, como se manifestan las complicaciones y qué se debe hacer cuando aparecen, además hemos incluido la mayoría de las novedades para la incontinencia existentes en el mercado. LEER EN FORMATO .PDF (1,73 Mb.)


NACIDA CON AMC

Marga AlonsoMARGA ALONSO GUEVARA nació en Barcelona en el año 1976, actualmente estudia y colabora en movimientos sociales en pro de los derechos humanos.

Escribió 'Nacida con AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita) con dos ideas: la primera, como ejercicio de autoevaluación, para ordenar sus inquietudes y preocupaciones; y, la segunda, para compartir su experiencia, sabiendo que no es única y que no sólo afecta a la persona protagonista de tanta discriminación, sino a todo el conjunto social. LEER EN FORMATO .pdf (8,40 Mb)


EL MODELO DE LA DIVERSIDAD

Portada del libro El Modelo de la Diversidad"El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional" Autores: Agustina Palacios y Javier Romañach. Obra financiada por la Conselleria de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana a través de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL).

INTRODUCCIÓN: Las personas con diversidad funcional (discapacidad) han sido discriminadas y minusvaloradas sistemáticamente a lo largo de la historia. En ocasiones, como en el período del nazismo alemán, fueron asesinadas en un vano intento de erradicar su "imperfección". Incluso a día de hoy, su realidad es plenamente discriminatoria y los modelos actuales de análisis de esta realidad se han mostrado insuficientes a la hora de erradicar esa discriminación y a la hora de afrontar los nuevos retos bioéticos.

VER RESUMEN DE LA TEMÁTICA EN ESTA MISMA PÁGINA o BAJAR COMPLETO EN FORMATO pdf desde ASOCIACIÓN INICIATIVAS y ESTUDIOS SOCIALES


EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE: Experiencias Internacionales

Portada del libroCOORDINACIÓN: J. Vidal García Alonso.-

En Marzo de 2002, durante el semestre de presidencua española del Consejo de la Unión, se celebró en Madrid el Congreso Europeo de las Personas con Discapacidad organizado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la Fundación ONCE y la Fundación Luis Vives y que contó, entre otros, con el apoyo financiero y organizativo de la Obra Social de la Caja Madrid.

Las conclusiones de dicho Congreso se recogieron en la "Declaración de Madrid", documento redactado por y para las personas con discapacidad con el objetivo de proporcionar un marco conceptual de acción durante el Año Europeo de las Personas con Discapacidad partiendo del principio genérico "nada para las personas con discapacidad sin contar con las personas con discapacidad" y señalando específicamente la necesidad de que los servicios sociales promuevas la vida independiente lo que supone que por primera vez en nuestra literatura se haya hecho referencia a uno de los principales postulados de la filosofía de Vida Independiente. Su valor es mayor aún si tenemos en cuenta que recoge la visión que las propias personas con discapacidad manifiestan tener en si mismas. LEER EN FORMATO PDF(1,42 Mb)


CIUDADANÍA, IDENTIDAD Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Rotulado del ensayoEl término ciudadanía es uno de los conceptos clave en el estudio sociopolítico de las sociedades contemporáneas desde la 2ª mitad del Siglo XX. Con este artículo se pretende hacer un breve análisis del acceso a la condición de ciudadanía, desde el punto de vista formal y sustantivo, de un colectivo potencialmente excluido de los espacios de participación como son las personas con discapacidad, evidenciando las situaciones de desigualdad existentes de acuerdo con las barreras estructurales y simbólicas del entorno social y analizando los procesos de conformación de su identidad colectiva. LEER EN FORMATO PDF (145 kB)


DE LA MINUS-VALÍA A LA DIVERSIDAD FUNCIONAL: UN NUEVO MARCO TEÓRICO-METODOLÓGICO Por: MIGUEL A.V.FERREIRA

Rotulado del trabajoEn el presente texto, a partir de las propuestas del modelo social de la discapacidad, se propone un marco teórico que pretende abrir una vía de investigación que vaya más allá de sus propuestas iniciales. Para la comprensión de la discapacidad como fenómeno social hay que partir de una comprensión de la genealogía histórica que la ha constituido en sus dimensiones actuales, así como de un marco analítico que explique como esas estructuras cobran vigencia en la experiencia cotidiana de las personas con discapacidad. Ello conduce a la consideración de las tecnologías normalizadoras de Foucault y de la teoría de la práctica de Bourdieu. Sobre este marco conceptual se apunta el 'gran olvido' del modelo social: el cuerpo como catalizador y sedimento de las estructuras de dominación de las que son objeto las personas con discapacidad. Considerar la corporalidad como punto de reflexión prioritario permitirá, cara al futuro, superar las limitaciones a las que se han visto sujetas las tres perspectivas sobre la discapacidad tomadas en consideración, la que versa sobre la minusvaía, la que lo hace sobre la discapacidad y la emergente que se orienta hacia la diversidad funcional. LEER O BAJAR EN FORMATO PDF (149 Kb)


CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.- Adaptada para personas que utilizan Sistemas Pictográficos de Comunicación.-

Portada del trabajoEsta Convención en pictogramas va dirigida a todos los colectivos que utilizan estos sistemas de acceso alternativos al conocimiento, y viene a cumplir con el artículo 49, que determina que: 'El texto de la presente Convención se difundirá en formato accesible'.

La elaboración de este documento ha sido una tarea no exenta de dificultad debido sobre todo a la novedad de su planteamiento. El resultado es el fruto de un trabajo colectivo que ha movilizado a un gran número de profesionales de diferentes organismos y entidades que han colaborado de una manera activa, aportando su extraordinaria experiencia y su total disponibilidad.

Mención aparte merece Clara Delgado Santos, logopeda del CEAPAT - IMSERSO y coordinadora de este gran equipo que, con su entusiasmo, paciencia y constancia, logró llevarlo a término con éxito.

Todos hemos compartido dedicación, esfuerzo y un mismo objetivo: divulgar en formato accesible la Convención, con el fin de potenciar y garantizar a las personas que utilizan comunicación aumentativa o alternativa, el acceso al conocimiento de sus derechos, y al mismo tiempo, que estos sean conocidos por el mayor número de personas posible. LEER O BAJAR EN FORMATO PDF