Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

CAPÍTULOS PUBLICADOS:
I, II, III, IV,V y VI.

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña
Capítulo I

Mi madre dice que soy la única persona en el mundo a la que mi hermano Lot mira a los ojos y que ellos, me hablan con un lenguaje mágico que solo entienden los niños. Me llamo Luis y tengo doce años... creo que es duro ser diferente, pero ¡Qué aburrido sería el mundo si todos fuéramos iguales!... Si, Lot es diferente a otros niños, lo que más me gusta de él es que siempre es sincero,  bueno... en realidad no me gusta tanto que siempre diga la verdad o que no entienda cuando otros niños le mienten o le gastan una broma. Antes, las personas que no le conocían bien decían que es engreído o criticaban a mis padres por "lo mal que lo educan". Claro, que en ese entonces, nadie, ni siquiera yo, sabía que tiene una forma leve de autismo más conocida como el síndrome de asperger. Ahora, sé que mi hermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece jugar al fútbol, ni me siento tan triste si prefiere estar solo (momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo así como un barómetro interior que cuando sobrepasa cierto límite necesita liberar presión. Estar unos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se reduzca considerablemente y vuelva a estar en los niveles adecuados.

Hace tres años, mi madre le explicó que tiene el síndrome de asperger, algo que no pareció inquietarle. Lo cierto es, que continuó jugando como si nada ocurriera y como si nada le pasara por la mente... un rato después, murmuró algo así como que ser asperger es ser un niño listo y diferente. Cuando lo hizo, sé que dijo la verdad, sin embargo, creo que las personas no saben muchas cosas de los niños como él y de sus dificultades. Por ejemplo, no saben que son inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros niños les rechazan o se divierten diciéndoles cosas desagradables, por eso, me gustaría que muchos niños con los que estudio o juego dieran un paseo a través de su mente o se pusieran alguna vez en su lugar para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a través de unos ojos que no entienden el rencor, la envidia o los celos, pero también es una experiencia única con la que cada día aprendo muchas cosas, como la honestidad y la ternura.  Ahora, sé bastantes cosas del síndrome de asperger, sin embargo, antes no era así, cuando mis padres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empecé a comprender porqué nunca mira a otras personas, porqué piensa en voz alta o porqué le asustan algunos ruidos.

En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto porque Lot sea diferente, sino por quienes no intentan comprender lo que le ocurre y le juzgan anticipadamente o le rechazan. Muchos adultos ignoran que a los niños como Lot les cuesta hacer amigos y nunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o indiferentes. Hace poco, me enteré que Bill Gates y Steven Spielberg tienen el síndrome de Asperger, saberlo me hizo sentir reconfortado, no porque sean ricos y famosos, sino más bien porque no dependen del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices.

Mis padres, están convencidos de que ser sinceros con Lot fue la mejor elección, bueno, eso fue así hasta que un buen día en el que con su habitual aire distraído me preguntó - ¿Tú también eres asperger ?- En aquel momento descubrí que mi hermano sabe que es diferente y me sentí muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por no poder contestarle algo que lo reconforte... así que le contesté que todos somos diferentes y que como ya os he dicho, el mundo sería demasiado aburrido si todos fuéramos iguales. De todos modos, sospecho que en esos momentos en los que está pensativo, se pregunta porqué es diferente a otros niños. Para entender a Lot, hay que caminar un buen rato con sus deportivas de "pega pega" y aún así, no resulta nada cómodo. Mis padres dicen que Lot está aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo intentando resolver sus problemas, sin embargo, me resulta un tanto complicado permanecer indiferente cuando otros niños le gastan bromas o se burlan de él.

No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni pretendo que se comporte como hacen los demás. Tener el síndrome de Asperger, no es un defecto ni una enfermedad, es más, estoy convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el mundo de otra manera y lo convierte en un niño especial y único.  No obstante, que en ocasiones otros niños lo miren como a un bicho raro es algo que no me agrada, me incomoda que lo acosen solo porque saben que no va a defenderse o que le tiendan trampas después de advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta su compañía. Es más, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y nunca le excluyen de nuestros juegos y actividades. Otros niños, que conocen el pánico que siente por determinados sonidos, se divierten persiguiéndole con un mechero o explotando petardos cerca de él. En estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres les rían las gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de chicos. La actitud de algunos adultos es realmente decepcionante.

La psicóloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo porque el tono de su voz es agradable y cuando te habla te hace sentir seguro, sino también porque es una de las personas a las que mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, leí el libro que Pilar ha escrito sobre el síndrome de asperger, fue así como descubrí que a medida que crecen, los niños con este síndrome adquieren conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentir aliviado, puesto que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos proporciona el tiempo suficiente para adaptarnos a ella o para descubrir que no debe ser un obstáculo para conseguir objetivos y metas. No obstante, que mi hermano sea diferente también me hace sentir algo culpable, porque es él y no yo quien tiene el síndrome de asperger y eso me hace sentir fatal.

Para mi, no es nada fácil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando otros niños molestan a Lot o le dicen cosas desagradables, no dudo en protegerle, otras, cuando no se cansa de imponer sus normas y es absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horrible sentirme así, no debería sentirme así, pero en ocasiones ocurre. Supongo que por eso he leído muchos libros sobre el síndrome de asperger e intento conocer todo cuanto se refiera  a él.

Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su aspecto físico es absolutamente normal, es bastante guapo, tiene los ojos muy claros y la piel suave como la de un bebé, quizás por eso, muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un "Chico mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que todos los culparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora sé, que esto ocurre con la mayoría de padres de niños con Síndrome de Asperger. Digamos, que un buen número de personas piensan que los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser engreídos o que se empeñan en comportarse como niños más pequeños, pero nada de eso es verdad. Creo que con frecuencia, las personas juzgan por anticipado quizás porque no saben nada del síndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores padres y hasta se permiten decir burradas como que dándole un buen azote o castigándole severamente los problemas se resolverán. Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza, pero también vergüenza, y me pregunto ¿Cuántos de todos aquellos que están convencidos de que lo harían mejor estarían dispuestos a comportarse así si uno de sus hijos tuviera el síndrome de asperger? Supongo que ninguno.

Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos de niños que tienen otra discapacidad, por ejemplo, si ven a un niño en una silla de ruedas todos se muestran comprensivos  y no culpan a sus padres o hermanos por ello, más bien intentan ayudarles. El mundo de los adultos es realmente complicado, así que creo que es una buena idea escribir todo esto ahora, que aún no lo soy.

Algunos adultos confunden la idea de autonomía con la de pasotería. Ser autónomo no es otra cosa que no depender de las decisiones de otros para hacer cosas.... los niños nos entrenamos para conseguir ser autónomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los niños no podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido así. Que mis padres me impongan una serie de normas no significa que no tenga la capacidad de distinguir lo que está bien de lo que está mal. Creo que los niños debemos hacer cosas por nosotros mismos, pero también debemos tener en cuenta si lo que hacemos es correcto o no. Quiero ser autónomo, pero no quiero ser pasota y para ser autónomo tengo que equivocarme. Para ser pasota, no es importante aprender de nuestros errores, porque estos, nos traen sin cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier comentario respecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la crítica y no me aporte nada positivo. De hecho, si hace ya tiempo hubiera conocido que Lot tiene el síndrome de asperger, ni siquiera habría considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos.

Creo que mis padres llevan razón cuando dicen que solo la experiencia y el tiempo les demostraron que una disciplina severa que en otros niños da buenos resultados, no obtienen los mismos en los niños como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e igualmente desconoce que su conducta tiene un efecto en los demás, como por ejemplo, si le digo a mi madre que está gorda, ella puede sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugar inhóspito que recorre de nuestra mano para así descubrir que cada uno de nuestros actos, decisiones, elecciones, lo que deseamos, creemos, sentimos, decimos o hacemos, en conclusión, nuestra conducta, siempre está determinada por un estado emocional, por una emoción, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la avaricia, la envidia, la ira o los celos.

Desde que Lot cumplió cuatro años, mis padres han acumulado no sin cierto resentimiento, un buen número de informes diagnósticos que una serie de especialistas, psicólogos, pediatras y logopedas han confeccionado con el objeto de especificar o definir de alguna manera sus peculiaridades. Algunos de ellos, les han hecho sentir confusos y desorientados y han ocasionado que durante demasiado tiempo se sintieran responsables de sus dificultades. Empezando por la primera valoración que a modo de sentencia, dos jóvenes logopedas lanzaron sobre mamá y para quienes las peculiaridades de Lot estaban ocasionadas por "Vivir en su propio mundo"... un lugar al que llamaron "Autismo" y al que posteriormente etiquetaron como "T:G:D" y pasando por el que un año después una psicóloga cuya consulta duró un tiempo aproximado de diez minutos y para quien "Que Lot no hablara a los cinco años era consecuencia de un exceso de mimo y sobreprotección"..., pero entonces...., ¿Cómo podía descodificar palabras en un ordenador?. Entonces, se toparon con el diagnóstico de "Disfasia " que enviaron a casa junto a un informe de ocho páginas del que mis padres no comprendieron nada excepto que "Lot no presenta el patrón de soledad mental propio de los niños autistas" y que un año después pasó a llamarse Síndrome Semántico pragmático. Todos ellos, resultaron ser apreciaciones equivocadas respecto a lo que le ocurría a mi hermano. Por último, después de tantas idas y venidas  llegaron  hasta Pilar Martín Borreguero, psicóloga de Harper House en Gran Bretaña y directora del Centro Cavendish, quien diagnosticó a Lot con el síndrome de asperger. Sin embargo, cuando pienso en las veces que todos pretendimos que Lot se comportara como cualquier otro niño de su edad, o en las que mi madre se emociona viendo como Forrest Gump guarda una pluma en un maletín de color marrón, creo que mi hermano podría haber sido mucho más feliz si hubiéramos encontrado antes a Pilar, que es realmente maravillosa.

Necesité un tiempo considerable para entender lo que le ocurría a mi  hermano, de pronto, empezaron a preocuparme demasiadas cosas en las que antes nunca había reflexionado, como por ejemplo, si siempre tendré que cuidar de Lot, si podrá trabajar, si se sentirá muy solo, que pasará cuando mis padres no estén. Es extraño, pero antes de oír la palabra ASPERGER nunca había pensado en el futuro, para mí, el futuro era algo así como la prolongación demasiado lejana del tiempo presente. Casi todos los niños pensamos en presente, tal vez esa es la razón por la que disfrutamos o intentamos disfrutar al máximo cada día... el futuro es una zona opaca de la que solo percibimos débiles reflejos. Pensar de golpe en el futuro es una sensación extraña de la que en un principio deseaba escapar, por una parte, quería respuestas, por otra, esas mismas respuestas me atemorizaban. Entonces, el silencio volvía a ser un sitio seguro en el que refugiarme.

Me tomó un buen tiempo hablar de lo que siento, hasta hace poco, me encontraba paralizado por el miedo, estaba terriblemente asustado y confiaba que el tiempo lo arreglaría todo, pero nada de esto sucedió y mis sentimientos de angustia y temor crecieron. Que mis padres hablen con absoluta naturalidad del síndrome de asperger me da confianza para intervenir en sus conversaciones, para preguntar, averiguar, conocer e informarme. Ahora, cuando Lot se comporta de una manera determinada, comprendo porqué lo hace y si no es así, intento averiguarlo. Los conceptos que he aprendido y sigo aprendiendo respecto al síndrome de asperger están en correspondencia con su forma de actuar. Leer mucho, preguntar y comentar todo aquello que no comprendo no solo ha conseguido que sea más tolerante sino que pueda entender y responder a situaciones que antes me sobrepasaban. Por ejemplo, hace unos días, Lot y yo fuimos a jugar fútbol con unos amigos, como siempre, él se colocó en la portería, poco después se nos unieron otros cinco niños mayores que nosotros. Entonces, mi primo Adrián le dijo a Lot que esta vez él haría de portero y que el resto del partido mi hermano sería suplente. Lot no dijo nada, ya que Adrián le quiere mucho y siempre le protege, pero tampoco advirtió sus buenas intenciones (que no le dieran un pelotazo). Al llegar a casa, mi hermano rompió a llorar desconsoladamente. En estos casos, no es frecuente que Lot diga lo que siente o le que le pasa. Así que supuse que lo que había causado su malestar es que se produjo un cambio inesperado que supuso otros (llegaron otros niños y él tuvo que dejar la portería). Lot no sabía que Adrián ocupó su puesto para evitar que le dieran un balonazo o le hicieran daño, esto es, que estaba convencido de que fue sustituido por hacerlo mal. A Lot, le cuesta entender cambios inesperados, cuando mamá le preguntó porqué lloraba, el solo respondió - No quiero que jueguen esos chicos grandes- entonces, mamá le dijo que es bueno hacer nuevos amigos y Lot siguió llorando. Mi madre dice que descubrí algo que ella no había notado, quizás lo hice porque paso mucho tiempo con mi hermano y conozco sus reacciones. Después de abrazarle y consolarle, le expliqué que Adrián hizo de portero solo con la intención de protegerlo ya que los otros chicos eran más grandes, con mucho más fuerza y al hacer gol, podían hacerle daño. Cuando por fin lo comprendió, dejó de llorar y al día siguiente volvió a ocupar su lugar habitual.

Ahora, estoy más familiarizado con lo que le ocurre y veo las cosas con más optimismo. Desde luego, no todo es fácil, digamos que acepto y estoy habituado a su forma de comportarse. Creo que ser diferente no es nada de lo que nos debamos sentir avergonzados, muy por el contrario, creo que  si algunas personas se detuvieran algunos instantes para conocer a Lot, descubrirían a un niño tierno, honesto, algo patoso e ingenuo, pero también inteligente, con una memoria fantástica y una manera fascinante de entender las cosas. Lot no es egoísta, ni hipócrita, ni arrogante, no conoce la envidia o los celos, no divide el mundo en categorías ni hace diferencia entre personas, es sensible, bondadoso y jamás miente.  Que mi hermano tenga el síndrome de asperger, ha hecho que me pregunte porqué en tantas ocasiones las personas actuamos de una manera distinta a la que pensamos, porqué deseamos ser más importantes de lo que somos, porqué mentimos o presumimos de cosas sin importancia o prejuzgamos a quien no conocemos.

CAPÍTULO II

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