Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

CAPÍTULOS PUBLICADOS:
I, II, III, IV,V y VI.

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña
Capítulo II

En ocasiones, Lot hace comentarios impertinentes que pueden molestar a otros.

Nadie nos enseña a ser amables o cordiales o a intuir que hay cosas que aunque sean ciertas no debemos decir  para que otros no puedan sentirse molestos, incómodos o tristes. Por ejemplo, si mi profesor lleva una corbata que me parece fea, no se lo digo porque pienso que podría enfadarse o pensar que soy grosero, irrespetuoso o mal educado.

Desde pequeños, aprendemos de forma natural algunas normas sociales, como la cortesía, que nos sirven para relacionarnos y hacer amigos. Sin embargo, los niños con síndrome de asperger no aprenden de forma natural la mayoría de reglas de conducta. Por eso, en ocasiones, dicen o hacen cosas que molestan, ofenden o incomodan a otros. No es que tengan malas intenciones o que sus padres no les hayan enseñado a ser respetuosos, sino más bien en que desconocen que todo lo que hacemos o decimos siempre afecta a los sentimientos de otros. Por ejemplo, una vez mi madre se cortó el pelo,  al llegar  a casa y al verla intenté disimular, la verdad es que su corte de pelo no me gustó, pero no se lo dije porque pensé que podía herirla. Cuando mi hermano la vio, de inmediato le dijo muy serio "Estás feísima". Mi madre no se enfadó, supongo que porque está bastante habituada a los comentarios de Lot y sabe que no pretende molestarla, sino expresar lo que piensa. Claro, que aunque estos comentarios sean correctos puesto que se corresponden con la realidad, pueden resultar desagradables. Una de las principales dificultades de mi hermano es que no sabe que su conducta; decir que mamá estaba feísima..., tiene una consecuencia; que mamá pueda sentirse triste y que debido a ello, muchos pueden considerarlo un niño impertinente o estar convencidos de que mis padres le han mal educado. Ahora, Lot sabe que hay ciertas cosas que no se deben decir, aunque sean verdad, para que otros no se sientan disgustados o tristes. Cuando era más pequeño, mamá le hizo una lista de cosas correctas e incorrectas que él memorizó, claro que para él no existen términos medios. El problema es que en esa lista de cosas incorrectas mi madre escribió "Mentir" y por supuesto, para Lot, todo lo que sea ocultar o negar algo que se corresponde a la realidad es como decir una mentira, esto es, hacer algo que está en su lista de cosas incorrectas.

Por ejemplo, Lot espera ilusionado a que lleguen las vacaciones de verano, desea ver a nuestros amigos y jugar con ellos. Está nervioso y cuenta los días que faltan para llevar a cabo sus planes. Cuando llegan nuestros amigos, vienen a casa para saludarlo, en cuanto les ve, Lot se queda un rato en silencio y luego dice "¿Qué hacéis aquí?". Muchas personas no comprenden que algo tan sencillo para otros niños, como decir "Hola" o "Buenos días", para Lot sea algo verdaderamente difícil. Antes, yo nunca había pensado que saludar o despedirse son normas sociales. Cuando alguien NO saluda, de inmediato pensamos que no es educado, sin embargo, los niños con síndrome de asperger necesitan aprender y aprenden todas esas normas si hay alguien que se las enseña, como sus padres, hermanos, amigos o profesores. Ahora, mi hermano sabe que saludar o despedirse no es una pérdida de tiempo, digamos que él opina que no es necesario hacerlo cada día si ya lo hizo una vez..... Antes, cuando no hablaba, daba saltitos de alegría o hacía muecas con sus manos. Desde que cumplió siete años, mis padres escriben historias sociales o pequeñas historias como esta:

"Me llamo Lot y tengo siete años. Algunas veces, las personas me saludan y no les contesto. Es bueno saludar o despedirse aunque ya lo haya hecho antes. Saludar o despedirse no es perder el tiempo. Cuando saludo o me despido estoy siendo educado y amable. Las personas se sienten muy contentas cuando las saludo o me despido de ellas. Voy a intentar ser amable saludando y despidiéndome siempre."
 
De todos modos, creo que los padres de niños más pequeños deben sentirse muy mal cuando no saben realmente lo que le ocurre a sus hijos o las cosas que les confunden y asustan.

Una vez que volvíamos del Centro Cavendish y ya dentro del autobús, Lot iba bastante concentrado en todo cuanto veía, observando todo tipo de detalles y señalándolos con sus dedos. Detrás de nuestros asientos, iba un niño de aproximadamente cuatro años acompañado por su madre. Aquel niño estaba empeñado en decir que esa ciudad "No era Madrid". De pronto, Lot dijo sin levantarse..."Este niño no sabe nada, esta ciudad es Madrid porque ahí está Torre España". Desde luego, el pequeño no le hizo caso y siguió insistiendo en su misma idea, debido a lo cual, Lot volvió a intervenir, esta vez con un contundente: "Este niño no sabe nada". Por supuesto, mis padres le dijeron que aquel niño era muy pequeño y que ya aprendería que la ciudad en la que estábamos era Madrid. No obstante, en voz alta y bastante contrariado, Lot respondió.... "LOS NIÑOS PEQUEÑOS APRENDEN CON FACILIDAD, PERO ESTE NIÑO NO APRENDE NADA..." De inmediato, todos los pasajeros del autobús rompieron a reír.....

Para muchos hermanos de niños con síndrome de asperger es realmente complicado comprender que puedan decirte cosas desagradables o hacer comentarios impertinentes, sobre todo, delante de otras personas. Cuando era más pequeño, todas estas cosas me hacían sentir muy mal, sin embargo, quienes son mis amigos de verdad y saben lo que le ocurre a Lot, lo comprenden bastante bien e, incluso, me animan a no preocuparme excesivamente por ello. Ahora, que mi hermano tiene diez años, las cosas son más sencillas que cuando era más pequeño, porque ya es capaz de distinguir lo que es correcto decir y lo que no. Desde hace algún tiempo, utilizo un truco que siempre da buenos resultados…, cuando Lot hace un comentario poco apropiado o fuera de lugar…, le pregunto "¿Cómo te sentirías tú si yo te digo  eso?" Así, el se da cuenta de inmediato que ha hecho que alguien se sienta triste.

Cuando Lot era más pequeño, mamá siempre hacía como que lloraba cuando le decía cosas como "Guisas fatal" o "Estás un poco gorda"... y no porque creyera que estaba mintiendo..., sino porque es la mejor manera de representar que con sus palabras puede herir los sentimientos de otros.

(Lot siempre dice lo que piensa, pero nunca lo que siente. Esto es algo que todos los hermanos y amigos de niños con síndrome de asperger deben saber.)

No recuerdo que nadie me haya enseñado que en el colegio no puedo comportarme de la misma manera con la que me comporto en casa...., o es que quizás lo olvidé. Cuando vamos al colegio por primera vez, parece que sabemos que hay ciertas cosas que no se pueden hacer dentro del aula o probablemente las aprendemos en unas cuantas semanas. Pero esto no sucedió con Lot. Digamos, que los niños como él, no saben que no pueden comportarse en todas partes de la misma forma si es que alguien no se los dice.; no puedes comer cuando te apetece, o no puedes levantarte de la silla si quieres o debes seguir las instrucciones de tu profesor.

Mis padres me explicaron que a los niños con autismo se les debe decir que en el cole no pueden hacer las mismas cosas que hacen en casa, como jugar o correr o hablar sin permiso. Quizás por eso, los niños como Lot confunden a sus profesores y algunos piensan que son malcriados.

Mi hermano y yo siempre hemos ido juntos a la misma aula rural del pueblo en el que vivimos, en realidad, este es el primer año que voy al instituto, por eso, sé cómo se comporta, ya que todos estos años hemos estado juntos, Durante un tiempo, la conducta de Lot pasó desapercibida, más bien porque los niños pequeños solo juegan o dibujan, después, algunos decían que no hablaba porque lo sobreprotegían. Un poco después, un profesor que trabajó siete años en Francia, se dio cuenta que Lot hacía grandes berrinches cuando tenía que esperar. En el aula solo éramos siete niños y a la hora de salida, debíamos de formar una fila y aguardar a que el profesor nos diera la orden de marcharnos. Cuando Lot veía que colocábamos las sillas sobre los pupitres rompía a llorar. Entonces, todos pensaban que era desobediente, yo creo que no, porque como no hablaba, no se podía explicar ni decir lo que le ocurría. Con el tiempo, se fue habituando a esa norma. Ahora sé, que en ese entonces mi hermano no poseía la capacidad de comprender porqué debía hacer fila y eso le confundía. Hay muchas cosas que confunden a Lot, sobre todo, porque continuamente debe esforzarse para comprender cómo piensan las personas que NO son como él. Sin embargo, creo que los demás no nos esforzamos lo suficiente para comprender cómo piensan los niños con síndrome de asperger.

Mis padres, le enseñaron algunas normas empleando ladrillos de colores, primero los colocaban ordenadamente dentro de un espacio diciendo "Este es el cole ", luego, los iban formando en una hilera continua "Hay que hacer fila para salir del cole ". Por supuesto, dice papá que nunca conocieron con certeza si mi hermano captó o no el sentido de su mensaje. Yo creo que si, puesto que lloró a lo largo de varios meses hasta que un día dejó de hacerlo. Creo que por fin dejó de sentirse confuso y se dio cuenta que para salir del cole todos los niños debíamos hacer fila.

Cuando la gente me pregunta qué pienso de tener un hermano con síndrome de asperger, siempre digo que soy bilingüe. Claro, que mi respuesta les deja un tanto perplejos. Así que quiero explicarlo; si a un bebé su madre le habla en inglés y su padre en francés, el bebé aprende a comunicarse en ambos idiomas, es decir, que es bilingüe. Crecer con Lot y ser su amigo es como ser bilingüe, como haber aprendido dos idiomas distintos con los que puedo comunicarme. Puedo pensar como un niño cualquiera, pero también he aprendido a pensar como un asperger y eso hace que me sienta muy afortunado.

- En ocasiones, Lot desea jugar solo.

Algunas personas piensan que los niños con síndrome de asperger son egoístas o que siempre están a gusto jugando solos, No es verdad. Lot desea tener amigos y está aprendiendo cómo jugar con otros niños. Antes, cuando era más pequeño, imponía sus normas y quería que todos los niños jugaran de acuerdo a ellas, Si no lo conseguía, se limitaba a observar los juegos de otros. Sin embargo, poco a poco se ha ido introduciendo en mi grupo de amigos, todos ellos saben lo que le ocurre, que ve las cosas de otra manera y lo quieren y ayudan mucho. Por ejemplo: Le explicamos cómo se juega al escondite o al pilla-pilla, Digamos que Lot aprende rápidamente cómo debe de jugar casi por imitación.

Cada tarde, cuando vuelvo del instituto, voy con mi hermano al frontón del pueblo, algunas veces se niega, pero al final lo convenzo y jugamos al fútbol una hora. Por la noche, Lot prefiere escribir, dibujar diagramas (nunca dibuja árboles o perros) o hacer figuras en plastilina. En esos momentos, sé que no debo interrumpirlo, así que no le molesto ni toco las esculturas que coloca ordenadamente sobre una tabla. Antes, no comprendía que no quisiera dejarme su plastilina y en realidad es lo único a lo que Lot sigue resistiéndose a compartir. Ahora, sé muchas cosas de los niños con síndrome de Asperger, quizás porque paso mucho tiempo con Lot y también porque leo muchos libros que explican cuáles son sus problemas y cómo piensan y se comportan.

- Lot, no comprende cómo se juega al fútbol o al escondite.

Cuando juego con otros niños, siempre tengo en cuenta las reglas del juego, es decir, la forma en la que todos debemos jugar..., todas estas reglas las he aprendido observando a medida que he ido creciendo. Así pues, no es necesario que nadie me diga de forma detallada cómo se juega al escondite, como por ejemplo:

- un niño cuenta y los demás se esconden.

- El primer niño en ser descubierto será el siguiente en contar.

- No debo decir dónde se esconden los niños con los que juego ya que no es correcto hacerlo.

Los niños con síndrome de asperger no se dan cuenta de que para jugar en un grupo, es necesario seguir unas reglas de juego. Por eso, alguien debe explicárselas. Hasta hace poco, jugar al escondite era algo bastante complicado para mi hermano, ya que siempre decía dónde se esconden los otros niños, por este motivo, mis amigos y yo nos sentíamos molestos. Claro que si era Lot el que contaba esto no sucedía, ya que nunca hace trampas y por lo tanto no podía ver el lugar en el que los otros se escondían y por consiguiente: no lo decía.

Algunos niños pueden creer que Lot "Se chiva" para traicionarles o para molestar, pero no es así, el problema es que no comprende que hay que seguir unas reglas y que ocultar el lugar en el que los demás se esconden no es mentir, sino más bien, seguir las reglas del juego.

Ahora, sabe que no está bien decir el lugar en el que se esconden sus compañeros de juego, ya que si lo hace se enfadarán. En realidad, siempre le digo que si jugamos al escondite es incorrecto decir dónde se esconden los otros niños. Lo mismo sucedía al jugar al fútbol, Lot, deseaba jugar con otros niños, pero ignoraba las reglas del juego; corría detrás de la pelota y se la pasaba a cualquiera fuera o no de su equipo....igualmente, marcaba gol en cualquier portería.  Cuando mis padres se dieron cuenta de sus problemas, le explicaron que solo debe pasar el balón a los niños que integran su equipo y hacer gol en la portería contraria. Por supuesto, Lot ha descubierto que prefiere hacer de portero. Claro que al principio fue difícil que comprendiera que si se aburre no puede marcharse y que el portero debe estar en su portería durante todo el partido.

- Lot no comprende bromas, metáforas, frases en doble sentido.

Lot empezó  a hablar a los seis años, en solo tres meses aprendió a hacerlo de una manera bastante peculiar..., usa palabras difíciles que no emplean otros niños. A la misma edad, aprendió a leer y escribir sin ninguna ayuda. Sin embargo, mis padres me comentaron que a los tres años, Lot descifraba palabras en el ordenador y escribía los números del 1 al 100. Yo aprendí a leer a los tres años sin que nadie me lo enseñara.

En el colegio, aprendemos que usamos el lenguaje para expresar y transmitir a otros nuestros sentimientos, pensamientos, deseos e intenciones. Cuando alguien nos habla, entendemos las palabras de muchas formas, porque las palabras tienen muchos significados.

Pero... ¿Qué sucedería si desconociéramos que cada palabra tiene distintos significados?

Cuando digo "Que me piro vampiro", todos saben que intento decirles que me marcho y no algo que tenga que ver con un vampiro, o cuando digo "Corta el rollo" quiero decir "Cállate y no sigas hablando" y no que corte un rollo con unas tijeras. El problema de Lot es que entiende las palabras literalmente, que reproduce exactamente las palabras de otro. Muchos pueden pensar que hace el despistado de forma intencional, que intenta gastarles una broma, pero no es así. Hace un tiempo, me dijo que "Las apariencias engañan". Cuando le pregunté cuál era el significado de aquella expresión, se quedó pensativo y después de un rato contestó "No lo sé". De inmediato comprendí que la había escuchado y memorizado (Lot puede memorizar inmensas cantidades de información, como lo hace la memoria de un ordenador, luego la archiva y cuando le hace falta la baja tal cual, no obstante muchas veces no sabe interpretarla) de alguna persona, de mi mismo y posteriormente la repitió sin conocer lo que con ella quería decir o trasmitir. Nunca me sorprende que emplee palabras difíciles, ya que posee una memoria excepcional y la capacidad de memorizar frases o diálogos enteros.


Durante las vacaciones del año pasado, Lot trajo del colegio unas cuantas tarjetas que le dio Carmen, la especialista de audición y lenguaje a quien mi hermano quiere de una forma muy especial. Observé que en la cara anterior de cada una de ellas venía escrita una expresión y en su parte posterior el significado de estas. Durante un rato, estuvimos jugando con ellas con el objeto de que las aprendiera.

- Ver las estrellas - Lot insistía en decir que se puede ver las estrellas de noche. Le expliqué que esto se suele decir cuando nos golpeamos y sentimos mucho dolor.

- Morir de sed- Lot insistía en decir que si no bebes agua puedes morir de sed. Le expliqué que utilizamos esta expresión cuando tenemos ganas de beber.

- Un día de perros - Lot insistía en decir que seguramente yo había pasado el día con muchos perros..., le expliqué que pasar un día de perros es pasarlo mal o que hace mal tiempo.

CAPÍTULO III

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