Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

CAPÍTULOS PUBLICADOS:
I, II, III, IV,V y VI.

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña
Capítulo III

- Lot, tiene un tono de voz peculiar.

Desde pequeños y al hablar, cambiamos el tono de voz y lo adecuamos a aquello que estamos diciendo o leyendo. Es decir, que nuestra entonación tiene mucho que ver con nuestras emociones. Si estamos tristes, el tono de nuestra voz es distinto al que empleamos cuando estamos alegres o enfadados o avergonzados.

La voz de Lot es monótona y da la impresión que sus palabras carecen de ritmo. No obstante, desde pequeño es capaz de imitar de forma idéntica la entonación e incluso el acento de algunos personajes que aparecen en sus series de televisión favoritas, conoce de memoria las reglas básicas de ortografía que nos sirven para acentuar palabras agudas, graves o esdrújulas..., sin embargo, no consigue aplicarlas correctamente ya que al pronunciarlas no enfatiza la sílaba tónica que hay en cada una de ellas. Sin duda y al hablar, ha adquirido la capacidad de entonar lo que dice de forma adecuada (antes no lo hacía). Sin embargo, creo que memoriza e imita el tono de voz que los demás empleamos para enfatizar correctamente la acentuación de las palabras.

Cuando mi hermano era pequeño, algunas personas pensaban que hablaba de esa manera solo por ñoñería, pero no es así, el problema de todos los niños con síndrome de asperger además de que otros puedan creer que su tono de voz solo significa que son niños engreídos es que tienen alterada la prosodia, la entonación. Ahora, siempre le digo a Lot que habla como un "Pijo". En realidad, él siempre emplea palabras rebuscadas y tiene un aire de pequeño instructor. Por ejemplo, en vez de decir "Es un desastre", dice "Es verdaderamente catastrófico"..., igualmente, si hay algo que le impresione dice "Es terrorífico" o se dirige a la abuela por su nombre de pila "ABuela Gladys" en vez de decir solo abuela. Por supuesto, cuando se enfada me dice que yo hablo como un "macarra"...

- En ocasiones, Lot hace la misma pregunta muchísimas veces.

No saber cuándo ocurrirán las cosas es algo que a mi hermano le hace sentir especialmente nervioso. De hecho, él siempre busca una respuesta que le asegure con exactitud cuándo ocurrirá un  determinado acontecimiento. Por ejemplo, si papá dice que nos llevará a McDonald el fin de semana siempre y cuando hagamos antes los deberes. Lot insiste en saber (preguntar) qué día iremos (sábado o domingo) y a qué hora..., y nunca admite como respuesta una ambigüedad, como "Ya veremos", "Quizás el sábado", "puede que el domingo si hace un buen día". En estos casos, mamá siempre le dice que "No necesita saberlo con tanta anticipación" o prefiere no decir nada hasta llegado el momento, de lo contrario, las preguntas de Lot son mucho más insistentes. No estar seguro de lo que va a ocurrir le crea una enorme ansiedad y malestar. Es extraño, pero las personas somos imprevisibles, a mi, no me cuesta ningún esfuerzo cambiar de planes de un momento a otro, pero a Lot si, que el mundo y las personas nos comportemos de forma imprevisible es algo que no soporta, supongo que por eso se siente inseguro y pregunta las mismas cosas demasiadas veces.

- Hay algunas palabras que le hacen reír.

Un día, me di cuenta que el sonido de algunas palabras hacen que Lot se sienta muy feliz. Al principio pensaba que se reía de mi, después creí que se reía sin motivo, hasta que noté que su risa la provocan algunos sonidos...., como por ejemplo "Limpopo" o "Macrobiberón", luego se lo dije a mi madre, así que probó  a hacerlo ella misma y obtuvo los mismos resultados. Cuando le pregunto a Lot porqué se ríe de algunas palabras siempre dice "Que hay palabras que se VEN muy graciosas"... ¿No os sorprende? nunca dice que SE ESCUCHAN muy graciosas sino que se ven muy graciosas.

Hace unos días, cogí un folio en blanco y dibujé un zapato, al lado, escribí la palabra "ZAPATO", luego le dije a Lot.... "Cuando te digo la palabra zapato, ¿Cómo la piensas? ¿Cómo te la imaginas?", de inmediato, me señaló el dibujo del zapato. Yo pienso con palabras y Lot en imágenes. Los niños con síndrome de Asperger tienen una forma distinta de pensar.

- Si doy una explicación muy extensa a mi hermano, o demasiadas órdenes a la vez, solo se queda con una parte de ellas.

Los niños con síndrome de Asperger necesitan algo más de tiempo para descifrar la información que otras personas les dan. Si les das mucha información de golpe, solo la archivan en su memoria, pero no consiguen procesarla hasta algunos minutos después. Digamos que Lot es capaz de repetir con exactitud todo lo que le he dicho porque lo ha memorizado... creo que para quienes no lo comprendan es algo así:

Lot memoriza la información (la almacena), luego la descodifica. Por ejemplo: si alguien le dice trae el libro de mates, ábrelo en la página 4 y haz los problemas 8, 9 y 10. Con toda seguridad, Lot solo cogerá alguno de estos tres datos, pero no todos... lo sé, porque durante un buen tiempo y en el colegio, yo anotaba en su agenda los deberes que tenía que hacer en casa porque solo conseguía anotar los dos primeros datos: Mates, página 4, pero no anotaba los ejercicios. Por el contrario, si las indicaciones que le dan son pausadas, consigue anotarlo todo.

- Lot piensa en voz alta.

¿Qué pensamos cuando paseamos tranquilamente por la calle y observamos que alguien habla solo? Casi siempre opinamos que "no está bien de la cabeza"..., aunque nunca pensamos que probablemente esa persona a la que hemos juzgado precipitadamente o de quien nos burlamos pueda estar pensando en voz alta. Los niños con síndrome de Asperger no están mal de la cabeza, los niños con síndrome de asperger piensan en voz alta para organizar sus ideas, lo que se les ha dicho o han escuchado, para repasar una conversación que quieren entablar o un juego que desean realizar, o para sentirse seguros y acompañados por su propia voz. Mis padres, siempre le dicen a Lot que es mejor pensar en la mente.

Desde pequeño, Lot imagina historias relacionadas con sus programas favoritos y las reproduce como si de una actuación se tratara, con diálogos, movimientos e incluso el tono de voz de cada uno de sus personajes. No le gusta que lo interrumpan y parece muy feliz haciéndolo. Antes, yo insistía en jugar con él y participar en sus interpretaciones, entonces, Lot se negaba y yo terminaba enfadándome. Ahora, comprendo lo importantes que son para él sus momentos de escenificación y hasta disfruto de ellos observándolo, riendo y aplaudiendo. Lot, nunca piensa en voz alta, no lleva a cabo sus interpretaciones delante de otras personas. Claro que esto sucede desde hace algún tiempo, porque cuando era mucho más pequeño le traía sin cuidado lo que otros dijeran de él.

En sus juegos, Lot también crea mundos y personajes imaginarios con los que participa y distingue perfectamente que no son una situación real, sino un juego que crea con su imaginación y que le sirve para divertirse.

Cuando leí el libro de Miguel Dorado, "Otra forma de mirar" (2004) comprendí bastante bien el punto de vista tan fascinante y personal de su experiencia con los juegos imaginativos y la verbalización de pensamientos o pensar en voz alta. Para él, los juegos que crea con su imaginación le proporcionan felicidad y sabe distinguir lo real de lo imaginario, de hecho, Miguel dice que muchas personas recurren a las drogas o al alcohol para divertirse, y que para él esto no es necesario ya que se divierte mucho imaginando sus juguetes y empleándolos. Ahora, que es un chico mayor, es conciente de lo que otros puedan pensar de él, por eso, prefiere jugar en su casa, pero esto, casi nunca lo advierten los niños pequeños.

- A veces, Lot interrumpe las conversaciones de otros.

Cuando hablo con otros niños, reconozco algunas señales que de alguna manera me indican cuando puedo empezar a hablar..., por ejemplo, si el niño que me está hablando hace una pausa, sé que ha llegado mi turno para hablar. Lot, no reconoce estas señales, por eso, puede interrumpir a otras personas que están hablando o conversando. Tampoco se da cuenta que esas personas se sentirán incómodas o molestas y que pensarán que es mal educado.

Creo que para Lot es duro tener que aprender tantas cosas que los demás niños aprendemos de forma natural, la verdad es, que siempre teme equivocarse y meter la pata y se esfuerza mucho para captar esas pequeñas señales que los demás reconocen sin ningún esfuerzo. También es duro que la gente siempre piense que es mal educado o engreído o que se comporta así porque le protegemos demasiado. Por el contrario, Lot es amable, cordial y sobre todo, honesto.

Cuando un niño con síndrome de asperger es muy pequeño es verdaderamente difícil enseñarle ciertas cosas, de todos modos, mi hermano siempre se fija en lo que yo hago y me imita, es decir, que aprende mucho guiándose por el comportamiento de otros niños. Ahora, sabe que no es correcto interrumpir a alguien cuando no ha acabado de hablar o cuando dos personas están hablando.

- Cuando lo que le digo no le interesa, Lot cambia el tema.

Si alguien me habla y cambio de tema bruscamente, no creo que le agrade, digamos que esa persona pensará que estoy siendo grosero o mal educado. Por eso, cuando un tema me incomoda o aburre, busco una forma disimulada de introducir otro tema o de cambiar de conversación. Los niños con síndrome de asperger no tienen esta habilidad, por eso, cuando la conversación les confunde o no saben qué responder a quien les habla, cambian la conversación bruscamente, Lot, necesita más tiempo que otros niños para pensar una respuesta y en el caso que no la sepa, decir simplemente "No lo sé".

En el colegio,  si el profesor nos explica un tema sobre el que se siente confuso o que no comprende, mi hermano nunca lo dice, no pide aclaraciones ni una nueva explicación. A los niños como Lot, les cuesta admitir que no entienden algo o que se sienten confundidos, porque temen que otros niños se burlen de ellos o los crean poco listos.

- En ocasiones, cuando habla, Lot se acerca demasiado a las personas.

Cuando hablo con alguien, sé que no debo acercarme demasiado a su propio espacio. Esta es una norma de cortesía. Sin embargo, los niños con síndrome de asperger no se dan cuenta de las normas de cortesía, mejor dicho, no saben como deben de comportarse si es que alguien no se los enseña. Por eso, casi siempre invaden el espacio de las personas con quienes hablan. Todas estas cosas, siempre las aprenden a través de dibujos.

- Lot, tiene dificultades para atarse los cordones, correr, abrocharse una chaqueta o atrapar entre sus manos una pelota.

Los niños con síndrome de asperger tienen problemas de coordinación, esto significa que les cuesta mucho esfuerzo hacer cosas que a otros niños nos resultan fáciles y nada complicadas. Por eso, caminan o corren de forma peculiar. Ahora, Lot tiene la habilidad suficiente para vestirse, abotonarse, usar tijeras y atrapar entre sus manos una pelota. No obstante, para él sigue siendo complicado escribir o sostener un bolígrafo entre sus dedos, esto es causa de que escriba con lentitud o tenga una mala caligrafía.

Algunos profesores, pueden creer que los niños como Lot no hacen bien estas cosas por no ser autónomos, pero no es así. Las manos de mi hermano son especialmente blandas y da la impresión de no tener fuerza en ellas. Si lo observan bien, el movimiento de sus brazos no va en correspondencia con el de sus piernas, es decir, que van como descoordinados. A Lot, le costó mucho aprender a montar en bicicleta, pero se empeñó en hacerlo y lo consiguió, al principio, pasaba más tiempo en el suelo y se caía con frecuencia, ahora, va con su bici a todas partes.

Cuando nadie sabía que mi hermano tiene el síndrome de asperger, algunas personas podían pensar que no quería participar en deportes o actividades por pura cabezonería, pero no es así, sus problemas de coordinación no están ocasionados en falta de interés sino en la descoordinación que tienen sus movimientos.

- Cuando Lot está nervioso aletea las manos, hace gestos con la boca, carraspea o hace el mismo chillido que las gaviotas.

He leído que muchos niños con síndrome de asperger tienen desórdenes del movimiento. Algunos adultos creen que estos movimientos son manías o hábitos nerviosos e intentan corregirlos una y otra vez. Mi madre me contó que Marc Monfort, un logopeda Belga que vio a Lot una vez, le dijo que no es bueno corregir a mi hermano todo el día porque de hacerlo, su vida sería un infierno. Creo que Marc Monfort lleva razón, antes, Lot aleteaba las manos y señalaba las cosas de una manera especial, pero un día dejó de hacerlo, siempre hace ruiditos y chilliditos, pero casi nunca delante de la gente, cuando está nervioso o triste carraspea y gesticula, y cuando se siente feliz hace el mismo chillido que las gaviotas.

- Lot, siempre desea comer lo mismo.

A los niños como Lot les gusta comer siempre lo mismo, algunas personas creen que por esto son caprichosos, pero se equivocan. En realidad, los niños con síndrome de asperger son sensibles a las texturas y sabores, sobre todo, si están mezclados. Lot , nunca come chucherías, creo que no le agrada que tengan demasiados colores…, también puede reconocer su marca favorita de leche de cualquier otra que no sea "Pascual", aún cuando cambies de envase sin que él lo vea..., si prueba varios vasos de leche, de inmediato sabe cual es la de su preferencia..., lo mismo sucede con los yogures..., sus preferidos son los ‘Danone' y con las natillas que deben ser ‘Danet'. Cuando era un bebé, podía reconocer el sabor de los potitos ‘Nutriben' de cualquier otro, lo mismo sucede con los zumos. No es que mi hermano esté encaprichado en una marca determinada, sino más bien, que hay algo en esa marca que hace que la prefiera, como por ejemplo, su textura y sabor. Por ejemplo, los yogures nunca deben tener trocitos y la fruta no es algo que le agrade mucho, creo que por su aspecto, porque las compotas le encantan.

- Lot , odia que le corten el pelo.

Lot es muy sensible en algunas partes de su cuerpo, como en la cabeza, el cuello o los brazos. Nunca le ha gustado que le corten el pelo. Para mis padres, no fue fácil descubrir que sus rabietas estaban ocasionadas en la especial sensibilidad que Lot tiene en la cabeza y el cuello, igualmente, ignoraban el pánico que le produce el sonido de la maquinilla eléctrica con la que le cortaban el  pelo. Todo se resolvió cuando mis padres encontraron un peluquero que le corta el pelo únicamente empleando las tijeras. Sin embargo, ahora que tiene diez años, ha conseguido controlar alguno de sus temores, digamos que vamos juntos a la peluquería..., primero me cortan el pelo a mi y luego a él, Así, por imitación y al ver que no pasa nada el acepta la situación con agrado.

- Lot, tiene miedo a los petardos y a algunos anuncios de televisión.

Tony Attwood, un especialista en el síndrome de asperger, dice en su libro que muchos niños con este síndrome tienen uno o varios sistemas sensoriales afectados, de esta manera, perciben las sensaciones ordinarias como insoportablemente intensas, Lot, tiene miedo de los petardos, si alguien le enseña uno aún cuando no vaya a explotar se asusta terriblemente. También tiene miedo al sonido de los globos explotando, gritos, chillidos…, y a la música de fondo de algunos anuncios o dibujos animados..., antes, mi madre, se sentía muy mal cuando no sabía porqué mi hermano lloraba sin un motivo aparente, todo cambió cuando descubrieron que lo que ocasionaba su llanto era el miedo a ciertos sonidos..., otros niños con síndrome de asperger tienen miedo al ruido que producen algunos  electrodomésticos como la secadora de pelo, el aspirador, la turmix..., o a herramientas de trabajo como el taladro, motosierras, radiales, etc.

Algunos adultos creen que castigar a Lot o forzarlo a escuchar como explotan un montón de petardos hará que pierda el miedo, pero no es así, porque sus temores no tienen nada que ver con ser un niño cabezota, caprichoso o ñoño, sino más bien a que percibe ciertos sonidos como insoportables, intolerables e intensos. Casi todos los niños con síndrome de asperger aprenden a controlar su tolerancia al sonido, pero no los bebés ni los que son muy pequeños, sobre todo si no hablan.

- Si tiene calor, Lot no se quita el abrigo.

Ahora, Lot ha aprendido que cuando tiene frío debe colocarse el abrigo y que cuando hace calor debe quitárselo. Estas son respuestas adecuadas que todos los niños tenemos... digamos que si sentimos frío, nos colocamos el abrigo sin que nadie nos diga nada..., pero esto no sucede con los niños con síndrome de asperger, ellos, no son concientes de que se sienten muy mal por el frío y no se pondrán el abrigo hasta que alguien no se los diga. Lo mismo sucede si hace calor.

CAPÍTULO IV

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