Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

CAPÍTULOS PUBLICADOS:
I, II, III, IV,V y VI .

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña
Capítulo IV

Antes, pensaba que mis padres quieren más a Lot mucho más de lo que me quieren a mí.  Creo que lo hacía porque la mayor parte del tiempo están preocupados por él o le dedican una buena parte de su tiempo.  Ahora sé, que mis sentimientos no deben avergonzarme y que me sentía así porque no sabía muy bien cuáles eran las dificultades de mi hermano y sobre todo, sus necesidades.  Por ejemplo, Lot se distrae con facilidad, cualquier ruido hace que deje de centrarse en lo que está haciendo, especialmente si es un tema que no le interesa, como  las matemáticas. Todos los niños con Síndrome de Asperger tienen problemas con las matemáticas..., esto se debe a que no asocian ideas y no entienden conceptos abstractos. Para Lot, es sencillo  resolver  una  ecuación  aritmética, pero cuando debe resolver un problema en el que hay varias ideas todo se complica..., igualmente,  sus dificultades al escribir  hacen que tarde bastante tiempo en terminar los deberes, así que mi madre debe ayudarle mucho más de lo que me ayudaba a  mi cuando tenía su edad.  Antes, esto  me  hacía  sentir verdaderamente  mal  porque  confundía  las  cosas...  Una  vez , mi madre  me  dijo  que  cuando  me  compra  un  pantalón debe ser exactamente de mi talla, si trae uno más grande no me quedará, lo mismo sucederá si trae uno más pequeño, por supuesto, no entendí lo que con ello quería decirme. Esto solo significa, que intenta ayudarnos  de acuerdo a nuestras necesidades, pero que su cariño no tiene nada que ver con que Lot necesite mucho más ayuda y atención que yo.

Bueno, la verdad es, que ahora que tengo doce años me es más fácil comprender cosas que antes no comprendía y que me hacían sentir desplazado o celoso. Una de las cosas más difíciles de asumir para los hermanos de niños con síndrome de Asperger es que siempre nos da la impresión de que nuestros hermanos son tratados con más benevolencia. Esto me hacía enojar mucho porque creía que tener el síndrome de Asperger libraba a Lot de alguna que otra regañina. Creo que esto fue solo durante un tiempo, porque mis padres ahora actúan de la misma forma con ambos, digamos que mi hermano suele asustarse si mi madre grita, cuando  lo hace, de inmediato empieza a gesticular y a hacer gestos con la boca o pestañea de forma intermitente, como lo hacen los semáforos cuando están estropeados. En el caso de que mi madre me chille, no es que me guste, en  realidad, no me gusta nada,  pero puedo entender  o saber los motivos por los que me está regañando. De todos modos, sigue sin gustarme así que  una vez,  hablé con ella y le dije todo lo  que sentía ,  ella me contestó que en ocasiones los padres también se equivocan  y que en lo sucesivo intentaría buscar una solución que no me hiciera sentir tan mal y no me refiero a que todas las madres chillan de vez en cuando, sino a que sentía que estaban  siendo  injustos  conmigo  con respecto  a  mi  hermano.  Es decir, que si ahora mis padres me regañan, lo hacen  de  la  misma  forma  que  hacen  con  Lot. Ambos  tenemos  las  mismas  normas  y  las  mismas responsabilidades

Claro que cuando discuto con Lot o él conmigo o incluso peleamos por algo, (¿Quién no discute con su hermano?)..., la regañina es para ambos. Mis padres tienen por norma no interesarse en quien empieza la discusión o en quien la acaba, si peleamos, sabemos que nos regañarán a los dos.

Hace unos días, me tocaba el turno para jugar con la Game Boy , mi madre es algo tacaña y se niega a comprar dos, además dice que es importante que sepamos compartir...bueno, el problema fue que Lot se empeñó en que quería empezar a jugar. En ocasiones es bastante cabezón.... se puso a llorar y eso me hizo sentir muy mal, así que le dije que le dejaba mi turno de inmediato, dejó de llorar..., pero mi madre dijo que no debía darle mi turno y que siguiera jugando..., otra vez Lot llorando..., entonces, mamá se sentó junto a él y le dijo que todas las personas debemos aguardar nuestro turno para hacer las cosas y que cuando ella va a comprar a la tienda, debe esperar a que atiendan a las personas que han llegado antes que ella, porque si no lo hace, esas personas podrían enfadarse muchísimo..., pero Lot erre que erre con que "La vida es dura" (frases que memoriza de la televisión y luego las aplica a situaciones en las que se identifica....de hecho, seguro que esa frase la escuchó en un momento en el cual el personaje que la dijo se sentía triste, y como Lot no sabe decir que se siente triste dice "La vida es dura" o también "Quiero dormir")..., claro que mamá no se dejó convencer y volvió a atacar diciéndole... ¿ Cómo te sentirías tú si ahora te toca el turno para jugar y se lo dejo a Luis?"... - muy mal- respondió mi hermano. 

- Entonces deja de llorar y ponte a hacer otra cosa hasta que tu hermano termine su turno..., después de un rato, Lot dejó de llorar, se levantó del sofá y fue a poner un video de Oliver y Benjuí.

En el caso de que cuando yo juego él quiera mirar, sabe que cuando él lo haga también deberá dejarme mirar. Lot, aprende las normas rápidamente y las aplica con absoluta honestidad, una de las cosas que más me sorprende de él es que nunca hace trampas, claro que a veces tengo que dejarle ganar para que no se sienta tan mal, sobre todo jugando al fútbol, pero últimamente ha mejorado mucho y mete unos balonazos bastante fuertes, eso sí, sabe de memoria casi todos los jugadores de fútbol que hay, a qué equipo pertenecen, la posición en la que juegan y el número que llevan. Lot tiene una memoria extraordinaria..., he descubierto que si lo animas y motivas, puedes introducirlo en nuevos temas que despierten su interés, por ejemplo, lo del fútbol es nuevo, porque antes lo detestaba, y a pesar de que muchas veces no quiere jugar y si lo hace solo quiere ser portero, capta la atención de muchos niños por los conocimientos que tiene. Pero ya me he desviado otra vez del tema..., así que volviendo a la Game Boy... Por una parte, que mi madre hiciera ver a Lot que debe cumplir las mismas normas que cumplo yo, me hizo sentir muy bien, pero por otra, sé que a mi hermano le cuesta mucho entender ciertas cosas. Aunque mis padres dicen que si animamos a Lot a ser flexible poco a poco podrá ir adaptando su conducta, ya que posee una mente rígida. Hay términos muy complicados que tienen que ver con el autismo, por ejemplo, el de "Mente rígida", que significa que  los niños con síndrome de asperger  casi nunca se ponen en el lugar de otros, no porque sean insensibles, sino porque no entienden casi nada de las emociones de los demás e incluso de las suyas propias. Por eso, les es tan complicado resolver situaciones que otros niños resolvemos con facilidad o ceder ante cambios imprevistos o cambiar de planes... Por ejemplo, Lot solo quiere jugar al fútbol en el frontón que hay en el pueblo, así que en el caso de que esté ocupado por otros niños se enfada  mucho y no quiere jugar en otro sitio, como la plaza. Sin embargo, si ve que yo lo hago y que no doy importancia a su enojo, se muestra más flexible y se pone a jugar conmigo.

Loti, casi nunca habla de las cosas que siente, para él, es sencillo hablar de sus pensamientos, pero no de sus sentimientos, en realidad, por sus gestos, es sencillo descubrir cómo se siente, pero quien no lo conoce nunca advierte cuándo está triste o se siente mal.  Ahora, ha aprendido a identificar nuevas emociones, como la culpa y la vergüenza, creo que a medida que se haga mayor podrá adquirir nuevos conceptos que le permitan manejar mucho mejor el mundo emocional que es el que guía nuestra conducta. Desde hace algún tiempo, suele decirme lo mucho que me quiere y eso me hace sentir especial, sobre todo, porque no es frecuente que mi hermano diga frases así o que abrace a alguien voluntariamente, creo que la única persona a la que Lot abraza además de a mi, a la Tata y a mis padres es a Pilar Martín, ¡ah! me olvidaba de Don Manuel, el sacerdote del pueblo en el que vivimos y al que Lot admita tanto.

No es fácil crecer pensando que tus padres quieren más a tu hermano que a ti, pero es lo que mas de una vez suelen pensar los hermanos de niños con Síndrome de Asperger. Por eso quiero decirles que pensar así no tiene nada que ver con la realidad y que nuestros padres nos quieren lo mismo que a nuestros hermanos. Sin embargo, debemos de comprender..., ¿cómo se sentirían ellos en el caso de que fuéramos nosotros quienes tuviéramos el síndrome de Asperger? Mi hermano Lot tiene unas dificultades que yo no tengo, y  por las que necesita mucho más ayuda que yo, digamos, que yo puedo hacer mis deberes solo y el no, o que yo aprendí a distinguir lo que es correcto de lo que no sin que nadie me lo enseñara y él no.  No soy de que mi hermano sea diferente, en realidad, nadie tiene la culpa de que lo sea, pero tampoco puedo olvidar o ignorar que sus necesidades están ahi y que si no recibe la ayuda que necesita mis padres le estarían fallando... Si fuera yo quien tiene el síndrome de asperger, estoy seguro de que mi hermano  sería tan comprensivo como ahora intento ser yo.  Por unos instantes cerremos los ojos y pensemos que somos nosotros quienes caminamos con las deportivas de pega pega de Lot..., no es nada fácil ser un niño con síndrome de asperger y tampoco es fácil ser un hermano de un niño con síndrome de asperger..., pero es mucho más complicado ser padres de ambos..., intentar complacernos a ambos, intentar que seamos felices ambos..., así que ahora estoy convencido de que mis padres nos quieren igualmente a los dos y que no debo sentirme resentido o celoso... Bueno, espero que otros niños que tienen hermanos con síndrome de asperger comprendan lo que intento decirles, y que no estén siempre enojados con sus padres por todas estas cosas..., o que culpen a sus hermanos con autismo de ser la causa de sus problemas. Culpar a otros de la forma en la que nos comportamos no es correcto, tampoco es correcto que siempre intentemos que otros nos comprendan solo por ser niños, pero que no comprendamos a nuestros padres y los muchos esfuerzos que deben hacer para procurar que todos sus hijos sean felices. Creo que Lot es más débil que yo, no en su fuerza, sino en las cosas que necesita hasta que llegue  a ser un adulto y pueda desenvolverse en  la  vida con las suficientes recursos cuando  mis  padres no estén, creo que por eso , mis padres intentan hacer todo lo que pueden por conseguir su progreso.  

CAPÍTULO V

copyrigth 2006, todos los derechos reservados.

Página principal | Relaciones| Literatura | Ocio y Accesibilidad| Investigación| Otros| Contacto
Versión 4.0 | © Reservados derechos | E-mail | Anti Spam