Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger.

CAPÍTULOS PUBLICADOS:
I, II, III, IV,V y VI.

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña
Capítulo V

Una vez, Lot me dijo que no quiere ser diferente y eso me hizo sentir verdaderamente mal. Antes, no me gustaba hablar mucho del síndrome de Asperger, en realidad, creo que esto me pasaba porque tenía miedo de que lo mismo que le ocurría a Loti, me ocurriera a mí. Todo cambió cuando Pilar Martín, me dijo con claridad que yo no tengo el síndrome de Asperger..., saberlo, me ayudó a cambiar de actitud. Tener miedo es algo complicado, pero a los niños, casi nunca nos gusta decirlo, porque desde pequeños, nuestros padres nos dicen que debemos de ser valientes o machotes..., creo que en ocasiones es bueno no ser tan valiente y expresar lo que sientes con sinceridad y también creo que muchos hermanos de niños con síndrome de asperger evitan tocar el tema porque sienten miedo y no se atreven a decirlo. La sociedad impone cosas absurdas a los niños, por eso, creo que las cosas deberían cambiar.

Este curso, está siendo especialmente difícil tanto para mí como para Lot. No me resulta sencillo haber dejado una pequeña escuela rural para adaptarme a un instituto con demasiados niños..., me gustaría hacer más amigos y sobre todo, tener la facilidad y habilidad de hacerlos..., ser aceptado en el grupo es algo que me preocupa. Sobre todo, porque no soy la clase de chico que llama la atención, digamos, que no soy popular. Antes, no me gustaba leer porque mis padres siempre elegían para mi, libros que me aburrían mucho, claro que eso cambió cuando cayó en mis manos " El código da Vinci "... He leído casi todos los libros de Dan Brown y los de Stephen King , también me gustan mucho los de Ken Follet , la biografía de John Nash me pareció estupenda, también la casa de los espíritus y el curioso incidente del perro a la medianoche, que es un libro maravilloso en el que descubrí a un adolescente con síndrome de asperger de lo más fascinante. Mi favorito, sigue siendo "El cazador de sueños"..., que narra la historia de un chico con síndrome de down y sus amigos. Bueno, en realidad me gusta leer toda clase de libros, aunque nunca lo digo (esta vez es una excepción), cuando dices cosas así, los adultos opinan que eres presuntuoso y que vas por ahí dándotelas de listillo..., y los niños piensan que eres tonto. Es extraño que en ocasiones me sienta avergonzado por cosas de las que otros se sienten orgullosos, pero es la realidad.

Para Lot, tampoco está siendo fácil adaptarse a tantos cambios: una nueva maestra, una nueva escuela (la anterior estaba en el ayuntamiento hasta que hicieron una nueva), y ningún otro niño de su edad con el que jugar, pero sé que esta es una nueva etapa..., así que espero que para ambos el futuro sea mejor. Me gustaría conocer a otros hermanos de niños con síndrome de asperger, imagino que para ellos, tampoco es fácil adaptarse a que ciertas cosas sean diferentes. Sin embargo, creo que para mi, ser amigo de Lot hace más sencillo todo.

Hace poco leí el diario de Ana Frank... Ana, escribió su diario cuando tenía trece años y también tenía muchos problemas, como vivir escondida junto con su familia durante la ocupación Alemana en Holanda. Lo que más me impresionó de todo lo que Ana escribió en su diario, es que a pesar de todas sus dificultades, seguía creyendo que las cosas mejorarían. Por eso, ahora sé que cada quien tiene sus propias dificultades, incluso los niños. Claro que los adultos piensan que los niños no tenemos problemas y que todo en nuestras vidas debe ser normal y feliz, pero se equivocan. Algunos hermanos de niños con síndrome de asperger tienen problemas, por ejemplo, muchos se sienten culpables de lo que les ocurre a sus hermanos, otros se sienten incómodos por cómo se comportan sus hermanos, otros piensan que sus padres no les quieren lo mismo que a sus hermanos..., otros no quieren hablar del tema..., muchos padres saben que estos problemas existen y desean resolverlos, pero no se atreven a hablar de lo que ocurre con sinceridad y sin discutir o nunca tienen tiempo, o siempre están ocupados con sus propios problemas.   Creo que en ocasiones, los padres piensan que solo ellos tienen problemas, pero no es verdad, los niños también los tenemos, sentimos miedo, angustia, confusión, malestar..., nos preocupa lo que puedan pensar nuestros amigos o la gente que nos rodea respecto a lo que le ocurre a nuestro hermano, nos molesta que nos miren de reojo y que hagan comentarios poco apropiados..., antes, me preocupaba mucho lo que mis amigos pudieran pensar de Lot, ahora, sé que mis verdaderos amigos nunca le rechazan y jamás se burlan de él,  de ser así , creo que no serían verdaderos amigos. No  pienso  prescindir de la compañía de mi hermano solo porque otros no sepan comportarse con respeto y amabilidad. No es que vaya a todas partes con él, pero somos amigos y para mí, eso es primordial.  Ser parte del grupo es algo que me inquieta, pero no tanto como para que otros me impongan condiciones. La amistad no tiene nada que ver con  condiciones, sino más bien con compartir... No quiero que Lot vuelva a decir que no quiere ser diferente, porque todos lo somos..., ser diferente no es algo malo, ser diferente es algo de lo que nadie se debe de avergonzar.

A Lot, no le gustan los cambios, para él, algo tan normal como que un profesor enferme y acuda otro en su reemplazo puede ser un verdadero problema. Es evidente que todas estas cosas nadie las sabe hasta que alguien te las explica o lees algún libro sobre el síndrome de asperger. Durante toda la primaria, tuvimos un profesor distinto cada curso, a mí, me resultó sencillo adaptarme a que cada uno de ellos tenía una forma distinta de trabajar, sin embargo, esto no sucede con Lot. Cuando él empieza a adaptarse, el curso está a punto de finalizar y nuevamente el ciclo vuelve a empezar. Claro que es una suerte que Carmen y Ernesto lleven varios años trabajando con él..., ambos son especialistas y conocen muy bien a mi hermano, le enseñan muchas cosas y le ayudan a adquirir un buen número de habilidades sociales que él necesita para el futuro. Lot, les tiene mucho cariño y creo que cuando tenga que ir al instituto les echará de menos y siempre les recordará.

Una vez, nos trasladaron al pueblo vecino para una jornada de convivencia escolar. Desde luego, varios días antes de que esta se llevara a cabo, mi madre preparó a Lot anticipándole que todos iríamos al colegio vecino en un autobús. Mis padres, dicen que es importante anticipar a Lot cualquier cambio importante en su rutina habitual, porque de lo contrario, se siente confuso y con seguridad se negará a cooperar. Lot, no entiende los cambios, siempre sigue la misma rutina porque eso le hace sentir seguro. Por ejemplo; para ir y volver del colegio siempre debíamos hacerlo por el mismo camino, esto hacía que yo me enojara mucho, ya que mi hermano deseaba volver conmigo, pero no admitía que lo hiciéramos por otro camino que no fuera el habitual. Claro que yo no sabía que los cambios le asustan y que su negativa no se trataba solo de un capricho o de pura cabezonería. Ahora, Lot sabe que hay varios caminos distintos por los que puede volver del colegio y que puede emplear cualquiera de ellos, pero esto no lo entendía cuando era más pequeño..., pero volviendo a la jornada de convivencia... Aquel día, fuimos tranquilamente al pueblo vecino. En realidad y al regresar, estaba convencido de que mi hermano había pasado un día estupendo, no obstante, se veía nervioso, gesticulaba y lloraba sin motivo-. Entonces, mis padres me dijeron que a pesar de haberle preparado para el cambio, Lot tuvo que enfrentar una situación nueva con muchos más ruidos y muchos más niños. La siguiente jornada fue en diciembre..., hicimos una función navideña y cuando esta terminó tuvimos una merienda..., pero mientras comíamos, Lot desapareció.  Después de un rato, lo encontré jugando solo en la arena que había extendida en la parte trasera del patio de la escuela..., no le dije nada, sé que en ocasiones, necesita pasar un tiempo a solas, sobre todo, cuando hay demasiados ruidos. Luego, volvió a reunirse con el grupo, pero solo como observador. La verdad es, que estaba mucho más interesado en regresar a casa que en disfrutar de la merienda, ya que en el intercambio de regalos, otro niño le había obsequiado unos tractores en miniatura.

También es frecuente que cuando a Lot algo le sale mal, se enoje mucho, digamos que nunca dice lo que le ocurre o porqué está molesto, en vez de esto, se pone a relatar cosas que le molestaron hace mucho tiempo, como por ejemplo: que en cuarto curso había un niño que siempre se estaba metiendo con él y haciéndole de rabiar. Creo que para él, aun sigue siendo complicado todo aquello que tenga que ver con expresar sus emociones..., sin embargo, poco a poco lo va consiguiendo y eso es muy importante para todos nosotros.

En conclusión, creo que ser diferente es un problema si lo asumes de forma negativa..., aunque creo que ser siempre negativo si es un verdadero problema..., Lot y yo tenemos dos gatos, uno de ellos es inquieto y siempre está haciendo travesuras, el otro, muy por el contrario, es calmado, y no le gusta mucho jugar, así que mi hermano suele decir que es un gato aspie , para él, es maravilloso tener el único gato aspie del mundo.  Espero, que en el futuro todas las personas seamos mucho más comprensivas y que no estemos dando el tostón con cosas que siempre decimos, pero que nunca hacemos..., creo que esta es una de las cosas más fascinantes de los niños con síndrome de asperger y de las que quienes no lo somos, deberíamos de aprender, hay muchas cosas que podemos aprender de ellos, como por ejemplo, que siempre son sinceros, honestos y no hacen trampas.

Creo que ahora comprendo mejor lo que Ana Frank escribió en su diario respecto a la bondad, ella, murió a los quince años, pero siempre siguió creyendo que la crueldad no tenía sentido y nunca perdió la esperanza de que el futuro fuera mejor.

CAPÍTULO VI

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