Este estudio tiene sus antecedentes teóricos en las contribuciones realizadas desde diferentes ámbitos de investigación que destacan la influencia y el papel de las asociaciones en la perspectiva psicosocial de la mujer con discapacidad.

Las mujeres representan la mitad de la población con discapacidad(*). Un dato relevante para un sector que, si bien ha avanzado en muchas áreas de la vida, se siente a menudo discriminado por la interacción que se produce al ser mujer y discapacitada.

Es cierto que en estos últimos años se está avanzando mucho en diversos frentes para combatir la desigualdad. Se ha tratado de sensibilizar e implicar a los expertos de servicios sociales y de género, se están introduciendo medidas en los planes de empleo y un porcentaje considerable de mujeres con discapacidad han tomado conciencia de que algunos problemas que consideraban personales tienen una dimensión social que permanecía oculta. Todos estos avances han sido posibles gracias al papel que en la actualidad desempeñan las redes de organizaciones y asociaciones de ayuda para la mujer con discapacidad.

Por todo ello, este estudio pretende, por una parte, resaltar la importante labor de estas asociaciones para la integración de la mujer con discapacidad y por otra, ofrecer unas propuestas destinadas a promover el derecho a la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos y aumentar la calidad de vida de este colectivo.

Introducción

El papel de la mujer en la sociedad actual ha ido evolucionando en diferentes aspectos. Desde hace décadas, el tópico de la mujer asociada a las tareas del hogar se ha visto modificado por la incorporación de la mujer al mundo laboral. De esta forma, al ocupar otros roles además de los relacionados con las tareas del hogar, hacen de esta transformación de posiciones y roles de la mujer en la sociedad un interesante factor de estudio, además de constituir un cambio y esfuerzo para las mujeres con discapacidad.

Pero una de las más graves dificultades con que se puede encontrar una mujer es con la de tener una discapacidad. En la actualidad, las mujeres discapacitadas representan el 10% de las mujeres a nivel mundial. Apro-ximadamente 300 millones de mujeres padecen algún tipo de discapacidad, según se recoge en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del Instituto Nacional de Estadística, realizada por el INE y Fundación ONCE e IMSERSO en España (1999), un 58 por ciento del total de población afectada.

Estos datos son relevantes para un sector que, si bien ha avanzado en muchas áreas de la vida, se siente a menudo discriminado por la interacción que se produce al ser mujer y discapacitada.

Al pertenecer a dos grupos vulnerables, las mujeres con discapacidad se han enfrentado a una doble discriminación y a múltiples barreras que dificultan la consecución de objetivos de vida considerados como esenciales. De hecho, desde diversas investigaciones se ha estudiado el efecto de padecer una discapacidad en función del sexo y se ha observado que el ser mujer es un agravante para la persona que es discapacitada, ya que esta interacción produce diferencias en los ámbitos más importantes de la vida (Gerschick 2000). En este sentido, varios estudios han señalado algunos de los indicadores considerados como esenciales. Entre ellos, esta población experimenta problemas asociados con la educación y formación, desempleo, aislamiento social, autoestima y percepción personal (Nosek, Howland, Rintala, Joven y Chanpong, 2001).

Educación y formación:

Debido a percepciones tradicionales del rol de la mujer, en muchas sociedades se entiende que la mujer no necesita formación. Si a eso se le añade el que tenga una discapacidad, muchas mujeres discapacitadas se ven privadas de acceso a la educación o acceden a ella de forma limitada al no recibir la formación de la manera más normalizada posible.

Empleo, salarios inferiores:

Del mismo modo que para las mujeres ha sido un reto su incorporación al mundo laboral, a la mujer con discapacidad le supone un doble problema (Schaller y De La Garza, 1995).
Las carencias de formación y los posibles problemas de autonomía personal de las mujeres con discapacidad reducen sus posibilidades de conseguir un puesto de trabajo y mejorar su situación.

Generalmente, existen bajas expectativas acerca de las posibilidades profesionales de las mujeres con discapacidad. Estos resultados se deben en parte a que las aspiraciones de las propias mujeres discapacitadas se vean limitadas por su falta de autoestima, valía y confianza en desempeñar su puesto (Patterson, De La Garza y Schaller, 1998). Las que trabajan lo hacen, en la mayoría de los casos, en oficios mal remunerados y en situaciones de explotación (Ramiro, 2003).
Según un estudio realizado por el Centro Nacional para la Salud de la UE (2002), en el que se analizaba la situación laboral que ocupaban las personas en función del sexo y la discapacidad, se observó que existía aproximadamente un 17% de la población de la UE en edad laboral afectada por una discapacidad y que la tasa media de empleo de las personas con discapacidad en la UE es del 44% frente al 61% para el conjunto de la población. De estos datos, el 76% de los hombres sin discapacidad están empleados, frente a sólo el 36% de hombres con discapacidad. En el caso de las mujeres, el 55% están empleadas frente al 25% de mujeres con discapacidad (Danek, 1992).

Asimismo, en nuestro país (España), las tasas de desempleo para las mujeres con discapacidad son aún más altas. Según la encuesta de 1999, están trabajando el 31,5% de los hombres con discapacidad de entre 16 y 64 años, y sólo el 15,9% de las mujeres.

Los servicios socio-sanitarios y apoyo social:

Las mujeres con discapacidad están entre las más importantes consumidoras de cuidados médicos. Los estudios realizados con grupos específicos (autistas, por ejemplo) indican que el tiempo de hospitalización es mayor que en los hombres y que sufren mayores carencias que los varones discapacitados, tal como indica la encuesta anteriormente citada sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud (Peláez, 2003). A su vez, hay que contar que a gran parte de este sector le resulta muy difícil poder costearse un seguro médico debido a su estado económico. Esto no sólo se refleja en el ámbito sanitario sino también en otros sectores, como acceso a un transporte público adecuado y a otros proveedores de servicios (Nosek, 2000).

Autopercepción e imagen social:

La influencia de la discapacidad en la imagen corporal de la mujer, no ajustada a los cánones de belleza femeninos que los medios de comunicación crean, hace que en muchas circunstancias las mujeres con discapacidad tengan unos niveles de autoestima muy inferiores por la desvalorización personal y social que perciben de la sociedad (Perduta-Fulginiti, 1996). Así mismo, la propia discapacidad determina negativamente el mantenimiento de relaciones sociales, sobre todo de índole afectiva repercutiendo negativamente en su salud (Jans y Stoddard, 1999). Por ejemplo, el aislamiento social es ampliamente asociado con problemas de salud y mortalidad (Berkman y Syme, 1979). Esta es una de las variables más comunes asociadas con la discapacidad (Coyle et al., 2000; Ravesloot, Seekins y Walsh, 1997).

La conclusión más destacada de los factores mencionados en los puntos anteriores es la evidencia de desigualdad de oportunidades para la mujer discapacitada, debido a percepciones tradicionales de rol desde la propia familia y valores sociales, que interfieren en todos los ámbitos de su vida, sobre todo en su autoestima y su realización personal (Carty, Conine y Hall, 1990).

Sin embargo, es importante destacar que en estos últimos años se están consiguiendo algunos pasos para combatir la desigualdad y mejorar la calidad de vida de las mujeres discapacitadas (Feldman y Walton-Allen, 1997; Tymchuk y Andron, 1992). Para este fin, se han implicado expertos de servicios sociales y de género, se han organizado foros de encuentro y de análisis de la situación. Así mismo, se están introduciendo medidas en los planes de empleo y un porcentaje considerable de mujeres con discapacidad han tomado conciencia de que algunos problemas que consideraban personales tienen una dimensión social que concierne a la sociedad y que gracias a diferentes fuentes de apoyo pueden cambiar (Cornwell, y Schmitt, 1990).

Todos estos avances e interés están siendo posibles, en gran parte, gracias a las Redes de Organizaciones que a través de sus asociaciones facilitan a las mujeres un acceso a la información y a otros recursos que antes eran inaccesibles para ellas (Rodríguez-Porrero, 2002).

El papel de las asociaciones de apoyo

Estas redes de organizaciones están teniendo un papel muy importante para la mujer, y dentro de éstas, es fundamental destacar las asociaciones que están dirigidas por especialistas y profesionales donde se ofrece información, acceso a recursos y también las asociaciones que forman grupos de apoyo o autoayuda mutua.

En ellas, sus integrantes encuentran y ofrecen apoyo y refuerzo al compartir sus problemas y sus experiencias en grupo y ver que existen otras mujeres que sienten y sufren lo mismo que ellas (Riessman, 2001; Sarason, Sarason y Pierce, 1994).

De hecho, la importancia de estas asociaciones de autoayuda no sólo sirve para mejorar las relaciones sociales, sino que se ha evidenciado que aumentan la autoestima de la mujer discapacitada (Booth y Booth, 1994).

Así mismo, se han estudiado las variables que interfieren en las mujeres con discapacidad y se ha observado que estas variables están asociadas a personas con escasas relaciones sociales y baja autoestima, de ahí la importancia de estos grupos para la mujer (Hurst, Boswell, Boogaard y Watson, 1997). Por ejemplo Nosek, et. al. (2003) realizaron un estudio con el propósito de examinar los mecanismos de defensa en 1.060 mujeres discapacitadas. Para ello se tomaron medidas a través de encuestas y se midieron variables como las características demográficas (la edad y educación), la severidad o grado de discapacidad y la satisfacción personal. Los resultados mostraron que la variable que más se asociaba con la satisfacción personal era la autoestima y que ésta mediaba la relación de sentirse discapacitada independientemente de la severidad de la discapacidad. A su vez, la autoestima también se relacionaba con tener empleo y con tener relaciones sociales.

Por ello, desde este estudio se pretende resaltar el importante papel que cumplen estas asociaciones y organizaciones para apoyar y ayudar a la mujer con discapacidad además de describir algunas de las pautas que desde estas organizaciones se pretenden conseguir con el objetivo de mejorar la situación y de proporcionar medidas para favorecer el derecho a la igualdad y la integración de las mujeres con discapacidad.

Calidad de vida de la mujer

Formación y educación:

Empezando por la formación y educación, hay que mencionar que se deben ofrecer las mismas oportunidades de acceso y desenvolvimiento de todas las personas dentro de un contexto académico y social que contribuya a mejorar la educación y calidad de vida. Por ello, se hace imprescindible la utilización de recursos educativos adecuados en cuanto a medios se refiere.
Estos, utilizados en un marco general (centros adaptados, tecnologías adecuadas, etc.) y en un marco más específico, como el diseño y producción de medios más concretos que ofrezcan una diversidad de materiales que faciliten un enfoque multimedia de la enseñanza, y la realización de diferentes actividades que puedan ser de ayuda y beneficio para su adecuada formación (UNESCO, 1994).

Así mismo, se deben tener en cuenta otro conjunto de recursos que tienen una gran importancia: formación del profesorado, capacidad para elaborar proyectos educativos y curriculares flexibles que permitan adaptaciones en todos sus componentes (contenidos, secuenciación, metodología, evaluación), nuevas formas de organización escolar, eficaz coordinación entre los distintos profesionales, eficacia de la orientación educativa y psicopedagógica, etc., con el fin de integrar a todo el alumnado independientemente de su género y/o de su discapacidad.

Empleo, mundo laboral:

En cuanto al mundo laboral, se debe destacar el empleo como eje o pieza clave para la inserción social. Se hace necesario que se lleven a cabo los esfuerzos precisos con el objetivo de promover el acceso al empleo de la mujer con discapacidad.

Las medidas de protección social existentes en este momento constituyen un agente disuasor para el empleo de personas con discapacidad, puesto que son incompatibles con los ingresos procedentes de una actividad laboral, que en la mayoría de los casos no son superiores a las pensiones ofrecidas por los gobiernos. Por lo que las mujeres con discapacidad suelen optar por la percepción de la pensión y realizar las tareas domésticas, si es posible.

El sector que nos ocupa puede acogerse con más facilidad que los hombres a las medidas de protección social, porque se le incentiva más desde la familia y el entorno social.

Por ello, es fundamental la creación y mantenimiento de sólidas estructuras de empleo con apoyo, donde se ofrezcan acciones de intermediación, formación e inserción laboral para identificar necesidades individuales y elaborar itinerarios de inserción personalizados.

Esta es una de las formas más importantes de luchar contra la exclusión social de las personas con discapacidad, para promover su independencia y dignidad. Esto requiere, además de la activa movilización de los agentes sociales, la de las autoridades públicas, que deben seguir fortaleciendo las medidas ya existentes.

Servicios que promuevan una vida independiente:

Lograr la meta de la igualdad en el acceso y la participación requiere que los recursos deben ser canalizados de tal forma que refuerce la capacidad de participación de la persona con discapacidad y su derecho a vivir de forma independiente. Numerosas personas con discapacidad requieren de servicios de apoyo en sus vidas cotidianas. Estos servicios deben ser de calidad, basados en las necesidades de las personas con discapacidad e integrados en la sociedad, evitando que sean una fuente de segregación. Esta posición está de acuerdo con el modelo social europeo de solidaridad; un modelo que reconoce la responsabilidad colectiva solidaria hacia aquellos que requieren ayuda.

Apoyo a las familias:

Del mismo modo, se necesitan medidas que favorezcan la conciliación de la vida familiar y laboral: reducción o flexibilización de jornadas laborales por cuidado de hijos u otros familiares dependientes, ampliación y abaratamiento de los servicios de guardería, residencias de mayores, centros de atención a personas con discapacidad, etcétera.

Las familias de las personas con discapacidad, en particular de los niños y niñas con discapacidad y de los discapacitados severos incapaces de representarse a sí mismos, representan un papel esencial en su educación e inclusión social. Por lo tanto las autoridades públicas deben establecer medidas adecuadas a las necesidades de las familias, que permitan a éstas organizar el apoyo a la mujer con discapacidad de la forma más integradora.

Medios de comunicación:

Los medios de comunicación deben generar y fortalecer alianzas con las asociaciones de mujeres con discapacidad, para mejorar la imagen de este sector en los medios de comunicación. Se debería potenciar la inclusión de informaciones sobre las personas con discapacidad en los medios de comunicación como reconocimiento de la diversidad humana. Al referirse a cuestiones de discapacidad, los medios de comunicación deberían evitar enfoques de condescendencia o humillantes y centrarse más bien en las barreras a las que se enfrentan las mujeres con discapacidad y en la positiva contribución que éstas pueden hacer, una vez que se eliminen estas barreras.

Cambio de actitudes:

Por último, habría que mencionar la importancia de promover un cambio en la actitud de la sociedad hacia las personas con discapacidad haciendo hincapié en las mujeres.

La legislación antidiscriminatoria ha demostrado su eficacia en un cambio de actitud hacia las personas con discapacidad. Sin embargo, la ley no resulta suficiente.

Sin un compromiso en todos los ámbitos de la sociedad, incluyendo la activa participación de las mujeres con discapacidad y sus organizaciones en el afianzamiento de sus propios derechos, la legislación carecerá de eficacia. La sensibilización pública es por consiguiente necesaria para apoyar medidas legislativas y para incrementar el entendimiento de las necesidades y derechos de este sector y luchar contra los prejuicios y la estigmatización que todavía existe.

Por todas estas consideraciones, la mujer con discapacidad ha de ocupar cargos decisivos en las organizaciones que las representan, porque esto seguramente ayudará a que otras mujeres con discapacidad tomen conciencia y promuevan oportunidades de trabajo y a que se impulsen acciones de discriminación positiva.

(*) Según el Censo Nacional, el 51,03% de la población española son mujeres. Al referirnos al colectivo de personas con discapacidad, ese porcentaje de mujeres se eleva al 53,88% (Ref.: Revista MINUSVAL, Nº 114).