Javier Romañach Cabrero es Experto en bioética desde la diversidad funcional ( término acuñado por el Foro de Vida Independiente para designar lo que habitualmente se conoce como "discapacidad". Este término pretende eliminar la negatividad en la definición del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad ).

Tiene una tetraplejia a nivel C5-C6 que le hace precisar de apoyos permanentes de 10 a 14 horas al día. Y Miembro del Foro de Vida Independiente

El presente artículo fue publicado inicialmente en TEMPERAMENTUN

CAFÉ PARA TODOS, MUERTE PARA ALGUNOS
Autor: Javier Romañach Cabrero

"He entrado en una fase que considero terminal porque a la pentaplejia irreversible se ha añadido la cronicidad de las infecciones frente a una tolerancia cada vez menor a los antibióticos, lo que me provoca indeseables sufrimientos físicos y psíquicos. Y todo ello en un contexto asistencial que se ha hecho insostenible.

Ante la perspectiva de acabar en breve en una residencia abandonándome a una muerte miserable lanzo el siguiente mensaje por si el azar por una vez se torna generoso".

Así empieza un mensaje del blog de Jorge León fechado el 21 de marzo del 2006. A principios del mes de mayo de ese año, fue encontrado muerto en su domicilio. Había conseguido su objetivo, la muerte. En su blog se establecen tres claros motivos para su voluntad de morir: su salud, la insostenibilidad de su situación asistencial y su negativa a ir a una residencia. El primero entra en el ámbito de lo médico, los dos siguientes en el ámbito de lo social.

En España, existe un colectivo no muy amplio de personas que, como Jorge León, viven en situación de "inDependencia" y no desean ir a vivir a una residencia (u hospital).

Muchos de ellos tienen una tetraplejia y necesitan más de diez horas de asistencia personal para poder vivir en su entorno y evitar así ir a una residencia. Hasta ahora, las familias son las que han cubierto la "insuficiencia asistencial" que menciona Jorge León en su blog.

Asistencia Personal

El Asistente Personal es una figura de apoyo a las personas con diversidad funcional (discapacidad) que no ha sido contemplada hasta muy recientemente en el mundo de los servicios sociales en España, a pesar de ser muy conocida en Estados Unidos desde hace más de treinta años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte años. Un Asistente Personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.

Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria, habitualmente la persona con diversidad funcional o el representante legal de esta persona, es la parte contratante. La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

Existe un grupo cada vez más amplio de personas que tiene mermada su autonomía física, pero no por ello han perdido su capacidad de decidir cómo quieren vivir. Un caso muy característico, es la persona que tiene una tetraplejia y que, por lo tanto, no puede manejar bien sus manos, sus brazos ni sus piernas. Por ello, necesita ayuda para vestirse, para lavarse, para comer, para beber, para tomar notas, para conducir, para desplazarse, para ir al baño, para ir de viaje, etc. Sin embargo, a pesar de no poder realizar de manera autónoma todas estas tareas, mantiene plenamente la capacidad de tomar decisiones y, por lo tanto, de elegir las actividades que quiere realizar, cuándo y con quién quiere llevarlas a cabo.

Esta persona puede acudir regularmente a un trabajo, estudiar, viajar, ir al cine, ir de compras, llevar a sus hijos e hijas al colegio, etc. pero para ello necesita el apoyo de otra persona que le ayude a comer, a conducir, a desplazarse, a beber, etc. Esta segunda o tercera persona es el Asistente Personal. El Asistente Personal acompaña a la persona con diversidad funcional para realizar las tareas que ésta le indica cuándo se le indique, convirtiéndose así en sus brazos, sus ojos, sus oídos, etc. Curiosamente, este trabajador se convierte en una de las mejores "herramientas humanas" para que una persona con diversidad funcional deje de encontrarse en situación de permanente discriminación.

La nueva Ley

La llegada de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, supuso un brote de esperanza para todos aquellos que necesitan de asistencia personal varias veces a lo largo del día. Por fin las familias iban a dejar de ser una cárcel mutua y las residencias iban a dejar de ser la única solución. Por fin, uno de los grupos de ciudadanía que mayor discriminación sufre en esta sociedad iba a disponer de herramientas para poder estar en igualdad de oportunidades con el resto de la sociedad.

Con lo que no contábamos es con la cruda realidad de que las políticas sociales están hechas para ganar votos, dando café para todos, y no para afrontar con valentía la discriminación de determinados colectivos. Y para recordarnos que no somos ciudadanos de pleno derecho, sino moneda de cambio de marketing político y social, llegaron las propuestas del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: un nuevo sistema en el que se rebajan las insuficientes prestaciones máximas anteriores y se incrementan, de manera irrisoria, las prestaciones para aquellos que desean vivir en su entorno.

Con las nuevas propuestas de avance social que acompañan a la nueva Ley, una persona como Jorge León, que necesitaba unos 4.000 euros al mes para estar en su hogar y antes podía aspirar a un máximo de 1.150 euros de apoyo económico, vería reducida esta cantidad aproximadamente a la mitad. Con el nuevo sistema, una persona como Jorge León podría aspirar a 780 euros, lo que supone una rebaja, sí, una rebaja del 25%. Eso sin tener en cuenta que el efecto del "innovador" copago en función de ingresos propuesto por el gobierno, seguramente reduciría esa cantidad a la mitad.

Obsérvese que nos alejamos de Europa: la prestación máxima bajaría de ser la mitad a ser un tercio de la prestación que se da hoy en Alemania. A peor, de cabeza, pero con buena propaganda. Este problema no existiría, si Jorge León o una persona como él hiciera lo que se supone que es mejor para él o ella: renunciar a su libertad e irse a una residencia. En ese caso, el sistema sí le apoyaría y el coste no sería relevante.

Hay muy pocos casos en los que se precise un nivel tan alto de asistencia, y su impacto en el coste del sistema sería prácticamente inapreciable. El coste no es, por lo tanto, un factor relevante para conseguir soluciones para este caso y otros muchos similares, de menor impacto económico. Lo relevante es el respeto a los Derechos Humanos y a la vida digna de las personas y el apoyo a su decisión de vivir en su entorno, aportando soluciones personales que se adapten a su realidad. Si se hiciera así, quizá cabrían algunas personas menos en el sistema resultante, pero las que estuvieran, estarían en mejores condiciones.

Claro, que eso significaría menos votos y se me olvidaba que lo verdaderamente importante es el café para todos, aunque para algunos, eso signifique la muerte. Esas muertes servirán, eso sí, para alimentar un fatuo debate bioético sobre la muerte digna, pasando por alto, como siempre, que la sociedad no quiso, ni quiere, ni parece que querrá, al menos en la España actual, proporcionar una vida digna a aquellos que nos negamos a lo que dicta "el sistema": la residencia (u hospital) o la familia.

Es inútil e indigno que algunos de los nuestros tengan que morir y su muerte no sirva para promocionar una vida digna en la diferencia. ¿Quizá resultemos menos incómodos en el más allá?

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