Discapacidad. ¿Estigma o atributo?
Autora: Arq. Silvia Aurora Coriat (FUENTE: EMULEN)
¿Para qué noción de ser humano diseñamos,
enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser humano
respondemos nosotros mismos? Este trabajo analiza, en el marco de los derechos
de las personas con discapacidad, implicancias éticas de acciones
y omisiones del ejercicio profesional en disciplinas comprometidas con el
desarrollo de los individuos y su interrelación con el hábitat
social del cual forman parte.
- Una pediatra, sin conocer mi especialidad, me confesaba con culpa
su rechazo a atender niños con discapacidad. Procuraba evitarlos.
- Un renombrado arquitecto holandés, conocido como “el arquitecto
humanista”, diseña escuelas a las que equipara con espacios
para ejercer la democracia, con múltiples escalinatas, desniveles
y pequeños recovecos sumamente interesantes y motivadores...
pero sin posibilidad de uso para niños con alguna discapacidad
motora; y sin ascensor para llegar a las aulas del 1° piso.
- Un docente universitario, en la Facultad de Derecho de la UBA, impide
a un estudiante ciego grabar sus clases.
- Ingenieros especialistas impulsan una ordenanza de cambio de puertas
en los ascensores, que dio lugar a la reducción del ancho de
paso. Por ese motivo, un trabajador autónomo pierde un cliente
cuya oficina se encuentra en un 3° piso, al no poder concurrir a
una entrevista de trabajo, por no contar con espacio para ingresar al
ascensor con su silla de ruedas.
Es relativamente reciente el reconocimiento de que la problemática
de la discapacidad pertenece al campo de los derechos humanos.
El principio que rige nuestro abordaje de los derechos de las personas con
discapacidad es aceptar a dichas personas tal cual son. Y para ello, escucharlas,interiorizarnos
de su lógica, tanto aquella compartida en la problemática
de su integración social, como de aquellas lógicas determinadas
por las diferentes maneras en que cada persona con discapacidad interactúa,
desde sus propios atributos, con su medio físico y social.
Escucharlas es, también, aceptar y alentar su protagonismo en las
cuestiones que las involucran, admitir que hay un gran vacío respecto
de esta problemática en el mundo profesional, y reconocer que las
mismas personas con discapacidad han sido pioneras en el surgimiento de
esta disciplina.
Esta ponencia analiza, en el marco de los derechos de las personas con discapacidad,
implicancias éticas de acciones y omisiones del ejercicio profesional
en disciplinas comprometidas con el desarrollo de los individuos y su interrelación
con el hábitat social del cual forman parte.
Se caracteriza, en dicho marco, los siguientes equívocos respecto
del concepto de ética y los límites que dichos equívocos
imponen a su ejercicio.
- Primer equívoco: El concepto de ética, refiere a acciones
o actitudes de individuos respecto de ciertos valores instalados desde
la cosmovisión en la cual están inmersos (Se debe actuar
así o asá). Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones
humanas a las que se atribuye valor (o dis-valor) ético, son
interpretadas como actitudes de origen meramente individual, negados
o desconocidos en su carácter estructural, en tanto emergentes
de dicha cosmovision. Ello explica la asiduidad de políticas
propiciadas por parte de organismos públicos y privados - que
forman parte de los sistemas de poder - de campañas de difusión
y concientización dirigidas a la población en general,
haciendo cargo exclusivo a los individuos de acciones que cometen (u
omiten). Esto, en lugar de propiciar políticas que modifiquen
estructuralmente dichas conductas. Ejemplos: Un arquitecto diseña
edificios inaccesibles, por lo tanto marginatorios de personas con discapacidad,
no necesariamente porque rechace a dichas personas, sino porque el tema
jamáz fue tratado en su formación universitaria, ni está
presente en el Código de Ética de ejercicio Profesional,
ni las normas de accesibilidad figuran en los Códigos de Edificación
de manera explícita. Detrás del justificativo denominado
“error humano” se evade el cuestionamiento de las estructuras
que lo generan.
Otro ejemplo serían las publicidades que pretendiendo emular
a las personas con discapacidad depositan sus posibilidades de éxito
en super-acciones de un gran voluntarismo, obligándolas a cargar
con virtudes extrahumanas. (¿se acuerdan del dale campeón?)
- Otro equívoco surge del carácter optativo de las acciones
que de la ética se desprenden (Ayer escuché interesantes
observaciones de Carlos Cullen y Osvaldo Bonano sobre el reemplazo del
concepto de justicia, en el discurso oficial, por el de equidad). ¿Qué
implicancias tienen acciones voluntarias en situaciones de desigualdad?
Recuerdo el libro de "educación democrática",
del colegio secundario, que comenzaba: los derechos de uno terminan
donde comienzan los de los demás. Cuando ciertas normas de comportamiento
no son impuestas – y hay individuos que se exceden en sus derechos
– éstos últimos imponen su voluntad a otros. Es decir,
siempre existe la imposición. Por eso las leyes son de cumplimiento
obligatorio. Y si no lo fueran, quién se impone sobre quién,
depende de la relación de fuerzas.
En temas vinculados a discapacidad, es histórica esta resitencia
a "imponer" pautas. Supongamos que, para no imponer a las
empresas, al propio estado, a los profesionales, cumplir con determinados
condicionantes, por ejemplo la legislación sobre - más
precisamente su decreto reglamentario - no fuera de cumplimiento obligatorio:
¿No hay imposición? Si hay: sobre las personas que necesitan
accesibilidad y no la tienen, y se les impone concurrir a los escasísimos
espacios accesibles...o quedarse en casa. Cuando no hay obligación,
ni control sobre las obligaciones, la imposición recae sobre
el más vulnerable, que resulta así vulnerado. En este
caso, la prédica de una ética basada en la no imposición
.....sosteniendo así el status qúo vigente - se nos volvería
en contra, como un búmerang.
Específicamente desde niveles académicos, respecto de
la etiología de actitudes marginatorias o discriminatorias en
el campo de la salud y del diseño del hábitat (ciudades,
edificios, instalaciones, utensilios) planteamos el siguiente interrogante:
¿Para qué noción de ser humano diseñamos,
enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser
humano respondemos nosotros mismos? A la del individuo standard, considerado
"normal"? ¿O a esa categoría de ser humano que
nace bebé, crece, le pasan cosas, envejece y muere, y tiene períodos
de menor y mayor vulnerabilidad?
Nos asumimos como pertenecientes a esta segunda categoría. Sin
embargo reconocemos al menos dos factores que actúan como obstáculos
para asumirla:
a. Un primer obstáculo: La importancia asignada
a los parámetros de normalidad y a la medición de los
grados de aproximación a ella que tienen los individuos: la
construcción de parámetros de normalidad, paradójicamente,
a la vez que procura profundizar en el conocimiento humano, refuerza
la exclusión e impide acceder en profundidad a cada individuo
real. Es una exclusión estructural, con consecuencias no sólo
en la vida de las personas, sino también en los grupos a los
que éstas pertenecen y en las instituciones y organismos que
determinan las condiciones del entorno físico y social.
El obstáculo se manifiesta en una lógica subyacente
por la cual aquello que escapa a los parámetros de normalidad,
el rasgo diferencial - objeto de interés en el trabajo analítico
- predomina por sobre lo que identificaría a la totalidad,
a la persona misma, o de manera más abarcante, lo que identificaría
al individuo en su red social: el estigma de lo atípico impide
abordar la secuela discapacitante como un atributo más, en
el comportamiento de la persona. Un ejemplo extremo sería el
citado ayer por Esther Díaz, al recordar que en nombre del
racionalismo, a fines de siglo XVII, se generalizó el encierro
de quienes no respondían al paradigma burgués imperante:
entre otros, los locos, y agrego yo los considerados “anormales”.
Siguiendo con su intervención, los profesionales de las denominadas
ciencias sociales, cumplirían hoy el rol de carceleros en aquel
encierro. Hasta aquí lo de Díaz.
Aunque de manera menos burda y más sutil, el estigma de lo
atípico hace obstáculo en el trabajo del profesional.
Vale aquí mencionar palabras de Alfredo Jerusalinsky dirigidas
a los bebés, en su prólogo al libro “Psicoanálisis
en la Clínica de Niños Pequeños, de Elsa Coriat”,
palabras que me permito adaptar a mi ponencia (obviamente, los bebés
no captan el significado de estas palabras, pero sí los adultos
de quienes dependen): Dice Jerusalinsky: "...Y cuando aparece
un señor a quien vuestra mamá le presta su mayor atención,
y ese señor, por ejemplo, pronuncia un gran discurso sobre
las piernas en general y sobre la vuestra en particular, y, además,
le recomienda a vuestra mamá dedicarse a vuestra pierna intensamente,
es lógico que ustedes lleguen a la conclusión de que
lo importante es "ser una buena pierna". Pero hete aquí
que las piernas no hablan, ni sonríen, ni van al Maravilloso
país de Alicia, ni escuchan las canciones de cuna .... y ustedes
se sienten encerrados en una pierna o en un rasgo cualquiera de su
cara o de su cuerpo...y entonces, es necesario abrir la puerta de
ese laberinto...para poder ir a jugar.”
b. El segundo obstáculo es la perpetuación de los sistemas
clasificatorios ( de origen enciclopedista) en la estructuración
de análisis científicos, versus construcciones sintagmáticas
(me refiero aquí como sintagma a una estructura de inter-relaciones)
La discapacidad, en tanto construcción social, sólo
es abordable en dinámicas de interacción en dos aspectos:
b.1. Interacción del individuo con relación
al rol y al espacio social y físico que le es asignado en
el grupo social al cual pertenece. Ejemplo: Para un trabajador jefe
de familia que sufre un accidente de trabajo, se discapacita y es
despedido y obligado a jubilarse, el sentido de la rehabilitación
es significativamente diferente si el vínculo contractual
no se corta, su puesto de trabajo lo espera, con las adecuaciones
funcionales del caso, y él continúa ejerciendo su
rol de principal sostén del hogar.
b.2. Interacciones del individuo con relación a sus propios
atributos:
el trabajador del ejemplo anterior, usuario de silla de ruedas,
al desarrollar su vida dinámicamente, independientemente
de la excelencia de los tratamientos médicos curativos y
preventivos, valorará más su propio estado de salud,
se cuidará y correrá menos riesgo de producir escaras
que realizando una vida parasitaria.
Estas dinámicas de interacción no tienen lugar en la lógica
propia de los sistemas clasificatorios. Ayer, en la mesa redonda dedicada
a niños, se marcó lo limitante de la disociación
entre estructuras educativas y de la salud, respecto de problemas de
niños con necesidades especiales. (nosotros preferimos llamarlos
con discapacidad, ya que las necesidades de todos los niños son
las mismas, la diferencia está en las formas en que pueden ser
satisfechas).
A su vez, los límites de los profesionales de la salud, respecto
de esta problemática se expresaba, en las palabras de una persona
con discapacidad, en EE.UU., década del ´80, en los siguientes
términos: “Reducir el abordaje y estudio de la discapacidad
a terapia ocupacional y rehabilitación médica... es como
confundir el problema de la mujer en la sociedad con la ginecología;
o es como encarar el problema del racismo desde la dermatología..."
Esta cita refleja hasta qué punto los propios protagonistas de
la problemática fueron capaces de confrontar con el paradigma
médico cuestionando de raíz su paternalismo para con ellos
y colaboraron en la generación de nuevos paradigmas.
A la luz del incremento de personas con discapacidad y de la diversidad
antropométrica, funcional y conductal – es decir, que son
físicamente diferentes, que hacen las cosas de manera diferente
(leer, caminar, comer, saludar), y que se comportan de manera "diferente",
cabe interrogarse acerca de los parámetros específicos
con los que, desde cada disciplina se mide y evalúa a los individuos
y sus comportamientos, y acerca de las consecuencias de forzarlos a
encuadrarse dentro del molde de la llamada "normalidad".
Sicología y Arquitectura comparten un objetivo: el explicitar
y poner a disposición del ser humano un andamiaje interno y externo
que lo constituye. Este andamiaje incluye su propia estructura interna
como sujeto y - en tanto integrante de una sociedad - su manifestación
en el espacio social que le es asignado y en el espacio físico
concreto en que habita.
Expresado en otros términos, las actitudes devienen en comportamientos
que se expresan en un espacio físico y social, e interactúan
con él. Es el espacio que habitamos.
Los hábitos: qué son sino las pautas establecidas de comportamiento,
que se manifiestan en dicho espacio.
Espacio que no escapa a los parámetros que abren o cierran puertas,
de acuerdo a lo socialmente propiciado o restringido.
Las personas con discapacidad, desde sus particulares maneras de manifestarse
son, de hecho, transgresoras de los comportamientos establecidos, evidenciando,
desde su presencia y vida ciudadana, los graves desajustes entre sus
necesidades y la ciudad y sociedad que se le oferta.
Se caracterizan, en dicho marco, equívocos respecto del concepto
de ética y los límites que éstos imponen a su aplicación.
- El concepto de ética refiere a acciones o actitudes de individuos
respecto de ciertos valores instalados desde la cosmovisión en
la cual están inmersos. Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones
humanas a las que se atribuye valor (o dis-valor) ético, son
interpretadas como actitudes de origen meramente individual, negadas
o desconocidas en su carácter estructural, en tanto emergentes
de dicha cosmovision.
- El carácter optativo de las acciones que de la ética
se desprenden. supongamos que, para no imponer a las empresas, al propio
Estado, a los profesionales, cumplir con determinados condicionantes,
la Ley de Accesibilidad - más precisamente su decreto reglamentario
- no fuera de cumplimiento obligatorio: ¿No hay imposición?
Si hay: sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen,
y se les impone concurrir a los escasísimos espacios accesibles...o
quedarse en casa. Cuando no hay obligación ni control sobre las
obligaciones, la imposición recae sobre el más vulnerable,
que resulta así vulnerado. En este caso, la Ley de Caridad –
aquella que predica una ética basada en la no imposición
.....sosteniendo así el status qúo vigente - se volvería
en contra de aquellos a quienes se supone protege, como un búmerang.
En sus implicancias desde la práctica académica, se analiza
la etiología de actitudes marginatorias o discriminatorias en
el campo de la salud y del diseño del hábitat (ciudades,
edificios, instalaciones, utensilios) planteando el siguiente interrogante:
¿Para qué noción de ser humano diseñamos, enseñamos,
curamos? ¿A qué noción de ser humano respondemos nosotros
mismos?A la del individuo standard, que responde a parámetros de
"normalidad"? ¿O a esa categoría de ser humano que
nace bebé, crece, envejece y muere, tiene períodos de menor
y mayor vulnerabilidad y, por lo tanto, mayor y menor cercanía a
dichos parámetros?