Discapacidad. ¿Estigma o atributo? 

Autora: Arq. Silvia Aurora Coriat (FUENTE: EMULEN)

¿Para qué noción de ser humano diseñamos, enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser humano respondemos nosotros mismos? Este trabajo analiza, en el marco de los derechos de las personas con discapacidad, implicancias éticas de acciones y omisiones del ejercicio profesional en disciplinas comprometidas con el desarrollo de los individuos y su interrelación con el hábitat social del cual forman parte.

Es relativamente reciente el reconocimiento de que la problemática de la discapacidad pertenece al campo de los derechos humanos.

El principio que rige nuestro abordaje de los derechos de las personas con discapacidad es aceptar a dichas personas tal cual son. Y para ello, escucharlas,interiorizarnos de su lógica, tanto aquella compartida en la problemática de su integración social, como de aquellas lógicas determinadas por las diferentes maneras en que cada persona con discapacidad interactúa, desde sus propios atributos, con su medio físico y social.

Escucharlas es, también, aceptar y alentar su protagonismo en las cuestiones que las involucran, admitir que hay un gran vacío respecto de esta problemática en el mundo profesional, y reconocer que las mismas personas con discapacidad han sido pioneras en el surgimiento de esta disciplina.

Esta ponencia analiza, en el marco de los derechos de las personas con discapacidad, implicancias éticas de acciones y omisiones del ejercicio profesional en disciplinas comprometidas con el desarrollo de los individuos y su interrelación con el hábitat social del cual forman parte.

Se caracteriza, en dicho marco, los siguientes equívocos respecto del concepto de ética y los límites que dichos equívocos imponen a su ejercicio.

  1. Primer equívoco: El concepto de ética, refiere a acciones o actitudes de individuos respecto de ciertos valores instalados desde la cosmovisión en la cual están inmersos (Se debe actuar así o asá). Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones humanas a las que se atribuye valor (o dis-valor) ético, son interpretadas como actitudes de origen meramente individual, negados o desconocidos en su carácter estructural, en tanto emergentes de dicha cosmovision. Ello explica la asiduidad de políticas propiciadas por parte de organismos públicos y privados - que forman parte de los sistemas de poder - de campañas de difusión y concientización dirigidas a la población en general, haciendo cargo exclusivo a los individuos de acciones que cometen (u omiten). Esto, en lugar de propiciar políticas que modifiquen estructuralmente dichas conductas. Ejemplos: Un arquitecto diseña edificios inaccesibles, por lo tanto marginatorios de personas con discapacidad, no necesariamente porque rechace a dichas personas, sino porque el tema jamáz fue tratado en su formación universitaria, ni está presente en el Código de Ética de ejercicio Profesional, ni las normas de accesibilidad figuran en los Códigos de Edificación de manera explícita. Detrás del justificativo denominado “error humano” se evade el cuestionamiento de las estructuras que lo generan.

    Otro ejemplo serían las publicidades que pretendiendo emular a las personas con discapacidad depositan sus posibilidades de éxito en super-acciones de un gran voluntarismo, obligándolas a cargar con virtudes extrahumanas. (¿se acuerdan del dale campeón?)
  2. Otro equívoco surge del carácter optativo de las acciones que de la ética se desprenden (Ayer escuché interesantes observaciones de Carlos Cullen y Osvaldo Bonano sobre el reemplazo del concepto de justicia, en el discurso oficial, por el de equidad). ¿Qué implicancias tienen acciones voluntarias en situaciones de desigualdad? Recuerdo el libro de "educación democrática", del colegio secundario, que comenzaba: los derechos de uno terminan donde comienzan los de los demás. Cuando ciertas normas de comportamiento no son impuestas – y hay individuos que se exceden en sus derechos – éstos últimos imponen su voluntad a otros. Es decir, siempre existe la imposición. Por eso las leyes son de cumplimiento obligatorio. Y si no lo fueran, quién se impone sobre quién, depende de la relación de fuerzas.

    En temas vinculados a discapacidad, es histórica esta resitencia a "imponer" pautas. Supongamos que, para no imponer a las empresas, al propio estado, a los profesionales, cumplir con determinados condicionantes, por ejemplo la legislación sobre - más precisamente su decreto reglamentario - no fuera de cumplimiento obligatorio: ¿No hay imposición? Si hay: sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen, y se les impone concurrir a los escasísimos espacios accesibles...o quedarse en casa. Cuando no hay obligación, ni control sobre las obligaciones, la imposición recae sobre el más vulnerable, que resulta así vulnerado. En este caso, la prédica de una ética basada en la no imposición .....sosteniendo así el status qúo vigente - se nos volvería en contra, como un búmerang.

    Específicamente desde niveles académicos, respecto de la etiología de actitudes marginatorias o discriminatorias en el campo de la salud y del diseño del hábitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) planteamos el siguiente interrogante:

    ¿Para qué noción de ser humano diseñamos, enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser humano respondemos nosotros mismos? A la del individuo standard, considerado "normal"? ¿O a esa categoría de ser humano que nace bebé, crece, le pasan cosas, envejece y muere, y tiene períodos de menor y mayor vulnerabilidad?

    Nos asumimos como pertenecientes a esta segunda categoría. Sin embargo reconocemos al menos dos factores que actúan como obstáculos para asumirla:

    a. Un primer obstáculo: La importancia asignada a los parámetros de normalidad y a la medición de los grados de aproximación a ella que tienen los individuos: la construcción de parámetros de normalidad, paradójicamente, a la vez que procura profundizar en el conocimiento humano, refuerza la exclusión e impide acceder en profundidad a cada individuo real. Es una exclusión estructural, con consecuencias no sólo en la vida de las personas, sino también en los grupos a los que éstas pertenecen y en las instituciones y organismos que determinan las condiciones del entorno físico y social.

    El obstáculo se manifiesta en una lógica subyacente por la cual aquello que escapa a los parámetros de normalidad, el rasgo diferencial - objeto de interés en el trabajo analítico - predomina por sobre lo que identificaría a la totalidad, a la persona misma, o de manera más abarcante, lo que identificaría al individuo en su red social: el estigma de lo atípico impide abordar la secuela discapacitante como un atributo más, en el comportamiento de la persona. Un ejemplo extremo sería el citado ayer por Esther Díaz, al recordar que en nombre del racionalismo, a fines de siglo XVII, se generalizó el encierro de quienes no respondían al paradigma burgués imperante: entre otros, los locos, y agrego yo los considerados “anormales”. Siguiendo con su intervención, los profesionales de las denominadas ciencias sociales, cumplirían hoy el rol de carceleros en aquel encierro. Hasta aquí lo de Díaz.

    Aunque de manera menos burda y más sutil, el estigma de lo atípico hace obstáculo en el trabajo del profesional. Vale aquí mencionar palabras de Alfredo Jerusalinsky dirigidas a los bebés, en su prólogo al libro “Psicoanálisis en la Clínica de Niños Pequeños, de Elsa Coriat”, palabras que me permito adaptar a mi ponencia (obviamente, los bebés no captan el significado de estas palabras, pero sí los adultos de quienes dependen): Dice Jerusalinsky: "...Y cuando aparece un señor a quien vuestra mamá le presta su mayor atención, y ese señor, por ejemplo, pronuncia un gran discurso sobre las piernas en general y sobre la vuestra en particular, y, además, le recomienda a vuestra mamá dedicarse a vuestra pierna intensamente, es lógico que ustedes lleguen a la conclusión de que lo importante es "ser una buena pierna". Pero hete aquí que las piernas no hablan, ni sonríen, ni van al Maravilloso país de Alicia, ni escuchan las canciones de cuna .... y ustedes se sienten encerrados en una pierna o en un rasgo cualquiera de su cara o de su cuerpo...y entonces, es necesario abrir la puerta de ese laberinto...para poder ir a jugar.”

    b. El segundo obstáculo es la perpetuación de los sistemas clasificatorios ( de origen enciclopedista) en la estructuración de análisis científicos, versus construcciones sintagmáticas (me refiero aquí como sintagma a una estructura de inter-relaciones) La discapacidad, en tanto construcción social, sólo es abordable en dinámicas de interacción en dos aspectos:

    b.1. Interacción del individuo con relación al rol y al espacio social y físico que le es asignado en el grupo social al cual pertenece. Ejemplo: Para un trabajador jefe de familia que sufre un accidente de trabajo, se discapacita y es despedido y obligado a jubilarse, el sentido de la rehabilitación es significativamente diferente si el vínculo contractual no se corta, su puesto de trabajo lo espera, con las adecuaciones funcionales del caso, y él continúa ejerciendo su rol de principal sostén del hogar.

    b.2. Interacciones del individuo con relación a sus propios atributos:
    el trabajador del ejemplo anterior, usuario de silla de ruedas, al desarrollar su vida dinámicamente, independientemente de la excelencia de los tratamientos médicos curativos y preventivos, valorará más su propio estado de salud, se cuidará y correrá menos riesgo de producir escaras que realizando una vida parasitaria.

    Estas dinámicas de interacción no tienen lugar en la lógica propia de los sistemas clasificatorios. Ayer, en la mesa redonda dedicada a niños, se marcó lo limitante de la disociación entre estructuras educativas y de la salud, respecto de problemas de niños con necesidades especiales. (nosotros preferimos llamarlos con discapacidad, ya que las necesidades de todos los niños son las mismas, la diferencia está en las formas en que pueden ser satisfechas).

    A su vez, los límites de los profesionales de la salud, respecto de esta problemática se expresaba, en las palabras de una persona con discapacidad, en EE.UU., década del ´80, en los siguientes términos: “Reducir el abordaje y estudio de la discapacidad a terapia ocupacional y rehabilitación médica... es como confundir el problema de la mujer en la sociedad con la ginecología; o es como encarar el problema del racismo desde la dermatología..."

    Esta cita refleja hasta qué punto los propios protagonistas de la problemática fueron capaces de confrontar con el paradigma médico cuestionando de raíz su paternalismo para con ellos y colaboraron en la generación de nuevos paradigmas.

    A la luz del incremento de personas con discapacidad y de la diversidad antropométrica, funcional y conductal – es decir, que son físicamente diferentes, que hacen las cosas de manera diferente (leer, caminar, comer, saludar), y que se comportan de manera "diferente", cabe interrogarse acerca de los parámetros específicos con los que, desde cada disciplina se mide y evalúa a los individuos y sus comportamientos, y acerca de las consecuencias de forzarlos a encuadrarse dentro del molde de la llamada "normalidad".

    Sicología y Arquitectura comparten un objetivo: el explicitar y poner a disposición del ser humano un andamiaje interno y externo que lo constituye. Este andamiaje incluye su propia estructura interna como sujeto y - en tanto integrante de una sociedad - su manifestación en el espacio social que le es asignado y en el espacio físico concreto en que habita.

    Expresado en otros términos, las actitudes devienen en comportamientos que se expresan en un espacio físico y social, e interactúan con él. Es el espacio que habitamos.
    Los hábitos: qué son sino las pautas establecidas de comportamiento, que se manifiestan en dicho espacio.

    Espacio que no escapa a los parámetros que abren o cierran puertas, de acuerdo a lo socialmente propiciado o restringido.

    Las personas con discapacidad, desde sus particulares maneras de manifestarse son, de hecho, transgresoras de los comportamientos establecidos, evidenciando, desde su presencia y vida ciudadana, los graves desajustes entre sus necesidades y la ciudad y sociedad que se le oferta.

    Se caracterizan, en dicho marco, equívocos respecto del concepto de ética y los límites que éstos imponen a su aplicación.
  3. El concepto de ética refiere a acciones o actitudes de individuos respecto de ciertos valores instalados desde la cosmovisión en la cual están inmersos. Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones humanas a las que se atribuye valor (o dis-valor) ético, son interpretadas como actitudes de origen meramente individual, negadas o desconocidas en su carácter estructural, en tanto emergentes de dicha cosmovision.
  4. El carácter optativo de las acciones que de la ética se desprenden. supongamos que, para no imponer a las empresas, al propio Estado, a los profesionales, cumplir con determinados condicionantes, la Ley de Accesibilidad - más precisamente su decreto reglamentario - no fuera de cumplimiento obligatorio: ¿No hay imposición? Si hay: sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen, y se les impone concurrir a los escasísimos espacios accesibles...o quedarse en casa. Cuando no hay obligación ni control sobre las obligaciones, la imposición recae sobre el más vulnerable, que resulta así vulnerado. En este caso, la Ley de Caridad – aquella que predica una ética basada en la no imposición .....sosteniendo así el status qúo vigente - se volvería en contra de aquellos a quienes se supone protege, como un búmerang.

    En sus implicancias desde la práctica académica, se analiza la etiología de actitudes marginatorias o discriminatorias en el campo de la salud y del diseño del hábitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) planteando el siguiente interrogante:

¿Para qué noción de ser humano diseñamos, enseñamos, curamos? ¿A qué noción de ser humano respondemos nosotros mismos?A la del individuo standard, que responde a parámetros de "normalidad"? ¿O a esa categoría de ser humano que nace bebé, crece, envejece y muere, tiene períodos de menor y mayor vulnerabilidad y, por lo tanto, mayor y menor cercanía a dichos parámetros?

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