María Rosa Llácer es Profesora de Derecho Civil de la Universitat de Barcelona.

Noticia publicada en la página 6 de la edición de Domingo, 28 de septiembre de 2003 de El Periódico edición impresa.

EL FUTURO DE UN HIJO DISCAPACITADO

Por: MARÍA ROSA LLÁCER

Los medios de comunicación suelen debatir la calidad de vida de las personas con discapacidad psíquica desde una perspectiva social. Pero la realidad desvela que las soluciones se buscan primero en la familia. Los padres se ocupan del día a día, aunque su mayor desvelo es el futuro. ¿Qué ocurrirá cuando falten o no estén en condiciones de velar por su hija o hijo discapacitado? Al mismo tiempo que confiesan dar y recibir de ellos el cariño más auténtico, estos familiares no esconden su preocupación por garantizarles un nivel de vida y encontrar a las personas adecuadas que velen por ellos.

El Estado percibe la guarda de las personas discapacitadas de forma subsidiaria, cuando carecen de familia o recursos propios. Ante todo, se atribuye la función de promover su plena participación en la sociedad. No es poco, pero se necesitan medios. En cualquier caso, la "normalización" está perdiendo toda connotación paternalista y las acciones contra la discriminación buscan garantizar el ejercicio de los derechos en las mejores condiciones de compatibilidad. Son muchos los campos donde aumentar la independencia: desde el laboral y el educativo, hasta el diseño de productos y servicios accesibles y no excluyentes.

La calidad de vida diaria de una persona discapacitada implica a la Administración, a la sociedad, a la familia y al propio interesado. Los poderes públicos articulan cauces jurídicos y medios que facilitan la integración social. Por ejemplo, puestos de trabajo remunerados para poder optar a mejores pensiones, redes de servicios sociales con buenas subvenciones o apoyo psicológico y material a las familias.

No obstante, la crisis financiera del Estado social ha favorecido el papel del sector privado y de las entidades sin ánimo de lucro integradas en las redes autonómicas, que ofrecen servicios asistenciales a precios públicos (así, residencias asistidas). En cierto modo, se observa una tendencia a anteponer los recursos privados a la intervención directa de la Administración.

Favorecer que las personas necesitadas de atención se desenvuelvan en el entorno familiar es muy razonable, siempre que coexista el compromiso público. La reciente ley catalana de apoyo a las familias va en esta dirección.

Sin embargo, el ámbito privado aún reclama una acción decidida por ser el entorno cotidiano y la fuente de recursos. Naturalmente, existen opciones. Es recomendable incapacitar judicialmente a una persona cuyas deficiencias le impiden tomar sus propias decisiones. Entre otras cosas, se evita que malgaste su patrimonio. Los padres, en testamento o ante notario, pueden designar el tutor que representará a su hijo cuando ellos no puedan hacerlo. El diálogo con la persona en quien se va a confiar es importante para contar con su predisposición. Existen también fundaciones o asociaciones tutelares que actúan si los padres lo prefieren o nadie se halla en disposición.

Aun así, la tutela no es un cargo fácil y, sin descuidar su control, la ley debería flexibilizar la desconfianza que le inspira quien maneja dinero ajeno. En Catalunya puede separase libremente la tutela de la persona y del patrimonio, cosa útil cuando la persona dispuesta a convivir con el discapacitado no se siente con ánimos de administrar su patrimonio.

Dotar al hijo de un patrimonio: ésta es la otra cuestión. Se pueden contratar rentas vitalicias o productos financieros serios que aseguren una pensión complementaria. Pero, en cualquier caso, es preciso hacer testamento, supervisado por un profesional advertido de la situación y de sus prioridades, que también informará de los beneficios fiscales.

Otra iniciativa está en camino: los patrimonios especialmente protegidos de las personas con discapacidad. Su familia, ellas mismas o cualquier persona tendrán facilidades para crear un patrimonio destinado a satisfacer sus necesidades y para nombrar un administrador específico. Es una forma de promover la autonomía económica y su independencia.

El 2003 se ha declarado Año Europeo de las Personas con Discapacidad y el estado de opinión es propicio. Las decisiones, si quieren ser verdaderamente transversales, deben alcanzar todos los ámbitos vitales y no descuidar los incentivos e instrumentos manejables a nivel familiar, capaces de adaptarse a cada persona.

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