Israel Rodríguez Giralt Profesor de Psicología Social de la Universitat Oberta de Catalunya.

El presente trabajo fue publicado en METRÓPOLIS

EL ACTIVISMO ‘ENCARNADO'
Por Israel Rodríguez Giralt

Se extiende una forma de acción asociativa cada vez más influyente que politiza la propia experiencia para convertirla en objeto de controversia política. Es el activismo “encarnado”. Lo atestiguan los movimientos surgidos en torno a la Ley de Dependencia o las luchas en relación a nuevos trastornos controvertidos.

“Cuando el poder toma la vida como objeto u objetivo, la resistencia al poder ya invoca la vida y la vuelve contra el poder... La vida deviene resistencia al poder cuando el poder tiene por objeto la vida” (Deleuze, 1987: 122).

Foto de Elsa González con persona de la tercera edad y acompañanteComo se sabe, la atención a (el cuidado de) personas dependientes desde hace tiempo se ha convertido en un tema central e ineludible para el desarrollo de políticas públicas en las sociedades contemporáneas. Tras ello encontramos tanto razones demográficas y económicas –el progresivo envejecimiento de la población, el correspondiente aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, y por lo tanto la necesidad de prever un aumento del gasto público en este ámbito–, como razones de cariz más social –por ejemplo, el cambio en los modelos familiares y la progresiva inserción laboral de la mujer que llevaron a cuestionar el tradicional y discriminatorio modelo de cuidado y atención de las personas en situación de dependencia–. En este contexto, de hecho, es donde conviene situar la denominada Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia –ley 39/2006– o, lo que es lo mismo, la respuesta que el Estado español ha dado a esta apremiante e ineludible necesidad de encarrilar una política sobre esta problemática.

La popularmente conocida como "Ley de Dependencia" nació en 2006 con la intención de proporcionar una atención más personalizada y de mayor calidad para la promoción de la autonomía (tanto de los cuidadores como de las personas en situación de dependencia). En este sentido, desarrolla y articula una serie de medidas, servicios y prestaciones dirigidas a asegurar la autonomía de las personas con problemas de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. Al mismo tiempo incorpora una serie de acciones sobre los propios cuidadores encaminadas a reconocer explícitamente su incorporación y participación en el tejido productivo. Lo realmente interesante, más allá de los detalles técnicos, es que a través de estas acciones y medidas la ley reglamenta y articula también una serie de nuevas definiciones y categorías sobre el estatuto de las personas en situación de dependencia y de sus cuidadores. Unas categorizaciones que no obstante levantan una gran polvareda, una considerable controversia pública. En tal sentido, la polémica más relevante y destacable probablemente sea la que provoca la propia noción de 'persona dependiente' .

Así, no deja de ser paradójico que una ley que se denomina técnicamente 'de Promoción de la Autonomía', popularmente se conozca como 'Ley de Dependencia'. El matiz, como ponen de manifiesto ciertos colectivos y asociaciones, no es solo terminológico. La diferencia tiene un carácter sustancial. ¿Estamos hablando de una ley que promueve la autonomía de las personas o más bien de valorar la dependencia? Si hablamos de autonomía, ¿de qué normalización, de qué independencia estamos hablando? Si valoramos la 'dependencia', ¿qué dependencias, qué perfiles, qué necesidades deben tenerse en cuenta? La 'nueva' ley en este sentido, lejos de cerrar los debates que históricamente han envuelto las políticas públicas de atención a la dependencia, los reedita e incluso los alimenta de nuevo. En efecto, si bien son numerosos los colectivos y las asociaciones que han participado en la articulación y redacción de la nueva ley (1), cuestionando en particular nociones como 'incapacidad' y 'minusvalía', criticando el 'modelo de protección social' o promoviendo nociones como 'envejecimiento activo', lo cierto es que aún son muchas las dudas y resistencias que destapa este nuevo contexto político (2).

El Foro de Vida Independiente

Foto de Pere Vigil mostrando a un grupo de dependientes en silla de ruedas conversando.Pero entre todas las asociaciones querría destacar una, la que ha puesto en marcha el denominado Foro de Vida Independiente (FVI), (3) un interesante movimiento que lucha desde hace años por la promoción de la independencia de las personas con 'diversidad funcional' (esta es la categoría que utiliza para calificar a las personas que requieren unos cuidados específicos para poder disfrutar de una vida digna y de una libertad personal plena). Dejando de lado los contextos, la actividad del movimiento nos resultará relevante por otro motivo. Como veremos a continuación, el FVI nos permitirá hablar de una forma emergente de activismo político: el que denominaremos activismo 'encarnado'. O, lo que es lo mismo, una cada vez más influyente forma de acción asociativa que se caracteriza por politizar la propia experiencia, por convertir la vivencia, bien sea de un trastorno, de una enfermedad o de una situación problemática, en el auténtico objeto de controversia política.

'Nada sobre nosotros/as sin nosotros/as.' Con este lema los activistas del FVI sintetizan su posición respecto a las políticas públicas de atención a las personas en situación de dependencia, y en especial ante la Ley de Dependencia. En este sentido, a diferencia de otras asociaciones y organizaciones también críticas con el desarrollo de la ley, el movimiento cuestiona fundamentalmente que la ley, a pesar de lo que afirma, no promueve la autonomía personal. Y no lo hace porque, al igual que otras políticas históricamente propuestas, la actual ley corre el riesgo de fomentar, sobre todo a través de la noción de 'persona dependiente', imágenes estereotipadas, negativas y medicalizadas de las personas con diversidad funcional. Imágenes que, por otra parte, no hacen más que consolidar una idea política que tiende a subestimar el punto de vista, la opinión y el interés de los principales implicados en este nuevo marco regulador.

Encasillados como 'personas dependientes', las personas con diversidad funcional verán, como en tantas otras oportunidades en el pasado, que otros agentes –políticos, médicos, economistas, trabajadores sociales…– serán los encargados de decidir y regular cómo han de vivir o cómo han de promover su autonomía personal las personas con diversidad funcional. De ahí su grito de guerra:

'[Queremos] llamar la atención sobre una ley que se ha vendido como la panacea de la liberación de la dependencia, como el cuarto pilar del Estado de Bienestar, pero que si no se desarrolla y dota adecuadamente podemos terminar todos tirados en casa o formando parte de cárceles de oro como las residencias. Queremos una vida social y plena en compañía y eligiendo nuestro espacio. Nada sobre nosotros sin nosotros'. (4)

Pero más allá de su posicionamiento en relación con la ley, querría llamar la atención sobre un aspecto poco tratado a la hora de analizar movilizaciones como las que protagonizan los integrantes del Foro. Así, si observamos con detenimiento sus acciones y reivindicaciones, advertimos que para este movimiento –y lo denomino así por su clara vinculación con el llamado Movimiento de Vida Independiente (5), las experiencias y vivencias personales, las problemáticas, los obstáculos y las discriminaciones individuales y colectivas vividas por las personas 'en situación de dependencia' constituyen el auténtico motor que alimenta su acción política. De hecho, podríamos afirmar que es en torno a estas experiencias que el movimiento se articula y configura buena parte de su identidad colectiva:

'El Foro de Vida Independiente es una agrupación de mujeres y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo de personas con diversidad funcional, partiendo de las ideas y opiniones forjadas a través de sus vivencias diarias.'

No es extraño que así sea, sobre todo si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas que integran estos colectivos han vivido situaciones problemáticas o que, con frecuencia, han estado marginadas o poco reconocidas, y que además, habitualmente, han tenido que vivir aisladas y silenciadas. En este contexto, toda acción para volverlas visibles, toda colectivización de la 'propia experiencia', necesariamente se transforma en acción de autoafirmación, individual pero también colectiva. Y, por lo tanto, también en una acción eminentemente política. De hecho, se trata de una premisa presente casi desde los inicios históricos del movimiento: las personas que viven situaciones semejantes tienen más posibilidades de ayudarse, de comprenderse y de fortalecerse como colectivo.

El FVI recoge buena parte de esta herencia, forjada sobre todo en el testimonio de movimientos tan influyentes como el de los derechos civiles de la comunidad afroamericana, el movimiento desinstitucionalizador o el auge de los llamados grupos de autoayuda, y la transforma en un nuevo impulso actualizado que busca romper con los regímenes de internación, de marginación médica y residencial de las personas 'impedidas' y de discriminación social en torno a la incapacidad.

No obstante, la dimensión 'experiencial' es importante también por otra razón. Como nos recuerdan algunas de las voces más activas del propio FVI, esta dimensión abre una discusión mucho más ideológica (Palacios y Romañach, 2006). En este caso, contra el modelo de diseño de políticas públicas imperante, que sistemáticamente excluye y silencia la voz de los propios interesados. Así, la propia experiencia, el propio cuerpo, la propia vida (no poder ir al cine un fin de semana cualquiera, tener que vivir con y de la ayuda de familiares…) se vuelven relevantes porque permiten poner sobre la mesa el verdadero objetivo de lucha, esto es, el derecho al reconocimiento como sujeto político a participar en la propia definición de qué es vivir una vida digna, autónoma, plena y libre. Es decir, el derecho a dejar de ser el objeto 'a definir', sobre todo desde ámbitos médicos y científicos, para pasar a ser un sujeto de pleno derecho en la definición de políticas que los afectan especialmente. Se trata de un giro relevante para la discusión politológica contemporánea.

Si bien es cierto que su lucha se centra en la consecución de un marco político y legal que promueva y asegure un futuro sin discriminación para las personas con diversidad funcional, en el cual se respeten sus derechos a una vida digna, autónoma, libre y plena, los miembros del FVI también dejan claro que el suyo no es un anhelo 'corporativo' sino un objetivo extensible a todos los ciudadanos, con independencia de su condición, estado o diversidad funcional. En este sentido, la suya es una reivindicación que va más allá de querer una 'política para ellos'. La suya es una 'experiencia' que debería servir también para fomentar una política diferente, una política 'para todos'. Es decir, una política capaz de inventar fórmulas más simétricas y horizontales, donde se combinen más y mejor los diferentes conocimientos, intereses y experiencias que tienen los diversos actores concernidos en torno a una misma problemática.  

Un activismo basado en las propias vivencias

La experiencia del FVI, en este sentido, me permite introducir un fenómeno más general que últimamente ha despertado mucho interés entre los científicos sociales ocupados en la transformación de las formas de participación pública y política en las sociedades contemporáneas (Epstein, 2008). Hablo del llamado activismo 'encarnado' o, lo que es lo mismo, de un estilo de activismo que se caracteriza por cuestionar –basándose en la experiencia personal y directa en determinadas problemáticas o enfermedades específicas– la etiología, el diagnóstico, el tratamiento o las políticas públicas propuestas por expertos, instituciones públicas o profesionales de la salud. 

Pese a no ser un fenómeno reciente, las primeras manifestaciones de esta forma de activismo las encontramos en las movilizaciones relacionadas con problemáticas como el cáncer de mama, el movimiento a favor de la medicina alternativa o el movimiento antivacunación de finales del decenio de 1970 y principios del siguiente, sobre todo en los Estados Unidos. Lo cierto es que nos hallamos ante una forma de activismo emergente que ha ganado importancia en las últimas décadas. Así lo atestiguan algunas luchas recientes en contra, por ejemplo, de la inclusión de la homosexualidad como 'trastorno' médico o psicológico (Fausto-Sterling, 2000); protestas contra los criterios diagnósticos utilizados para definir la esquizofrenia (Crossley, 1998) o, más recientemente, algunas airadas reacciones en torno a 'nuevos' trastornos controvertidos también entre los expertos, como son la depresión postparto, el síndrome de la Guerra del Golfo (Brown et al., 2004) o la sensibilidad química múltiple (Dumit, 2006). Luchas, todas ellas, que comparten una creciente preocupación por los efectos sociales y políticos de los conocimientos y las prácticas biomédicas imperantes, sobre todo en relación con el fomento de una determinada idea de cuerpo biológico, o en relación con los efectos estereotipadores y discriminatorios que tiene el uso y el abuso de determinados criterios diagnósticos y etiológicos. En este mismo capítulo, de hecho, convendría añadir la importancia creciente que adquieren las asociaciones de pacientes, también llamadas 'grupos concernidos', en la promoción de nuevas formas de colaboración entre activistas, científicos y profesionales de la salud (Akrich y otros, 2009).

Pero, aparte de estos esfuerzos en favor de un acceso universal y justo a la salud, o del cabal reconocimiento de determinados derechos universales, lo interesante de estas luchas es que basan su estrategia e identidad como colectivo político en factores 'encarnados'. Es decir, transforman su propia experiencia, sus conocimientos y vivencias, lo que supone vivir de cerca una determinada situación o problemática, en una forma de identificación política individual, pero también colectiva. En este sentido, convierten 'el conocimiento experiencial', 'la propia vivencia' o 'el cuerpo biológico' en una oportunidad política, en un terreno controvertido y apto para prácticas identitarias que les permite, por ejemplo, legitimar propuestas críticas con el modelo biomédico imperante, o con la distribución de poderes y responsabilidades entre los diferentes agentes –cuerpos públicos, corporaciones privadas, proveedores de salud, aseguradoras, los propios individuos– implicados en un determinado proceso o problemática. 

Esta es una tendencia, como argumenta Rose (2007), que en el contexto político contemporáneo no es aislada. Más aún, según este autor, y como consecuencia del fuerte desarrollo y de la posterior consolidación de ciencias como la biología, la biotecnología o la genómica, se estaría produciendo también una importante redefinición de la valía humana. Una redefinición que estaría provocando un progresivo proceso de biologización de la ciudadanía. Y por tanto, también de la política y de la misma sociedad. Es lo que él denomina 'ciudadanía biológica'. Para ilustrar esta hipótesis, Rose pone como ejemplo las prácticas de aborto selectivo, la implantación de diagnósticos genéticos o la selección de embriones. También nos habla de las políticas de salud pública que tratan de redefinir las responsabilidades biológicas de la ciudadanía (un caso paradigmático en este sentido es la controvertida campaña de la OMS para minimizar la pandemia de virus de la gripe A). O también las prácticas y los conocimientos que (re) sitúan el cuerpo biológico, la corporalidad, como un elemento central para las prácticas identitarias. Es el caso, por ejemplo, de las prácticas de terapia génica o de la cirugía plástica.

En otro nivel, encontraríamos también esta tendencia en el discurso transnacional sobre la 'vida esencial' que hay detrás de la defensa de los derechos humanos. O en la potencialidad que algunos países y grandes corporaciones han descubierto en la explotación de las bases genéticas de ciertas poblaciones, sobre todo a la hora de generar derechos de propiedad intelectual, innovación biotecnológica o para la creación de lo que ha llegado a denominarse biovalor .

Ahora bien, al margen de encontrarla en dinámicas y políticas promovidas 'desde arriba', la biologización de los lenguajes y de las aspiraciones de la ciudadanía estaría presente también en toda práctica identitaria, tanto personal como colectiva, que viene 'desde abajo' (6). Y esto es precisamente lo que evidencia el auge del activismo 'encarnado'. Como hemos podido apreciar, las nociones de cuerpo, vida, salud o bienestar están detrás de buena parte de los lenguajes, esperanzas y aspiraciones que utiliza la ciudadanía organizada para desarrollar prácticas identitarias tanto individuales como colectivas.

En todas estas luchas, el sentido de identificación biológica legitima y permite la emergencia de determinadas demandas, tanto sobre uno mismo, como en relación con la propia comunidad o incluso sobre el conjunto de la sociedad y sobre quien ejerce o es depositario de la autoridad, de la soberanía, de la responsabilidad individual y social.

En este sentido, el activismo 'encarnado' evidenciaría también la fuerte biologización que viven las formas de movilización y participación pública en las sociedades contemporáneas. Especialmente, en un contexto social y político como el actual, en el cual las innovaciones tecnocientíficas y los conocimientos expertos se convierten en auténticos ejes vertebradores de la vida pública y democrática contemporánea.

BIBLIOGRAFÍA:

CITAS

  1. En este sentido cabe destacar la contribución del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), el Foro de Vida Independiente (FVI) y numerosos colectivos feministas. 
  2. Un caso ilustrativo es el esfuerzo de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) para el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades mentales.
  3. Se puede encontrar información sobre este movimiento en las siguientes direcciones web: FORO DE VIDA INDEPENDIENTE y en DIVERSIDAD FUNCIONAL
  4. RED DE MARCHAS
  5. Para conocer la historia y la experiencia internacional del movimiento de vida independiente fundado en los Estados Unidos en los años 1970, se puede consultar: García Alonso, J. V. (2003). El movimiento de vida independiente: experiencias Internacionales . Madrid: Fundación Luis Vives. Shapiro, J. (1993). No pity: People with disabilities forging a new civil rights movement . Nueva York: Random.
  6. Dos ejemplos famosos serían las protestas organizadas de las víctimas de Bhopal (Kumar, 2004) o las movilizaciones de los afectados por la terrible catástrofe nuclear de Chernobil (Petryna, 2002).
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