Padecimiento. El médico receta Sus honorarios.

Por fin he muerto, pero en seguida vuelvo. No se me vayan.

Quise flaquear mas me acordé de mí y sigo en pie. (Ramiro Jiménez, 300 Desafíos, Jaikus. 2004)

EPICRISIS DE LOS CUIDADOS

Por Ana Paulina Jiménez Aguilar

Epicrisis es la denominación que se da a un historial médico psiquiátrico que relata los episodios de crisis de un paciente. Este texto es exactamente eso, una epicrisis de los cuidados, que en esta experiencia se han manifestado tremendamente trastornados, descalcificados, y a veces moribundos.

Nombre del Paciente: Ramiro Jiménez Jiménez Edad: 55 Lugar de Procedencia: Quito, Ecuador Estado Civil: Casado Profesión: Periodista Ocupación: Profesor Motivo del Ingreso: Tristeza, llanto fácil, ideas de muerte, insomnio. Paciente ingresa por primera vez a la Clínica NSG, antecedente de Trastorno Depresivo de larga data con tratamiento los últimos meses a base de Paxil. Refiere a hace 5 meses es despedido intempestivamente empezando a presentar intensa tristeza, angustia, llanto fácil, ideas de muerte, insomnio y anhedonia...

Recibí esta noticia en palabras menos técnicas, "hija, tu papá no está bien. Tuvimos que ingresarle en un psiquiátrico". Comienza el calvario de tener a un padre en el paro sin prestaciones, afectado por un mal ambiguo y extraño, con un seguro médico por caducar, y a miles de kilómetros de distancia.

Aunque en principio parezca este, un texto demasiado personal que relata la tristeza aguda de un hombre, que sucede ser mi padre, en realidad pretendo hablar concienzudamente sobre la precariedad de la vida y sus cuidados. La tristeza y angustia no son estados anímicos personales sino fuertes somatizaciones de males sociales que aunque sufridos a nivel individual, curiosamente se manifiestan como plaga ya que abundan los cuerpos abatidos, el desencanto, la angustia provocada por la incertidumbre del mañana y la deuda de ayer.

Tras 31 años de trabajo en la misma institución, un colegio americano, es chantajeado y obligado a firmar una jubilación sin derechos ni compensaciones. Se convierte en un hombre de auto-estima hecha añicos y vitalidad desmoronada. Enfrentarse a la vertiginosa pregunta de "y ahora qué" y tener una hoja en blanco por identidad y reconocimiento social le angustia más que la idea de tener que apretarse el cinturón.

Acude a una solución-parche de sus problemas, es decir a tratamiento químico para su depresión. Su psiquiatra le administra 5 fármacos a la vez. Unos que suben el ánimo, otros para bajar porque no conviene que suba demasiado, otros para mantener... Con un temple artificial consigue un trabajo por horas y contrato por obra como profesor en la Universidad San Francisco de Quito. Un día se agudiza su crisis y sufre alucinaciones, pánico, y pocas ganas de vivir. Ingresado, se somete a terapia de sueño, hipnosis, y nuevos fármacos. Aquí empieza su deriva por el mundo de la psiquiatría, diagnósticos aventurados, instituciones mentales, hospitales en el sector privado y público, cuidados gratuitos y otros, mal pagados. Un auténtico conejillo de indias que recorre a gran velocidad un laberinto sin salida, que se estrella contra muros mientras es observado.

RETRATOS: El demente y desviado frente al "buen paciente/asistido"

"Paciente masculino, edad aparente no concuerda con la real, se lo ve mayor, renuente al ingreso, adecuada presentación personal e higiene, fascies de tristeza."

La tristeza se convierte en depresión, la depresión en angustia, la angustia en demencia. Y esta, el motivo de este texto, que pretende resaltar la marcada diferencia entre sujetos receptores de cuidados que sufren dolencias socialmente aceptadas y sujetos con enfermedades mentales y comportamientos desviados.

El acceso al cuidado depende mucho de factores como la disponibilidad de tiempo, la situación legal de las personas, las redes afectivas con las que cada quien cuenta, el poder adquisitivo para poder contratar trabajo afectivo, la organización social de su entorno, la cantidad de ayudas estatales que otorga el país de residencia, asistencias y caridades de ong's e iglesias y empresas terciarias. Recibir cotidianamente los cuidados necesarios que sostienen la vida parece cada vez más un bien de lujo. Todas las personas de alguna u otra manera nos enfrentamos diariamente a la crisis de los cuidados, sin embargo, la desviación es un elemento añadido capaz de agudizar dicha crisis, convirtiéndose en un obstáculo determinante para acceder al cuidado.

El sujeto de comportamiento desviado podrá recibir con relativa facilidad tareas libres de afecto que pueden estar marcadas en un cuadrante, como por ejemplo el aseo, la alimentación, la administración de medicinas, etc. Sin embargo, el cuidado con su componente afectiva y comunicativa es más bien escaso. No es de sorprenderse, cuando las formulas imperantes de acceso al cariño y la aceptación se basan en el castigo y la recompensa según el grado de obediencia. Aunque la vida necesita intrínsicamente de cuidados para mantenerse en pie, estos no brotan, como se ha creído hasta ahora, de manera "natural" en el seno familiar (por no decir de lleno, maternal) o de alguna alma caritativa. Curiosamente, el afecto está ligado a juicios de valor y moralidad y por tanto, los desviados ponen en juego su ración de empatía y afectividad.

Si pensamos en el imaginario y clichés del rol de la cuidadora veríamos una mujer desempeñando su trabajo afectivo preferiblemente de manera gratuita, con buena gana y empatía, derrochando amor en cada tarea. Asimismo el receptor de cuidado también está encorsetado en un prototipo que lo hace digno de compasión y merecedor de atención: sujeto pasivo que no cuestiona la asistencia que recibe sino que la agradece, inofensivo y manejable. En otras palabras, el concepto de "dependiente" construido desde el poder que sirve como categoría excluyente como si todo individuo no fuera dependiente de cuidados y auto-cuidados en el día a día. La figura del "dependiente" según el poder contiene un componente de vulnerabilidad que facilita la asistencia en su forma más perversa que es el control y la contención. Precisamente en la actualidad, el gobierno se empeña en reforzar dicha categoría con la elaboración de leyes de "dependencia" pensadas para el sector envejecido de la sociedad casi exclusivamente.

Así, se va moldeando la figura del "buen paciente/asistido", o dependiente. Este se somete a las pautas dictadas para su proceso de mejoría de manera obediente. No debe poner ningún tipo de resistencia, sino más bien estar en situación de debilidad tanto física como mental y emocional. Cuando el sujeto receptor de cuidados, se sale de estas normas, recibe ese otro tipo de cuidados que recurren a dictámenes de represión y contención. Estos se empeñan en paralizar todo tipo de anormalidad a base de prohibiciones, limitaciones y castigos. A base del criterio: cuanta menor exposición a "peligros"- mayor seguridad, cuántas veces nos han hecho creer que estamos bien cuidadas por no salir a la calle. El encierro, la restricción en ciertos consumos, el enfado, el castigo, la sedación con químicos, tele, o video-juegos, es el lado opuesto del cuidado de calidad, y éste es el que se aplica sobre los desviados.

Cuidar a mi padre en realidad se fue convirtiendo en garantizar la armonía de los demás, que no incomode, que no moleste. "no papá, no, no coja eso, no entre ahí-es la habitación de otro paciente, siéntese acá, no papá ellos son los familiares de Don Pepe-perdone usted (y un guiño), no abra ese cajón..." Y cuando le encontrábamos desvanecido, arrastrando los pies, con voz tenue y tartamudeo, salivando incluso al hablar, los expertos no daban más explicación que encogerse de hombros. Mi madre, cuidadora meticulosa contaba las pastillas, "aquí falta media pastilla de leponex", estaba claro qué había pasado, y nosotros a callar porque la protesta significaba ganarse antipatía del equipo médico y su venganza de supresión completa de asistencia o muy mala cara. De hecho, a él no se le administraban los medicamentos, los dejaban, y a veces ni eso, sobre la mesilla para que los familiares se hicieran cargo. Al fin y al cabo, según los cuidadores profesionales y las miradas cristianas, son a quienes verdaderamente les corresponde asistir a una persona en esa condición. Era la única cama a la que no se le cambiaban las sábanas ni se tendía. El aseo, los paseos, la administración de medicamentos, la alimentación, eran todas tareas relegadas a mi madre y hermanos.

Ahora que los cuidados han salido en una atractiva presentación de venta al público, diríamos que quien puede pagar será asistido. Cierto pero con limitaciones. Con la mercantilización de la atención, el asistido realmente es un cliente y aunque el negocio privado de sanidad y asistencia se beneficia con más clientes, también se reservan el derecho de admisión. Vemos esto en los portazos que fue recibiendo mi padre con su empeoramiento:

"paciente ambulatorio, inquieto totalmente desorientado, confuso alucinado delirante, sufre amnesia parcial, se alimenta adecuadamente. Internista y neuróloga realizan punción lumbar y se manda a los familiares a realizar exámenes de encéfalo raquídeo"

En palabras de mi familia, mi padre sufre. No recuerda el despido y constantemente quiere salir del hospital porque teme llegar tarde al trabajo. La voz se ha debilitado, a veces no puede hablar. Consigue dormir lapsos de 3-4 minutos. Tiene pánico y ansiedad, se asusta y llora. Ve a sus hijos de pequeños. No coordina las piernas al andar. Llegan los resultados de los exámenes del encéfalo raquídeo y se le diagnostica encefalitis por priones, o la enfermedad de Creutzfeld Jacob, más conocido como el mal de las vacas locas.

Es cierto que el "otro" o lo diferente siempre resulta una amenaza y por eso el empeño por normalizar. Mi padre de la noche a la mañana se había convertido en un auténtico conejillo de indias, tratado con distancia y miedo por la mayoría, y con cierto morbo por los "expertos". La imagen de hombres y mujeres de bata blanca salivando para poder hacer una biopsia del cerebro está plasmada en la memoria. "Gratis, yo se la hago gratis", ofrece el premio Nóbel de la ciencia por su hallazgo del mal de las vacas locas.

...estos dos días han sido duros. Una pone de parte, se arma de herramientas útiles, pero el mundo sigue siendo el mismo. La cultura dominante siempre será dominante y organiza todo tipo de estructuras. Entonces una se encuentra con su "problema atípico" (problema atípico: padre con una demencia) y todo está configurado para el aislamiento, el rechazo. Y cuando no, pues queda la piedad cristiana, la compasión de los hipócritas que mientras te compadecen tocan madera...   En fin, pues decía que el mundo a más de cerrar brechas para imposibilitar otras formas de existencia, te complica. La arquitectura de la vida no está adaptada ni se quiere adaptar para convivir con los atípicos. La ciudad hostil, transitable solo sobre ruedas... Ni la casa. Ni su casa. Esta no inspira paz, demasiados recuerdos: fotos familiares con sonrisas fingidas, la alfombra repeinada no invita a ser pisada, miles de figuras, la habitación de cama de una plaza se parece al abandono. Esta casa no acoge a mi padre, son cuatro paredes al fin de cuentas. Pues nada, con todo el dolor que provoca la impotencia, llevamos a mi padre al sitio donde pertenecen los desviados. Pero ni así. Qué desesperante. ¿Entonces qué queda? Si un psiquiátrico no es sitio, ¿donde? La psiquiatra tiene la osadía de decir, "llévenle donde la ciencia esté más avanzada". ¿Dónde es eso? ¿Cual ciencia? Me suena a "váyanse lejos". Somos caso de programa de televisión de crónica roja... (Extracto de carta personal. Marzo 2005. )

Después de recorrer el laberinto y estrellarse varias veces contra los muros de una clínica psiquiátrica, y luego los de un hospital privado conocido por dejar a familias en la ruina, y luego los del hospital público donde recibió maltrato, y luego unos días en casa donde tropezaba y se perdía, lo llevamos a dicho psiquiátrico privado después de buscar varios. Finalmente fue ingresado, tras las promesas de mi madre de no abandonarlo y el compromiso de contratar a una enfermera privada. También gracias a la aclaración de otros médicos que descartaban el mal de las vacas locas y más bien decían que tenía un demencia frontal irreversible. (le predijeron 6 meses a un año de vida, algo más que si fuera encefalitis)

LA DIGNIDAD : ELEMENTO IMPRESCINDIBLE EN LOS CUIDADOS

Mi padre era un paciente que incomodaba porque era una ventana a lo desconocido. Si la desviación en sí ya es condenada, su caso rozaba la figura del freak , evidentemente poco digno de cuidados de calidad. La marginación nos dolía a todos. Mi madre se empeñaba en rescatar la figura de su marido socialmente competente y valioso mostrando a los médicos el libro de Haikus que había publicado poco antes de su enfermedad, refiriéndose a él como un ser brillante y sensible, contando sus logros.

Cuando no existe dignidad en los procesos de dar y recibir atención y cuidados, estos pasan a establecer relaciones asimétricas de poder. Las personas pasan a ser dependientes en el sentido de sumisión y a adquirir deudas morales. El modo de asistencia debe ser diseñado por ambas partes y abierto a modificaciones y cuestionamientos. Mi padre se había convertido en marioneta sin posibilidades de autonomía mental ni física. Aún así, yo siempre he tenido la profunda convicción de que él nunca ha perdido tres cosas: la dignidad, el pudor, y el sentido del humor. No sé si es una percepción parcial de una hija que se empeña también en rescatar a un hombre precioso. Roto, sí, aunque desordenadas, sus piezas se muestran hermosas.

...y bueno, no sé que duele más, los encuentros o desencuentros. Los encuentros con el papi de siempre, estos olores intactos, la lámpara de su escritorio, los bolis y lápices reposando sobre la mesa...la escritura se interrumpió repentinamente. No dio tiempo de poner las cosas en su sitio. Yo pensaba que más me dolerían los desencuentros, el encarar lo ajeno, lo extraño, lo desconocido. Pero no, los encuentros me parten el alma, porque son cachitos de mi viejo, cachitos intactos. Su voz, aunque bajita, muchas veces es la misma. Yo acerco el oído porque de repente, ironías de la vida, me parece que me voy a perder de su sabiduría. O más bien quiero oírle una vez más las mil cosas que nos dijo, filosofía de la vida, consejos, complicidad. Yo acerco el oído a su boca y me dice con ese acento lleno de ternura que algunas veces tenía, "hasta en la lluvia hay que encontrar el encanto....y si no lo tiene, crearlo". Yo solo asiento que sí, "claro papi, claro". Me dediqué tanto a contradecirle, y ahora, cabizbaja con toda la humildad del mundo le doy la razón...

Colocados, tanto paciente como familiares, del lado impotente de la asistencia de la contención, había que hacer de tripas corazón y acatar el trato de los "profesionales". Sin embargo, gracias al sentido de la dignidad, aún estando en la posición de asistido, se puede en situaciones puntuales levantar la frente. La terapeuta de lenguaje vino a hacerle una prueba porque a ratos no podía articular bien las palabras causándole mucha frustración. "A ver Sr. Jiménez, repita: hamaca: hamaca. Silla: silla. Volví del trabajo: volví del trabajo. El mantón de Manila tiene flecos: el mantón de Manila tiene flecos." Fin de prueba. Nos mira como si fuéramos unos alarmistas, "ah pues, muy bien. No, no tiene dificultades". Y mi padre contesta, "Ahora le hago una yo a usted".   Cuando se está en la posición de receptor de asistencialismo, nace el agradecimiento incuestionable en vez de la valorización de los cuidados, el echarse en cara en vez de la visibilización del trabajo afectivo, la deuda moral en vez de la reciprocidad, la dependencia en vez de la autonomía. Pero es importante hablar de la dignidad en el proceso de cuidados y aplicarla a los dos lados. La perversidad de la contención surge muchas veces porque las condiciones en las que se cuida son precarias tanto en caso de asistencia asalariada como gratuita.

CUIDADOS EN LA PRECARIEDAD

Ojos que no ven, corazón que no siente , es una gran falacia que no ha tomado en cuenta que no se ve solo con los ojos, sino con el recuerdo, la imaginación, y los demás sentidos. Las primeras semanas de la decaída de mi padre, las viví en la distancia. Tras la sucesión de conversaciones dolorosas en la cabina del locutorio, llanto con la mano cubriendo el auricular del teléfono, pesadillas, impotencia, culpa con mayúsculas, decidí ir.

...Templaza es lo que se necesita para enfrentar esto. Vaya aterrizaje. A media hora de descenso, intenté seguir los consejos de Mari Paz, respirar, ponerme en contacto conmigo misma. Me dediqué a contar volcanes nevados. Nueve, totalmente despejado, qué afortunada. Hice el intento de nombrarlos, solo supe cuatro. Y esas lagunas... cómo puede existir una laguna a esa altura! Luego, Quito a mis pies, mis pies sobre Quito. Salí del avión a la puerta en 3 minutos, nada para declarar en aduana, solo mi desasosiego. El abrazo de mi hermana, el desconsuelo.

El cuidado de mi padre requería 24 horas de atención constante, acompañamiento en sus miedos, paseos desorientados, despertares, confusiones... Mi madre y mis hermanos hacían turnos relevados de 12 horas, y María, una auxiliar contratada posteriormente, hacía turnos de 8 horas 6 días a la semana.

El cuidado en condiciones de precariedad y pobreza es una carrera que consiste en conseguir asistencia saltando obstáculos. Tal como los piquetes que tuvimos que atravesar para llegar al hospital. En Quito, los ciudadanos habían salido a la calle para derrocar al gobierno. Horas antes de mi aterrizaje, las pistas estaban tomadas por decenas de personas que consiguieron colarse para impedir la fuga cobarde del ex presidente. Era importante impedir la impunidad aunque fuera necesario acostarse en la pista y correr detrás de la avioneta, pero ese momento dominaba en mí la necesidad de llegar a ver a mi padre.    

Los hospitales en general deprimen, pero los que no cuentan con muchos recursos, bastante más. Conseguir cama en el hospital público ecuatoriano es a base de paciencia en las listas de espera o enchufe. Una vez dentro te enfrentas a la escasez de medicinas. A mi padre no le faltaron sus dosis de calmantes, somníferos y sedantes porque mi madre las pagaba de su bolsillo. El paciente de la cama de a lado también tomaba ácido valproíco y en alguna ocasión los familiares pedían una dosis a mi madre para reponerla más tarde. Asimismo nos prestábamos el papel higiénico entre pacientes y familiares. Un baño por, sección para todos, sanos y enfermos. Había que hacer cola detrás de pacientes con su bata y suero.    

Para hacer de tripas corazón frente al despotismo e impavidez de enfermeras, auxiliares y médicos, una recordaba sus salarios, turnos consecutivos, y número de pacientes que atienden al día. El hacinamiento de pacientes significa la masificación de asistencia y evidentemente exigir afectividad en el trato era pedir demasiado. La precariedad estaba impregnada en todos los rincones: los baños, los pasillos, el patio, la entrada. Entrar al hospital era casi humillante. Había que cruzar unas rejas, mostrando un carnet de familiar. El policía que autorizaba el paso, se dedicaba a filtrar personas: vendedores ambulantes, ladrones, exceso de familiares. Aún así, se le colaban algunos. Nadie dejaba pertenencias en las habitaciones. Siempre llevaba la mochila a los hombros durante los paseos por los pasillos con mi padre. A diario desaparecían celulares, bolsos, comida, ropa de pacientes y familiares. Asimismo, se colaban vendedores. La venta de almohadas curativas estaba en apogeo. Dos dolaritos por una almohada rellena de hierbas milagrosas. No había paciente que no reposara su cabeza sobre éstas, "por si acaso". Recuerdo el olor a eucalipto cuando abrazaba a mi padre.    

Entonces hay que enfrentarse a contradicciones irresolubles cuando se necesita adquirir cuidado. La valorización y reconocimiento de una cuidadora se puede manifestar en salarios y condiciones dignas, pero no solo. Sea cual sea el valor monetario del trabajo afectivo, siempre parece insuficiente. En nuestro caso, nos veíamos enfrentados a la limitación económica, puesto que mi padre está desempleado y no cuenta con seguro médico privado. Mi madre pagaba 20 dólares diarios a María por hacer un turno de 8 horas desgastadoras. Luego supe, a pesar de remordimientos y deuda moral, que era un salario que supera la media. Aún así, cuando relevaba su turno y nos despedíamos, las gracias siempre parecían pequeñas.    

Estas son las tensiones que se generan con la liberalización del trabajo afectivo. Las tensiones de la compraventa y plusvalías. Aunque el capital ha sido capaz de hacer del cuidado una mercancía, aplicar la lógica de bueno, bonito y barato sobre él, pone en evidencia que está compuesto por elementos inmateriales de precio impagable: saberes, afecto, comunicación. El mantenimiento de la vida de unas personas es a veces a precio de la precarización de otras. En el último psiquiátrico donde conseguimos internar a mi padre a pesar de la negativa inicial, la psiquiatra aconseja a mi madre sobre contratación de enfermeras, "hable con la trabajadora social para que le aconseje una enfermera". Cuando supo lo que pagamos a María dijo que podríamos despreocuparnos porque las hay bastante más baratas y luego empleó un lúcido e ilustrado ejemplo de lo que Orwell llamaría doble-discurso (double speech), "Señora, no se deje. No se deje explotar. Ellas saben que ustedes las necesitan, entonces se aprovechan". ¿Quién explota a quién? ¿Quién necesita a quién? ¿Quién cuida a quién? Si no se acepta que los cuidados es cuestión de todas y todos y que los roles se difuminan, no se podrá mejorar la calidad de éstos.    

El tiempo también es un bien que determina la calidad de los cuidados. Mi madre y hermanos dejaron de vivir, dormir y comer bien, para poder atender a mi padre. Brota el agotamiento, la tensión, el bloqueo mental que impide pensar en soluciones a largo plazo. La vida se convierte en desempeñar contención día a día, hora a hora. Aguantar, contener, minuto a minuto. Una encerrona para todos que no permite vislumbrar una luz al final del túnel.  

EL CUIDADO Y EL RECONOCIMIENTO

Contratar, dar y recibir cuidados es un asunto que genera un sin fin de contradicciones. Está arraigada en la sociedad cristiana la idea de que cuidar es un acto de altruismo desinteresado que no pide nada a cambio. Por otro lado, la lucha por la visibilización de los cuidados y reconocerlo como un trabajo que se encarga de mantener en marcha el motor de la sociedad, se aleja de la idea del sacrificio. El reconocimiento salarial, también es contradictorio porque parece casi siempre insuficiente.    

Dentro del contexto capitalista donde la eficacia se mide con rendimiento, o resultados tangibles, es fácil que se tienda a marginalizar los cuidados fuera de la producción. El cuidado, al ser un trabajo interminable no produce resultados acabados y esta es, en ocasiones, una de las frustraciones que se crea al desempeñar trabajo afectivo. El mantenimiento vital muchas veces es ingrato porque no tiene fin y porque, al estar muy incrustado en la cotidianeidad, se naturaliza. Por otro lado, asistir a personas enfermas y tratarlas puede provocar la sensación de "resultados" cuando éstas mejoran y dicha mejoría es visible: medida con exámenes de sangre, fotografiada con máquinas de rayos x, etc.

Cuidar a mi padre, parecía muchas veces una labor de resistencia: achicar aguas en un barco que se va a pique. La mejoría se deseaba sobre todo para no verlo sufrir más, y por ganas de ver que el mal comer, dormir, y angustia de quien cuida provoca al menos un resultado. En este caso, el reconocimiento en resultados sería nulo, porque el estado de mi padre seguía mal. Los únicos cambios apreciables eran los nuevos nombres atribuidos a su enfermedad y nuevas predicciones algo más generosas sobre su expectativa de vida: demencia fronto-temporal con esperanza de vida de 8 meses a un año.

Aunque los cuidados estén cargados de actitudes cristianas de no pedir nada a cambio, una no deja de desear reconocimiento por su labor. Mi madre comentaba una tarde la tristeza que le provocaba el ver que mi padre no tiene conciencia sobre el inmenso cariño y atención que recibe. Tristeza compartida por mí, que había hecho un vuelo trasatlántico para verle.

Las prisas, vamos rápido. En el coche, un preludio, tienes que ser fuerte, para comenzar el hospital es deprimente... ¿Estás asustada?"Pasamos un control mostrando nuestras tarjetas que demuestran que somos legítimas familiares de un enfermo y no vendedoras ambulantes, ladronas potenciales... Primera planta, "igue sigue"me indica mi hermana. Leo un cartel al llegar a la segunda, "La vida es corta, que haya suficiente tiempo, para la cortesía". Las piernas me tiemblan, las manos me sudan. Me las seco en el pantalón. Tercera planta, "Quien recibe cuidado debe siempre recordarlo, quien lo da olvidarlo". Cuarta planta, neurología. Ella entra en la pieza. El miedo me paraliza. Me quedo en el umbral, "mmm, ¿tú me indicas cuando?", "Entra, ya". Dios. Entro con cuidado, cuatro camas, en medio segundo he pasado la mirada por todas descartando los otros pacientes. Veo la manta de casa, "ese es". Me acerco. Qué viejito. Tiene el rostro cambiado, y está durmiendo, tembloroso. Los párpados hinchados, el labio superior hinchado, la boca seca, un hilo de saliva se escapa por la esquina de la boca, y me muestro débil, y a mí se me escapa un hilo de lágrima, susurros veloces indescifrables salen de su boca. De pronto se sienta como un resorte, mira a todos lados, me mira pero ausente. No reacciona. Y empiezan, "papá, es la Pauli". "Ramiro, ya llegó la Pauli". "Papi, si se acuerda? Es la Pauli". Y él busca, no comprende nada. Muchas voces. Mis hermanos y madre, temen que me duela que no sepa quien soy se empeñan en refrescar su memoria. Les pido que le dejen. Se echa, mira el techo. Me conformo con aferrarme a su brazo. Entra la doctora. "Buenos días, cómo amaneció? Como se siente Don Ramiro?" "Pequeñito". (la primera cosa que le oí decir, voz de niño) La neuróloga, "¿Pero por qué pequeñito?" "Porque sí, porque me siento chiquito"...

Aunque más tarde mi padre supo reconocerme, sigo deseando que supiera que su hija reacia, arisca a las caricias, le cuidó, abrazó...

...en cuestión de segundos superé mi problema eterno de no ser capaz de ser físicamente afectiva con mi padre. Le privé de muchos abrazos durante años. Milagrosamente, no solo superé, sino que necesitaba acercarme, le besé mucho la mano, dejé caer mi cabeza en su pecho. La neuróloga, "Don Ramiro, ¿quién es él?" Mi hijo ¿Ella? Mi hija mayor ¿Ella? Mi compañera ¿Ella? Mi hija. ¿cómo se llama? Ana Paulina Jiménez Aguilar.

Mi padre aceptaba los abrazos y cuidados como si fueran hábitos de todos los días. No había excepcionalidad en mi presencia y yo temía lo peor, que no la hubiera en mi ausencia. ¿Supo que estuve y que me fui? ¿Cree que me ausento por un corto lapso? Como cuando me despedía de él en el hospital simplemente diciendo, "ahora vengo", él se quedaba confiado. Al volver se alegraba pero no sabía cuánto tiempo había transcurrido: ¿5 minutos, dos días, un año?

A veces la petición de reconocimiento tiene rasgos de reproche. Sin reconocimiento brota la sensación de ingratitud, típicas sensaciones en los lazos familiares. En mi caso, el reconocimiento se veía a veces frustrado por falta de resultado. Quien sabe si de ser conciente, mi presencia y mí afecto habría provocado mayor efecto y felicidad en mi padre. Así mismo, el recuerdo debería servir, no para echar en cara, sino para aproximarse más (o en ocasiones, lo contrario) porque las relaciones se van tejiendo con la sucesión de interacciones y afectos intercambiados. Si no se acumula recuerdo, no se construye confianza, cariño, acercamiento. La confianza, el cariño y el acercamiento del que todavía gozábamos, era el que se había construido a lo largo de 30 años, y yo creía que no había posibilidad a más debido a su amnesia a corto plazo. A veces, un poco angustiada preguntaba a mi madre desde el locutorio, "¿pregunta por mí?" "¿Usted cree que supo que estuve ahí?" Y ella para aliviar la sensación de olvido me pedía que me despreocupara porque ella siempre le cuenta que estuve y que le cuidé. Ahora él mejora y cuando se esfuerza para recordar se lamenta, "yo fui el único que no se enteró".

CONTROL CALIDAD: El cuidado bajo lupa

Por un lado, los cuidados están infravalorados en la sociedad y se considera un trabajo poco cualificado. Curiosamente, en la práctica, no se aplica tan al desgaire la idea de "esto lo puede hacer cualquiera", porque a la hora de asignar el trabajo de cuidados a una persona, a ésta se le somete a un riguroso examen de habilidades concretas (saber cocinar, lavar, planchar, tomar la temperatura, etc.) y de habilidades afectivas (ser cariñosa, comprensiva, empática), y morales (ser "honrada"). Al desempeñar trabajo afectivo, todo el entramado social se encarga de supervisar, vigilar y valorar la calidad del trabajo. La sociedad en general, premia a las "buenas" cuidadoras con la aceptación social y la admiración generalizada. Las buenas serían las abnegadas, las que asumen el cuidado de familiares simplemente por consaguinidad, las que no paran, las que no piensan en si mismas. En el hospital, el premio por unanimidad se lo llevó la joven de la pieza 8. Llevaba ya un mes de cuidados 24 horas al día. Dormía sobre una manta tendida sobre el suelo al pie de la cama de su madre enferma. Omnipresente. Algunas mañanas la veía acomodándose la coleta, y templando un poco su camiseta, preparada para otro día más.

Y claro, si ese es el modelo de buena hija, nosotros dejábamos mucho que desear: hijos trasatlánticos. El uno en Italia, la otra en Tailandia, y yo en España. Los juicios de valor sobre el cuidado y figura de hijos, llega a veces a puntos extremos donde ni en espacios donde supuestamente se aplica la "ciencia", la "objetividad" y la "razón", están libres de moralismo. La única vez que la neuróloga nos otorgó su tiempo, no fue para orientarnos con respecto a la enfermedad de mi padre, sino para sentarnos en su despacho a mis hermanos y a mí para decirnos cómo tendríamos que ser y hacer: asumir la economía de mis padres, preocuparnos por nuestra "mamacita", comprender que el papacito ha de morir. Mi hermana por complacer, le comenta que piensa hacer envíos mensuales de dinero para aliviar los gastos. Nos regaña, dice que así no es, que cómo es y siempre ha sido es que si faltan 300 dólares para llegar a fin de mes, nos corresponde a partes iguales, 100 usted, 100 usted, y 100 usted. Ah, muy bien, muchas gracias. Menos mal que están los neuro-psiquiatras expertos para que nos enseñen las verdades y cauces del comportamiento normativo.

Muy amable doctora, y ahora una pregunta, ¿qué expectativa de vida tiene mi padre? Reprueba mi pregunta con la mirada. Con lo a gusto que estaba soltando sus verdades en el terreno de la moralidad donde cree dominar el tema, le obligo a situarse sobre su ignorancia con respecto a su especialidad. "¡Pero basta ya de pensar en el futuro! Hay que pensar en el presente. ¿Qué sacan sabiendo cuánto? Hay que vivir el presente." "Evidentemente, sacar no sacamos nada, doctora, pero nos ayudaría a planificar y organizar nuestras vidas".

Los hijos, la madre, la enfermera contratada, las funcionarias, los familiares de la cama continua, todos sometidos a control de calidad de cuidados y su estricta supervisión. La sospecha sobre las enfermeras porque quizás hayan administrado las dosis incorrectas de medicina. La duda sobre las capacidades del auxiliar por no encontrar la vena del paciente al tercer intento. El reclamo a las limpiadoras por no barrer la zona de un paciente. La exigencia sobre la madre porque a veces la paciencia le traiciona y debe mostrar su entereza. El saludo tajante al doctor que despierta sin tacto al paciente sedado. El reproche al hijo que se quedó dormido durante su turno nocturno de 12 horas. Así, todos supervisores y jueces de los cuidados de los demás. Muchos pares de ojos se reposaban sobre nosotros porque sabían que la labor no era fácil. Habría quien aprobaría, pero sobre todo quienes creían que nuestros cuidados eran insuficientes. Nosotros también nos vigilamos los unos a las otras. Aprobamos, reprobamos, puntuamos, regañamos y felicitamos la labor que realizamos.

Sin embargo, el sistema de puntuación no se aplica con la misma rigurosidad para todos. Si podemos hablar de un control de calidad de cuidados minucioso y sin lugar a vistas gordas es el que se ha venido y viene practicando sobre mi madre. Vale señalar que no se trata de una situación aislada y anecdótica por la que atraviesa una persona en particular, sino más bien, se ejerce el control sobre ella, precisamente porque es un fenómeno impuesto sobre la figura socialmente construida de madre. La madre cuidadora según patrones cristianos debe mostrar abnegación. Esto significa que cuidará lo que haga falta y además con buena gana, independientemente de lo cansado que esté el cuerpo, lo agotador que resulte a nivel emotivo, y lo desgastante que sea la empatía. Supervisión sin tregua: no le bañe ahora, déjele que coma, no le de ese sedante, no le deje solo, llévele a otro especialista, sáquelo a pasear al campo. Una sobredosis de instrucciones y desaprobaciones.

El cuidado se convirtió, tras 10 semanas trascurridas, en un acto heroico de hacer de muro de contención. Habría que transferir algo del trabajo a cuidadoras contratadas y especialistas. En otras palabras, llevar a mi padre a un psiquiátrico. El sello de suspendida quedó marcado sobre mi madre. Pocos saben lo que realmente hay detrás de los muros de un sitio que tradicionalmente ha servido de mero confinamiento donde se ocultaba la desviación, anomalía, y "mal" de la sociedad. Evidentemente las connotaciones que tiene un hospital mental son negativas y una mujer que ejerce de madre-esposa cuidadora sería incapaz de relegar sus "obligaciones" en un lugar tan horroroso.

Explícita o implícitamente, puntuaron a mi madre con un cero por no ocuparse de mi padre hasta abandonarse, por no atenderlo en casa, por no dormir con él. Suspendió el examen de cuidados avanzados, no solo porque una institución así no es del agrado de la mayoría, sino, y sobre todo, por romper la estructura familiar, abandonar su rol, y desobedecer a dictados de sacrificio. Había que apuntalar urgentemente la estructura del núcleo patriarcal que se estaba viniendo abajo. El patriarca abandonó el timón, y su figura tenía que mantenerse erguida aunque fuera a fuerza de cuerdas de marioneta. Así es como el trabajo de las "no cualificadas", "cualquiera", y "reemplazables" es vigilado y puesto bajo lupa. Hay que satisfacer no solo al asistido-cliente, sino a quienes contemplan la labor de cuidados.

CONCLUSIONES   

"Paciente se lo recibe dormido, al pasar visita se lo encuentra dormido. 22pm se despierta, golpea la puerta, enciende las luces, se lo va a ver y pregunta por su familia y manifiesta que lo están esperando para irse. Confuso. Dialoga con MR, luego paciente sale de la habitación y MR indica verbalmente una ampolla de dormicum..."

Si podría sacar una conclusión de estos últimos meses diría que la injusticia causa estragos en la salud emocional de las personas. Que los expertos, a pesar de sus batas, realmente son miopes y ven solo lo que se manifiesta en exámenes de laboratorio. Que la mente humana es frágil. Que la locura incomoda porque desobedece y desordena y abre una ventana a lo desconocido. Esta produce miedo al "otro" y diferente. A lo dramáticamente distinto: libre de razón, vaciado de los ingredientes necesarios que permiten la sociabilidad ligera. Que la locura no es peyorativa sino otra forma de existencia, un saber estar en este planeta distinto y a veces estratégico para la supervivencia. Que se pierde la memoria y las capacidades motrices pero no la dignidad y la voluntad por salir a flote.

No son conclusiones empíricas de laboratorio a base de experimentos, pero sí enseñanzas de un hombre que desafía a las predicciones-deseos de los correctores de la desviación y decide recoger sus escombros para salir a flote. Paciente estudiado en aulas de psiquiatría, el caso de Encefalopatia Espongiforme tipo Creutzfeld Jacob, que decide reponerse para explicar al público morboso que no sufre de mal de las vacas locas sino de desmoralización por la infamia del poder y el capital que pretende desechar a quien produce menos beneficios. Dejo que las últimas conclusiones las haga quien hasta ahora se le ha venido calmando, durmiendo, sedando, callando, y en definitiva matando.

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