ÍNDICE:

El fenómeno social de la discapacida

 

La deconstrucción analítica de la discapacidad: las propuestas del modelo social

 

Los tres vértices de la construcción social de la discapacidad

 

Sociología de la discapacidad: las tareas pendientes

 

Bibliografía

UNA APROXIMACIÓN SOCIOLÓGICA A LA DISCAPACIDAD DESDE EL MODELO SOCIAL: APUNTES CARACTERIOLÓGICOS

Citas:

1. En España no existe, propiamente hablando, una Sociología de la Discapacidad comoárea de investigación reconocida ni reconocible. Muy pocos sociólogos españoles han orientado su interés hacia el fenómeno de la discapacidad y la mayoría de los que lo han hecho desarrollan su actividad fuera de la academia. En una enumeración que no pretende ser exhaustiva podemos citar los siguientes nombres: en primer lugar, por su dilatadísima trayectoria profesional, Antonio Jiménez Lara (1988, 1989, 1991, 1992, 1998a, 1998b, 2002, 2005), experto en consultoría social. Agustín Huete García (1999, 2000-2006, 2004, 2005), cuya trayectoria profesional, algo menos extensa, está estrechamente vinculada a la Antonio Jiménez Lara (e.g. Jiménez Lara y Huete García 2002a, 2002b, 2002-2003; Jiménez Lara, Huete García et al, 1999, 2002). También en el ámbito profesional de la consultoría se sitúan los trabajos de Alicia Sarabia y Carlos Egea (2001a, 2001b, 2005). El colectivo IOÉ (1997, 1998, 2003) ha realizado diversos proyectos orientados al estudio de la discapacidad. Entre las escasas aportaciones procedentes del ámbito universitario cabe citar los trabajos de Gregorio Rodríguez Cabrero (2002, 2004), Juan Zarco y Juan José García de la Cruz (2004) o Demetrio Casado (1991). Mención especial merecen las que, según mi conocimiento, son las únicas tesis doctorales en Sociología cuya temática de investigación es la discapacidad: Matilde Fernández-Cid Enríquez (2005) y Máximo Díaz Casanova (1985) —entre ambas median 20 años en blanco—. Por último, podemos señalar las aportaciones de autores que, siendo ellos mismos personas con discapacidad, han dedicado su atención al estudio de la misma: Luis Miguel Bascones (2006), Javier Romañach (2002, 2007), Luis Cayo Pérez Bueno (2004) o Rafael de Lorenzo García (2003). Esta breve síntesis panorámica ilustra lo que podrían ser denominados como “estudios sociales sobre la discapacidad” en nuestro país. El lector puede consultar la base de datos del DISABILITY ARCHIVE UK, creado por el Centre for Disability Studies de la Universidad de Leeds para comprobar, no sólo la diferencia de “volumen” comparativa entre nuestro país y Gran Bretaña en la producción académica de estudios sociológicos sobre discapacidad, sino también las fechas de publicación de las primeras aportaciones de los autores anglosajones.
2. «Los atavismos a los que la sociedad se ve sujeta, han hecho y hacen que sea muy difícil superar las oscuras visiones en las que toda persona con una limitación manifiesta se ve sujeta al cumplimiento de un castigo divino o a la interferencia animista de la evolución propia del ser humano». (Sarabia y Egea, 2001a: 1)
3. En Sarabia y Egea (2005) se puede encontrar un buen análisis del CIF así como de las variaciones que presenta respecto a la anterior ICIDH; también se puede consultar al respecto Jiménez Lara (2007).
4. «…la utilidad práctica de la codificación de la CIF viene determinada por la posibilidad de describir y valorar los factores negativos de la salud y los estados relacionados con la salud » (Sarabia y Egea, 2005: 29; subr. ntro.)
5. En Noya (2004) se recopilan algunas de las propuestas de la Sociología de Pierre Bourdieu y se tratan cuestiones relativas al Capital Social.
6. La cita expresa la postura de una perspectiva, inscrita en el modelo social de la sociología de la discapacidad, cuyas variantes particulares son muy diversas, muchas de ellas más actuales. La afirmación de Barnes no es la única, más novedosa ni, probablemente, más relevante; tan sólo ilustra un eje temático central en esta línea de investigación. El lector interesado en profundizar en ello puede consultar formulaciones más recientes en el anteriormente mencionado Disability Archive UK (vd. nota 3 supra).
7. No pretendemos generalizar esta apreciación, ni negar un estado creciente de sensibilización respecto de las restricciones medioambientales impuestas a las personas con discapacidad; queremos señalar que todavía esta sensibilización dista de ser la norma habitual.
8. La Universidad de Leeds cuenta desde hace más de veinte años con un centro interdisciplinar especializado en el estudio de la discapacidad, el Centre for Disability Studies (CDS), en el que trabajan conjuntamente psiquiatras, historiadores, biólogos y sociólogos, entre otros especialistas. En nuestro país, cabría señalar la existencia del INICO (Instituto para la integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca, dirigido por el profesor Miguel Ángel Verdugo; pero se trata de un centro de investigación orientado fundamentalmente a los aspectos psicológicos de la discapacidad, mientras que la línea de actuación del CDS es prioritariamente sociológica.
9. Un portal tan masivamente visitado como Youtube no ha tenido reparos en colgar vídeos vejatorios en los que un grupo de jóvenes sometían a una persona con discapacidad psíquica a diversas prácticas denigrantes. “Qué gracioso el tonto haciendo tonterías” sería una de las lecturas posibles de tal imagen mediática. Y la noticia data de octubre de 2007, no de hace una o dos décadas.
10. Hemos de recalcar que se trata de «una» perspectiva entre otras posibles, la del modelo social anglosajón, un modelo sociológico con fuertes componentes ideológicos y políticos; un modelo que en Gran Bretaña goza de una tradición, un peso y una relevancia que en nuestro país son desconocidos. Pero un modelo que, a su vez, es susceptible de críticas. Se puede consultar una evaluación de los pros y los contras del modelo social sobre la discapacidad en Verdugo (2003): aunque el autor se centra en la defensa de una interpretación psicológica del fenómeno de la discapacidad, su evaluación previa de las diversas modalidades en las que ha sido planteada la cuestión desde el modelo social resulta de gran clarividencia.
11. Un contexto cuya plasmación adquiere evidencias geográficas como lo muestra el trabajo de Brendan Gleson (1999), que indica cómo esa constitución de la discapacidad como ámbito marginal y excluido tiene su plasmación en la distribución urbana del espacio a lo largo del tiempo.
12. Utilizamos la antigua terminología para hacer evidente esa distinción de nivel; según la nomenclatura de la CIF, habríamos de hablar de funciones y actividad, esto es, de las relaciones entre los grados de funcionalidad y los grados de actividad (niveles fisiológico y personal del fenómeno).
13. En este distanciamiento crítico, a su vez, resaltamos la naturaleza creativa de las prácticas cotidianas, permanentemente sometidas a la lógica del azar y de la incertidumbre. Este doble distanciamiento nos ha conducido a proponer, como alternativa frente al concepto ya fijado de la reflexivdad sociológica, el de transductividad (Ferreira, 2005, 2007b).
14. Estamos aludiendo, en gran medida, a las «barreras arquitectónicas», todavía muy presentes en nuestro entorno habitual; hemos de dejar constancia que con ello no pretendemos ocultar las enormes complejidades que, en términos de medidas prácticas, supone la supresión de semejantes barreras; la cuestión es que dichas dificultades se ven incrementadas en la medida en que, como se apunta más adelante, la sensibilización respecto a esa necesidad es todavía escasa para el público en general.
15. Fiel reflejo del peso de esta “herencia” es la imagen que de la discapacidad ha dado el cine, como bien señala Antonio Jiménez Lara: «El cine ha otorgado tradicionalmente a todo aquél que tenía alguna discapacidad o diferencia física el papel de personaje malvado o de víctima sumisa. La mayoría de las películas han contribuido a aislar mutuamente a los personajes discapacitados de sus semejantes, al presentar a las personas con discapacidad como individuos extraordinarios que luchan contra lo imposible, como personajes violentos y autodestructivos o como personajes extraordinariamente bondadosos y llenos de inocencia, cargando a menudo las tintas sobre cuestiones emocionales de amargura y superación mientras se silenciaban los problemas sociales y la falta de respeto a los derechos civiles que lleva a la marginación ». (2001: 2)
16. De hecho, ya existe un concepto alternativo a los marcadamente negativos de discapacidad y minus-valía, concepto promovido en nuestro país desde la filosofía de la vida independiente: es el concepto de Diversidad Funcional.
17. Esta disección clínica que fragmenta la discapacidad en forma de sus innumerables manifestaciones fisiológicas, impidiendo la posibilidad de consolidación de una imagen colectiva cohesionada es precisamente la directriz a la hora de la terapia y la rehabilitación: «…la mayoría de los profesionales de la rehabilitación (…) acotan su territorio disciplinar a un fragmento del cuerpo o la mente de un sujeto. Una lesión medular o de nervio periférico, una hemiplejía o una parálisis cerebral, una afasia o un síndrome de down son discapacidades que remiten a varios déficit o daños cuyos aspectos están más o menos delimitados por la ciencia. Cada profesional sabe qué lugar le toca en esta cadena…» (Brogna, 2006:1)
18. Todavía, pese a los esfuerzos terninológicos de la CIF, se practica una «sustantivación de situaciones adjetivas» (Sarabia y Egea, 2005); todavía es mayoritaria la concepción según la cual la discapacidad es una condición integral que define la totalidad de una existencia, en lugar de ser un atributo, junto a otros, que posee la persona; un discapacitado, antes que persona, es lo que su discapacidad dictamina (es por esta sustantivación que en nuestro país, entre quienes han adquirido esa “sensibilidad” social respecto de la discapacidad, se ha adoptado la expresión “persona con discapacidad” —ante todo, persona—, y se ha abandonado la de “discapacitado”).
19. A quienes pueda parecer que tal concepción de la desigualdad social es fruto de una interpretación ligera de manuales de primer curso de carrera recomendamos la lectura de los “clásicos”: Parsons (1964, 1966, 1988); Davis y Moore (1972); Durkheim (1982).
20. 20 Igualmente, existe abundante bibliografía que ampara esta percepción de las causas de la estratificación social; también entre los clásicos podemos citar: Dahrendorf (194, 1990, 1996); Goldthorpe (1973, 1980, 1993); Weber (1993); Wright (1979, 1983, 1989); Marx (1974, 1980, 1992).
21. Seria muy de agradecer que los investigadores especializados en el estudio de la estratificación social emprendieran estudios en este sentido: nos ofrecerían datos sumamente esclarecedores.
22. Este dato y los posteriores han sido extraídos de la EDDES 99 y de Huete (2002a).
23. Hay que matizar que esta cifra bruta del 9% oculta la diferencia en porcentaje de personas con discapacidad en función del grupo de edad: para la población entre 0 y 24 años el porcentaje es del 1’9%, de 25 a 54 años supone el 4’4%, mientras que para los de 55 años o más asciende al 22’6%, expresando el hecho de que la probabilidad de que una persona adquiera una discapacidad incrementa significativamente con la edad. A su vez, no todos los tipos de deficiencias tienen la misma incidencia en términos de discapacidad entre la población: consideradas en tasa por 1.000 habitantes, la mayor incidencia la representan las deficiencias osteoarticulares (33’9), las visuales (22’4) y las auditivas (22’2), mientras que las de menor incidencia serían las deficiencias de lenguaje, habla y voz (1’4), las del sistema nervioso (8’1) y las deficiencias viscerales (8’8); las deficiencias mentales se sitúan en una tasa intermedia del 13’9.
24. Esta afirmación no es fruto de la especulación, sino resultado de la frustración que el autor ha experimentado cuando la ONCE le ha facilitado algunas herramientas informáticas, supuestamente destinadas a la mejora de su funcionalidad y que, sin embargo, a lo que contribuyeron fue a su desesperación, pues no satisfacían ninguna de sus necesidades concretas.
25. La postura de Jeny Morris puede resultar un tanto “obsoleta”, fundamentalmente desde una lectura feminista actual de las vinculaciones entre género y discapacidad; no obstante, su obstácuvalidez reside en mostrar, hace una década, una carencia todavía muy presente en la investigación social sobre la discapacidad: la carencia de la propia experiencia subjetiva de las personas con discapacidad, tanto en el conjunto de los referentes culturales de la sociedad como en los criterios aplicados a la investigación de la misma.
26. Una exposición de los desarrollos de la Sociología del Conocimiento Científico puede encontrarse en Iranzo y Blanco (1999).
27. Enfatizamos la dimensión académica de esta tarea aún por realizar, dejando constancia de que se han realizado trabajos de investigación con una cierta, sino orientación, sí sensibilidad sociológica con la financiación de instituciones no académicas; al respecto cabe citar el Real Patronato sobre Discapacidad (cuya base de datos bibliográfica puede consultarse on-line); el IMSERSO (que a su vez posee una base de datos documental on-line disponible en la dirección web; o CÁRITAS (cuya dirección web para consultas es:).