Artículo publicado en
REIS (Revista Española de Investigaciones Sociológicas
UNA APROXIMACIÓN SOCIOLÓGICA A LA DISCAPACIDAD DESDE EL MODELO SOCIAL: APUNTES CARACTERIOLÓGICOS
El fenómeno social de la discapacidad
En gran número de ocasiones los sociólogos «recibimos» los problemas en lugar de «concebirlos» (Seeley, 1966). Tal es el caso con la discapacidad, y por ello queremos reivindicar un enfoque que, abandonando las presuposiciones comúnmente asociadas a ella, revele su auténtica naturaleza como fenómeno social. Un enfoque que, si bien ha ido alcanzando cierta repercusión a nivel social —fundamentalmente en ciertos sectores directamente vinculados con las personas con discapacidad, incluyendo a un número creciente de los propios integrantes del colectivo—, no ha encontrado un “eco académico” en la disciplina sociológica en nuestro país, a diferencia de lo que sucede, por ejemplo, en Gran Bretaña o Estados Unidos.v (1)
Este enfoque, basado en una concepción sociológica que interpreta la discapacidad como fenómeno resultante, en una medida importante, de las estructuras opresoras de un contexto social poco sensible a las auténticas necesidades de las personas con discapacidad, proviene del «modelo social» anglosajón. Esta corriente sociológica crítica se inauguró en las décadas de los 80-90 y allí donde ha cobrado entidad ha promovido, tanto un fuerte activismo político, como numerosas críticas, sobre todo, desde los ámbitos académicos que tradicionalmente han tenido a la discapacidad como objeto de estudio e intervención. Aquellos pocos que en nuestro país han tenido un contacto directo con el fenómeno de la discapacidad a nivel profesional y/o intelectual y que, en consecuencia, hace tiempo que han asumido en un sentido u otro las implicaciones del modelo social (sea para rechazarlo por reduccionista, simplificador o “victimista”, sea para tomar en consideración algunas de sus propuestas) encontrarán este texto, probablemente, poco innovador; nuestra intención es llegar a un público que, pudiendo estar interesado en la temática, desconozca a fecha actual la existencia de una tradición de investigación con amplia trayectoria fuera de nuestras fronteras. En el ámbito disciplinar de la sociología española el modelo social no ha encontrado apenas recepción hasta la fecha y, además, la inmensa mayoría de las personas no comprometidas directamente con el fenómeno de la discapacidad orientan sus percepciones y actitudes según los patrones tradicionales criticados por el modelo social. (2)
Según esas presuposiciones asociadas a la discapacidad, todavía fuertemente instaladas en nuestro ideario colectivo, la misma sería entendida como una «insuficiencia» atribuible en exclusiva a la persona, una carencia concebida como atributo de un individuo. Se trata de una perspectiva que entiende la discapacidad como una caracterización exclusivamente personal o individual que hace abstracción del contexto social en el que la misma se constituye. Podemos evidenciar la primacía de esta visión, en primera instancia, atendiendo a los criterios internacionales establecidos para la taxonomía y evaluación de los problemas derivados de las, así llamadas, minusvalías.
Así, la Organización Mundial de la Salud ha determinado hasta muy recientemente sus actuaciones en función de una clasificación que, utilizando un criterio médico, distingue cuatro categorías. Esta Clasificación Internacional de Insuficiencia, la Discapacidad y la Minusvalía (International Classification of Impairment, Dishability and Handicap, ICIDH) atribuye en última instancia la causa de una minusvalía a una afección, esto es, a un accidente «natural». En esta clasificación se trata de representar la experiencia de una persona con discapacidad según una lógica que atribuye las desventajas provocadas por dicha discapacidad a factores «naturales»: esto determina los cuatro niveles de la clasificación, afección/ insuficiencia/ discapacidad/ minusvalía; una lesión nerviosa (afección) provoca un deficiente control motriz (insuficiencia) que dificulta los desplazamientos (discapacidad) conllevando a una merma en las posibilidades, por ejemplo, laborales y de higiene (minusvalía) de la persona.
Así, la minusvalía, la manifestación a nivel funcional y social, de esa insuficiencia, es concebida como consecuencia de un accidente natural, una afección, y es en ésta en la que radica exclusivamente todo el peso de la actuación consiguiente. Vemos, pues, como en los criterios que se tienen en cuenta para la elaboración de dicha taxonomía no se incluye ninguno que tenga que ver con la particular percepción e identidad, social, de la persona discapacitada. ¿Qué percibe la persona «minusválida»? ¿qué entiende como su problema; la afección fisiológica que, en términos médicos, desencadena toda esa serie ascendente de consecuencias, o bien el resultado –«resultado» según esta clasificación– de la misma, la merma comparativa de su funcionalidad en comparación con las personas «normales»? ¿cuál sería el modo de actuación adecuado si la solución de la afección no fuese posible?
Esta clasificación internacional de la discapacidad, que data de 1980, ha sido reemplazada por la nueva International Classification of Functioning, Disability and Health (la ICF; en Castellano, CIF), aprobada por la OMS en 2001. La nueva versión (conocida en algunos ámbitos como ICIDH-2) pretende superar ciertos déficits de la precedente: i) se eliminaría la vinculación causal entre deficiencia y minusvalía; de hecho, la antigua terminología es abandonada: en lugar de la tríada insuficiencia/ discapacidad/ minusvalía, se instauraría ahora la terna funcionamiento/ discapacidad/ salud, siendo el primero el denominador genérico de la funcionalidad del ser humano, del cual el segundo representaría una gradación relativamente baja en algún aspecto, mientras que el término salud seria el puente de conexión entre ambos. ii) Se adoptaría una tegía positiva: en lugar de oponer la discapacidad a la «normalidad», se la estipularía como un grado relativo del funcionamiento humano y así, los tres niveles de la ICIDH se transforman ahora en: estructuras y funciones/ actividad/ participación, que consideran en términos positivos el substrato biológico —antes «insuficiencia»—, el nivel individual —antes «discapacidad»— y el colectivo — antes «minusvalía»—. iii) Se pretendería una aplicabilidad de carácter universal: en lugar de una clasificación de las minusvalías, se establecería una tipología de los estados de salud, aplicable a cualquier ser humano, siendo las personas con discapacidad una parte de ese espectro de referencia. Y iv) sobre todo, tomaría en consideración factores «medioambientales» como significativos en la catalogación de dicha funcionalidad (de manera que podrían incluso considerarse como situaciones de discapacidad algunas en las que no concurrieran factores biológicos de ningún tipo). (3)
La nueva clasificación propone un esquema bio-psico-social, según el cual la discapacidad sería una condición multidimensional de la persona en la que esas tres esferas jugarían un papel codeterminante, sin priorizar causalmente ningún nivel sobre los demás. No obstante el paso dado con el cambio en los criterios de clasificación con la nueva CIF, hemos de matizar el sentido de dicho avance. En primer lugar, desde un punto de vista sociológico y crítico, la nueva CIF todavía presenta muchas lagunas: como señala Mike Oliver (2002) sigue apelando a una base empírica, para alcanzar esa universalidad «en positivo », que implica sistemas de clasificación biológicos y médicos que tratan de ampliar la noción de normalidad, mientras que, señala Oliver, «la teoría social está tratando de habérselas con la universalidad de la diferencia y no con la universalidad de una categoría ampliada de normalidad» (p. 7); es decir, se trataría de una medida que no buscaría el origen de la cuestión, sino que simplemente retocaría los matices: «En tanto que los valores del hombre blanco, no discapacitado, de clase media y occidental gobiernen las discusiones sobre políticas públicas, el ICDH y esquemas similares serán utilizados para apoyar dichos valores. Y en presencia de ellos, la comunidad de personas con discapacidad a lo ancho del mundo entero se enfrenta a su extinción. No es suficiente con, simplemente, revisar los detalles» (Pfeiffer, 2000: 1082).
Ello, además, sin considerar que como herramienta «estadística», no sólo supone una complejización del trabajo de recopilación de datos, en comparación con la ICIDH, sino que, además, no ha sido completamente desarrollada — especialmente en el apartado que tiene que ver con los factores medioambientales (Sarabia y Egea, 2005)— y los presuntos criterios de evaluación positivos apenas sí tienen utilidad empírica: sólo las «mediciones en negativo» aportan información relevante para los estudios empíricos (Ibíd.).v (4)
Pero además, en segundo lugar, en lo que atañe a la constitución sociológica de la discapacidad como fenómeno, la CIF es algo apenas relevante en la experiencia práctica de las personas (sean éstas personas con discapacidad o sin ella); las categorías de interpretación, los modelos de comportamiento y las disponibilidades materiales permanecen en gran medida ajenas a ese tránsito hacia la multidimensionalidad bio-psico-social de la discapacidad; el problema no son las clasificaciones, ni las definiciones, ni el lenguaje: el problema es la «realidad»:
«Los términos que se utilizan en la CIF se expresan de una manera neutral, lo que sin duda puede contribuir a evitar la estigmatización y otras connotaciones negativas. Sin embargo, es importante recordar que los atributos negativos de las alteraciones de la salud y la forma en que las personas reaccionan ante ellos son independientes de los términos utilizados para definir dichas alteraciones, y las consecuencias de la enfermedad seguirán existiendo, reciban el nombre que reciban. El problema no es sólo ni es fundamentalmente una cuestión de lenguaje, sino, sobre todo, de la actitud de las otras personas y de la sociedad ante las personas con discapacidad. Lo que se necesita no es un lenguaje “políticamente correcto”, sino un contenido y un uso adecuados, que contribuya a trasmitir mensajes positivos y refuerce las prácticas sociales normalizadoras (...) La definición de la discapacidad, como la de cualquier otro fenómeno social, es algo que se va construyendo socialmente. Las soluciones ante los retos que plantea la discapacidad han de abarcar muchos aspectos que van más allá de las definiciones» (Jiménez Lara, 2007: 34-35)
Y es esa realidad de la discapacidad (social y sociológica) la que aquí nos ocupa, y no sus clasificaciones. No pretendemos, en cualquier caso, proponer una interpretación «integral» de la discapacidad, sino señalar que una de sus componentes, su dimensión social, no ha sido suficientemente tenida en cuenta. Una dimensión que se evidencia de significativa importancia, pero no exclusivamente, en la constitución de realidad de la discapacidad.
La discapacidad adquiere sentido en el contexto de una cultura y, en ella, depende del sentido asignado a otros conceptos culturalmente próximos: en este caso, y por oposición (pese a los esfuerzos a nivel institucional para la renovación de la nomenclatura), sigue siendo de fundamental importancia la idea imperante de «normalidad». Dicho de otra forma, la discapacidad puede ser concebida, no como una característica objetiva aplicable a la persona, sino como una construcción interpretativa inscrita en una cultura en la cual, en virtud de su particular modo de definir lo «normal», la discapacidad sería una desviación de dicha norma, una deficiencia, y como tal, reducible al caso particular de la persona concreta que la «padece».
El marco colectivo de nuestra existencia, como marco práctico y simbólico, determina en gran medida el sentido de las conductas, aptitudes y posibilidades de las personas particulares, lo cual viene corroborado por la importancia fundamental que cobra el «Capital Social» (Bourdieu 1998, 2000) (5) como recurso optimizable en un número importante de ámbitos públicos. Es decir, la «identidad» personal, en nuestra cultura, se construye en un contexto social, implica una participación y una convivencia social, y requiere de los recursos de los que este marco social nos provee. En consecuencia, en términos de identidad, la discapacidad debe ser entendida a la luz de ese marco o contexto social que determina cual es su sentido. En palabras de Paul Abberley: «La teoría tradicional (...) sitúa la fuente de la discapacidad en la deficiencia del individuo y en sus discapacidades personales. En contraposición, el modelo social entiende la discapacidad como el resultado del fracaso de la sociedad al adaptarse a las necesidades de las personas discapacitadas» (Abberley, 1995: 78).
Desde un punto de vista sociológico, hay que tener en cuenta que discapacidad y minusvalía se derivan de un patrón cultural según el cual las actividades humanas se entienden como aquéllas que llevan –pueden llevar– a cabo las personas «normales» en un marco social y económico general que las estructura, y que además dicho entorno está construido por los intereses de las personas que no tienen discapacidad y lo está para la satisfacción de tales intereses. Consecuencia inevitable de ello es que, en tanto que fenómeno social –muy distante de una simple resultante mecánica de una afección fisiológica–, la discapacidad es construida, a partir de esos intereses estructurantes, como una forma de opresión: «El término “discapacidad” representa un sistema complejo de restricciones sociales impuestas a las personas con insuficiencias por una sociedad muy discriminadora. Ser discapacitado hoy (...) significa sufrir la discriminación» (Barnes, 1991a: 1). (6)
En nuestro país, desgraciadamente, ninguna iniciativa institucional ha emprendido la tarea de aplicar una adecuada comprensión sociológica del fenómeno de la discapacidad, un intento de encuadrar la vivencia de la persona con discapacidad en el contexto de convivencia que marca los criterios tanto de definición como de adecuación de su existencia en tanto que persona con discapacidad. La mayoría de las medidas orientadas hacia las personas con discapacidad todavía se aplican siguiendo ese modo de interpretación que reduce el fenómeno, fundamentalmente social según la vivencia de quien lo expermenta, a la simple consecuencia de una afección fisiológica, de tal modo que de lo que se trata es, o bien de «eliminar» la afección fisiológica (devolver al individuo a la normalidad), o bien de «adaptar» a la persona a su condición insuficiente. Las escasas medidas medioambientales (fundamentalmente en un orden material) no tienden sino a señalar la desviación de aquellos a los que están destinadas. (7)
Esta línea de actuación institucional es fácilmente comprensible cuando se comprueba que, como ya hemos anticipado, padecemos un déficit en el terreno de las investigaciones sociológicas sobre la discapacidad. Éste, como muchos otros ámbitos particulares de la investigación sociológica, está caracterizado por la importación de los problemas ya pre-fabricados desde otras instancias: no se ha concebido, sino recibido, el problema sociológico de la discapacidad; no se ha reflexionado críticamente acerca de la constitución socio-cultural de la discapacidad como fenómeno contextual y estructural que comporta una particular definición de la identidad de la persona, identidad promovida desde intereses ajenos a la persona que la vive. Una identidad que, a su vez, tiene repercusiones no sólo en el imaginario del grupo de personas que son su referente principal, sino también consecuencias prácticas para las sociedad en su conjunto.
En el Reino Unido, la Disabled People International lleva más de dos décadas promoviendo estudios sobre la discapacidad encuadrados en este modelo sociológico; un relativamente amplio número de autores del mundo anglosajón han desarrollado esta línea de actuación (Morris 1991, 1992; Shakespeare 1993, 1994; Bynce, Oliver y Barnes, 1991; Finkelstein, 1980,1993; French, 1993; Lunt y Thornton, 1994; Swain, Finkelstein, French y Oliver, 1993; Topliss, 1982; por citar unos pocos de los autores «inaugurales»), (8) que como modelo teórico, sirve no sólo para una reconstrucción interpretativa del fenómeno de la discapacidad, sino que también provee de algunas de las líneas operativas a desarrollar para una actuación directa en la ayuda a las personas discapacitadas.
El hecho social incuestionable es que vivimos en una sociedad en la que las personas con discapacidad están en desventaja: son discriminadas y hasta despreciadas. (9) Enfrentarse a dicha depreciación de la persona con discapacidad comporta la tarea de hacer evidentes los procesos sociales injustos que estructuran a la discapacidad como fenómeno social y, correlativamente, suscitan y/o conllevan simplemente indiferencia ante su situación. No se trata de «victimizarlos» y asumir que toda la culpa recae en el medio social (eso sería una nueva versión de las viejas concepciones): se trata de evidenciar que al tomar en consideración la dimensión social de la discapacidad se comprueba que su caracterización es significativamente negativa, en términos estructurales, por lo que alguna influencia debe tener el medio social en la constitución de la misma.
En el mundo actual, empero, evidenciar esos procesos comporta una dificultad añadida, pues en la teoría y en la práctica políticas se ha instalado una fuerte sensibilidad antisexista y antirracista, un rechazo hacia las explicaciones –más bien, justificaciones o racionalizaciones interesadas– biológicas de la desigualdad social: en este clima, cualquier análisis anclado en las diferencias físicas suscita enormes recelos y provoca desconfianza en lo que a la realidad constatable de sus fundamentos se refiere. El marco interpretativo que aquí se aporta parte precisamente de una «diferencia» anclada en fundamentos biológicos y, por ello, se ha de proceder con enorme cautela.