Artículo publicado en
REIS (Revista Española de Investigaciones Sociológicas
UNA APROXIMACIÓN SOCIOLÓGICA A LA DISCAPACIDAD DESDE EL MODELO SOCIAL: APUNTES CARACTERIOLÓGICOS
Sociología de la discapacidad: las tareas pendientes
Desde una adecuada concepción sociológica de la discapacidad es posible redefinir las actuaciones concretas que tienen como objetivo la mejora de las insuficiencias de las personas con discapacidad. Esta iniciativa supondría una ruptura respecto a la situación actual, marcada por una dinámica institucional que se halla instalada, todavía en gran medida, en el modelo médicofisiológico.
Toda medida orientada hacia el colectivo de las personas con discapacidad debería integrar el marco de comprensión de tales personas, puesto que ya no se trata de erradicar una insuficiencia, sino de adecuar unas acciones a una determinada vivencia subjetiva de la propia discapacidad. Nos podemos preguntar, por ejemplo, si todas esas herramientas tecnológicas que se supone facilitan el acceso de las personas con discapacidad visual al uso de la informática no estarán, en lugar de ayudándolas a integrarse en un modo de actuación crecientemente imperante, imponiéndoles, por el contrario, como una manifestación más de la opresión social de la que son objeto, un patrón cultural que atiende a intereses de la mayoría no-discapacitada en el cual «uso informático» es sinónimo de «normalidad», y que el sentido de su propia diferencia en cuanto persona con discapacidad pasa, muy al contrario que por la integración en dicho uso informático, por el rechazo visceral de la informática como modo de reivindicación de su identidad (24). Es decir: ¿dichas herramientas, ayudan realmente a solucionar una dificultad derivada de la discapacidad o bien contribuyen a incrementar la exclusión social la persona con discapacidad evidenciando que no es «normal» y que, por eso, ha de servirse de «ortopedias tecnológicas »?.
¿Cuantos diseños tecnológicos de este tipo han tenido en cuenta, como paso previo para su desarrollo, estudios encaminados a determinar las «auténticas» necesidades de la población a la que están destinados, sus propias demandas, emanadas de su concepción de sí mismos y de su identidad? ¿Sabemos cuánta frustración ha generado la imposición de tales tecnologías sobre sus usuarios? ¿Conocemos la «rentabilidad» que para tales personas ha supuesto el uso de estas tecnologías, si han sentido de hecho mejorada su situación gracias a ellas? Ni antes, ni durante ni después del desarrollo de esas tecnologías ha habido investigación alguna que tratase de establecer las dimensiones sociales que su aplicación puede acarrear a sus usuarios.
La aceptación de que la discapacidad se constituye como un fenómeno social implica automáticamente que toda actuación demande un estudio sociológico que haga explícita la particular «sensibilidad», determinada por el contexto socio-cultural, con la que la van a recibir los sujetos a los que está destinada.
La reconstrucción de ese entramado de estructuras y dinámicas que configuran en cada caso particular a la discapacidad como una experiencia del sujeto requiere, a nuestro entender, la aplicación de un tipo de técnicas de investigación empírica muy específicas: las técnicas narrativas. Por técnicas o métodos narrativos entendemos: «...aquéllos que pretenden describir la experiencia subjetiva de las personas de una forma que sea fiel al sentido que éstas dan a su propias vidas (...) formas de construir relatos que permitan un mayor espacio para que actúe la imaginación y para el uso de escritos creativos como herramientas de investigación por derecho propio». (Booth, 1998: 253).
Según la «tesis de la voz excluida», los métodos narrativos facilitan el acceso a los puntos de vista y a las experiencias de los grupos oprimidos, que carecen del poder de hacer oír sus voces a través de los cauces tradicionales del discurso académico. Según observa Bowker (1993), vivimos en la época de las biografías; una época en la que la reconstrucción de las experiencias personales, biográficas, de los sujetos está recobrando la importancia que antaño tuviera como modelo de comprensión del mundo que es su entorno de experiencia. El recurso a los métodos narrativos para la reconstrucción de la experiencia personal y, mediante ésta, el acceso al entramado vital que configura el sentido con el que los actores sociales viven y sienten sus vidas permite soslayar lo que Connerton (1989) denomina el «olvido obligado» que impone el razonamiento abstracto, y en lugar de ello, nos permite acceder al contenido emocional de la experiencia humana que los métodos de información objetivos suprimen.
Los métodos narrativos varían en sus formas y sus propósitos y son aplicables a múltiples usos (Abrams 1991, Ashe 1989, Lewis 1961, Williams 1991, Bogdan 1974, Parker 1991, Warshaw 1989). Pero en última instancia, están apelando a la reconstrucción verbal de la experiencia subjetiva, en primera persona, de los protagonistas de esas experiencias que se pretende encuadrar en su contexto social de sentido.
Es obvio que la configuración socio-cultural de la discapacidad como fenómeno se deriva de la existencia de un discurso «ortodoxo» que determina el sentido adecuado de la misma como fenómeno; es obvio, a su vez, que dicho discurso no es de las personas que, de hecho, constituyen la realidad efectiva del mismo, las personas con discapacidad. Creemos que es igualmente obvio que la contraposición de un discurso crítico requiere la incorporación de la voz de quienes entienden, mejor que nadie, a partir de su experiencia vital y de su concreta capacidad de atribución de sentido, qué es la discapacidad. Sólo a partir de la experiencia de los propios sujetos portadores de la discapacidad podremos encontrar cuánto de pertinente es o puede ser ese modelo sociológico crítico que trata de re-encuadrar en su contexto el fenómeno de la discapacidad.
El camino subsiguiente es meridianamente claro: emprender investigaciones concretas que den la voz a los protagonistas del fenómeno para, a partir de esa información, lograr un entendimiento más adecuado del fenómeno en virtud del cual poder proponer «soluciones» ajustadas a la realidad vivida que para sus protagonistas tiene la discapacidad.
Ésta sería una primera tarea pendiente preliminar. En todo caso, un punto de arranque para el desarrollo de una adecuada comprensión sociológica de la discapacidad. Una de las críticas que se le han planteado al modelo social anglosajón es que, él mismo, «excluye» a los no-discapacitados de la condición de investigadores de la discapacidad. Una crítica que proviene de la reclamación, por parte de los defensores del modelo social, de una participación activa en las decisiones y en el control de los recursos de las investigaciones por parte de los colectivos de personas con discapacidad (vd. Verdugo, 2003). No es ésa, ni mucho menos, nuestra intención: de lo que se trata es de incorporar, en la definición sociológica de la discapacidad, el sentido que para sus protagonistas tiene la experiencia subjetiva de su condición de tales, algo que no se ha llevado a cabo de manera adecuada hasta la fecha, ya sea desde la perspectiva del modelo social o desde la de aquéllos que éste critica, como bien señala, desde una posición feminista, Jeny Morris:
«...me inquieta el uso de los modelos médicos y sociales en la investigación de la discapacidad. Esos modelos son problemáticos porque no permiten fácilmente que en el espacio en el que se desenvuelve el investigador tenga cabida el sujeto ausente. El uso de modelos como una herramienta analítica proviene de la teoría y la investigación que nos trata como objetos. ¿Es posible adaptar tal herramienta analítica para producir investigadores no alienados?. [...]
»Las personas con discapacidad -hombres y mujeres- disponemos de escasas oportunidades para expresar nuestra propia experiencia dentro de la cultura general
-o dentro de movimientos políticos radicales-; nuestra experiencia es aislada, individualizada; las definiciones que la sociedad nos aplica se centran en el juicio sobre las capacidades individuales y las personalidades. Esta falta de voz, de la representación de nuestra realidad subjetiva, significa que es difícil para las feministas no discapacitadas incorporar nuestra realidad en sus investigaciones, sus teorías, a menos que ello sea en los términos en los que el mundo no discapacitado nos ve. [...]
»...cuando los investigadores (feministas o no) se aproximan a las personas con discapacidad como objeto de estudio, disponen de pocas herramientas con las que
comprender nuestra realidad subjetiva porque nuestras propias definiciones de la experiencia de la discapacidad están ausentes de la cultura general». (Morris, 1992: 159, 161, 165) (25)
La incorporación de la experiencia subjetiva de la discapacidad, fundamentada en investigaciones empíricas, será un basamento esencial para el desarrollo de la segunda, fundamental, tarea pendiente: la elaboración de una Teoría Sociológica de la Discapacidad consistente epistemológicamente. Esta tarea, reiteramos, constituye un proyecto a medio-largo plazo que requiere la integración de diversas líneas teóricas consolidadas en el campo de la disciplina sociológica y la aportación de sus presupuestos para la comprensión de un nuevo «objeto», la discapacidad. Estas líneas teóricas (marxismo, feminismo, sociología del trabajo y movimientos sociales) parten del denominador común de afrontar una tarea crítica anclada en el presupuesto de que sobre la base de una «diferencia» (de condición de clase, de género, de posición en la estructura económica o de capacidad de decisión política) se erige una construcción social que conduce a la opresión y a la desigualdad; denominador común que puede incorporarse al caso de la discapacidad.
Una vez creado ese “impulso” serían posibles otras “importaciones”, tal cual puede ser el caso de la sociología de la ciencia. La sociología del conocimiento científico fundada a partir de los años 70 como resultado de los trabajos inaugurales de la escuela de Edimburgo he llevado a cabo una tarea de “deconstrucción” de la ciencia que ha puesto en cuestión muchas de las herencias intelectuales mantenidas hasta la fecha. El objeto de estudio científico (la ciencia como objeto de estudio sociológico) ha sido redefinido bajo parámetros relativistas, constructivistas y culturalistas que han evidenciado una multidimensionalidad en la cual los ingredientes sociales son de importancia más que significativa. Esta empresa de investigación puede aportar muchas herramientas epistemológicas y metodológicas al estudio de la discapacidad pues, en directa afinidad con el problema al que la sociología de la discapacidad se enfrenta, ha sido capaz de redefinir un objeto preconstruido para mostrar dimensiones del mismo que hasta ese momento no habían sido tenidas en cuenta. Es significativo que el desarrollo teórico de esta sub-disciplina se haya producido en directa conjunción con una investigación empírica que ha orientado su interés hacia el estudio local de las prácticas de los científicos en su quehacer cotidiano, cual reivindicamos aquí en relación con la discapacidad. (26)
La incorporación del “sujeto ausente” (Morris, 1992) de la discapacidad en la investigación (sociológica) sobre la discapacidad puede ser el revulsivo que contribuya al desarrollo teórico de este campo de investigación. Y a priori, hay una cuestión que se debe tener muy presente: la “objetividad” científica, entendida como distanciamiento crítico respecto del objeto de conocimiento, es en este caso una cuestión a dilucidar en el terreno de los fundamentos. Se debe justificar que, en este caso, tal distanciamiento puede ser más bien un obstáculo que ua ventaja para el desarrollo de un corpus teórico consistente. La tarea académica y la política, en el terreno de la sociología de la discapacidad, están íntimamente vinculadas. Se trata de ser conscientes de tal compromiso, para que sus efectos no sean perniciosos.
Dicha línea de investigación, empírica y teórica, está todavía por iniciar en nuestro país; nuestra intención actual es reivindicarla como necesidad, como necesidad urgente y reclamar su reconocimiento académico. (27) Porque de ese reconocimiento surgirán iniciativas de investigación cuyo alcance puede ser de crucial trascendencia para el colectivo objeto de estudio: se podría llegar, como es el caso en el Reino Unido, a desarrollar un activismo político orientado por criterios rigurosos que podría incidir decisivamente en la orientación de las medidas legales y políticas que se adoptasen en el futuro, y ello gracias al desarrollo científico de una disciplina académica cuyos frutos intelectuales, en este caso, rendirían además réditos prácticos. Las tareas pendientes de la sociología de la discapacidad, pues, son las del desarrollo teórico de un corpus conceptual consistente, por una parte (y entendemos que desde el modelo social anglosajón esa tarea no ha sido afrontada todavía) y, por otra, la fundamentación empírica de dicha teoría en investigaciones concretas en las que las personas con discapacidad (el «objeto» a construir teóricamente) aporten como dato fundamental la experiencia subjetiva que para ellas supone vivir, y convivir socialmente con los demás, su condición de tales. Para ello, existen unos precedentes que han de ser, inevitablemente, el punto de partida inicial; el desarrollo de esa doble empresa irá modelando qué aspectos de los mismos han de ser revisados o abandonados y cuáles han de ser explotados y explorados más en profundidad.