JESÚS FLÓREZ es CATEDRÁTICO DE LA UNIVERSIDAD DE CANTABRIA y ASESOR CIENTÍFICO de la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

Artículo publicado en EL DIARIO MONTAÑÉS el 12-Mayo_2007

En esta misma página tenemos publicado del mismo autor: LA AUTOESTIMA: DESARROLLO DE TALENTOS Y FOMENTO DE LA AMISTAD

LA AUTOESTIMA Y LA AUTOIMAGEN EN LA DISCAPACIDAD

Estimar a una persona es contemplarla con respeto, con consideración, con aprecio. La autoestima, en consecuencia, es contemplarse a sí mismo con sentido de dignidad, con respeto. La autoestima contribuye decisivamente al bienestar personal: quienes poseen autoestima se sienten más felices, son más sanos, tiene menos problemas mentales.

Por tanto, promover la autoestima en una persona es realizar cualquier acción que le ayude a contemplarse con ese sentido de dignidad y de respeto por sí misma. Suena muy sencillo, y sin embargo, ¿cómo promovemos la autoestima en las personas con síndrome de Down u otra forma de discapacidad intelectual, cuando los demás se les quedan mirando porque piensan que parecen diferentes? ¿Cómo favorecemos el respeto y el orgullo de sí mismos cuando la sociedad prima la velocidad, la autosuficiencia, las habilidades para comunicarse, la productividad, la eficacia? A pesar de todo ello, vemos a muchas personas con síndrome de Down que poseen un alto nivel de autoestima y respeto de sí mismas. ¿Cómo es esto posible? En buena parte se debe a que las familias y demás personas que les atienden han sabido encontrar maneras de fomentar y promover la autoestima.

La autoestima comienza por aceptar quiénes somos. Para las personas con discapacidad, eso incluye aceptar que la tienen. No podrán estar orgullosas de sí mismas si no aceptan que la tienen. Esa aceptación va a aumentar la utilización y el desarrollo de sus propias capacidades y habilidades, y fomentar la defensa y promoción de sus propios derechos y necesidades.

El desarrollo de ese orgullo y aceptación de sí mismos comienza a menudo en la familia. En efecto: comienza con la aceptación de la familia y con su decidida disposición a hablar sobre la discapacidad. No voy a entrar ahora en el modo en que una familia acepta esa discapacidad. Pero si el hijo adolescente o adulto tiene problemas con su autoestima, quizá debamos preguntarnos si somos nosotros los que tenemos problemas de aceptación. El desarrollo del sentimiento de orgullo y de aceptación de sí mismas por parte de las personas con discapacidad es un proceso complejo y a menudo creativo que abarca estos cuatro componentes:

Cobrar conciencia de que uno tiene cualquier tipo de discapacidad o diferencia puede provocar sentimientos de enfado, pérdida, tristeza. Ya de niño, la conciencia de su diferencia en habilidades y oportunidades cuando se le compara con el resto de los compañeros y hermanos aumentará indefectiblemente cuando es integrado en las clases y situaciones comunitarias comunes a todos. Conforme se hace adolescente y adulto, puede hacerse aún más consciente de sus discrepancias en habilidades y oportunidades. Por ejemplo, cuando es niño puede jugar en el mismo patio, ir a la misma escuela del barrio y estar en la misma clase que los demás niños de la vecindad. Más adelante, irán apareciendo diferencias en las actividades compartidas con los compañeros sin discapacidad; y la diferencia será más acusada cuando los demás aprendan a conducir, empiecen a tener citas, ir a la universidad, casarse, tener una carrera.

Como para cualquiera de nosotros, el proceso de ‘llegar a un acuerdo con nuestra propia identidad' en las personas con discapacidad tiene que empezar muy pronto durante la niñez y continuar hasta la adultez. Resulta enormemente gratificante leer o escuchar testimonios de jóvenes adultos con formas diversas de discapacidad que afirman conocer su propia condición, la aceptan plenamente y comentan las enormes posibilidades que la vida les ofrece. Ahí ha habido todo un proceso de formación paciente y constante, en que los padres y los profesionales han aprovechado las mil circunstancias de la vida diaria para demostrar al niño-adolescente-joven-adulto _no sólo con hechos sino también con palabras_ la conciencia de una realidad con sus luces y sus sombras. Cuántas veces, aprovechando quizá una situación difícil y hasta vergonzante, se puede buscar el momento para hablar sobre las propias limitaciones, resaltando de inmediato el conjunto de valores y debilidades que todas las personas tenemos. Por el contrario, cómo duele comprobar que otros jóvenes con discapacidad llenos de posibilidades y de cualidades, reniegan de su condición y caen en el negativismo y en la depresión.

Es evidente que el primer paso consiste en hablar siempre con naturalidad dentro de la familia de lo que es una discapacidad concreta, la que nos ataña. No es raro que nos consulten: «¿Cuándo digo a mi hijo (a lo mejor ya mayor) que tiene síndrome de Down?». Existen muy buenas respuestas, bien sistematizadas,

Conseguida la conciencia personal, el paso siguiente fundamental para que crezca la aceptación positiva de sí mismo es el desarrollo del sentido de la competencia, es decir, el conocimiento de las propias cualidades. Poco a poco, y con el aliento de la familia y de los amigos, la persona necesita cambiar su perspectiva, desde ‘lo que no podré hacer' por causa de esta discapacidad, a ‘lo que podré hacer'. Es todo un proceso. Competencia es la cualidad que tienen las personas para hacer cosas ‘por y para sí mismas', como medio para conseguir un cierto sentido de control y dominio sobre el mundo. La promoción de la competencia comienza en casa, en las primeras etapas, y continúa a lo largo de la vida en un proceso diario de crecimiento y de aprendizaje. Con el tiempo, la competencia en las tareas de la vida diaria termina en la adquisición de un mayor sentido de independencia, y en un incremento de su propio orgullo y autoestima.

Los psicólogos del desarrollo creen que el mejor medio para que los padres promuevan la competencia es proporcionando todo el amor, apoyo y consejo que se necesite, pero también permitiendo que el hijo experimente cantidades razonables, manejables, de frustración y fracaso, que sirvan de incentivo para aprender y desarrollar la independencia. El proceso de ensayo y error, y de aprender a partir de las equivocaciones de uno mismo es común tanto para los niños con discapacidad como para cualquier otro niño. Lo único diferente es el punto de partida y el nivel de habilidad alcanzado.

Las familias que tienen mayor dificultad para promover la competencia son las que esperan demasiado, y las que esperan demasiado poco. Cuando las expectativas son muy altas y la presión familiar es muy grande, la persona puede abandonar por frustración y fracaso. Lo hemos visto en adultos que se deprimen y desaniman cuando, a pesar de las expectativas familiares, no consiguen los mismos objetivos en los deportes, la escuela, el trabajo, la carrera, el matrimonio, etc., que los conseguidos por sus hermanos ‘normales' o sus compañeros de la misma edad.

Por otra parte, pueden aparecer frustración y escaso rendimiento si las familias esperan demasiado poco de su hijo con discapacidad, y no le dejan realizar esas tareas de cuidado de sí mismo que incrementarían su independencia. Como resultado, cuando aparecen oportunidades de independencia, simplemente carece de experiencia y confianza para saber cómo responder de manera eficiente. Esto es lo que se ha descrito en la literatura como la ‘impotencia aprendida', y pone a la gente en serio riesgo de desarrollar depresión y todo un conjunto de problemas de salud física y mental.

Por consiguiente, tanto si se espera demasiado, como si se espera demasiado poco de una persona con discapacidad, no se conseguirán esa satisfacción y ese orgullo que derivan del desarrollo de las habilidades de independencia. Esto ocurre cuando se fuerza a la persona a ser algo que no es o que no puede ser, o si se infravaloran sus talentos y habilidades. En casa podemos actuar de varias maneras. Por ejemplo, animando a nuestro hijo a que realice nuevas tareas que sea capaz de hacer según su nivel de desarrollo y su capacidad física. Si la tarea es demasiado difícil, la dividiremos en pasos que sean manejables y factibles. Les motivarán más aquellas tareas que les resulten importantes y significativas. No debemos apresurarnos a relevarle o sustituirle cuando está intentando una nueva tarea. Y por encima de todo, hemos de animarle a aceptar sus errores y la falta de éxito como elemento necesario en el proceso de aprendizaje. ¿De qué otra manera puede aprender una persona, si no aprende de sus errores y fracasos?

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