Trabajo publicado en el num. 12 de Autonomía Personal

LA DISCAPACIDAD EN EL NUEVO ESPACIO SOCIOSANITARIO

La existencia de un verdadero espacio sociosanitario que aúne equilibradamente los recursos concebidos para satisfacer las necesidades de autonomía personal e inclusión de las personas con discapacidad y de sus familias constituye una reivindicación histórica del sector social de la discapacidad que el Cermi viene exigiendo como una de sus demandas primordiales en la esfera del bienestar social. En este sentido, el Cermi saluda las iniciativas en curso para impulsar la configuración de un modelo sociosanitario, y manifiesta el compromiso de la discapacidad organizada de participación y exigencia para que en España se consiga una respuesta inclusiva, inteligente y sostenible en nuestros sistemas de salud, servicios sociales y sociosanitarios.

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El espacio sociosanitario ante la discapacidad es un gran reto pendiente para crecer en bienestar, inclusión y sostenibilidad. La realidad actual nos ofrece importantes carencias para conseguir un espacio sociosanitario integrado con capacidad de respuesta eficaz y accesible para todas las personas.

Una realidad que se caracteriza por un conjunto de factores con graves consecuencias para la salud y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias, entre los cuales podemos destacar:

Fragmentación de sistemas de respuesta, tanto en la dimensión social y sanitaria como en planos territoriales e institucionales.

De hecho, las personas con discapacidad y también sus familias son ciudadanos y ciudadanas que sufren de manera intensa la falta de un sistema sociosanitario integral y eficaz.

El Cermi ha analizado y reivindicado, a lo largo de toda su trayectoria, las condiciones y medios para la efectiva realización de ese imprescindible espacio sociosanitario. También ha apoyado, en sobradas ocasiones, las denuncias y acciones judiciales de personas con discapacidad y sus familias que han sufrido graves discriminaciones y consecuencias para su salud por causa de esta grave carencia en nuestro país.

Una carencia que, con diaria y grave casuística, supone “de facto” la exclusión y la expulsión del sistema sanitario de personas a las que se sabe salvar la vida pero no apoyar su desarrollo vital.
Por ello no podemos dejar de denunciar y propugnar que los sistemas sanitarios y los sistemas de bienestar social se han de concebir, diseñar y prestar orientados a la persona, a cuya sola lógica han de responder; y no, como sucede ahora en nuestro país, en que es la propia persona y sus necesidades de atención las que están en función de los sistemas, que se caracterizan por la rigidez, la separación y la estanquidad.

Ante esta grave realidad las personas con discapacidad y sus familias experimentan la atención sociosanitaria en España en términos de carencia e insatisfacción. Su salud y su condición de bienestar social se resienten gravemente por una, en gran medida, inexistente arquitectura de atención sociosanitaria.

Convención de Naciones Unidas

Nuestra visión: crear un espacio sociosanitario coherente con la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, en un marco de diálogo y cooperación institucional y con clara orientación a resultados efectivos en la salud y el bienestar de las personas.
Elementos clave:

Algunos antecedentes y bases de partida:


Es preciso incorporar, con carácter transversal, la accesibilidad universal y la estrategia del diseño para todas las personas, en la configuración y el desarrollo de un sistema sociosanitario integral, inclusivo y en clave de plena igualdad de oportunidades en su uso y disfrute.

Dimensión sociosanitaria

Se hace necesario diseñar y alcanzar importantes avances en los sistemas de salud y de servicios sociales para la creación en la dimensión sociosanitaria plena y efectiva de:

Coordinación de apoyos sociosanitarios

Nuevas figuras profesionales y formación de profesionales y pacientes y usuarios y nuevos perfiles profesionales en los ámbitos de salud y sociales, entre los cuales destacamos la necesidad del profesional de “Coordinación de Apoyos Sociosanitarios”.

Investigación, innovación y evaluación

Investigación, innovación y evaluación del impacto del nuevo espacio sociosanitario en calidad y sostenibilidad de la respuesta de los sistemas de salud y servicios sociales.

En este ámbito se han de llevar a cabo actuaciones prácticas, útiles y claramente participadas por las propias personas usuarias de los servicios de salud y sociales.

El modelo sociosanitario debe recoger necesariamente la perspectiva de género, y tener así presente las necesidades que en esta materia tienen las mujeres y las niñas con discapacidad, así como las madres y cuidadoras de personas con discapacidad, tal y como se recoge en el II Plan Integral de Acción de Mujeres con Discapacidad 2013-2016 del Cermi.

Participación

Participación del sector de la discapacidad en la configuración y desarrollo del nuevo espacio sociosanitario.

Considerando los tres niveles de participación abiertos por el Estado, a través del Imserso -público, profesional y entidades colaboradoras-, así como la propia misión del Cermi, se valora como una línea estratégica prioritaria que el Cermi y sus organizaciones elaboren y acuerden posiciones comunes para realizar una acción continúa de participación, reivindicación, seguimiento y control del progreso hacia un pleno sistema sociosanitario al alcance de todas las personas, sin discriminaciones ni exclusiones de ningún tipo.

En este sentido, su acción de posicionamiento estratégico tendrá un foco principal con las instituciones públicas que lideran este proceso, pero también con otras instituciones públicas competentes, tanto estatales como autonómicas.

Conclusión

El Cermi considera que las personas con discapacidad y sus familias son ciudadanas y ciudadanos que pueden y exigen participar de manera activa y reivindicativa en la creación de un sistema sociosanitario integrado, accesible, inclusivo y de calidad. Con ello, se contribuirá a crecer en salud, en bienestar y en derechos para toda la ciudadanía, así como para la innovación y la sostenibilidad de los sistemas públicos de salud y servicios sociales.

La atención sociosanitaria, como reto a lograr, centrada en los pacientes, fue el tema fundamental en torno al cual giró la jornada «La discapacidad en el nuevo espacio sociosanitario», organizada el 31 de enero por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, en el salón de actos de la Fundación Once. La inauguración corrió a cargo de César Antón Beltrán, director general del Imserso, y de Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi.

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