En esta línea, no podemos quedarnos de brazos cruzados viendo cómo algunos docentes cometen verdaderas aberraciones educativas que sólo consiguen corroborar que la sociedad en que vivimos todavía tiene mucho que aprender y bastante que luchar para llegar a ser una comunidad de pleno derecho e igualdad para todos y todas. Empecemos, pues, hablando y debatiendo sobre la lectura y la escritura en personas con diversidad funcional motora, más específicamente, parálisis cerebral, distrofia muscular y espina bífida.

Destruyamos ideas preconcebidas

Partimos de la idea de que todo lo construido es social, es decir, creemos que parte de lo que el hombre ha interiorizado a lo largo de los siglos de su existencia ha sido debido a que las civilizaciones pasadas así lo definieron. Pero si tenemos en cuenta que las sociedades cambian constantemente, que las comunidades humanas evolucionan y progresan hacia el futuro de forma inexorable, en modo alguno podemos admitir que la educación, la enseñanza y el aprendizaje se queden anclados en el tiempo como si se tratara de inocuas manifestaciones folclóricas.

Partimos de que somos diferentes. No existen dos personas iguales. Cada uno de nosotros tiene sus sueños, sus expectativas, sus preocupaciones, sus proyectos de futuro, y, por supuesto, cada uno tiene una forma diferente de aprender. Pero ¿qué es leer?, ¿qué es escribir? Lo que yo he estado haciendo mientras redactaba este artículo es escribir; tú, en cambio, estás leyendo ahora lo que yo he escrito.

Así las cosas, cabe plantearse: ¿podría una persona con diferente funcionalidad motriz escribir y leer esto mismo? La respuesta es contundente: sí. Quizás lo haga de otra forma, de manera distinta, pero, en definitiva, lo hará. ¿Dónde radica entonces la diferencia? En la forma de enseñar, no de aprender, porque, como se ha dicho antes, cada persona aprende de forma diferente a otra.

Además de esto, hemos de tener en cuenta, para concretar un poco, que las personas con diferente capacidad motriz (personas con parálisis cerebral, espina bífida o distrofia muscular) necesitan tiempos diferentes, y, consecuentemente, consideraciones diferentes a la hora de emplear una terminología para definir esas diferencias.

Así, está claro que no es lo mismo la voz, la lengua o la comunicación, y, sin embargo, la mayor parte de quienes constituyen la sociedad utiliza indistintamente estos términos, aun significando cosas totalmente diferentes. Pero lo peor de esto no lo constituye la terminología, sino la concepción social que se tiene de lo que es lectura y de lo que es escritura.

¿Qué es leer? ¿Qué es escribir?

En primer lugar, defiendo la idea de que 'leer' y 'escribir' no es 'lo mismo pero al revés'. En ambas situaciones se dan procesos cognitivos y motores diferentes, ya que son dos actos totalmente diferenciados, pero no por ello disjuntos. Además, 'lo mismo pero al revés' ya no es lo mismo.

Socialmente, se cree sin dudarlo que 'escribir' consiste en coger un papel y un bolígrafo y ponerse a hacer garabatos que, convencional y arbitrariamente, significan algo, y que 'leer' es decir en voz alta esos garabatos. Sin embargo, leer y escribir son procesos cognitivos, psicolingüísticos, y no necesariamente han de materializarse exhaustivamente en los aspectos motores, ya que éstos son la última fase de ambos procesos.

Tengo la convicción de que, alguna vez en nuestra vida, muchos de nosotros nos hemos preguntado interiormente: 'Cuándo leo para dentro, ¿estoy leyendo?' Si la respuesta ha sido 'sí', ¿por qué nos cuestionamos entonces que una persona que no pueda articular sonidos debido a dificultades motrices propias sea capaz de leer? Lo mismo ocurre con la escritura. Cuando planificamos lo que vamos a hacer la semana que viene, en muchas ocasiones no nos es necesario anotarlo todo en la agenda; por habituales o reiterativas en nuestra vida, algunas cosas las retenemos en la memoria. Entonces, ¿por qué creemos que una persona que no tenga grafomotricidad, o la tenga dañada, no es capaz de escribirlas? Quizás utilice otra forma de hacerlo, quizás utilice el ordenador u otro procedimiento alternativo, o quizás no necesite apuntarlo por estar dotado de una memoria igual o mucho mejor que la nuestra.

Desde el punto de vista en que baso mis argumentos, reivindico, pues, la necesidad de que la sociedad en su conjunto, y cada persona en particular, abra su mente a otras posibilidades y vea que las intervenciones educativas con respecto a la lectura y a la escritura en personas con deficiencias motrices son tan inmensas como posibilidades tengamos de imaginarlas.

La evaluación de la lectura y la escritura

Para abordar este aspecto, hemos de partir de una premisa muy importante: es esencial un diagnostico y una evaluación precoces y, además, multidisciplinar. Y esto, ¿por qué? Por razones sencillas.

Primero, considero que toda persona tiene derecho a ser diagnosticada por especialistas en la materia que determinen de forma objetiva qué es lo que pasa, que nos aclaren de forma exhaustiva qué es lo que ocurre en el cuerpo y la mente de las personas que socialmente son consideradas deficientes o minusválidos. Segundo, veo necesario el corroborar o, en su caso, desestimar las sospechas iniciales que el entorno de la persona posea, para así esclarecer la situación que dicha persona está viviendo en su presente. Y tercero, y no por ello menos importante, es necesario conocer las pautas que van a guiar una posterior intervención educativa de esa persona, a fin de conseguir que dicha intervención sea de calidad y cubra todas las necesidades que la misma pueda tener para su completo e íntegro desarrollo como tal.

A la hora de evaluar, se pueden utilizar muchos y diversos test y pruebas que van a definir las posteriores necesidades educativas de estas personas con respecto a la escritura y lectura.

Pero, aun habiendo realizado dichas pruebas, y habiendo obtenido resultados objetivos y personalizados, debemos de tener en cuenta ciertas generalidades de los tres principales grupos de deficiencia motriz:

1. Parálisis cerebral: Partimos del supuesto de que vamos a hablar de personas con un desarrollo cognitivo considerado como ‘normal’ pero que, a nivel motor, están gravemente afectadas. Pues bien, este grupo de personas --que no por estar agrupadas debemos generalizar y creer que se trata de un grupo homogéneo, sino todo lo contrario, es totalmente heterogéneo-- es el que más ayudas y apoyos va a necesitar debido al carácter motor propio de la parálisis. Estos apoyos van a ir dirigidos, sobre todo, a lo que podríamos llamar 'escritura y lectura social', ya que, a nivel de la facultad lingüística y de la capacidad comunicativa, no tienen por qué tener, en principio, ninguna dificultad.
   
   
2. Espina bífida: En principio, la espina bífida no tiene por qué afectar a la adquisición de la lectura y la escritura, ya que, al igual que ocurre con los sujetos del grupo anterior, partimos del supuesto de que estas personas tienen un desarrollo cognitivo 'normal'. Sin embargo, en los casos de espina bífida mielomeningocele, sí pueden necesitar ayudas y adaptaciones específicas debido a la afectación grave de los aspectos motores. Además, debemos considerar que si la lesión se ha producido en una zona demasiado alta de la médula espinal, la minusvalía puede ir acompañada de problemas respiratorios, por lo que la voz, y, por consiguiente, el habla, pueden verse afectadas, pero, no por ello, el lenguaje o la comunicación.
   
   
3. Distrofia muscular de Duchenne: La adquisición y el desarrollo, tanto de la escritura como de la lectura, son completamente iguales a los que se dan en las personas que no sufren distrofia; es decir, al principio, en las edades en se aprenden estos procesos, no necesitan ninguna ayuda o adaptación específica. Sin embargo, cuando la distrofia está muy avanzada, sí pueden presentarse problemas de oralidad, debido principalmente a problemas derivados de los músculos de la cara y de los implicados en el proceso de la articulación lingüística; asimismo, pueden verse afectadas igualmente la expresividad manual, corporal y gestual. Con todo, debemos considerar que la lengua, como sistema de signos, no tiene en ningún caso por qué verse afectada.

Debemos de tener en cuenta, y esto es muy importante para los que en un futuro nos dedicaremos a esto, que un solo test no nos va a esclarecer todos los aspectos que queremos tener en cuenta: es necesario realizar varias evaluaciones de forma individualizada y múltiples y variados test. Pero lo mejor y más recomendable sería la propia elaboración de una prueba en la que el profesor incluyera los aspectos que más debe considerar y que más se adapten a cada niño y a sus circunstancias tanto familiares como sociales.

Necesidades educativas de la lectura y la escritura

En este apartado se aboga por una concepción amplia de las necesidades que puedan presentar estos niños. Lo principal, antes de exponer cualquiera de las necesidades que puedan presentar, es no olvidar en modo alguno que son eso, niños y niñas, y que, por tanto, no se les puede terapiar ni obligar a someterse a algo que no quieran, que tienen capacidad de decisión, que gozan de libertad y que hay que respetar sus individualidades de la misma forma que nos gusta que se nos respeten las nuestras.

Algunas de las necesidades que pueden tener estar personas y que debemos y tenemos que cubrir tanto en las escuelas como en los propios hogares y entornos en los que el niño se encuentre inmerso, con el objetivo primordial de mejorar la calidad del proceso de enseñanza-aprendizaje, son las siguientes:

• Manipular de los instrumentos y soportes de las actividades de lectoescritura. Así, hay que tener presente el control postural, el control del babeo, la atención/percepción tanto visual como auditiva, la función manual, la función magnética (agarre, presión, prensión) y la ausencia de movimientos funcionales para la manipulación.
• Compensar y matizar experiencias relacionadas con la lengua, el habla y la comunicación.
• Emplear de la comunicación no vocal.
• Realizar acciones con valor, sentido y utilidad.

Habría, en fin, que añadir muchos aspectos más, pues sólo he nombrado ciertas necesidades --las más importantes, a mi parecer-- de estas personas con respecto a la lectura y a la escritura, ya que una persona no sólo se compone de área lingüística, sino que en su vida interactúan de forma continua e inconsciente otras áreas de igual importancia, como el área social y emocional, la propiamente motriz, la familiar y afectiva... No somos compartimentos estancos, sino interacciones.