Autores: Francisco Guzmán, Melania Moscoso y Mario Toboso.

Instituto de Filosofía-CCHS
CSIC

Trabajo publicado en revista ZERBITZUAN y disponible también en formato PDF(220 KB)

POR QUÉ LA LEY DE DEPENDENCIA NO CONSTITUYE UN INSTRUMENTO PARA LA PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL(1)

El 3 de mayo de 2008 entró en vigor en España la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que fue aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de la ONU. Pocos días antes, el 30 de noviembre de 2006, el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre), conocida como 'Ley de Dependencia'’. Ésta es la ley social más reciente de carácter estatal que se aplica en el ámbito de las personas con discapacidad. Según los autores de este artículo, varios estudios ya realizados han puesto de manifiesto que vulnera numerosos aspectos regulados en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, por lo que, como todo elemento del ordenamiento jurídico que contravenga o no esté de acuerdo con lo establecido en las convenciones internacionales ratificadas por el Estado español, deberá modificarse. A partir de ese planteamiento, el objetivo del artículo es el de proceder, de manera concreta, al análisis de los conflictos que se plantean entre el articulado de la Ley de Dependencia y el artículo 19 de la Convención, que regula el 'derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad', para llegar a mostrar que dicha Ley no constituye un instrumento efectivo para la promoción de la autonomía personal de quienes se hallan en situación de dependencia.

INDICE

  1. INTRODUCCIÓN: LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
  2. EL COMPROMISO LEGAL QUE ADQUIERE ESPAÑA AL RATIFICAR LA CONVENCIÓN
  3. EN TORNO A LA LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
  4. EL SERVICIO DE ASISTENCIA PERSONAL EN LA LEPA Y EN LA CONVENCIÓN
  5. PROMOCIÓN REAL DE LA AUTONOMÍA PERSONAL A TRAVÉS DE LA APLICACIÓN ACTUAL DE LA LEPA
  6. DOS MODELOS DE POLÍTICA SOCIALES
  7. CONCLUSIONES

1. INTRODUCCIÓN: LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos afirma que en torno al 10% de la población mundial, unos 650 millones de personas, tiene alguna discapacidad (ONU, 2010). De ellas 3,5 millones se encuentran en España (INE, 2008). Con la excepción de las mujeres, el de las personas con discapacidad es el colectivo en situación de desventaja más numeroso a nivel mundial.

Las personas con discapacidad se encuentran sometidas a muchas formas de discriminación y conculcación sistemática de los derechos humanos. La gran mayoría de ellas viven en condiciones de extrema pobreza, y más del 80% viven en países del tercer mundo. Al igual que otros colectivos en situación de desventaja, las personas con discapacidad padecen falta de acceso a la educación en condiciones de igualdad de oportunidades (se calcula que sólo un 2% de los niños con discapacidad en el tercer mundo recibe algún tipo de educación), subempleo y dificultades para acceder al mercado laboral. Como es sabido, las personas con discapacidad tienen numerosas dificultades para disfrutar de los espacios públicos o encontrar una vivienda adaptada a sus necesidades, pero la situación de flagrante conculcación de los derechos humanos que tiene lugar en los asilos o residencias es menos conocida. Además, la situación de discriminación e invisibilidad impide que las personas con discapacidad puedan decidir su proyecto vital en sus propios términos, debido a las legislaciones que les impiden establecer familias, mediante la prohibición del matrimonio y la adopción, la inmigración y la libre circulación. Algunas discapacidades son, en determinados marcos jurídicos, causa suficiente de arresto y reclusión forzosa (Quinn y Degener, 2002).

Con frecuencia, la discapacidad ha sido vista como una tragedia personal que no requiere otra intervención que la puramente médica o terapéutica. En nombre de esta percepción de la discapacidad, que se conoce como 'modelo médico' (Palacios y Romañach, 2007), las personas con discapacidad han sido privadas de ejercer el control sobre sus propios cuerpos y han sido sometidas a tratamientos e intervenciones sin su consentimiento, a menudo cruentos, innecesarios y de eficacia no contrastada, con elúnico objeto de atenuar su discapacidad y hacerla menos visible. Estas personas a menudo ven violados, además, sus derechos reproductivos, con prácticas de esterilización forzosa o encubierta.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, la Convención) pretende que los derechos humanos, que vienen recogidos en los ocho instrumentos internacionales básicos de los derechos humanos (2), sean efectivos también para las personas con discapacidad.

El 13 de diciembre de 2006 la Asamblea General de la ONU promulgó esta Convención (ONU, 2006). Dada las dificultades de hacer efectivos los derechos humanos para las personas con discapacidad mediante los instrumentos previamente citados, este Tratado Internacional busca el compromiso de los Estados en la promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad. Como se señala en su artículo 1, la Convención pretende 'promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente'.

Dado que las personas con discapacidad a menudo padecen situaciones de discriminación múltiple, la Asamblea Legislativa de la ONU ha concebido la Convención como un instrumento legislativo transversal que trata de atajarla. Se trata de un documento vinculante con un Protocolo Facultativo que determina el procedimiento de comunicación de las violaciones de los derechos humanos de las personas con discapacidad por un Estado miembro, así como el procedimiento de investigación y resolución de la comunicación por parte del Comité. La firma del texto de la Convención, por sí misma, no compromete a un Estado. Sólo la ratificación del Protocolo Facultativo hace a un Estado Parte susceptible de investigación por parte del Comité.


Fuente: ONU

A día de hoy (noviembre de 2010), la Convención tiene 147 Estados signatarios, 96 de los cuales la
han ratificado. Los Estados firmantes de su Protocolo Facultativo son 90, y ha sido ratificado por 60 de ellos.

La entrada en vigor de la Convención no se produjo hasta el 3 de mayo de 2008, y su puesta en práctica está mediatizada por lo acordado en la Conferencia de Madrid de Noviembre de 2007 donde se 'insta a todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas a que aceleren el proceso de ratificación de la Convención a fin de asegurar su rápida entrada en vigor' (ONU, 2007). Sus iniciativas se han visto secundadas en sucesivas Conferencias de Estados Partes en 2008 y 2009. La ciudad de Nueva York acogió del 1 al 3 de septiembre de 2010 la III Conferencia. España firmó el texto de la Convención y el Protocolo Facultativo el 30 de marzo de 2007, y los ratificó el 3 de diciembre de 2007.

¿Cuáles son los compromisos adquiridos por la Firma de la Convención y la ratificación del Protocolo? La Convención compromete, en primer lugar, a una definición comprehensiva de la discapacidad como la que se estipula en su artículo 1: 'Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás' (ONU, 2006).

Esta definición, con la cual ha de ser compatible la definición de los Estados Miembros, se hace eco de un importante cambio de paradigma auspiciado por la Convención. Frente a un planteamiento que afirma que la discapacidad es intrínsecamente mala, un defecto o enfermedad que debe ser prevenida, corregidao paliada, la Convención suscribe de forma explícita en su articulado el denominado 'modelo social' (Palacios y Romañach, 2007), y en lugar de situar las dificultades que experimentan las personas con discapacidad en su propia constitución físico psíquica, se considera que son las dificultades de la sociedad para acogerlas en su diversidad las que están en la base de las múltiples discriminaciones que experimentan. Según este nuevo paradigma, la discapacidad es el resultado de la interacción del sujeto con un entorno excluyente que no da cabida 'a las diferencias y límites del individuo o impide su participación en la sociedad' (ONU, 2010: 08). La discapacidad no es percibida ya como una tragedia personal, sino como una cuestión de derechos. Las personas dejan de ser consideradas como 'receptoras de servicios de beneficencia u objetos de las decisiones de otros, y pasen a ser titulares de derechos' (ONU, 2010: 11). Tal enfoque de derechos implica cambios a nivel estructural, de modo que se creen las condiciones que permitan la plena participación de todas las personas sin distinción de género etnia, religión, nivel socioeconómico o, como es el objeto específico de esta Convención, discapacidad. El cambio de paradigma mencionado se concreta también en una serie de Principios generales recogidos en el artículo 3 de la Convención.

Además de su espíritu y de sus aspectos programáticos, la Convención recoge una serie de obligaciones concretas hacia los Estados Partes de cara a los ciudadanos con discapacidad y a los colectivos en que se agrupan, pudiendo unos y otros interponer comunicaciones al Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyo propósito es velar por el cumplimiento de lo acordado en la Convención. Sus funciones vienen recogidas en el artículo 34 y sus competencias son habilitadas por un Protocolo Facultativo.

Al respecto del procedimiento, el Protocolo Facultativo reconoce la competencia del Comité para considerar las comunicaciones presentadas por personas con discapacidad o colectivos de personas con discapacidad en torno a las violaciones de derechos humanos de las que aleguen ser víctimas por parte de un Estado que haya ratificado el Protocolo. Debe señalarse que todos los Estados Partes están obligados por el artículo 35 a presentar, al cabo de dos años, un informe inicial de su situación e informes de mejora y seguimiento cada cuatro años.

De especial relevancia para la promoción de la Vida Independiente es el artículo 19 de la Convención, en el que se destaca de forma explícita el servicio de asistencia personal. El asistente personal es la persona que, escogida y contratada por la persona en situación de dependencia, le asiste en el desenvolvimiento de su vida cotidiana, facilitándole el acceso al empleo, a la educación y a todas las formas de la participación social. Esta figura goza de un prolongado arraigo en otros países de Europa donde lleva implantada desde los años ochenta (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006). Las obligaciones de España, derivadas de la ratificación de la Convención y de su Protocolo Facultativo, consistirán en promover el acceso a la asistencia personal de acuerdo con lo establecido en el artículo 19 de la Convención.

'Artículo 19. Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad:

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de los demás, y tomarán medidas eficaces y adecuadas para facilitar el pleno disfrute de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, incluso asegurando que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién desean vivir, en pie de igualdad con los demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación deésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en condiciones de igualdad, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades'.

Debe notarse que la figura del/de la asistente personal presenta notables diferencias con la figura del/de la cuidador/a, ya que, como señala la Convención, su función es la de facilitar la existencia y la inclusión de las personas con discapacidad en la comunidad para evitar su aislamiento o separación de ésta, y evitar así recluir a la persona en el ámbito familiar.

2. EL COMPROMISO LEGAL QUE ADQUIERE ESPAÑA AL RATIFICAR LA CONVENCIÓN

La Convención prevé un conjunto de medidas de no discriminación y de acción positiva que los Estados que la ratifiquen deberán implantar para garantizar, en igualdad de condiciones y oportunidades, el acceso a sus derechos a las personas con discapacidad (MSPS, 2010).

A todos los efectos, la Convención ya forma parte del ordenamiento jurídico español, en virtud de lo
dispuesto en el artículo 96.1 de la Constitución española, según el cual 'los tratados internacionales
válidamente celebrados, una vez publicados oficialmente en España, formarán parte del ordenamiento interno. Sus disposiciones sólo podrán ser derogadas, modificadas o suspendidas en la forma prevista en los propios tratados o de acuerdo con las normas generales del Derecho Internacional'.

Pero, además, la Convención tiene una influencia relevante a nivel constitucional, de acuerdo con lo
señalado en el artículo 10.2, también de la Constitución: 'Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce, se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales'. Así, el artículo 10.2 vincula la interpretación de los derechos y libertades reconocidos en la Constitución a los tratados sobre esta materia ratificados por España, y dota de un rango constitucional a los tratados sobre derechos que ya forman parte del Derecho interno en virtud de su artículo 96.1. En este sentido, resulta necesario analizar la legislación española, para saber si se adecua o no a lo establecido en la Convención y a su filosofía (De Asís y Barranco, 2010).

El Derecho internacional, y en especial lo relacionado con el sistema de los derechos humanos, se considera, pues, de rango superior a las leyes de un Estado. Esto es así de acuerdo con lo estipulado en los artículos 26 y 27 de la Convención de Viena de 1969, firmada el 23 de mayo de ese mismo año, y que no entró en vigor hasta el 27 de enero de 1980. España la incorporó a su sistema legislativo a través del BOE el 13 de junio de 1980 (Romañach, 2010).

Así pues, el Estado español está obligado a modificar todas las leyes nacionales que contravengan o no estén de acuerdo con lo establecido en las convenciones que haya firmado. Al estar tan reciente la entrada en vigor de la Convención, esta modificación todavía no ha tenido lugar. No obstante, se ha realizado ya el análisis previo necesario para detectar qué leyes son las que requieren ser modificadas. Este análisis ha sido realizado por el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III, y el resultado del mismo es un informe amplio en el que se señalan más de 120 leyes y decretos de todo tipo que deberán ser modificados en los próximos años para garantizar el cumplimiento de lo establecido en la Convención por parte de España (Romañach, 2010).

3. EN TORNO A LA LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

El 30 de noviembre de 2006 el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia (Ley 39/2006, BOE de 14 de diciembre), conocida como Ley de Dependencia, en adelante LEPA.

Los objetivos de la LEPA se exponen tanto en la Exposición de Motivos como en su artículo 1.1. En la Exposición de Motivos se afirma que la norma pretende 'atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía'. Y en el artículo 1,1, se afirma que la Ley busca 'regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes', mediante la 'creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia' (SAAD) (De Asís y Barranco, 2010). El SAAD se configura, asimismo, como el cuarto pilar del Estado de Bienestar (tras el Sistema Nacional de Salud, el Sistema Educativo y el Sistema de Pensiones, desarrollados en la década de los ochenta), y daría amparo a ese nuevo derecho subjetivo de ciudadanía, a saber: el derecho a la promoción de la autonomía personal y a la atención a las personas en situación de dependencia por parte del Estado (Bonete, 2009).

El capítulo II de esta Ley establece las Prestaciones y Catálogo de servicios de atención del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Las prestaciones pueden ser de dos tipos: de servicios y económicas. Las prestaciones de servicio se especifican en el artículo 15 de la Ley y se concretan en sus artículos 21 a 25. Incluyen los servicios de prevención de las situaciones de dependencia, de teleasistencia, de ayuda a domicilio, los centros de día y noche, y la atención residencial. Para establecer la prioridad en el acceso a estos servicios se tendrá en cuenta el grado y nivel de dependencia y la capacidad económica de la persona en situación de dependencia. Las prestaciones económicas, por otra parte, pueden ser de tres tipos: vinculadas a servicios, vinculadas a cuidados en el entorno familiar y apoyos a cuidadores no profesionales, y vinculadas a la asistencia personal. Las primeras se recogen en el artículo 17 de la Ley, y se destinan a cubrir los gastos ocasionados por la adquisición de un servicio, cuando no sea posible el acceso a un servicio equivalente público o concertado de atención y cuidado de los establecidos en el artículo 15. Las vinculadas a cuidados en el entorno familiar y apoyos a cuidadores no profesionales, recogidas en el artículo 18, tienen un carácter excepcional, y sólo puede accederse a ellas cuando la persona en situación de dependencia esté siendo atendida en su entorno familiar y se den condiciones de convivencia y habitabilidad. Por último, las vinculadas a la asistencia personal se establecen en el artículo 19, y su finalidad es la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia, contribuyendo a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación, al trabajo y al ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Una de las ideas centrales de la LEPA es que la atención de las personas en situación de dependencia se lleve a cabo, de manera prioritaria, a través de las prestaciones de carácter asistencial que se relacionan en el catálogo de servicios del artículo 15. Las prestaciones económicas tienen un alcance subsidiario y excepcional (De Asís y Barranco, 2010).

Aunque los objetivos de la LEPA parecen adecuarse al modelo social, éste desaparece en su especificación posterior, tanto en lo que se refiere al catálogo de servicios de dependencia, como a la propia definición de dependencia que proporciona la ley. El catálogo de servicios tiene un carácter asistencialista, centrado exclusivamente en la atención y el cuidado, y alejado del derecho subjetivo que promueve la autonomía personal y la vida independiente, prácticas fundamentales en la filosofía del modelo social (De Asís y Barranco, 2010).

El catálogo de servicios tiene un carácter asistencialista, centrado en la atención y el cuidado, y alejado del derecho subjetivo que promueve la autonomía personal

En su artículo 2.2, la Ley entiende por dependencia 'el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal'. No se contemplan en esta definición otras razones para precisar la ayuda de terceros que las que se derivan de las limitaciones funcionales, deslizando, además, la idea, abierta a múltiples interpretaciones, de falta de autonomía mental. Como se menciona en su artículo 21, la prevención de las situaciones de dependencia se dirige a la modificación de aquellos aspectos intrínsecos de la persona, como problemas de salud y sus secuelas, sin que en ningún momento se mencione el entorno social y físico de la misma como origen de las limitaciones que la persona experimenta para desarrollar su vida cotidiana, ni se sugieren modificaciones del mismo. Es evidente que la Ley adopta un concepto de situación de dependencia centrado únicamente en las limitaciones de la persona, que olvida totalmente las restricciones sociales que intervienen igualmente en la situación de dependencia, y en consecuencia ignora la interacción entre ambos factores, a la que alude claramente la Convención (De Asís y Barranco, 2010).

La Convención y la LEPA participan, pues, de principios inspirados en paradigmas opuestos, que condicionan el desarrollo de ambos textos. La Convención está inspirada, como se ha indicado anteriormente, en el modelo social y esto se refleja a lo largo de su articulado, por ejemplo, en los artículos 9 (Accesibilidad), 19 (Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad), 20 (Movilidad personal) o 30 (Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte), en los que prevalece el derecho de elección, la voluntad de las personas y la vida independiente dentro de la comunidad. Por el contrario, la LEPA, promulgada en 2006, se inspira en el modelo médico, lo que supone un paso atrás con respecto a la Ley 51/2003, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (LIONDAU), que ya se inspiraba de manera plena en el modelo social, posteriormente reflejado en la Convención. Por ello resulta difícil llegar a entender el alejamiento notable de la LEPA con relación al modelo social, cuando en el momento de elaborarse esta Ley se contaba ya con los presupuestos del mismo incorporados en la LIONDAU. Este retroceso conceptual, sobre la base de principios ya superados, se evidencia a lo largo del articulado de la LEPA (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006-2007).

4. EL SERVICIO DE ASISTENCIA PERSONAL EN LA LEPA Y EN LA CONVENCIÓN

La asistencia personal es un servicio de apoyo a la Vida Independiente y a la promoción de la autonomía personal, que se instrumentaliza a través de una figura laboral poco conocida y todavía no regulada en nuestro país: el 'asistente personal' (Blanco et al., 2009).

La asistencia personal surgió en EE.UU. promovida por el Movimiento de Vida Independiente (Independent Living Movement) en los años ochenta. Precisamente la rama europea de este movimiento, ENIL (European Network of Independent Living), puso en marcha en el año 2009 una campaña para extender la asistencia personal a todos los países de la UE, amparándose en la Convención. Suecia (1994) y Gran Bretaña (1997) cuentan con leyes específicas de Vida Independiente; leyes generales existen en Italia (2000) y Noruega (2000); Holanda, Dinamarca, Italia, Francia, Bélgica, Alemania, Eslovenia y Suiza han desarrollado asimismo proyectos o sistemas de pagos asimilables a la Vida Independiente. Se calcula que actualmente más de 100.000 personas reciben asistencia personal en Europa, en sus diferentes modalidades, la mayoría de ellas en Suecia, Francia, Holanda, Gran Bretaña y Noruega (Blanco et al., 2009).

El asistente personal es aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, por su situación, bien sea por una discapacidad o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma. Un caso muy característico es la persona que tiene una tetraplejia y, por lo tanto, no puede manejar bien sus manos, sus brazos y sus piernas. Por ello necesita ayuda para vestirse, para lavarse, para comer, para beber, para tomar notas, para conducir, para desplazarse, para ir al baño, etc. Sin embargo, a pesar de no poder realizar de manera autónoma estas tareas, mantiene plenamente su capacidad de tomar decisiones y de elegir las condiciones en las que desea realizar sus actividades (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006).

La figura del asistente personal se recoge en el artículo 19 de la Convención, que establece el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Dicha figura también se encuentra prevista en la LEPA. El artículo 2.7 establece que se entiende por asistencia personal el 'servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal'. El artículo 14.5 considera que “las personas en situación de dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personal en los términos del artículo 19”. Y este artículo 19 regula la prestación económica por asistencia personal, que 'tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria'.

Esta prestación económica se encuentra doblemente restringida en el texto de la LEPA: en primer lugar, en cuanto al ámbito de las actividades que cubre (educación, trabajo y actividades básicas de la vida diaria), y en segundo lugar, en cuanto a las personas que tienen acceso a la misma, limitándose a las personas valoradas como con 'gran dependencia', según el artículo 19 (De Asís y Barranco, 2010). Obsérvese que mientras los artículos 2.7 y 14.5 hacen referencia a 'personas en situación de dependencia', el artículo 19 restringe la prestación económica a 'personas con gran dependencia'. Esta discriminación arbitraria hacia las personas con dependencia moderada o severa choca frontalmente con el derecho recogido en el artículo 4.2.11 de la LEPA: 'Derecho a la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, en cualquiera de los ámbitos de desarrollo y aplicación de esta Ley' (Blanco et al., 2009).

En otro orden de cosas, aun cuando en la LEPA no hay un pronunciamiento específico sobre la naturaleza del asistente personal, la propia finalidad de la prestación ('contribuir a la contratación de una asistencia personal') introduce un elemento de profesionalización que parece ir en la dirección de excluir a los familiares del modelo de asistente personal. Del artículo 19 de esta Ley se deduce que el asistente será contratado bajo la condición de trabajador que prestará sus servicios de forma dependiente, en el caso de constituirse una relación laboral, o de forma autónoma, de ser otra la naturaleza del vínculo constituido (De Asís y Barranco, 2010). Actualmente, esta figura profesional no está regulada por ningún tipo de convenio, por lo que lo más frecuente es realizar un contrato bajo la figura de servicio doméstico. Pero el asistente personal no es un empleado de servicio doméstico, por lo que se requiere el desarrollo de un convenio específico que establezca un salario mínimo y el pago de unas cuotas del seguro social. El asistente personal, como cualquier otro trabajador, debe estar siempre dado de alta en la Seguridad Social (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006).

En España existen muy pocos análisis que contemplen los beneficios económicos, además de los sociales y de igualdad, derivados de la implantación de la asistencia personal. Blanco et al. (2009) consideran que la figura del asistente personal representa una fuente de empleo flexible, no deslocalizable, profesional, humanamente atractivo y enriquecedor, y adaptable al territorio y a las necesidades específicas de la sociedad, y una inmejorable inversión directa en empleo, ya que la presencia mínima de costes indirectos de gestión garantiza que la inversión de fondos públicos sea convertida en empleos directos, sin intermediarios y sin lucro empresarial. Además, a diferencia de otras prestaciones y servicios, como el cuidador no profesional o el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD), la asistencia personal constituye una alternativa al rol tradicional del 'cuidador familiar', desarrollado mayoritariamente por las mujeres. Mientras que otras medidas y prestaciones se orientan a ayudar escasamente a las mujeres, manteniéndolas en su papel de cuidadoras informales (aliviando un poco su carga de trabajo o remunerándolas mínimamente), la asistencia personal permite su emancipación de tales labores (Blanco et al., 2009).

5. PROMOCIÓN REAL DE LA AUTONOMÍA PERSONAL A TRAVÉS DE LA APLICACIÓN ACTUAL DE LA LEPA

5.1. Procedimiento y catálogo de prestaciones

La LEPA establece el derecho subjetivo a recibir una serie de prestaciones, que pueden ser de dos tipos: económicas y de servicios. Para acceder a ellas se ha instituido un procedimiento administrativo que consta de dos fases:

  1. En la primera, el solicitante tiene que ser evaluado y reconocido en un grado y nivel de dependencia. El dictamen de esta evaluación se basa en la aplicación de un cuestionario y en la entrevista directa de la persona en la que se valora solamente su desempeño en una serie de actividades básicas cotidianas como levantarse, comer, vestirse, asearse, etc., responsabilizandoúnicamente a la persona de sus posibles dificultades, sin tener en cuenta la situación de discriminación social en la que pueda estar viviendo.
  2. En una segunda fase de este procedimiento se elabora el Plan Individual de Atención (PIA), en el que se ofrece al solicitante una serie de prestaciones a las que tendría derecho en función de su grado y nivel de dependencia reconocido.

La LEPA prescribe en el artículo 14.2 la prioridad del catálogo de servicios, dejando las prestaciones económicas para casos excepcionales en los que no se pueda ofrecer el servicio asignado.

El SAAD es el mecanismo estatal a través del cual las administraciones públicas tramitan las solicitudes y gestionan la información relacionada con la implantación de la LEPA.

Tabla 1. Catálogo de servicios y prestaciones económicas contempladas en la LEPA

Prestaciones del catálogo de servicios

Prestaciones económicas

Fuente: Ley 39/2006

5.2. La implantación de la Ley y su retardo administrativo

El Estado asignó a las Comunidades Autónomas (CC.AA.) la labor de tramitar el procedimiento de ingreso en el sistema y de enviar los datos de los expedientes para comprobar el nivel de implantación de la Ley, y si sus prestaciones llegaban finalmente a los beneficiarios.

Las características propias de cada Comunidad Autónoma, tales como población, grado de envejecimiento, distribución geográfica, medios e infraestructuras, etc., además de los intereses políticos y coyunturales de cada una, favorables o reticentes a la implantación del sistema, generaron una puesta en funcionamiento de la LEPA muy desigual de un territorio a otro (OED, mayo 2010: 9). Por estos motivos, los datos registrados en el SAAD a veces pueden generar imágenes distorsionadas de la realidad, sobre todo en lo que se refiere a la información tomada en tiempo real (OED, mayo 2010: 4). Sin embargo, con datos acumulados desde hace dos años se pueden detectar algunas tendencias bastante asentadas.

Desde los primeros meses las CC.AA. se dedicaron a emitir los dictámenes de valoración de dependencia que les eran solicitados. Hasta la fecha actual han sido evaluados el 90,99 % de los solicitantes (Imserso, noviembre 2010). Tras un periodo de prueba y puesta en aplicación del baremo, el plazo de espera entre la solicitud y la emisión del dictamen se ha estabilizado en unos tres meses. El volumen de solicitudes se ha mantenido estable durante estos años, e incluso ha aumentado ligeramente. Por lo tanto se puede concluir que la evaluación de dependencia de los solicitantes ha funcionado con relativa agilidad, sobre todo comparada con los plazos de espera de siguientes fases del procedimiento. En noviembre de 2010 hay 874.154 personas valoradas con derecho a atención (Imserso, noviembre 2010).

El paso más problemático viene siendo la elaboración del PIA. La media de PIA resueltos ha disminuido de 28.847 en 2008 a 18.083 en 2010; de lo que se deriva que al sistema cada vez le cuesta más entregar los servicios y prestaciones que supuestamente debería (OED, mayo 2010: 13). De las personas valoradas con derecho reconocido, el 31% (unas 250.000) continúan a la espera de que se resuelva su PIA y comenzar a recibir atención, en el denominado 'limbo de la dependencia'. Este número de desatendidos se mantiene invariable desde hace algo más de un año, e incluso se observa una ligera tendencia al alza. Los tiempos medios de espera en este limbo suelen ser de 12 meses (OED, mayo 2010: 6).

En el marco legal de la LEPA se programó una implantación progresiva de las prestaciones que se ofrecía, incorporando primero a los casos considerados más dependientes, de grado III, después los de grado II durante el periodo 2008-10 y finalmente los de grado I a partir de 2011. Teniendo en cuenta que esta planificación, de momento, ha seguido su curso, esto ha dado como resultado general que las administraciones de las CC.AA. se hayan visto desbordadas por diferentes motivos.

En primer lugar, las CC.AA. no disponen actualmente, ni en el mejor de los casos, de una red de servicios que pueda atender la creciente ola de solicitudes que se ha generado, al menos en las condiciones que prescribe la Ley (OED, mayo 2010: 15). El segundo motivo más aludido, y directamente relacionado con el anterior, tiene que ver con el alto coste de estos servicios (OED, mayo 2010: 15). De los ofrecidos en el catálogo, que tienen por Ley carácter prioritario, el servicio de atención residencial es con diferencia el más costoso, unos 2.100 € al mes por plaza (3). Sin embargo, viene siendo el más potenciado por el conjunto de las CC.AA., en la medida de sus respectivas posibilidades, con un 68,6% del presupuesto total para la atención a la dependencia dedicado a la atención residencial (Imserso, 2004: 538). Es decir, los gobiernos autonómicos arrastran una tradición de atención a la dependencia a través de servicios residenciales que, además de onerosos, fomentan la institucionalización de las personas.

5.3. Distribución de las prestaciones y servicios: la prestación más tramitada es la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF)

A nivel estatal se observa una tendencia general a pedir atención en el entorno habitual. Esta es una preferencia lógica y legítima de los usuarios, ya que la institucionalización suele ser el último recurso al que se acude, cuando se han agotado los demás.

Por otra parte, los servicios de proximidad (servicio de ayuda a domicilio y teleasistencia) están muy poco implantados, se ofrecen con horarios muy restringidos y con muy poca flexibilidad en las tareas,
ya que las/los profesionales están más acostumbrados a tareas domésticas que a tareas de cuidado
personal (OED, mayo 2010: 15). Este tipo de cuidado consiste en tareas relacionadas con las actividades de levantarse, acostarse, aseo personal, alimentación y cuidados sanitarios (Azaña, 2009: 9). En ningún caso, el servicio de asistencia a domicilio puede cubrir las necesidades de asistencia en el trabajo, en viajes, eventos sociales, etc., a no ser que amplíe sus competencias a las del asistente personal, en cuyo caso ya no se trataría de ayuda a domicilio (Blanco et al, 2008: 11).

Así las cosas, según informe del Imserso (noviembre 2010), la elección preferida de los solicitantes suele ser la prestación para cuidados en el entorno familiar (PECEF), con el 48,96%. La siguen, a gran distancia, la atención residencial (15,34%) y el servicio de ayuda a domicilio (11,18%). La PECEF es la prestación más sencilla de tramitar. Normalmente basta con firmar una declaración responsable por parte del cuidador comprometiéndose a prestar estos servicios, y presentar un padrón que acredite que vive en el hogar familiar del beneficiario. No es necesario presentar ningún documento posterior que justifique el buen uso del importe de la prestación.

La cuantía se establece en función del grado y nivel de dependencia. De todas formas, el importe máximo de la prestación está sujeto a deducciones en función de la capacidad económica del beneficiario. Esto genera una situación comprometida para el beneficiario ya que sus aspiraciones a buscar empleo y a adquirir un nivel de renta que le reporte cierta autonomía económica puede ir en contra del interés de su cuidador familiar que vería disminuidos sus ingresos. Por estos motivos la PECEF, aunque permite la permanencia en el entorno habitual, lo hace a costa de afianzar la dependencia familiar, encadenando a cuidadores y personas cuidadas a una relación forzosa que puede desembocar en conflicto (Arnau, 2009).

Las administraciones autonómicas, en principio, no han opuesto resistencia a esta tendencia porque
supone la manera más económica y rápida de atender a los solicitantes. Según el Observatorio Estatal de la Dependencia (mayo 2010: 15), 'una PECEF supone un coste mensual medio de 410 €/mes, mientras que el servicio más barato del catálogo dobla esta cantidad y hasta la cuadruplica en el caso de los servicios residenciales'. Ante la falta de alternativas más atractivas, la mayor parte de los beneficiarios y sus familias prefieren, después de todo recibir la ayuda económica de la PECEF, por escasa que sea, tanto que no alcanza el salario mínimo interprofesional, y seguir organizándose la vida (OED, mayo 2010: 15) hasta que no haya más remedio que aceptar la reclusión parcial o total.

5.4. La prestación menos tramitada es la prestación económica para asistencia personal

La prestación económica para asistencia personal (en adelante PEAP) es la menos tramitada del catálogo, con un 0,09%, 698 en toda España (Imserso, noviembre 2010); desde principios de 2009 se han asignado únicamente 80 nuevas. La siguen en el grupo de las menos solicitadas, a mucha distancia, el servicio de prevención de la dependencia (1,36%) que continúa sin ser especificado, y el servicio de centro de día o noche (5,65%).

En general, las administraciones autonómicas y estatales no muestran interés por promover y difundir entre los solicitantes de la LEPA la PEAP (Blanco et al, 2009: 9). Al contrario de lo que ocurría con el cuidador en el entorno familiar, no se ha desarrollado mediante decretos la figura del asistente personal, ni su perfil profesional, ni su convenio de trabajo. Su inexistente marco laboral tiene como consecuencia que los asistentes personales contratados directamente por los usuarios se tengan que acoger al régimen de autónomos de la Seguridad Social, que exige cotizar mucho más. Por otro lado, es, con diferencia, la prestación más compleja de tramitar y justificar ante la Administración. Requiere la presentación periódica del contrato laboral del asistente personal y obliga a acreditar que el trabajador está inscrito en la Seguridad Social.

La cuantía económica de la prestación se establece en función del grado y nivel de dependencia, pero sólo para los casos de grado III niveles 1 y 2. El importe máximo es de 833,96 € y no incluye cuota adicional para la Seguridad Social como ocurre en el caso de la PECEF. Esta cuantía permite contratar apenas 2-3 horas de asistencia personal al día, sin incluir los fines de semana. Como señalan Blanco et. al. (2009) 'teniendo en cuenta que hablamos de personas baremadas en grado III, se hace evidente que el importe no alcanza ni para la mera supervivencia, menos aún para cumplir el objetivo de la prestación para asistencia personal de cubrir el acceso al mundo laboral y los estudios'.

Tabla 2. Cuantías asociadas a las prestaciones económicas
Cuantías máximas de las prestaciones económicas por grado y nivel para 2010 Prestación económica vinculada al servicio Prestación económica para cuidados en el entorno familiar Prestación económica para asistencia personal
Cuantía Cuantía Cuota SS+FP Cuantía
Grado III nivel 2
833,96
520,69
162,49
(161,01+
1,48)
833,96
Grado III nivel 1
625,47
416,98
625,47
Grado II nivel 2
462,18
337,25
Grado II nivel 1
401,20
300,90
Fuente: RD 374/2010 sobre las prestaciones económicas de la Ley 39/2006

Además, la PEAP también está sujeta a deducciones por copago en función de la capacidad conómica, lo que de nuevo desincentiva la búsqueda de empleo y fomenta la pasividad. Casi siempre se olvidan los retornos que se obtendrían al favorecer la inclusión laboral de las personas con diversidad funcional en forma de cotizaciones, impuestos sobre la renta, reducción del gasto público en pensiones y de capacidad económica para consumir (Blanco et al, 2009: 22). Todo ello, unido a la prácticamente nula difusión que se ha hecho de la asistencia personal como herramienta para la autonomía personal, ha contribuido a que los posibles interesados no solicitasen una prestación económica que en muchos casos ni siquiera sabían que existiese (Blanco et. al., 2009: 9).

6. DOS MODELOS DE POLÍTICA SOCIALES

La abundancia de solicitudes de PECEF requeridas por las personas en situación de dependencia, reflejada en los datos anteriormente expuestos, permite extraer dos conclusiones en relación a los motivos que las animan:

Sobre la base de estas dos ideas sugerimos como herramienta de análisis dos modelos de intervención social en casos de colectivos en riesgo de exclusión, como los asociados a situaciones de dependencia y discapacidad, que tienen lugar cuando faltan los apoyos que garantizan la igualdad de oportunidades en el ejercicio de los derechos (Rodriguez- Picavea y Romañach, 2006-2007). Estos modelos son el de centro de servicios y el de autogestión de recursos.

6.1. Centro de servicios

Este modelo se corresponde con la intervención a través de la atención residencial o centros de día/noche.

Se caracteriza por la concentración de necesidades en un único espacio administrativo de distribución de servicios. Este espacio de gestión suele coincidir con la existencia de un espacio físico al que hay que desplazarse para recibir el servicio, siendo casi siempre ineludible permanecer la mayor parte del tiempo en él si se precisa del servicio continuamente. Por lo tanto se obliga al usuario a abandonar el entorno de su comunidad, temporal o permanentemente. Las necesidades se señalan teniendo en cuenta las capacidades físicas y/o cognitivas de los usuarios. No se consideran, en principio, sus particulares deseos y expectativas porque el objetivo prioritario del centro es atender ciertas necesidades básicas (cuidado, nutrición, higiene, etc.).

Los recursos para dotar los servicios se estiman en base al número de personas que ha de atender el centro. Dicha estimación no se ajusta a las necesidades particulares de cada uno y trata todos los casos como si fuera el mismo. Así, todas las plazas de un centro residencial tienen asignados los mismos recursos, lo que contribuye a la ineficacia en el gasto. La gestión y distribución de tareas son decididas por los gestores y los técnicos. Como los recursos siempre son limitados, no queda más remedio que priorizar economías de escala para ahorrar costes frente a requerimientos particulares, lo cual profundiza aún más en el proceso de homogeneización. En semejante marco de gestión la consulta a los residentes es muy poco vinculante. Como señalan Arnau et al. (2007: 22): 'Las residencias, en la práctica, son centros donde el/la individuo/a no tiene poder de decisión, donde las decisiones las toma la dirección del centro. Los horarios están predeterminados y la libertad de movimientos está sujeta a estos'.

La relación entre beneficiario y los trabajadores que le atienden está mediada por el equipo gestor, lo cual priva al usuario de la decisión final sobre cómo y quién debe realizar las tareas que cubran sus necesidades. Estos es especialmente dramático cuando se dan conflictos que pueden llegar a incluir el abuso (CERMI, 2009: 25).

El servicio de asistencia a domicilio, si bien no exige el desplazamiento y permanencia en un centro (esa es su gran baza frente a la atención residencial), cumple sin embargo el resto de características del modelo de centro de servicios. La gestión se realiza de forma ajena al beneficiario, las tareas se determinan sobre un conjunto reducido y homogéneo de necesidades básicas y el control de la realización del trabajo recae sobre un equipo profesional especializado (Azaña, 2009: 9).

6.2. Autogestión de recursos

Señalan Blanco et al (2009) que 'el derecho a la igualdad debe basarse en la circulación de derechos a través de la inversión directa en las personas que los perciben, de manera que, cumpliendo con sus deberes tributarios, lleguen al final de la cadena la mayor parte de los recursos disponibles, a fin de que sean transformados en el apoyo individual y específico que cada persona precisa para estar en igualdad de oportunidades'. Tal y como se presenta a continuación, este modelo de intervención social se correspondería con la prestación económica para asistencia personal, pero no en los términos restrictivos del marco de la LEPA, sino bajo los principios inspiradores del artículo 19 de la Convención. Lo que se presenta a continuación se aproxima bastante a un modelo ideal de asistencia personal basado en las experiencias y reflexiones de personas que utilizan este recurso para promover su autonomía (Vidal García, 2003).

El modelo se caracteriza por la descentralización de las intervenciones que llevaría a cabo el propio sujeto de la intervención, es decir, la persona en situación de dependencia, con el asesoramiento de un comité técnico. Esto sería al contrario de lo que sucede en el modelo de centro de servicios, donde el comité técnico lleva a cabo la intervención sobre un conjunto de personas sin que éstas puedan decidir apenas nada sobre la asistencia que recibían. El hecho de ser la persona misma la que aplicaría la autogestión de los recursos necesarios para promover su autonomía, no solamente en su entorno habitual, sino en cualquier contexto y situación (laboral, cultural, educativa, familiar, etc.) favorece su inclusión en la comunidad (Arnau et al, 2007: 35). Tratándose de recursos públicos, su cuantía se podría decidir en proceso deliberativo entre el solicitante y una comisión pública en la que al menos hubiese una representación del colectivo con necesidades semejantes.

En dicho proceso se tendrían en cuenta las necesidades físico-cognitivas de la persona establecidas en función de su situación y proyecto vital y no al contrario. Así una persona con diversidad funcional y gran dependencia que necesite acudir a su centro de trabajo requerirá unas horas y un tipo de asistente personal distintos de los que necesita otra persona gran dependiente que teletrabaja desde casa. Una vez asignados, la gestión de recursos y la distribución de tareas de todo tipo (básicas, sociales, acompañamiento, ocio, etc.) serían gestionadas por la persona beneficiaria.

7. CONCLUSIONES

Las conclusiones que se ofrecen a continuación se orientan en el sentido de dar respuesta a la cuestión planteada en el título de este artículo: por qué la Ley de Dependencia no constituye un instrumento para la promoción de la autonomía personal:

Teniendo en cuenta este conjunto de conclusiones, resulta difícil considerar la LEPA, en su estado actual, como el instrumento legislativo garante del derecho subjetivo a la promoción de la autonomía
personal, tal y como se establece en el artículo 1.1 de la propia Ley.

LLAMADAS:

1.- Este artículo se inscribe dentro del Proyecto 'Filosofía de las tecnociencias sociales y humanas' (FFI2008-03599) del Plan Nacional de I+D+i (2008-2011), y del Proyecto Intramural del CSIC 'Discapacidad, envejecimiento y calidad de vida'. Está basado en la ponencia que fue presentada en el II Congreso Anual de la Red Estatal de Políticas Sociales (REPS), 'Crisis económica y políticas
sociales
', celebrado en Madrid el 30 de septiembre y 1 de octubre de 2010.

2.- Tales documentos son: la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención sobre la eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, la Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, la Convención sobre los Derechos del Niño, la Convención Internacional sobre la Protección de los Derechos de todos los Trabajadores Migratorios y sus Familiares, y la Convención Internacional para la Protección de todas las Personas contra las Desapariciones Forzadas, que aún no ha entrado en vigor.

3.-Dato elaborado a partir del coste anual de los Centros Residenciales para Personas con Discapacidad en Situación de Dependencia (IMSERSO, 2004: 332).

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