Eliana Pérez-Egaña es Licenciada en Derecho y Ciencias Políticas, Presidenta de la Asociación Asperger Cuenca- Castilla la Mancha y en especial, Madre de un niño con Síndrome de Asperger.

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LOS HIJOS PERDIDOS DEL AUTISMO

Por Eliana Pérez-Egaña

ANTECEDENTES

Lo que muchos padres de niños con autismo deberíamos saber acerca de la teoría de Andrew Wakefield que vincula vacunas con autismo.

La sentencia del 28 de Enero de 2010 emitida por el Consejo médico General de Gran Bretaña en el caso seguido contra el gastroenterólogo Andrew Wakefield, recoge que : con el objeto de vincular autismo - vacunaciones infantiles, este sometió

a un grupo de niños que participaron en su estudio, a procedimientos invasivos que no necesitaban, como colonoscopias y punziones lumbares de alto riesgo, y que junto con otros dos compañeros, actuó de forma deshonesta describiendo su análisis de forma engañosa e irresponsable. La sentencia, sin duda se refería al análisis hecho por Wakefield y publicado por la prestigiosa revista médica “The Lancet” en 1998 y en el cual, el gastroenterólogo vinculaba el autismo con la inoculación de la triple vírica infantil. A la vista del fallo del Consejo Médico General de Gran Bretaña, “The Lancet”, retiró y retractó completamente el estudio hecho por Wakefield.

Un año antes, el 12 de Febrero de 2009, el juez George Hastings, había anunciado su decisión en el caso de Michelle Cedillo, una niña de doce años con autismo, cuyos padres iniciaron un procedimiento por daños ante la corte especial de vacunas ya que consideraban que Michelle había desarrollado el autismo después de ser vacunada. Al respecto, Hastings sentenció que todos los estudios realizados para probar la hipótesis de Wakesfield no mostraron evidencia de que la vacuna (MMR)estuviera relacionada con el autismo y que las pruebas distaban mucho de demostrar una vinculación con el timerosal. La evidencia contó con la declaración de Stephen Bustin, biólogo molecular de la Universidad de Londres a quien en 2004, la Corte del Reino Unido pidió que inspeccionara un laboratorio de Dublín que había informado de la presencia de genes de sarampión en el intestino de niños autistas inmediatamente después de haber sido vacunados con la triple vírica (MMR), hecho que confirmaría la teoría de Wakefield. Bustin declaró que durante la investigación, identificó que el material genético que halló en el laboratorio era ADN, pero que los genes del sarampión están compuestos por ARN.

Tendremos entonces que remitirnos al mes de Febrero de 1998, cuando el gastroenterólogo Andrew Wakefield, anunció a la prensa que había descubierto un síndrome ocasionado por la aplicación de la vacuna triple viríca (MMR)-sarampión, rubeola y paperas. El mismo día, Wakefield publicó en la revista médica The Lancet, un estudio en el que afirmaba que seis días después de aplicada la vacuna, 8 de los 12 niños que participaban en él, desarrollaron una grave inflamación intestinal, Y OTROS 9 DESARROLLARON AUTISMO, lo cual le llevó a asegurar que la vacuna triple vírica (MMR), en especial, el virus del sarampión, lesionaba el intestino de los niños permitiendo que una serie de proteínas nocivas ingresaran en sus torrentes sanguíneos dañando neuronas cerebrales y ocasionando autismo.

La prensa Británica difundió la noticia y a partir de entonces, surgió una histeria colectiva por la vacunación infantil reduciéndolas en un porcentaje elevado y provocando el resurgimiento de enfermedades que estaban prácticamente extinguidas.

Algunos científicos como John o´Leary y Vijendra Singh, refrendaron la teoría de Wakefield, lo cual a su vez ocasionó que en 1999, la academia pediátrica de EE.UU y el servicio de salud pública, emitieran una alerta sobre el timerosal, un conservante que se emplea en muchas vacunas como la triple Bacteriana (DTP), y la influenza(HIB) desde 1939, pero que NO es usada en la triple vírica. Pese a que distintos expertos declararon que no existía ninguna evidencia de que las vacunas ocasionaran autismo el pánico cundió, mucho más aún cuando en el año 2000, un congresista norteamericano, Dan Burton, afirmó que su nieto había sido “Normal” hasta que fue vacunado.

Sin embargo, una investigación llevada a cabo por el periodista BRIAN DEER y publicada por “The Sunday Times” descubriría todo el entramado que se ocultaba tras la Teoría Wakefield. La investigación de Deer, reveló que los niños que Wakefield mencionaba en su estudio eran clientes de un abogado que trabajaba en un caso contra fabricantes de vacunas argumentando que la triple vírica (MMR) había causado el autismo de los niños. Deer descubrió que Wakefield y sus coautores habían falseado los expedientes médicos de los niños, esto es, que ocultaron intencionadamente que los síntomas autistas de los niños que participaron en el estudio se habían manifestado mucho antes y no después de que les administraran la triple viríca.

A CONTINUACIÓN:

Nicholas Chadwick, bioquímico que trabajaba con Wakefield, declaró que durante varios meses había extraído material genético de biopsias intestinales de niños autistas buscando rastros de sarampión y no encontró nada.

Se descubrió que dos años antes de la publicación de su artículo, Wakefield había recibido sumas importantes de dinero de una organización que apoya investigaciones relacionadas con demandas legales.

Wakefield reconoció haber sido contratado y pagado por el abogado de los niños autistas, pero negó haber incurrido en conflicto de intereses, ya que cuando los niños acudieron al R.F.Hospital, sus padres no participaban directamente en el litigio.

El Consejo Médico General de Gran Bretaña inició un proceso contra Wakefield en el que se le acusó de falta de ética profesional y conflictos de interés financiero en el estudio publicado en la revista Lancet.

Durante el juicio, se desveló que Wakefield presentó una patente para administrar vacunas en inyecciones separadas y organizó un entramado de empresas para comercializar tanto esta como tratamientos alternativos para el autismo, que se verían beneficiadas si el proceso legal de Michelle Cedillo daba la razón a las sospechas lanzadas sobre la vacunación.

Posteriormente, surgieron un buen número de estudios que desvirtúan la teoría Wakefield:

El Instituto de medicina de EEUU (IOM), luego de examinar más de 200 casos, rechazó la hipótesis de vacunación-autismo, declarando que los síntomas del autismo suelen hacerse evidentes a la misma edad en que los niños son vacunados.

Paul Offit, director del Centro de educación de la vacuna y Jefe de enfermedades Infecciosas del Children´s Hospital de Filadelfia, describió que cinco grandes estudios ( Revista de la asociación Americana 2003, Verstraeten-pediatría 2003, Heron JJ.Golding y el equipo de estudio ALSPAC, N. Andrews-pediatría 2004, Fombonne E- pediatría 2006) han comparado el riesgo del autismo en los niños que recibieron vacunas con timerosal con los que recibieron vacunas sin timerosal y que todos ellos reflejaron que la incidencia del autismo fue el mismo en los dos grupos.

Dinamarca, que abandonó el uso de timerosal en 1991, registró un aumento de casos diagnosticados.

Ni el escándalo Wakefield, ni el fallo del caso Cedillo han mermado en lo absoluto la circunstancia de que muchos padres de niños con TEA sigan creyendo firmemente y recurriendo a los distintos Tratamientos Alternativos que aseguran “CURAR EL AUTISMO”, como por ejemplo : las dietas libres de gluten y caseína, suplementación vitamínica o quelación. Las Webs de múltiples organizaciones que promocionan este tipo de tratamientos, no publicitan ni informan de la misma manera el fallo del Consejo General médico de Gran Bretaña en el caso Wakefield, por el contrario, sus postulados siguen siendo presentados como un aval científico que garantiza la fiabilidad y “Buena práxis” de los abusivos tratamientos a los que se somete a un grupo cada vez más numeroso de niños con autismo, pero ¿ Cuántos padres de niños con autismo que defienden o creen con fe ciega en los tratamientos alternativos para los TEA conocen que la prestigiosa revista médica Lancet retiró y retractó en la totalidad el artículo de Wakefield ?,¿ cuántos saben que existen casos de niños autistas muertos por quelación ?

La QUELACIÓN es una terapia que se aplicó por primera vez en Estados Unidos para tratar intoxicaciones con plomo y actualmente, es promocionado por los defensores de las teorías Alternativas o biológicas del autismo como un tratamiento efectivo que elimina las dósis neurotóxicas de mercurio, que supuestamente muchos niños recibieron con las vacunas y debido a las cuales, “DESARROLLARON AUTISMO”. Todas estas teorías aseguran que una vez eliminado el mercurio del organismo de los niños, el autismo desaparecerá.... Para inciar la desintoxicación de un niño con autismo, sugieren una dieta libre de gluten y caseína, corregir la infección por levaduras y parasitosis, suplementar con vitaminas y minerales, realizar exámenes de laboratorio (solo se hacen en algunos pocos en los Estados Unidos) para chequear niveles de hemoglobina, hierro, plaquetas, funcionamiento renal, pruebas hepáticas, metabolismo... y por último, iniciar el tratamiento de Quelación que consiste en aplicar por vía intravenosa agentes quelantes como el ácido lipóico (LA), el ácido etileno tetracético (EDTA) o el ácido 2-3 dimercapto(DMSA) por un lapso de tiempo no menor de dos años, es decir, que la cura prometida depende exclusivamente de que los padres de niños con autismo inviertan grandes cantidades de dinero para costear una serie de tratamientos que en ningún caso servirán para “Curar”, sino más bien para incrementar un negocio que se alarga en el tiempo.

No existe manera posible de justificar el abuso de estos tratamientos a los que cientos de padres de niños con autismo se empeñan en someter, sin considerar en ningún caso los efectos secundarios o los riesgos que corren, su único interés es obtener la cura prometida , que el autismo desaparezca al mismo tiempo que su frustración, y entonces, se produzca la vuelta del “Hijo perdido”.

A finales de los años 29 y comienzos de los 30, el timerosal fue introducido por EliLilly y cía, a principios de los años 40, la misma compañía empezó a comercializarlo como preservante o conservante en las vacunas. Tres años después, el famoso psiquiatra Austríaco Leo Kanner, publicó una investigación inédita sobre el autismo. En su trabajo “Autistic Disturbance of affective contact”, Kanner describe a un grupo de niños cuyos síntomas son similares a los niños estudiados en Viena por el Dr . Hans Asperger :

Pero,¿ porqué son importantes la fecha del nacimiento de todos estos niños ?

Sencillamente, porque todos y cada uno de estos niños, fueron estudiados y tratados y definidos por Kanner con “Trastornos autistas del contacto afectivo” y todos ellos nacieron entre 1931-1939, es decir, mucho antes de que el timerosal fuera usado como conservante de las vacunas pediátricas y también mucho antes de que estas empezaran a emplearse. Igualmente, Kanner comenta que se había fijado en este tipo de niños desde 1938, pero entonces, ¿dónde estaban?, ¿porque nadie hablaba de ellos ? Antes de que Kanner notara y registrara un conjunto de síntomas, estos niños eran diagnosticados con desequilibrio emocional o retraso mental, sin embargo, Kanner también observó que estos niños poseían habilidades que no se correspondían con el patrón de niños con desequilibrio emocional o retraso mental. Así que creó una nueva categoría desde la que entonces se empezó a hablar, el autismo.

En su libro “El síndrome de asperger, excentricidad o discapacidad social?”(2004), P. Martín Borreguero, se refiere a los casos de Cavendish- un científico Británico del S.XVIII- y Ventris – un arquitecto Británico del S.XX- ambos brillantes, solitarios, emocionalmente distantes, sin interés por las relaciones sociales, quienes por sus características, le sugieren la posibilidad de estar afectados por el Síndrome de Asperger. Destaca Borreguero que los casos de Cavendish y Ventris nos hacen reflexionar sobre la posibilidad de que otros muchos individuos con personalidades idiosincráticas afines a las de ellos, hayan convivido con nosotros desde un pasado muy remoto. A tenor de lo expuesto, deberíamos plantearnos lo siguiente: si las teorías que sostienen que el mercurio (timerosal) contenido en las vacunas pediátricas es la causa del autismo y estas empezaron a aplicarse a partir de 1940. ¿ Qué fue lo que ocasionó el autismo del grupo de niños en los que Kanner se fijó el 1938, todos ellos nacidos entre 1931-1939 y a los que se diagnosticó con retraso mental o trastornos emocionales ?, ¿ Que ocasionó el autismo de los niños que al mismo tiempo habló Hans Asperger ?, ¿ Qué fue lo que causó el autismo de Cavendish, un científico del siglo XVIII cuya discapacidad social no le impidió descubrir la composición química del agua así como su creación a partir de la explosión química del hidrógeno y el oxigéno ?,¿Qué fue lo que ocasionó el autismo de Ventris, lingüista experto en descifrar jeroglíficos, desinteresado en las relaciones sociales ?, ¿Qué ocasionó el autismo de todos los niños cuyos nacimientos datan de antes de 1939, fecha en la que el timerosal empezó a emplearse como conservante de las vacunas pediátricas ?

Que hace veinte años, el uso del timerosal fuera eliminado en muchos países como Dinamarca, Rusia, Japón, Gran Bretaña o los países Escandinavos no ha evitado que los casos de autismo se sigan diagnosticando, pero una vez eliminada la “Causa”, ¿porqué se siguen sucediendo ?

Es aquí cuando cobran sentido las teorías alternativas secundarias a la principal que surgen para contrarrestar el hecho de que carecen de todo sentido, así, aparecen las teorías de los péptidos del gluten y la caseína, la toxicidad, intolerancias alimentarias, alergias, alteraciones metabólicas y del sistema inmune.... todo un compendio de “causas” que complementan de algún modo al “Desbaratado” timerosal y lo sustituyen con el propósito de persuadir y convencer. Si las personas que recurren a tratamientos alternativos ahora cuentan con la evidencia de que la causa del autismo de sus hijos no es en ningún caso el “timerosal”contenido en las vacunas, allí están otras tantas razones que se encargan de prolongar en el tiempo el gran negocio “Alternativo”.

Va siendo hora pues, de que los padres de niños con autismo desconfiemos de cualquier estudio patrocinado por los intereses de sus defensores, de hecho, no solo necesitamos de una información y preparación adecuada que nos ayude y motive a procurar a nuestros hijos tratamientos médicos especializados que no pongan en riesgo su salud tanto física como mental, sino también a corroborar que estos tengan validez y sustento. Es fundamental que discriminemos entre la información veraz – que nos garantice que cualquier elección que hagamos respecto a las terapias o tratamientos a seguir estén probadas por la ciencia- de aquella otra que solo pretende lucrarse de la esperanza prometiéndonos curas milagrosas siempre y cuando estemos dispuestos a someter a nuestros hijos a sus abusivos y onerosos tratamientos. Estamos inmersos en el mercado de la esperanza en el que opiniones y anécdotas nos sirven como pruebas, en el que relatos de padres autoconvencidos que no admiten la discapacidad de sus hijos suplen a la ciencia y en el que la búsqueda de las causas que originan el autismo se convierte en el eje de nuestras vidas tanto como para convertir a nuestros hijos en una especie de laboratorio en el que siempre estamos dispuestos a probar, en el que los usamos a modo de conejillos de indias.

Desde que en 1938, Kanner hablara del autismo por primera vez, han surgido un buen número de teorías cuyo objeto en si mismo no es explicar empíricamente las causas que pueden ocasionar este trastorno que afecta el desarrollo social del niño, sus actividades e intereses,sino más bien,a que un grupo cada vez más numeroso de padres de niños afectados se adhieran a toda clase de tratamientos evidentemente onerosos, que no solo prometen una cura milagrosa explotando el deseo de curación que alberga cualquier padre de un niño con una discapacidad , sino que además, ponen en grave riesgo su salud. En 1950, Bruno Bettelheim, psicólogo infantil de nacionalidad Austríaca, tristemente popularizó y defendió la teoría de la “Madre Nevera” según la cual se generalizó y aceptó la idea de que las conductas autistas derivan de la frialdad emocional de las madres. A partir de estos conceptos, muchos padres de niños con autismo, convencidos de ser la “Causa” del problema de sus hijos, decidieron apartarlos de su lado e ingresarlos en centros especiales en los que la cura esperada nunca se produjo. Los falsos conceptos acerca del orígen del autismo y la absurda teoría que vinculaba autismo con falta de calor maternal, terminaron en 1964, cuando el Dr. Bernard Rimland, padre de un niño afectado, publicó su libro “Autismo infantil”. En la década de los 70, los especialistas tienen la creencia predominante de que el autismo es una consecuencia de una crianza inadecuada. Así pues, las madres de niños afectados que en la década de los 50-60 fueron señaladas como “ causa” del comportamiento atípico de sus hijos debido a una supuesta frialdad emocional, en otras palabras, como causa del autismo, en los 70 también lo siguieron siendo desde una nueva perspectiva que se generalizó : supuestamente, el autismo era una consecuencia de la educación y crianza que todas ellas daban de forma inapropiada a sus hijos. De hecho, en ese entonces se desconocía que los trastornos del espectro autista no están causados por traumas, shocks emocionales, mala educación o falta de afectividad, sino más bien a una disfunción específica de ciertas estructuras y sistemas del cerebro que podrían no haberse desarrollado completamente debido a anormalidades cromosómicas.( Atwood,2004)

A partir de los noventa, un buen número de organizaciones popularizaron la teoría de los niños índigo y cristal, ambas teorías sugerían que el autismo de los niños es una consecuencia de tener unos padres que no advierten en estos a seres especiales con dotes espirituales que solo se harían efectivos por medio de sus insensatos tratamientos.

Muchos padres de niños diagnosticados con autismo o Síndrome de Asperger, consiguen superar el impacto diagnóstico en un corto lapso de tiempo, lo cual les permite tomar decisiones apropiadas que su vez los conducen a encontrar alternativas profesionales cuyo objeto es que el niño afectado tenga una vida autónoma, se integre en la sociedad , en el sistema educativo y reciba tratamientos especializados que desarrollen tanto sus habilidades sociales como la adquisición de conductas apropiadas. Sin embargo, existe otro gran grupo de padres que no consiguen incorporar a sus vidas la circunstancia de que el autismo es un trastorno crónico que se prolonga a lo largo de toda la vida de la persona afectada. Enfrentarse a unas circunstancias distintas a las que en un momento proyectaron y aceptar sin más que su hijo sufre una discapacidad, puede motivarlos a creer en toda clase de teorías, terapias alternativas y tratamientos de toda índole que no solo cuestionan o niegan la efectividad de los tratamientos médicos especializados que el niño con autismo o Síndrome de Asperger precisa, sino que igualmente, ofrecen una “cura milagrosa” a las que cientos de padres entusiasmados recurren con la falsa esperanza de que les devuelvan al hijo perdido que proyectaron mentalmente de acuerdo a sus planes y expectativas. La multitud de médicos alternativos que aseguran haber encontrado la causa del autismo no hacen otra cosa que nutrirse del mercado de la esperanza ofertando terapias muy costosas, sin que hasta la fecha hayan demostrado que alguna de estas tenga efectos positivos o “cure” el autismo. De hecho, todos sus postulados sólo ofrecen como pruebas la opinión, comentarios, artículos escritos o anécdotas de una serie de padres que esperanzados en la “Cura prometida que les devuelva al hijo perdido” contribuyen al gran negocio del que se lucran los cada vez más numerosos creadores de tratamientos alternativos.Un ejemplo de ello, es el testimonio ante el Congreso de los Estados Unidos, en noviembre de 2003, del Dr Bernard Rimland, en el que expuso que el mismo año en que creó conjuntamente con otros dos expertos en metabolismo autista un movimiento conocido como “Venzamos el autismo ahora” (Defeat Autism now-Dan-1995), -movimiento que plantea opciones de tratamiento biomédico del autismo con un enfoque que incorpora intervención dietética, suplementos minerales y quelación prescritas exclusivamente por médicos DAN- muchos niños con autismo mostraron importantes mejorías que podían ser atribuídas a los tratamientos comúnmente conocidos como “Medicina alternativa”, igualmente afirmó que esos niños ya no son autistas y que se han podido incorporar en los sistemas escolares normales, son hijos de médicos entrenados convencionalmente que observaron y sabiamente rehusaron las falsas opciones ofrecidas por la medicina convencional... pero, ¿Qué pruebas empíricas ofreció de que aquellos niños hubieran “Contraído autismo” después de haber sido vacunados?, o ¿qué pruebas empíricas ofreció de que esos mismos niños hubieran dejado de ser autistas gracias a sus tratamientos? La respuesta es, Ninguna.

En el año 2005, Bernard Rimland, Jon Pagborn y Sidney B. publicaron un manual titulado “Autismo : Tratamientos biomédicos efectivos. ¿Hemos hecho todo lo que podíamos por este niño?. La individualidad en una epidemia de autismo.”, más conocido como “El Protocolo DAN” enfocado al tratamiento y las causas posibles de la “Epidemia del autismo”. Este protocolo, afirma que en la actualidad hay una epidemia de atismo ocasionada por el mercurio contenido en las vacunas pediátricas y que el deficiente metabolismo de algunos niños impide expulsar.

Probablemente, muchos padres de niños con autismo no son conscientes o desconocen que los trastornos del espectro autista fueron incluídos por primera vez en el Manual Diagnóstico y estadístico de la DSM -IV así como en la clasificación Internacional de enfermedades y trastornos mentales y del comportamiento (CIE 10) en 1994 (anteriormente a esa fecha, los casos de autismo eran diagnosticados erróneamente con otro tipo de patologías). No obstante, los TEA están incluídos dentro de la categoría mucho más amplia de Trastornos Generalizados del desarrollo y estadísticamente figuran y han figurado como tales. En consecuencia, podemos constatar fácilmente, que estadísticamente los casos de TGD siempre han sido muy numerosos en comparación con los de autismo.

Puntualizando, el manual de Clasificación psiquiátrica de la DSM IV, categoriza dentro de la F.84 (TGD) ( trastornos generalizados del desarrollo) a los siguientes:

De acuerdo a esta clasificación, muchos niños afectados con Trastornos del espectro autista fueron y siguen siendo diagnosticados dentro de la categoría mucho más amplia de los trastornos generalizados del desarrollo. Igualmente, los certificados de minusvalía expedidos a los niños afectados con un TEA especifican “TGD”o trastorno psìquico. Esta evitación o sustitución del término TEA por el de TGD nos procura una visión falsa del problema, de ahí que muchos defensores de las nuevas teorías alternativas hablen de un extraño incremento o epidemia de autismo estableciendo una vinculación entre vacunas-autismo.

Teoría de Shaw

En su libro “Tratamientos biológicos del autismo y TDAH”, William Shaw, licenciado en bioquímica y fisiología por la universidad de Carolina del Sur, plantea su teoría sobre las causas del autismo y cita las siguientes :

  1. Deficiencias Genéticas del sistema inmune.
  2. Errores metabólicos congénitos.
  3. Reacciones adversas a las vacunas.
  4. Infecciones virales gastrointestinales.

Según Shaw, las infecciones virales gastrointestinales causan daño al sistema inmune y llevan a infecciones tratadas con antibióticos que provocan la eliminación de la flora intestinal, cuya función principal además de permitir la degradación de alimentos y la absorción de nutrientes, es servir de importante barrera inmunológica. Por otra parte, Shaw asegura que las dietas ricas en carbohidratos propician el aumento de bacterias, hongos y levaduras como la cándida, la clostridia, etc, que se adhieren a la pared intestinal y no permiten que las celulas intestinales produzcan las hormonas necesarias para producir enzimas digestivas. Sin estas enzimas, los productos de trigo y otras moléculas de alimentos no digeridos se adhieren al cuerpo del tracto intestinal y causan reacciones alérgicas alimentarias (molestias gastrointestinales, cólicos, diarreas, colitis) que ocasionan trastornos de conducta : irritación, llanto inmotivado, problemas de atención o autoagresión.

Los péptidos no digeridos del trigo y de la leche reaccionan con receptores opiáceos (como la morfina) en los lóbulos temporales del cerebro que son responsables de la integración de audición y lenguaje y trastornan el funcionamiento normal de estas áreas. En otras palabras , la leche, el trigo , centeno y cebada que poseen proteínas de gluten y caseína, cuando no son digeridas completamente adquieren propiedades opiáceas parecidas a las de la morfina. La mayoría de personas degradan estas moléculas, por lo tanto, no entran en el torrente sanguíneo. Igualmente, los intestinos y la red de vasos sanguíneos que irrigan el cerebro impiden el paso de estas proteínas al cerebro. No obstante, el Dr Shaw sugiere que los niños con autismo tienen errores metabólicos que impiden degradar estas moléculas o que sus barreras naturales son más permeables por lo que las exorfinas derivadas del gluten y la caseína llegarían a sitios del cerebro alterando todos los procesos que intervienen en la comunicación.

Pero, ¿qué dice el Dr Shaw acerca de las personas que padecen enfermedad celíaca o intolerancia alimentaria ?, ¿y qué deberíamos de saber al respecto de ellos?

De ser cierta la hipótesis de Shaw, las personas celíacas deberían desarrollar alteraciones de conducta y rasgos autistas, sin embargo no es así, de hecho, diversos estudios como el de Higueras (2010, revista de pediatría de Chile) lo corroboran. Pero volviendo a la hipótesis de Shaw, si existe un grupo de niños cuyos metabolismos deficientes les impiden degradar los péptidos del Gluten y caseína, ¿ porqué algunos desarrollan síntomas autistas y alteraciones de conducta y otros no ?

Inmersos en su búsqueda, muchos padres ignoran la información adecuada que deben manejar acerca del trastorno que afecta a su hijo, de tal, que no tienen en cuenta que un gran número de niños con autismo tienen retraso en el desarrollo del lenguaje o anomalías severas del desarrollo del lenguaje, por lo tanto, debido a sus problemas comunicativos, no es posible que en el caso de sentir malestar o dolor, lo comuniquen a sus padres, de ahi que lo expresen por medio del llanto o la autoagresión.

Ya que el efecto de las exorfinas sería neurotóxico e irreversible, el Dr Shaw asegura la importancia de la intervención temprana a través de tratamientos de dietas especiales con bajo contenido de gluten y caseína y recomienda un plan de tratamiento médico del autismo, por cierto, de elevado costo económico, que incluye :

  1. Limpiar la dieta de gluten ,caseína, colorantes, aditivos, gentamato monosódico,reducción de azúcar.
  2. Realizar análisis de laboratorio para determinar la presencia de cándida, bacterias,péptidos, anormalidades metabólicas, metales, tóxicos.
  3. Ácidos grasos omega 3, Combinado con aceite de hígado de bacalao o linaza.
  4. Complejo de multivitaminas sin cobre y sin dósis altas de vitaminas B6 en el mismo suplemento.
  5. Enzimas digestivas con los alimentos : peptizidas.
  6. Calcio y magnesio.
  7. Lactobacilos probióticos.
  8. Nistatina u otro antimicótico si existe cándida.
  9. Flagyl cuando exista la bacteria clostridia.
  10. Antioxidantes : vitamina C,E, Zinc, Selenio.
  11. Tratamientos de Quelación si existen metales pesados.

Posteriormente a la publicación de cualquier Teoría Alternativa, surgen toda clase de pruebas no contrastadas que las refrendan y que en la actualidad son promovidas por distintas entidades, asociaciones, organizaciones, que obtienen un enorme éxito tanto en USA como en América Latina. De este modo, podemos encontrar infinidad de páginas webs que apoyan los tratamientos Alternativos para el autismo y que se encargan de difundir las mismas teorías, como por ejemplo, que las conductas autistas son una consecuencia de los péptidos mal digeridos del gluten y la caseína que generan exorfinas, un deficiente metabolismo, y el mercurio contenido en las vacunas pediátricas que a su vez, provocan la alteración de los cinco órganos de los sentidos.

Distintas Organizaciones adaptan de forma maliciosa las características que describen el comportamiento de los niños con autismo a las teorías que tan encarnizadamente defienden, asegurando que :

  1. Es tal la cantidad de morfina en estos pequeños, que incluso pueden llegar a quitarse un ojo sin sentir dolor al peinarlos, cortarles las uñas o el pelo.”
  2. Pueden ver de menos y se pegarán mucho a la TV, a una fuente de luz y les obsesionará ver por la ventana. O bien de más y se esconderán debajo de una mesa o dentro de un armario. Se fascinarán con objetos luminosos o en movimiento, sentirán miedo en lugares oscuros.
  3. Pueden oir de menos, aunque generalmente perciben los sonidos o un nivel más alto teniendo que taparse los oídos continuamente. No soportarán los centros comerciales, las piscinas, el ruido de gimnasios durante partidos de fútbol, conciertos,fiestas, aglomeraciones. Si escuchan de menos, serán muy ruidosos y gritarán todo el tiempo, les gustarán más los lugares con eco. Escuchan muy fuerte la radio o la Tv, pueden presentar atraso en el lenguaje, no soportan el ruido de la olla express, la aspiradora.”
  4. Gusto y olfato alterados, serán selectivos con los alimentos, les molestarán olores que a los demás pasan desapercibidos.

Kerri Rivera, dedicada a los tratamientos alternativos del autismo, comenta que los principales problemas del autismo son la inflamación cerebral e intestinal, alergia a la comida, metales pesados y cándida. Igualmente afirma que el autismo es evitable, tratable y curable, siempre y cuando se reemplace lo que le falta al niño, se quite lo que está causando el daño y se rompa el círculo inflamatorio. Finalmente, Rivera asegura que hay algunos niños que se recuperan o casi recuperan solo con dieta y suplementos.

Cecilia Díaz, defensora del bioautismo, afirma en su artículo “El autismo es tratable, la recuperación es posible”, que la recuperación de los niños autistas está en nuestras manos cambiando hábitos de vida, de alimentación, eliminando todos aquellos alimentos perjudiciales que han sido tratados con pesticidas, colorantes, preservantes, hormonas,etc. Según afirma Díaz, “La solución está en restituir la biología que estaba destinada a ser sana y normal, pero que se vio perjudicada por las razones expuestas.”

Innumerables anécdotas de padres que aseguran la curación de sus hijos a través de estos tratamientos, terminan por contagiar a otros tantos que no dudan en iniciarlos y refrendarlos a través de artículos como “Nosotros curamos a nuestro hijo con autismo”, etc. No es habitual que estos recurran a la información adecuada o estudios fiables se han hecho acerca de las teorías que defienden los Tratamientos biológicos para el autismo, entre ellas podemos citar las siguientes:

  1. Revisión Cochrane. Dietas libres de gluten y caseína para Trastornos del espectro autista. Este estudio hecho en 2005 por Millivard C, Ferriter M, Calver s, Connel Jones G, fue hecho para evaluar la efectividad de las dietas libres de gluten y caseína en los síntomas de los individuos con TEA. Se emplearon 10 participantes en el grupo de tratamiento que cumplieron con los criterios de la DSM IV-1994 para el autismo y que habían obtenido un diagnóstico formal. El estudio concluye que el único resultado significativo brinda un apoyo tentativo a los informes anecdóticos proporcionados por las familias acerca de las mejorías en el comportamiento y la cognición de los miembros de la familia con TEA tras la introducción de una dieta libre de gluten o caseína. A pesar de que los resultados de este ensayo apoyan las pruebas anecdóticas existentes para una dieta libre de gluten y caseína para el autismo, consideran que aún no hay pruebas suficientes para que los médicos recomienden el uso de tales dietas en casos de TEA.
  2. Tratamientos biológicos del autismo y dietas de eliminación. Revista Chilena de pediatría, Miguel Higueras, 2010 tiene como objetivo presentar consideraciones críticas en relación a la creciente adopción por parte de las familias de niños con Trastornos del desarrollo, de tratamientos alternativos y dietas para reducir los síntomas de diversas alteraciones, tales como el autismo, SDAH y otros. Entre sus conclusiones, Higueras menciona las siguientes:
    • La revisión bibliográfica del tema, aporta más evidencia en contra de la utilidad de los tratamientos biológicos, sobre todo, debido a la debilidad metodológica de los estudios a favor, la cuestionable base teórica de los postulados y el exceso de reportes anecdóticos y familiares de los beneficios de tales prácticas.
    • Las deficiencias metodológicas de los estudios favorables no permiten generalizar resultados, establecer correlaciones causales, diferenciar los cambios de conducta de las manifestaciones propias del neurodesarrollo en niños, ni aislar variables interferentes ( otras terapias, estilo familiar, educación).

      No es claro aún si en los casos reportados de niños beneficiados con dietas libres de gluten y caseina, reducen manifestaciones conductuales por no estar expuestos a tales proteínas, o por el hecho de ser celíacos o intolerantes a la lactosa.

      Para el caso del timerosal ( vacunas de las que trataremos más adelante), aún cuando no se ha comprobado una relación directa con el autismo, si existe numerosa evidencia causal en relación a trastornos neurológicos , asma y problemas cardíacos, lo que ha llevado a que sea retirado de las vacunas infantiles en los países desarrollados. La presencia de tóxicos ambientales constituye un riesgo evidente y probado para el neuro desarrollo infantil, aunque no es claro el tiepo de trastornos resultantes. Los procedimientos de quelación y eliminación de tóxicos no cuentan aún con investigaciones que comprueben su utilidad en la mejoría de los trastornos del desarrollo.

      Finalmente, los estudios realizados con muestras de importancia y metodología más rigurosa, NO PERMITEN RELACIONAR EL USO DE TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS CON MEJORÍAS Y AVANCES SUSTANCIALES EN LA CONDUCTA DE NIÑOS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO
  3. Estudio de la Universidad de Rochester. Mayo 2010, Dra Susan Hayman. En respuesta a los informes beneficiosos hechos por una serie de padres que afirmaban que los cambios específicos en la dieta pueden mejorar los síntomas de los niños con autismo, la Universidad de Rochester inició en el año 2003, un estudio para evaluar científicamente los efectos de la dieta sin gluten y caseína. Se estudiaron 14 niños que durante 18 semanas se adhirieron a una estricta dieta libre de gluten y caseína. Después de cuatro semanas, los niños fueron tratados con placebos con gluten y caseína sin que nadie lo observara. Ante los placebos, los participantes del estudio no mostraron ningún cambio en la atención, actividad, sueño o hábitos intestinales. Los niños mostraron un pequeño incremento en el lenguaje yel interés por la interacción después de recibir el placebo con gluten y caseína. Sin embargo, debido a la pequeña diferencia el hallazgo podría deberse solo al azar. Susan Hayman, MD, profesora asoaciada de pediatría en el Children´s Hospital Goliano en la Universidad de Rochester Medical Center e investigadora principal del estudio presentado el 22 de mayo de 2010 en la reunión Internacional para la Investigación del autismo en Filadelfia, afirma que “hubiera sido maravilloso para los niños con autismo y sus familias encontrar que la dieta libre de gluten y caseina podría ayudar, pero este pequeño estudio no mostró beneficios significativos."
  4. Estudio observacional de un tratamiento biológico y dietético de los TEA. Dra Anna Vallés Runge,2007, Federación Catalana pro persones amb retard mental APPS.

El objeto del estudio es evaluar la eficacia de un tratamiento biológico y dietético para atenuar los síntomas autistas en una muestra de este colectivo. El tratamiento se define sobre la base de tres teorías, la primera, formulada por Shattock y Reichelt, quienes sugieren que el exceso de péptidos opiáceos que resultan de la digestión incompleta del gluten y caseína provocan alteraciones de los neurotransmisores cerebrales. La segunda, formulada por el Dr. William Shaw, quien sugiere que la colonización de levaduras en el intestino comporta una elevada producción de neurotoxinas y un aumento de la permeabilidad intestinal con la consecuente disfunción intestinal. La tercera, formulada por la dra Rosemary Waring, sugiere que la deficiencia de la enzima fenolsulfurtransferasa ocasiona una insuficiente eliminación de componentes sulfúticos. En 1993, Waring describió que el 90 % de los niños autistas tiene niveles disminuídos de la enzima hepática fenolsilfurtransferasa, condición que determinaría una mayor dificultad para eliminar los componentes sulfúricos del organismo a través del metabolismo hepático.

El estudio concluye que el tratamiento biológico y dietético propuesto y seguido durante 6 meses, se ha mostrado eficaz para tratar con síntomas autistas. Sin embargo, en cuanto a lo que se refiere a la Teoría sustentada por Shattock, el estudio concluye que los niveles de péptidos de gluten se han normalizado en todos los sujetos de la muestra que han seguido una dieta sin gluten. Los péptidos de la caseína no han tenido el mismo comportamiento ya que de los once sujetos que han seguido una dieta sin lácteos, solo 5 lo han normalizado, mientras en los 6 casos restantes estos péptidos se han mantenido elevados en los segundos análisis y hasta ha aparecido un nuevo caso con el nivel por encima del valor de referencia, cuando en el tiempo 1 se situaba dentro de los valores normales. Se trata de un número demasiado elevado de casos como para atribuirlo a la falta de seguimiento de la dieta sin lácteos y por lo tanto, queda abierta la posibilidad de que pueda haber algún otro tipo de interferencia que explique este aumento de los péptidos en la caseína.

Por último, La Evaluación, diagnosis y tratamientos de Trastornos gastrointestinales en individuos con TEA : un informe de consenso. Pediatría-volumen 25, suplemento 1, enero 2010, encargada por el Autism Research institute, hace una extensa declaración al respecto de lo analizado , ciertamente ambigua, deja una puerta abierta a la investigación médica y científica que de alguna manera confirme las tésis sostenidas por los defensores de los tratamientos biológicos del autismo. Quizás deberíamos mencionar que Bernard Rimland, creador del Autism Research institute, fue un gran defensor de las teorías biológicas en el tratamiento de las personas con autismo.

La declaración número cuatro destaca que aún no se ha establecido la existencia de un tratamiento gastrointestinal específico a personas con autismo. (por ejemplo, enterocolitis autista)

La declaración número cinco destaca que las constancias de permeabilidad irregular gastrointestinal entre individuos con TEA son escasas. Deberán practicarse estudios prospectivos para determinar el papel que desempeña la permeabilidad irregular en las manifestaciones neuropsiquiátricas de TEA.

La declaración número doce destaca que los datos de investigación disponibles no respaldan el uso de una dieta libre de caseína, una dieta libre de gluten o una dieta combinada libre de gluten y caseína como tratamiento principal para individuos con TEA.

La declaración número 17 destaca que se han reportado alteraciones inmunológicas en individuos con TEA, no obstante, aún no se ha comprobado una relación causa efecto directa entre la disfunción inmunológica y el TEA.

La declaración número 19 destaca que el papel de la microflora intestinal en la patogénesis de trastornos gastrointestinales entre individuos con TEA no se entiende a ciencia cierta.

Dejemos pues que la ciencia haga su trabajo, seamos conscientes de que el autismo es tratable, más no curable, y siguiendo las afirmaciones de Kerri Rivera :

siempre y cuando se reemplace lo que le falte al niño : Empecemos pues a plantearnos que nuestro hijo con autismo cuente con unos padres que le acepten y le amen tal cual es, unos padres que no estemos inmersos en la eterna búsqueda del hijo perdido y que consigamos mirar el mundo a través de sus ojos,unos padres que le procuremos las terapias adecuadas que consigan entrenarlo en habilidades sociales y conductas apropiadas que le permitan afrontar el futuro.

Se quite lo que está causando el daño: Quitemos de nuestras vidas la actitud negativa, de dolor ,tristeza y frustración que muchos padres tenemos ante el impacto diagnostico que nos desvela que nuestro hijo sufre un trastorno crónico que se prolongará a lo largo de toda su vida y seamos conscientes de que es posible proyectar un futuro dentro y desde la diversidad.

Y rompamos el círculo inflamatorio: iniciemos pues , un proceso de aceptación adecuado en el que solo seamos capaces de admitir teorías contrastadas por la ciencia que sean beneficiosa para nuestros hijos, que no pongan en riesgo su salud y rompamos el círculo que inflama nuestra desesperanza. Como menciona Szatmari(2004) en el párrafo final de su libro “Comprender y ayudar a los niños con autismo y Síndrome de Asperger”......

En un sentido, todos los niños con autismo provienen de un orfanato, porque son extraños respecto a nosotros. La elección que Marianne y Greg tuvieron que hacer en aquel apartamento de Bucarest es la que todos los padres tienen que hacer cuando se dan cuenta de que su futuro no será el que habían planeado, cuando renuncian a buscar una causa, cuando dejan de buscar la cura perfecta. Cada uno de esos momentos es un acto decisivo. Hay que tener coraje,la capacidad de reirse de lo irónica que es la presunción de que se pueden hacer planes, que la vida sigue un curso predecible como un río, que tiene una dirección y un sentido distintos al de pasar de un día a otro, el de enviar a Sophie de buen humor a la escuela.

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