Las últimas noticias científicas han puesto de manifiesto que una de nuestras localidades más significadas, Sueca (Valencia), es el hábitat natural en que una enfermedad genética durante mas de ocho siglos. El Servicio de Neurología de la Fe ha constatado que una miopatía degenerativa, altamente invalidante, de carácter hereditario ha derivado en que la tasa de prevalencia de dicha enfermedad sea 25 veces superior a la media mundial.

La noticia tiene aspectos médicos en los que deben entrar los especialistas y que para mí, miopata congénito, deben quedar bien explicadas a las familias afectadas y a su entorno social.

Entiendo que lo primero que debe conocerse es si el gen que transmite la enfermedad está identificado, en ese caso los portadores de enfermedades genéticas pueden solicitar la técnica del diagnóstico pre implantacional para asegurarse que los hijos que puedan tener nazcan sanos y sin las anomalías genéticas de sus padres. Lógicamente deberá identificarse a los portadores no enfermos, que se encontrarán en las familias de los enfermos, para que realicen las pruebas pertinentes para conocer su afección por la enfermedad o no y poder tomar las medidas que estimen.

Estoy seguro de que las autoridades sanitarias tomaran las iniciativas oportunas para que la información llegue a la población de la manera mas adecuada, quizá informando exhaustivamente a los médicos de atención primaria sobre la enfermedad y los recursos sanitarios existentes, ellos son los mejores vigías, especialmente en el ámbito rural.

Indudablemente el hallazgo del Dr. Vilchez abre muchos aspectos, al margen del sanitario, que deben ser tenidos en cuenta: laborales, aseguramiento,.. Para mi lo importante es que Sueca lleva 8 siglos conviviendo con discapacitados severos y me gustaría conocer si ello ha incidido en aspectos de la vida diaria de la localidad.

Por ejemplo, conscientes las autoridades Suecanas de que existe una población importante con problemas de movilidad reducida: ¿se han preocupado las autoridades y los habitantes de que las viviendas tengan cuotas altas de accesibilidad?, ¿han pedido las autoridades locales que los transportes que tienen parada en la localidad sean accesibles?, ¿existe algún apoyo municipal para los afectados y familias que les atienden y para que aquellos a los que se les ha manifestado la enfermedad una vez casados puedan atender sus obligaciones de padres?...

En estos tiempos estamos sufriendo los discapacitados severos, por parte de los medios de comunicación, un tratamiento simplista y discriminatorio dando pábulo a las posturas de dos personas que no veían dignidad en la discapacidad: un tetrapléjico que luchó para que le ayudaran a suicidarse porque su vida como tetrapléjico, según él, no merecía la pena ser vivida. Y lo consiguió. El otro luchó por la curación como único medio de lograr volver a tener dignidad.

La vida del primero ha llevado a que un afamado director de cine haya realizado una película en la que se denuncia la situación de desamparo social en que viven los discapacitados severos. El director denuncia con crudeza como la falta de asistencia personal lleva a que un tetrapléjico que en cualquier país civilizado no se permitiría que viviera abandonado en una cama a los únicos cuidados de una familia que, como el director denuncia, tiene consciencia de ser esclava del afectado.

La escena del sobrino llevando mensajes escalera arriba y abajo entre un cura tetrapléjico que no puede subir la escalera con su silla de ruedas porque no cabe, y un Sanpedro que solo Dios sabrá como bajaba del piso en que se encontraba, es demoledora. Supongo que muchos de los que han salido llorando de la película son propietarios de adosados de varias plantas que han visto su posible futuro y que de haber sido obligatorio el dejar un hueco para la instalación de un elevador el día que se precise, como vengo reclamando desde mediados de los años 70, no estarían lamentándolo.

El hecho de que la película haya sido elegida para optar a unos afamados premios cinematográficos que se conceden en el país del tetrapléjico que luchó por su curación apoyando técnicas de investigación en células madre, va a hacer indefectiblemente que en ese país se vea el diferente trato y medios de que gozan unos tetrapléjicos y otros. Frente a reportajes en que hemos visto como se movilizaba a Reeve para que no perdiera masa muscular hemos visto el cuerpo del español consumido por una inmovilidad prolongada, pese a que el esfuerzo de quienes cuidaban físicamente a ambos no es el mismo.

Aquí a los que hemos nacido con una discapacidad severa o la hemos adquirido de jóvenes nos han educado para la resignación, para el sacrificio y la tolerancia, para todo menos para enseñarnos apotenciar nuestra autoestima, para defender nuestros derechos.

En la tierra donde se dan los Oscars, California, nació el Movimiento de Vida Independiente. Nada más ser elegido el último gobernador del estado, musculitos, convocó a los discapacitados severos a la más grande manifestación y encierro con su propuesta de reducir el presupuesto de pago directo a discapacitados que quieren vivir fuera de instituciones. La velocidad y contundencia con la que se ha movido en la pantalla es cámara lenta comparado con lo que tardó en retirar la medida.

Porque no tocar el presupuesto para la institucionalización que gestionan empresas y reducir el destinado al pago directo por parte de los usuarios allí no está bien visto. Los valores que privan en los centros de Vida Independiente son: la dignidad, el control de las personas con discapacidad (PCD) sobre sus propias vidas, el apoyo a otras PCD, los derechos civiles, la integración, el acceso al entorno en igualdad de condiciones y la abogacía. Por ello para los más limitados es inherente el procurarles asistentes personales y pago directo para cubrir su coste.

Sueca puede ser un buen campo de prueba para medir el interés de las administraciones públicas en solventar la problemática de una discapacidad congénita, degenerativa e invalidante. El estudio que la Consellería de Bienestar Social encargó a la Universistat de Valencia, por 165.000 euros, sobre la dependencia debe servir para mejorar las expectativas y calidad de vida de los descendientes directos de los súbditos de Jaime I,.

A la sazón existe en la propagación de la enfermedad en nuestras tierras una responsabilidad directa de la Generalitat, que nuestras Corts tienen interés en resolver por cuanto han creado una comisión para estudiar la problemática de la dependencia en nuestra comunidad. Se constituyó el 14 de junio y algún día se pondrá a trabajar. De momento seguidores valencianos de los principios del Movimiento de Vida Independiente ya han hecho llegar a todos los diputados un trabajo con su propuesta que eso sí, les ha resultado más barato: cero euros.

Por lo que respecta al Consell es de destacar que ya el candidato que luego resultó elegido, el Hble. D. Francisco Camps, se comprometió en su programa electoral a "financiar el 100% de los gastos de Seguridad Social de las empleados del hogar o de las que cuiden de personas dependientes con un contrato mínimo de 5 años" y subvencionar con 4000 euros por contrato de trabajo a domicilio con un mínimo de 5 años.", lo cual demuestra un interés encomiable que estoy seguro que en breve plazo se articulará normativa y presupuestariamente, al tiempo que en el debate entre la administración central y autonómica para poner en marcha la atención a la dependencia nuestra comunidad será abanderada en la defensa de que los llamados dependientes puedan llevar una vida activa teniendo el dominio de sus vidas.