Melania Mosocoso es licenciada en Pedagogía por la universidad de Deusto y Doctora en Ciencias Políticas y Sociología por la Universidad del País Vasco. Ha sido investigadora visitante en Duquesne University (Pittsburgh, USA) University of Illinois at Chicago (UIC) e investigadora postdoctoral en Temple University (Filadelfia, USA). En la actualidad es doctora contratada por el Consejo Superior de investigaciones Científicas donde investiga temas relacionados con la discapacidad.

El presente artículo fue publicado en la revista INTERSTICIOS

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Autora: Melania Moscoso.- Universidad de Temple

RESUMEN: Con el nombre de People First Language se conoce la forma de nombrar la discapacidad políticamente correcta. El artículo explora las implicaciones sociales y culturales de las componendas semánticas del lenguaje políticamente correcto al nombrar la discapacidad.

Melania Mosocoso
Melania Moscoso

Hace relativamente poco tiempo, un anuncio de la Organización Nacional de Ciegos de España que trataba de promover la integración laboral de los discapacitados mostraba a un hombre joven en silla de ruedas y vestido de mono que afirmaba con convicción "Antes era sólo un discapacitado; ahora, soy controlador de procesos". A continuación, una voz en off señala "La organización nacional de Ciegos ha promovido varios miles de puestos de trabajo para personas con discapacidad. Bajo la preposición sólo palpita inefable todo el imaginario popular sobre la discapacidad, el que la asocia a dependencia, proyectos vitales truncados, dolor y marginación. El hecho de que personas en silla de ruedas, ciegos y paralíticos cerebrales o personas con síndrome de Down circulemos por la calle, trabajemos y tengamos familias va penetrando demasiado lentamente en la conciencia colectiva. Pero cuando se analiza la frase con un poco más de detenimiento se advierte que la connotación patética de la frase no reside en el adverbio sino en el sustantivo en sí. Antes era discapacitado y nada más, sin paliativos, sin la carta de humanidad y ciudadanía que me concede ser controlador de procesos.

Tal vez en el intento de atenuar la connotación de tragedia de la discapacidad en el imaginario colectivo los libros de estilo que manejan los periodistas aconsejan referirse a gente como nosotros como "personas con discapacidad". Con esta expresión, que ha venido a sustituir otras como "discapacitado" "minusválido" o tullido o lisiado que hasta ahora eran moneda corriente, los profesionales de la comunicación tratan de despojar la discapacidad de sus connotaciones negativas convirtiéndola en un accidente que no disminuye la estatura humana de la persona discapacitada.

Sin duda la percepción tradicional de la discapacidad está necesitada de una profunda revisión. Aunque son pocos los que suscribirían la afirmación de que somos minusválidos en sentido de "valer menos", los discapacitados nos encontramos con toda suerte de prevenciones a la hora de nombrar nuestra discapacidad.

Dicen los partidarios del People First Language, que es como llaman en los países anglosajones a esta forma políticamente correcta de nombrar la discapacidad, que referirse a una persona como discapacitado es ultrajante en la medida que la discapacidad está asociada estereotipos negativos (1). Es un hecho constatado que la discapacidad se representa, desde la medicina y las ciencias sociales a las producciones cinematográficas como ejemplo de "vida que no merece la pena ser vivida", y, aunque muchas de sus recomendaciones son muy útiles para desdramatizar la vida de los discapacitados, por ejemplo la de sustituir expresiones como "padecer por tener una discapacidad" cabría preguntarse si las componendas semánticas del People First Language logran mitigar la carga negativa del estereotipo.

Así por ejemplo, en la última guía para padres de la asociación de parálisis cerebral se afirma que "la parálisis cerebral no es contagiosa, por tanto no hay peligro en que otros niños se acerquen" (2). La percepción de la discapacidad como tragedia sigue operando de forma velada tras la expresión, aparentemente neutra de "niño con parálisis cerebral". A pesar de la preposición con, la discapacidad aparece siempre como un desgraciado accidente que acompaña a la persona, y que debe separarse mediante un rodeo semántico de ella, de modo que ambas realidades no se confundan. Como si el mero hecho de subrayar la condición de niño, mujer o joven de la persona discapacitada pudiese conjurar, a modo de sortilegio, la carga negativa del prejuicio que acompaña la preposición con para hacer prevalecer los atributos de plena humanidad que atribuimos a los niños, las mujeres y los jóvenes. Desde luego persona y discapacidad no son indiscernibles, por buena intención que tengan quienes afirman que "Todos somos discapacitados a nuestra manera", lo cierto es que es que nuestras convenciones sobre la movilidad por el espacio público, la comunicación o la interacción social son decididamente hostiles para determinadas constituciones psicofísicas. Una vez admitido que persona y discapacidad no siempre van juntas, conviene preguntarse qué es lo que se consigue con deslindar analíticamente discapacidad y condición humana cuando éstas van juntas en la vida de una persona.

Al anteponer "persona con" a la discapacidad, se sugiere que persona y discapacidad no son la misma cosa, aún cuando concurren en un mismo individuo. Parecería que el discapacitado tiene la opción de escindirse de su condición, y es que de hecho el People First Language abre la posibilidad de decir "Yo no soy discapacitado" sólo tengo una pierna más corta que otra", a todos aquellos cuya discapacidad no es demasiado evidente.

Pero renegar de la discapacidad, o intentar disimularla, —para aquellos que son capaces de conseguirlo no implica eliminarla—, tan sólo echar sobre sus espaldas todos los costes de la integración. Las implicaciones del lenguaje políticamente correcto para nuestras vidas son meramente retóricas ya que, en la práctica, convertir la discapacidad en un compartimento estanco rara vez es una opción. Y de hecho, el lenguaje políticamente correcto convive con el incumplimiento impune de la normativa referente a la discapacidad, y todos los inconvenientes prácticos que los discapacitados nos encontramos en la vida cotidiana.

La alternativa falaz que ofrece el lenguaje políticamente correcto a la persona con discapacidad es la de actuar como si no tuviera ninguna, el hecho de que la discapacidad persista ajena a todo sortilegio, es algo que sabemos los discapacitados y todos los que nos conocen de cerca. Por más que un mutilado oculte su prótesis a la vista de los demás, él y todos los que en su entorno más inmediato le han visto desvestirse saben que le falta un miembro. Sin embargo, es posible que sea objeto de recriminaciones o de miradas escrutadoras si decide cambiarse la prótesis en público. Pues haciendo que el discapacitado viva como si no tuviese ninguna discapacidad lo que se consigue es que quienes le rodean no tengan que enfrentarse a sus propios prejuicios, que provienen de las dificultades de asumir las propias limitaciones. Sin embargo, mantener las apariencias y aliviar la desazón de quienes entran en contacto con nosotros puede tener un elevado coste personal para el discapacitado: disociarse de su propia experiencia vital y asumir la identidad de un ciudadano abstracto, presuntamente ajustado a su entorno. Tal falsificación de la propia experiencia se hace al servicio, de la sociedad que se quiere a si misma tolerante, cívica y respetuosa con los derechos humanos.

Uno de los argumentos que suelen esgrimir los partidarios del People First Language es la necesidad de insistir que el discapacitado es, ante todo, persona. Tal loable intento incurre sin embargo en un error sustancial de atribución del problema, que no es del discapacitado, sino de quién rehúsa a reconocerle como una persona. Esta maniobra es en todo comparable a las sentencias de la minifalda, que sitúa en la elección de la vestimenta la causa de la agresión, carga sobre los discapacitados el peso de la perífrasis, destinada a ayudar a quienes tienen dificultades para constatar, nuestra, por lo visto no suficientemente evidente, humanidad. Pero adentrémonos un poco más en las implicaciones prácticas del lenguaje políticamente correcto.

Si ser una persona con discapacidad implica convertir un atributo, que al contrario que ser discapacitado, no supone una disminución de nuestra condición de personas, ¿Cúales son las expectativas que se deposita sobre una persona con discapacidad frente a las que según la expresión del anuncio de la ONCE con que comenzaba esta ponencia, se depositan en alguien que es sólo un discapacitado?

Ser un discapacitado evoca todo el imaginario de la tragedia personal asociado a la discapacidad, ser una carga familiar, no tener puesto de trabajo, familia o vida social. Ser una persona con discapacidad supone, en principio, tener los mismos derechos que cualquier otro ciudadano, y desde esta perspectiva se entiende que expresiones como "Pero si yo no te considero un discapacitado" puedan parecer a primera vista un cumplido.

Sin embargo, bajo esta frase bienintencionada subyace el consenso tácito de que la discapacidad es intrínsecamente mala, y este tipo de afirmaciones no pueden entenderse sino como una invitación a comportarse como si no se fuera discapacitado, lo cual significa remedar la normalidad pero no replicarla. Es una impostura que exige un perfecto conocimiento de las expectativas sociales de normalidad corporal y plenitud funcional tal y como se concretan en la vida cotidiana de las personas que no tienen discapacidad. Pero que en ningún momento opera el sortilegio de convertir la discapacidad en un accesorio del que puede uno desprenderse. Como señala Tanya Tichkoski consiste en "manipular las expectativas sociales para simular normalidad o competencia". Pero de nuevo, ¿A quién beneficia esta impostura?

Como en el caso del lenguaje políticamente correcto, a menudo ocurre que los más comprometidos defensores de la normalidad de las personas discapacitadas no son los propios discapacitados sino quienes les rodean. Con frecuencia es la familia y los amigos de la persona discapacitada los que insisten en disfrazar de normalidad. Paralelamente, se objetará, proliferan los artículos periodísticos que tratan la discapacidad como una cuestión de "interés humano". Sin duda, es positivo que los medios de comunicación traten cuestiones de discapacidad que han estado largamente ausentes de la vida pública. Sin embargo merece la pena profundizar en qué redunda semejante interés Y es que las convenciones sociales establecidas están bien predispuestas a la discapacidad como objeto de curiosidad científica y social. Como señala la feminista Jenni Morris, nuestras funciones fisiológicas, nuestra vida afectiva y sexual, y en general nuestra forma de arreglárnoslas son objeto de preguntas inquisitivas (3). En mi experiencia, primero como estudiante universitaria e investigadora predoctoral primero y postdoctoral después me he tenido que enfrentar en repetidas ocasiones al recelo y la desconfianza de profesores, compañeros— Cómo ha llegado una lesionada cerebral a la universidad— Cómo se las ha arreglado para sacar un doctorado, Dónde le habrán dado la beca?. Con frecuencia la tesis tácita de la abnegación acude en su ayuda —Habrás estudiado mucho—. Pocos son los que perciben en estas actitudes un intento de desautorizarme como estudiante primero e investigadora después. Incluso ahora entre compañeros de departamento y colegas de la universidad me enfrento a la paradójica situación de que mi compromiso con la discapacidad como objeto de estudio de las ciencias sociales o bien no se considera en pie de igualdad con otras opresiones, o cuando es bien recibida, la excelente acogida "teórica" de la discapacidad se desvanece como por ensalmo cuando en el transcurso de la comida mis idiosincrasias motoras y mi necesidad fisiológica de alimentarme conspiran en contra de todas las convenciones del comportamiento a la mesa. En suma, el interés humano de la discapacidad en demasiadas ocasiones tiene que ver con el deseo de someter nuestras vidas y cuerpos al escrutinio público, sin que ello implique ninguna disposición a cambiar las reglas del juego, todas ellas expresiones de un compromiso abstracto con el ciudadano y de una concepción igualmente abstracta de los derechos humanos y. La actitud hacia la discapacidad que podría resumirse como sigue: "nos referiremos a ti como una persona en tanto en cuanto actúes en la medida en que te sea posible actúes como una ciudadano normal, pero no esperes que modifiquemos nuestra vida cotidiana, expresada en términos de burocracia impersonal y en abstractos derechos individuales, para darte acomodo en tu diferencia. Tu discapacidad es una cuestión enteramente tuya, y nuestra cooperación está supeditada a que intentes, en la medida en que te sea posible, y por inasumible que sea el precio, ser lo más normal que puedas. Cuando no te sea posible emular la normalidad, nosotros nos comprometemos a restaurar la normalidad con la mayor celeridad posible de modo que tu diferencia no se note. Sabemos además, que, haciéndolo así, damos muestra al mundo de nuestra sensibilidad y tacto".

Esta "declaración no escrita", que pocos reconocerían sostener de hecho está también a la base de la escasa repercusión pública de las reivindicaciones de los discapacitados. Se objetará que toda comunidad Autónoma tiene regulaciones sobre la accesibilidad de los edificios públicos y que existen cuotas de reserva. Con independencia de que el incumplimiento de las normas a menudo sea flagrante y que las cuotas de reserva sean sólo del 2% cuando el porcentaje de población discapacitada sea del 8%), esto no debe ocultar que el desajuste de las adaptaciones y la demanda no sçolo es cuantitativo sino cualitativo. Ningún texto legislativo, apenas alguna gúia de las asociaciones hace referencia al estigma como fuente de discriminación. La sociedad nos traslada un mensaje meridianamente claro: hacemos concesiones en el entorno físico, pero nos seguimos reservando el derecho a nuestros prejuicios y a fortificar las barreras actitudinales que impiden la integración. Mi amiga Arantza Basagoiti relata cómo durante sus años de juntera en IU cualquier iniciativa en favor de la accesibilidad del transporte público se aprobaba de inmediato con tal de fuera ella, que usa silla de ruedas, quien lo propusiera, por utilizar su expresión, tales iniciativas "mueren de éxito", superan sin dificultades todos los trámites necesarios para elevarse a propuestas legislativas, las más de las veces para no concretarse jamás en la vida social. Ello no obstaba para que sus compañeros junteros le pellizcasen la mejilla por los pasillos.

Además el lenguaje políticamente correcto impide que la discapacidad se politice, en la medida en que se trata de una expresión "respetuosa" y que trata a su manera de blindar la condición humana de aquellos a quienes denomina hace que quien la utiliza se invista de de progresismo. Así por ejemplo, los las personas que de Etxebidea son denominadas residentes, un término aparentemente neutro y que oculta la situación de vulnerabilidad y reclusión que padecen las personas objeto de institucionalización. Encubrir esta situación bajo una terminología médica o administrativa que se pretende neutral y respetuosa impide reconocer de manera sincera—y humilde— lo inhumano de los asilos. Así mismo, se produce la curiosa circunstancia, de que, para evitar llamarme discapacitada, que es lo que soy, las distintas opciones políticamente correctas de referirse a mi discapacidad oscilan entre ser una persona con problemas motóricos, hemiparesia neonatal o trastornos de la marcha de origen neurológico el discapacitado se le ofrece la opción falaz de desvincularse de su condición de persona.

Más aún, el hecho de expresar la discapacidad como "mero atributo", contingente, que le hubiera podido pasar a cualquiera, impide, que, a diferencia del género o la etnia, la discapacidad pueda articularse en forma de movilización o reivindicación. Quien es "sólo un discapacitado" por utilizar la terminología de la ONCE sólo provoca lástima o prevención, cuando le convertimos en una persona con discapacidad— no digamos si además le hacemos controlador de procesos—le permitimos utilizar la discapacidad con condescendencia contra aquellos que no han sido redimidos de su condición por el lenguaje políticamente correcto. Redimidos, digo bien, porque a pesar de que la palabra suene a catequesis bajo la percepción del lenguaje políticamente correcto todavía subyace la percepción de la discapacidad como jugarreta del destino, pecado original que sólo puede ser redimido mediante una fórmula sacramental, que por obra y gracia del lenguaje políticamente correcto nos invista de la humanidad y plena ciudadanía que se nos hurta en el espacio público. Mujeres, no personas "con sexo femenino", ellas no necesitan ningún exorcismo que les libere de un pecado originario, la violencia de género es sin duda un problema social que demanda respuestas sociales. La discapacidad, o mejor dicho, las personas con discapacidades, sólo necesitamos terapia e investigación para compensar un déficit originario como fuente de su opresión, que radica, al parecer, en el indeseable atributo que nos acompaña. El lenguaje políticamente correcto con su pretensión de neutralidad y corrección encubre la asimetría que preside la relación del discapacitado con su mundo Convirtiendo la discapacidad en un atributo que se deja en manos de los médicos la discapacidad es individual, y se oculta la imbricación de mecanismos simbólicos y culturales en el cuerpo que es objeto de opresión. La misma fraseología que insiste en que la discapacidad es sólo una característica que no nos descalifica ni nos aminora es la herramienta de quienes que obsesivamente necesitan repetirse a sí mismos que los discapacitados somos personas. Se diría que quieren, mediante el sortilegio de la perífrasis endosarnos la carga de sus propios prejuicios. Pero no es sólo una cuestión de nomenclatura, ni un mero error en la atribución del problema, las dificultades para percibirnos en pie de igualdad con el resto de la humanidad se concretan en "invitaciones, más o menos coercitivas, a ser como "como cualquier otro", a renegar de nuestra especificidad por todos los medios terapéuticos a uestro alcance.. Los procedimientos quirúrgicos tantas veces dolorosos e ineficaces, y las interminables sesiones de rehabilitación en la que se apela de forma moralizante a "sobrepasar los propios límites" son manifestaciones de la pertinaz voluntad de transformar al discapacitado algo que no es y que tal vez nunca podrá o querrá ser .Que sea lo que la sociedad desee para sí misma, pues no lo olvidemos, todo se hace por "nuestro bien", no lo hace posible, necesario o deseable.

Pero cuando la diferencia sea demasiado irreductible, se ofrecen todos los medios a nuestro alcance para que "dejemos de ser" o no seamos El concepto de dignidad humana en que se amparan estos discursos ignoran la sensata observación de Harriet McBryde Johnson de que la idea de lo que es una vida digna está atravesadas por las percepciones sociales al respecto, y que puede ser agotador, especialmente si estás enfermo, oponerte al consenso universal de que nuestras vidas no merecen ser vividas. Sin embargo decisiones como la de Ramón Sampedro se presentan como una victoria de la lucidez y una lucha por la dignidad humana. El logro del lenguaje políticamente correcto en este entorno es el de convertir el agotamiento en la victoria de la dignidad y de la humanidad de una vida que, sólo es concebida como humana a posteriori y cuando ya ha dejado de ser. La pertenencia a la familia de los hombres está así condicionada a que se salga definitivamente de ella.

Ocho siglos después de la época dorada de la filosofía tomista la discapacidad es el último campo de batalla del ser. Martha Nussbaum y Peter Singer defienden distintas metodologías para determinar lo que cuenta como hombre. Mientras tanto para los discapacitados no hay lugar seguro, cualquier comité de bioética está autorizado a decidir por nosotros en determinadas situaciones, cualquier persona puede compadecerse de tu discapacidad sin apenas conocerte. Esclavos de un humanismo trasnochado cuyos conceptos son obsoletos, los discapacitados somos testigos mudos de un debate de conceptos en el que el ganador cercena la realidad a su medida. En un giro perverso de la distancia crítica kantiana, los bioeticistas han decidido ajustar la realidad a sus propios conceptos. La pluralidad de lo sensible del viejo Kant es sometida a la dictadura inmisericorde del concepto.

Es necesario hacer nuestro el lenguaje de la discapacidad. Puesto que la corrección del lenguaje burocrático y médico convierte la discapacidad en una cuestión meramente terapéutica o compensatoria es necesario recuperar la discapacidad como categoría sustantiva, y no meramente accidental de nuestra condición humana. De esta forma podremos superar las invitaciones a distanciarnos de la discapacidad, que con el señuelo de tratarnos como "personas antes que nada" nos separa de nuestros aliados naturales, los discapacitados severos, y carga sobre nuestras espaldas todos los costes de la integración. No sólo nos hará visibles como colectivo, sino que constituye una afirmación de la dignidad de la persona en tanto que discapacitada. Simi Linton (4) propone la reapropiación de la terminología más obsoleta y ofensiva de la discapacidad como modo de devolver a la sociedad la violencia simbólica que utilizan con respecto a la discapacidad. Definirse como Coja, tullido, paralítico, constituye un acto político que refuta, mediante la ironía, todos los bienintencionados intentos de normalizarnos y reducir nuestra específica e irreductible diferencia, así como una defensa contra de todos aquellos que intentan agasajarnos tratándonos como si no fuéramos discapacitados.

Enarbolando la discapacidad como categoría sustantiva, y no un mero accidente, desafiamos los conceptos tácitos de salud, integridad corporal y plenitud funcional que nos desacreditan como ciudadanos de pleno derecho. Se trata de rechazar las categorías de pensamiento y percepción con que los discursos dominantes definen lo que cuenta como "ser humano en plenitud de facultades" para demostrar su carácter excluyente y reductivo. Se trata, como diría Pierre Bordieu de devolver la violencia simbólica de la sociedad, que en nombre de la objetividad científica y de nuestro propio bien nos ha hecho asumir un modelo de hombre que nos excluye. La discapacidad pone sobre la mesa las dificultades de la sociedad en su conjunto para lidiar con la diversidad cuando esta se presenta en su vertiente constitutiva, la única que verdaderamente se resiste a toda negociación. Es indudable que las minorías sociales que basan su condición de minorías en la religión o en el conocimiento de una lengua minorizada, pueden en principio, hacer más concesiones a los discursos dominantes (aprendiendo la lengua mayoritaria o relegando su fe al ámbito estrictamente privado) que quien tiene que desplazarse en silla de ruedas. Con demasiada frecuencia esta imposibilidad de hacer concesiones en lo que a nuestras limitaciones constitutivas se refiere se convierte en la excusa perfecta para no hacer adaptación ninguna. Por tanto, quienes no quieren hacer concesión alguna no están en condiciones de exigir excesivas contemplaciones con respecto a sus prejuicios. No necesitamos ser "controladores de procesos" para acceder a la condición humana que se nos deniega, ni que se añada la expresión "persona con" a nuestra discapacidad, como si la humanidad y la discapacidad fueran mutuamente excluyentes. A pesar de que sus intentos por hacernos desaparecer cada vez cuentan con un mayor número de adeptos, y de que muchas de las formas de pluralidad irreductible que no pueden soportar están convenientemente recluidos en asilos e instituciones están obligados a convivir con ella. O a lo mejor no, pero entonces nadie les tendrá por las personas civilizadas y progresistas que dicen ser. Y ya sabemos que lo que les importa es su reputación, no nuestros derechos.

LLAMADAS:
  1. Véase por ejemplo el folleto People First: a Guide for Using People First Language de la West Virginia Mental Retardation and Developmental Disabilities Division
  2.  
  3. ASPACE.2008. Mi bebé tiene parálisis cerebral ¿Qué hacer?. Guía para padres primerizos. Confederación ASPACE, Madrid, P.80
  4.  
  5. Morris, Jenny. 1991. Pride against prejudice: a personal politics of disability. London: Women's Press. P.29
  6.  
  7. Linton, Simi. 1998. Claiming disability knowledge and identity. New York: New York University Press.
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