Artículo escrito por Matilde Febrer Basil, publicado en la revista "Sobre Ruedas" de la "Fundació Guttmann" Noviembre/ 2000

UN PASO HACIA LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES FÍSICAS GRAVES

En el mes de mayo del pasado año 1999 se inició en Barcelona una experiencia piloto de apartamentos asistidos para personas con gran discapacidad física. Esta experiencia formaba parte de un proyecto de "Vida Independiente para Personas con Gran Discapacidad Física".

La situación actual en la que se encuentran la mayoría de estas personas, las cuales deben vivir en residencias o en situación de dependencia de la familia, fomentó la necesidad de crear una alternativa de vivienda asistida, en donde la técnica y la tecnología estuviese al servicio de personas con discapacidades físicas graves con el objeto de facilitarles su independencia y autonomía.

En realidad, hacía años que las personas afectadas, diversas asociaciones, entidades y profesionales estaban solicitando la creación de una nueva alternativa de vivienda asistida. En el año 1986 se redactó un documento que fue estudiado y definido por un grupo de trabajo coordinado por el Instituto Municipal de Personas con Disminución (IMD) y formado por la federación ECOM, la federación Layret, la asociación ASPAYM y la fundación Pere Mitjans.

El proyecto pretendía abrir unas 14 o 20 viviendas individuales con un servicio permanente de asistencia personal, pero finalmente se inauguró con la apertura de 6 apartamentos de dos personas cada uno y con un servicio de asistencia personal de casi 24 horas.

La colaboración de diversas entidades e instituciones públicas permitió poder realizar esta experiencia. En el año 1996, la Fundación ONCE compró al Patronato Municipal de la Vivienda de Barcelona los derechos de usufructo de 6 apartamentos, de entre 60 y 70 m2., en el distrito Sant Marti y en el año 1997 los cedió gratuitamente al IMD en el marco del convenio con el Ayuntamiento.

El Patronato Municipal de la Vivienda se ocupó de las adecuaciones y supresiones de elementos y barreras arquitectónicas (accesos de la calle, adaptaciones de puertas, cuartos de baño, modificaciones de paredes).

La Asociación ESCLAT realizó la domotización de los seis apartamentos, es decir, la motorización de las puertas, ventanas, persianas, cortinas, dispositivos de la calefacción, etc., que se accionan ante la presencia de una tarjeta ( similar a una tarjeta de crédito).

Se trata pues de un equipamiento público, registrado como servicio residencial experimental. El IMD tiene la titularidad y La Generalitat de Catalunya lo financia, en el marco del convenio "Ajuntament de Barcelona- Institut Català d'Assistència i Serveis Socials".

El proyecto se ha realizado en la Vila Olímpica, por ser un entorno ideal para las personas que van en silla de ruedas. Los seis apartamentos están situados en diferentes escaleras para facilitar la integración, pero dentro de un radio máximo de unos 200 metros.

Cada apartamento dispone de un teléfono manos libres con el cual los usuarios se ponen en contacto con el equipo de auxiliares, quienes, uno de ellos y, en cada turno, lleva siempre un teléfono móvil.

En cada habitación hay un dispositivo de alarma telefónica conectado al móvil del personal y, en caso de que no haya ningún auxiliar, los usuarios disponen también del servicio de alarma telefónica municipal (SAT).

Todos los apartamentos están situados en la primera planta, no tienen vecinos en el mismo rellano, ya que la otra puerta es un trastero comunitario. Los apartamentos son muy claros y luminosos, tres grandes ventanales dan a un jardín interior, muy agradable, tranquilo y bonito. Los apartamentos se modificaron y se adaptaron para que pudiesen vivir en ellos dos personas. Se dividió y separó la única habitación que había con un tabique y una ventana corredera de cristal en su parte superior; así a través de esta ventana, la habitación interior puede recibir luz y ventilarse. Este tipo de separación se realizó en tres de los apartamentos, en los otros tres, se separaron las habitaciones colocando los armarios en medio. El piso más grande es el piso llamado base, porque lo usa también el personal.

Las personas seleccionadas para vivir esta experiencia procedían en su mayoría - ocho- de la residencia Amilcar, centro residencial para grandes discapacitados físicos, público y gestionado por el IMD; -dos- de otras residencias,- una- de un piso-residencia y -otra- del domicilio de los padres. Se valoró principalmente su deseo de vivir una vida independiente y que eran personas capacitadas para dirigir sus propias vidas.

Si bien el IMD ha gestionado y dirigido el proyecto desde su inicio, la política de la externalización ha llegado también a este servicio público. En el mes de agosto, la empresa privada "IPSS" - Institut per a la Promoció Social i de la Salut- inició su primera experiencia con personas con discapacidades físicas, ocupándose del funcionamiento de los pisos. En este artículo, y principalmente por los cambios en el equipo del personal, horarios y otros, no es posible pues presentar una información concreta respecto a dicho funcionamiento.

Las personas usuarias, tristemente una de ellas falleció a finales de enero, son las que viven esta experiencia y, por tanto, son las que pueden aportarnos sus vivencias, sus opiniones y sus críticas. Estas son algunas de sus vivencias, recogidas al poco tiempo de iniciarse el proyecto :

Este proyecto se basó en las experiencias de vida independiente de otros países, pero principalmente tomó como modelo el tipo de vivienda independiente llamado "Fokus" de Holanda. Es decir, varios apartamentos o pisos viven alrededor de un piso base o centro llamado "Fokus" que proporciona la asistencia personal.

Barcelona es la primera ciudad en toda Cataluña y en España que ofrece una alternativa de vida independiente para personas con gran discapacidad física.

Los primeros resultados de la experiencia nos indican que un proyecto de vida independiente no significa únicamente poder disponer de mayor espacio, vivir con menos personas, tener mayor autonomía, sino que debe ofrecer a la persona en primer lugar la posibilidad de poder vivir sola o bien poder elegir su compañera/o.

La diferencia esencial entre el proyecto "Fokus-Barcelona" y otros "Fokus" de Europa es que éstos han sido creados y son dirigidos por la misma asociación de personas con discapacidades que viven en ellos; mientras que el "Fokus-Barcelona" ha sido creado y es dirigido por una o más instituciones y no por las personas con discapacidades que viven el proyecto. Otra diferencia importante sería que en Cataluña todavía no se contempla la alternativa de vida independiente en pisos asistidos o "Fokus" bajo ninguna normativa, así que actualmente y hasta que no se apruebe un nuevo decreto para este tipo de viviendas, el proyecto se encuentra bajo la normativa de residencia-hogar.

Vivir esta nueva alternativa no es una experiencia fácil ni cómoda, hay problemas por superar y se necesita la participación y el esfuerzo de todas las personas e instituciones implicadas, pero pienso que, ya que es una experiencia única y pionera, hay que seguir adelante para crear una buena base para que surjan otros "Fokus" que posibiliten a las personas con discapacidades físicas graves vivir de manera independiente.

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