EXPERIENCIAS
Discapacitada, pero no para ser madre
Las mujeres con lesión medular pueden tener hijos si reciben apoyo.- Cuando tenía un año y apenas se aguantaba de pie, Martí ya había desarrollado una habilidad inusual para su edad: subirse a la silla de ruedas de su madre, trepar hasta su regazo y sentarse cómodamente. Sonia Pujol dio a luz cuatro años después de haber sufrido un accidente que la dejó en silla de ruedas. Su columna quedó seccionada a la altura de la vértebra número 8. Pero eso no le impidió algo que siempre quiso: tener dos preciosos niños, Martí, de 10 años, y Sara, de tres. SEGUIR LEYENDO
Entrevista a Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)
Estamos en AESLEME con la Directora Mar Cogollos y estamos en Fundación Universia para hacer una entrevista. SEGUIR LEYENDO
NoM4D, EL JUGADOR PROFESIONAL CON DIVERSIDAD FUNCIONAL CAPAZ DE GANARTE JUGANDO CON LA BARBILLA Y LO LABIOS
En la página especializada estadounidense Asylum le dedicaban un interesante artículo a Randy Fitzgerald, alias ‘NoM4D’, un treintañero residente en Iowa que sufre una enfermedad llamada Artrogriposis que le tiene postrado en una silla de ruedas y paralizado de cuello para abajo prácticamente desde que nació. Pero sus evidentes limitaciones jamás han detenido las ambiciones de Randy que ahora vive profesionalmente de participar en torneos de juegos y también colabora activamente en el desarrollo de éstos. SEGUIR LEEYENDO
EN LO UNICO QUE ME GANARÁ OTRO ALCALDE ES EN UNA CARRERA
Tiene 34 años, tetraplejia y el bastón de alcalde de la localidad valenciana de Bonrepos y Mirambell en su mano. La limitación física de Jesús Raga no ha condicionado sus ilusiones. Cuando hace siete años le llamaron para incorporarse al equipo de Gobierno de su pueblo estaba estudiando Administración y Dirección de Empresas por la Universidad a Distancia (UNED). Sólo puso una condición, ir de número dos de la entonces alcaldesa socialista Vicenta Bosch. Dicho y hecho. Jesús ha sido la mano derecha de Vicenta hasta hace cuatro meses cuando la primera edil falleció por un cáncer. SEGUIR LEYENDO
EN ALGÚN TRABAJO ME SENTÍ COMO UN INÚTIL
Quien no se anuncia, no vende. Borja Aranguren, cántabro, 31 años, licenciado en Periodismo y enfermo de artrogriposis congénita múltiple, una dolencia que afecta a sus tendones y músculos provocándole malformaciones que le impiden moverse con normalidad, es el mejor vendedor de sí mismo. No se corta un pelo. «No tengo nada que perder», sonríe mientras toma un café con leche en el Brazomar de Castro Urdiales, en Cantabria. SEGUIR LEYENDO
ENTREVISTA REALIZADA A OSCAR PISTORIUS
Oscar Pistorius (Suráfrica, 1986) es el tipo más sencillo del mundo, de esos que tienen por muletilla una sonrisa sincera y humilde. Capricho de una desgraciada enfermedad, a este deportista paralímpico surafricano le amputaron sus piernas —de rodilla para abajo— cuando no había cumplido un año, demasiado pronto como para obsesionarse o llorar complejos absurdos. Desde muy joven aprendió a convivir con dos prótesis y se lanzó a la práctica del deporte destacando en el atletismo, tanto que no compitió por poco en los Juegos Olímpicos de Pekin. Ve su minusvalía con la misma naturalidad con la que habla. Atiende a LA GACETA en Abu Dabi con motivo de la entrega de los pasados Premios Laureus y su discurso, sin él quererlo, nunca se sale de lo emotivo. Viste vaqueros, americana y zapatos. Es tan normal que sólo fijándose bien en su caminar se le perciben pequeños síntomas de su minusvalía. SEGUIR LEYENDO
CUANDO NECESITAMOS DE LOS OTROS ¿HASTA DONDE LOS LÍMITES? Por: María Pilar Martínez Barca
No es fácil establecer unos baremos. Milagros y María comparten residencia. A Manuel y Ángel les sorprendió ya adultos la esclerosis. Benito necesita las veinticuatro horas. A Adela le tocó madurar bien temprano. Mientras Julio sueña con esa independencia, al menos psicológica, que conquistaron ya José María y Txema. La autonomía es algo que depende de múltiples vectores. SEGUIR LEYENDO
MAMÁ, ME VOY DE CASA
La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down.- Tienes que vivir tu vida, Ariadna', dijo mi madre, y yo contesté: ¿Me ves capacitada? SEGUIR LLEYENDO
SUPERACIÓN A TOQUE DE TROMPETA
Rafael Calderón será el primer español con Síndrome de Down en obtener el grado profesional de música. (LEER)
TENER UN HIJO ES LO MÁS BONITO DE LA VIDA
Entrevista a Maribel Campo: Profesional del baloncesto hace años, hoy directora del Servicio de Asuntos Sociales de la Universidad de Salamanca es positiva y pragmática.
RELATO SOBRE EXPERIENCIA REAL
Se trata de David y paralítico cerebral que ha trabajado duro para incorporarse del modo más normalizado a la vida, luchando contra estereotipos y prejuicios. LEER.
ENTREVISTA REALIZADA A DERGIN TOKMAK
Bailarín acróbata que brilla con luz propia haciendo resplandecer el Circo del Sol, analogía de la increíble diversidad humana. Aunque creció en Alemania, donde la polio estaba erradicada, fue en Turquía, su país de origen, en el que con pocos meses de vida le pusieron una vacuna caducada. Esto le causó una atrofia muscular en sus extremidades inferiores. Pero Dergin quería volar y lo hizo partiendo del breakdance, con 'Stix' de sobrenombre en su grupo 'Da F.U.N.K.' hasta el escenario de 'Varekai', en el Circo del Sol. Su simpática mirada brilla atendiendo a la entrevista con un natural desparpajo; el mismo que le hace creador de un estilo único y afrontar su futuro con optimismo. Pues sólo necesita levantar sus alas... LEER MÁS
ENTREVISTA REALIZADA A ROBERTO PÉREZ TOLEDO
ROBERTO PÉREZ TOLEDO se ha convertido en el primer director de cine con discapacidad física. Nacido en el municipio canario de Arrecife, desde muy pequeño desarrolló una vocación cineasta que puso en práctica a su mayoría de edad. A sus 30 años es autor de diez cortos y está inmerso en un nuevo proyecto cinematográfico en forma de largometraje. Uno de sus trabajos, ‘Vuelco’, alude a la discapacidad como metáfora. Según sus palabras 'cuenta la historia de un grito silencioso que no quiere afrontar las consecuencias que generaría si fuera escuchado'. La protagonista tiene una discapacidad sensorial. No será la primera vez que trate el tema. La película que está preparando gira entorno a esta temática. (LEER)
ENTREVISTA realizada al poeta LUIS MIGUEL RABANAL por Fernando del Busto para el diario LA VOZ DE AVILÉS
Su patria es la literatura y más desde que, en 1997, un accidente doméstico le provocó una tetraplejia. Apartado del mundo, al que ahora se asoma a través de internet, Luis Miguel Rabanal regresa a la edición con 'Elogio del Proxeneta' (Ediciones Escalera), que, además, representa su primera incursión narrativa. El próximo 12 de junio se presenta en el palacio de Valdecarzana su obra por parte de Leopoldo Sánchez Torre, profesor de Literatura de la Universidad de Oviedo, y María Jesús Romero, escritora. LEER MÁS
LA CORTA PERO ANCHA HISTORIA DEL JÓVEN ALBERT CASALS I SERRADÓ
Nunca deja de sonreír. Es muy curioso y todo un aventurero. Inquieto y soñador, Albert Casals habla con pasión de su nuevo viaje. Tiene previsto irse el próximo mes a África. Pero no tiene billetes y su presupuesto será de cero euros. No será la primera vez que viaja de esta manera este joven de Esparreguera, a quien una leucemia infantil le dejó en una silla de ruedas. Albert, de 18 años y también embajador de la Fundación Step by Step para la recuperación de personas con lesiones medulares, viaja solo desde los 15 años con el consentimiento de sus padres, sin apenas dinero y haciendo autoestop. Hasta ahora ha estado en tres continentes y en unos treinta países. Aventuras a este viajero no les falta y su dietario de viaje ahora se ha convertido en el libro El món sobre rodes (Edicions 62) . "Viajar es mi opción y soy feliz así", concluye Albert. SEGUIR LEYENDO
AQUÍ ADOLORIDO PERO ECHÁNDOLE GANAS, es el artículo escrito por Hilda Salazar ne referencia a su hijo lesionado medular como consecuencia de un accidente automovilístico.
UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN.- De pequeño, Langui soñaba con ser futbolista o bombero. Futbolista, porque su ídolo era Carlos Santillana, el mítico delantero centro del Madrid, el de los prodigiosos testarazos que dejaban clavado al portero. Bombero, porque nunca pudo olvidar a aquellos hombres con uniforme azul y casco que, cuando llegaba la Navidad, trepaban por la fachada del hospital infantil de San Rafael, junto al estadio Santiago Bernabéu, cargados de regalos para los niños enfermos.SEGUIR LEYENDO
ANTHONY BABINGTON: Juez, historiador y activista británico discapacitado, (1920-2004).- LEER
Andrés Hinarejos es habitual del foro de Vida Independiente y le hicieron un reportaje en una televisión que traemos aquí por lo constructiva y edificante que puede resultar su experiencia y sus palabras.- VER
Entrevista realizada por Milagros Juárez a JESÚS FAILDE (Escritor-Poeta) y afectado por una lesión medular.- Escribo cuando siento la inspiración, cuando me siento conectado con mi entorno, con el mundo, con el universo. VER
EL MILAGRO SE LLAMA IRENE, es el título de un artículo publicado en CANARIAS 7 que nos habla de la paternidad en las paraplejías.
CONVERSACIÓN CON ALEXANDRE JOLLIEN. Persona con diversidad funcional, autor del libro "ELOGIO DE LA DEBILIDAD".- Publicamos LA CONVERSACIÓN y UNA RESEÑA BIOGRÁFICA.
MALVIVIENDO EN CASA.- Es el Blog de un chico de La Rioja que padece una enfermedad de las entendidas como raras.
LA DISCAPACIDAD NO ES NINGÚN FRENO PARA AFRONTAR LA VIDA.- Isidre Esteve se ha convertido, sin buscarlo ni quererlo, en un ejemplo de sacrifico y superación, en una lección de vida para todos aquellos, entre los cuales me incluyo, que con frecuencia nos ahogamos en un simple vaso de agua. Hace ya un año de aquel fatídico accidente que el piloto sufrió en un rally de Almería y que le dejó en silla de ruedas. Con la ayuda de su familia y de los muchos amigos que tiene, Isidre no sólo ha logrado superar las principales secuelas de ese accidente, sino que ahora se muestra al mundo como un hombre feliz.
ENTREVISTA REALIZADA A THORKIL SONNE, empresario: "Somos la primera compañía que a partir de las características del autismo genera beneficios de mercado, trabajamos para grandes empresas, como Microsoft. He encontrado un nicho de mercado donde puede encajar una persona con este tipo de enfermedad.
ROSARIO MÉNDEZ, MISIONERA EN SILLA DE RUEDAS.- Como esta religiosa granadina, unos 17.000 misioneros españoles ayudan a millones de personas por todo el mundo. Rosario, que tuvo vocación desde niña, trabajó 38 años en Egipto, 24 de ellos brindando caridad desde una silla de ruedas. Además de montañas, quizás la fe mueva pirámides. Rosario Méndez, una misionera de la Sociedad del Sagrado Corazón no se considera una heroína. Pero su currículo hace reflexionar. A sus 71 años continúa descubriendo mundo a través del ordenador, tras haber trabajado como misionera 38 años en Egipto -24 de ellos en silla de ruedas a raíz de un accidente de tráfico-. A pesar de todo, cree que no ha hecho "nada especial" y que sus logros se deben a la "buena suerte". Rosario se muestra orgullosa de mantener su acento granadino, de hablar árabe y de haber conseguido la nacionalidad egipcia. Sus aficiones son la lectura, la música y, sobre todo, hablar con los demás. Defiende que "no hace falta que bauticen a mucha gente, sino que el espíritu evangélico se dé a conocer con el propio ejemplo de cada uno".
AYDÉE RAMÍREZ.- Pitora con la boca
Aunque la naturaleza desde su nacimiento no le proporcionó unas piernas habilitadas para correr y unas manos diestras para mover el mundo que le rodea, si le dio una inteligencia suficiente para poner a volar su imaginación, y es así como de su boca no solo brotan interesantes reflexiones sobre la humanidad, también delicados trazos plasman en cada una de sus pinturas sus inquietudes y anhelos. Un mundo maravilloso recreado en óleo, pastel o acuarela.
'Querer es poder' es el título de la primera película porno protagonizada por un actor discapacitado. Josito vive desde los 17 años con una lesión medular. Antes del accidente quería ser actor porno y ahora ha conseguido su sueño. Su trabajo derriba el tabú del sexo sobre una silla de ruedas. La entrevista que aquí reproducimos fue confeccionada por los propios visitantes de la página de encuestas de EL MUNDO en Octubre de 2006.- LEER
«Yo vivía fenomenal y de repente haces «clac» y te quedas aquí sentado» ENTREVISTA A: Nuria Pérez, tetrapléjica y profesora del carné por puntos. Es madrileña, era enfermera y tiene 33 años. Hace dos, sufrió un accidente de tráfico que la dejó en una silla de ruedas con una tetraplejia C5 y C6. De los últimos 24 meses, diez los ha pasado ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y sigue con la rehabilitación. Es una de las profesoras que van a dar clase en los cursos de recuperación del carné por puntos. Ahora se dedica a impartir charlas sobre seguridad vial en colegios.
MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO. es el título con el que un discapacitado físico relata su emotiva, singular y esperanzadora experiencia personal.
Rosa Segrelles Domenech es persona con diversidad funcional en situación de dependencia y reside en Valencia. Nos envía sus experiencia para ser publicada bajo el título: EL CORAJE DE SUPERAR LA ENFERMEDAD.
NO ME DEJEN POR INÚTIL es el título que le puso Ima Sanchís a la entrevista que para LA VANGUARDIA realizó a Noelia López, jóven abogada trabajadora en el departamento de recursos humanos de LA ONCE, paralítica cerebral desde temprana edad. Todo un ejercicio de heroicidad.
Entrevista a PABLO PINEDA Licenciado en Educación Especial y afectado por el Síndrome de Down.
LA DIFERENCIA... ES, QUE NO HAY DIFERENCIA
Rosa Segrelles quiere hacernos llegar su sentir compartiéndolo con los que sufren como ella. Y así nos dice Rosa Segrelles
ALBERT LLOVERA es andorrano, discapacitado físico, usuario de silla de ruedas y un gran piloto de Rallies que disputará este año el Mundial Junior.
Nos interesa su vida, su trayectoria y sus vicisitudes como ejemplo de lo que un hombre al margen de su discapacidad puede lograr si no se pone límites a sí mismo.
ARTÍCULO PARA LA REFLEXIÓN: Entrevista a Antonio Prieto
Entrevista realizada a RUBEN RIVERA FLORES, autor del libro "LA VIDA SOBRE RUEDAS" por Lilia Galarza (GALA)
LEONOR LEÓN CEDEÑO, es una Joven Tetrapléjica que Cursa VI curso de Tecnología en Computación e Informática en la Universidad Agraria del Ecuador.
Es estudiante y Maestra. Trabaja en el proyecto "transporte para todos" para personas tetrapléjicas. Capacita en el área informática dando clases particulares.
Su historia nos ha parecido muy interesante y por eso la traemos aquí para que sea conocida.
Hoy les traigo la historia de SEBASTIÁN SPRENG. Un exquisito artista plástico argentino que vive en Miami.
Desde muy joven, a raíz de una Amiotrofia Espinal Juvenil conocido como Mal de Kugelberg-Welander, (Un tipo de Distrofia Muscular progresiva aunque lenta); Sebastián se traslada en silla de ruedas. En 1996 recibió el PREMIO AL MERITO de la MDA (Muscular Dystrophy Asociación) norteamericana por el estado de FLorida.
JOSÉ RODRÍGUEZ CABALGA COMO TERAPIA
José Rodríguez sube a lomos de su yegua Negra , y cabalga. Entre ellos no hay problemas de integración, ni de comunicación, porque la obediente yegua no sabe que José sufre una parálisis cerebral desde los nueve años. Lo que la yegua sí sabe es que José es un gran jinete y, desde que practica la hipoterapia, ha aprendido a convivir mejor con su discapacidad.
Montar a caballo, en el caso de José, no es sólo una forma de practicar deporte y de aprender a controlar su cuerpo. Para él, y todos los alumnos de María Teresa Jiménez, es también el camino hacia la adaptación e integración en un mundo que, desgraciadamente, no está hecho a su medida.
Bello relato de María Andrea Péres sobre una experiencia personal.
Paula y Martin Balbinder, una pareja muy especial residente en Argentina nos envian éste enriquecedor diálogo y unas reflexiones de Paula. LEER
Tishy desde Argentina, nos cuenta.
En cuanto al tema sexo: ni antes ni ahora tuve suerte en el amor en general, no sé si elijo gente equivocada o soy medio extraterrestre. Pero sexualmente hablando, a pesar que en mi casa nunca me contaron ni dijeron ni se habló del tema sexo y era visto como un tabú, todo lo aprendí en el secundario y preguntándonos entre las chicas y compartiendo con los chicos (era mixto) y con el 1º novio serio a los 16 años, descubrí y aprendí el sexo.
Albert Britt Robillard, profesor de Sociología e investigador en la Universidad de Hawai; autor de Meaning of a Disability: The Lived Experience of Paralysis (Temple, 1999). Un punto de vista muy interesante
Se llama Victoria Ruiz y es la primera mujer tetrapléjica que alcanza la licenciatura en Derecho en España. Aquí reproducimos la entrevista publicada en la revista núm. 9 de PLATAFORMA que edita la PREDIF.
THOMAS QUASTHOFF nació en la ciudad alemana de Hannover en 1959 y fue uno de los 10.000 niños que sufrieron los efectos de la talidomina (f&aa02-May-2010gestión de tal fármaco por parte de su02-May-2010hoff naciera con apenas brazos, de forma que sus manos salen prácticamente de los hombros y que este tenor, dueño de un sentido del humor fuera de lo común, levante su voz mucho más allá de sus 120 centímetros de estatura.
MI VIDA Y MI ARTE, por FABIAN CARRERA.- Discapacitado afectado de polio que nos relata su experiencia.
Todo comenzó hace doce años, cuando Karmele García sólo tenía 19 y estudiaba Psicología. «Perdí la fuerza en una pierna y comencé a sentir adormecimiento, hormigueo. Los síntomas entonces no duraban mucho y cedían en unos días». Al principio, como el brote remitió, no le dio demasiada importancia. Ocurre a menudo. Pero pasados unos meses, volvió a suceder. Era la esclerosis multiple, que este año le ha atormentado. LEER ENTREVISTA.
Se llama Luis Fernando Criado Navarro y es de Ciudad Real
Nos envía su EXPERIENCIA después del accidente laboral que produjo una discpacidad física desnudando sun angustias y y lo acompaña con: una CARTA AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO SR. ZAPATERO,
otra CARTA AL DEFENSOR DEL PUEBLO Y
UNA ANGUSTIOSA PROCLAMA DIRIGIDA A LOS RESPONSABLES MÉDICOS.
ALISON LAPPER, "LA PINTORA SIN BRAZOS" es la desgarradora historia de esta pintora que a pesar de su fuerte discapacidad optó por la lucha abierta y cuerpo a cuerpo con la sociedad culminando con la gestación y parto de un precioso chico.
VALIDOS PARA SER PADRES
Este reportaje fue realizado por: Juan Carlos Rodríguez, las fotografías son de Luis Davilla. Inicialmente se publicó en el Magazzine de El Mundo y aunque el responsable de esta página tuvo dudas a la hora de traerlo aquí por no hablar de la reporducción de la mujer lesionado medular ni mencionar ejemplos de ella cuando los hay, finalmente consideró el lado positivo y por ello se reproduce.
Entrevista realizada a MAR MOLPECES, fundadora y responsable del MOVIMIENTO DE MUJERES CON HANDICAP, realizada por Mª José Menaya
CONFIESO QUE HE VIVIDO.- Relato enviado por José Luis Perales de Madrid.
Alejandro Rodriguez-Picavea Matilla, miembro del Foro de Vida Independiente, es entrevistado por la revista EL SIGLO y publicada la entrevista en el número 574 correspondiente a la semanadel 20 al 26 de Ocrubre-2003. Hemos reproducido la entrevista a ver que os parece.
¿Cómo es para un extranjero que utiliza silla de ruedas trabajar en Dinamarca? ¿ Las normas de la UE sobre la libre circulación de mano de obra se aplican también a los minusválidos en el mundo real? "Handicap-Nyt" ha visitado al parapléjico belga Jan Bliki, que nos relata su experiencia y nosotros la reproducimos aquí