Entrevista realizada por Blanca Abella para CERMI SEMANAL


AMOR Y CIENCIA EN POS DE LA REALIDAD SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

Jesús Flórez nació en tiempos de guerra, “un mes después de que mi padre fuera asesinado”, en 1936. Esa realidad forma parte de su historia, una historia larga y repleta de vida, de lucha por un mundo mejor para todas las personas, pero especialmente para esas personas que, como su hija Miriam, tienen síndrome de Down. Es doctor en Medicina y Farmacología y experto en síndrome de Down. Terminada esta entrevista, acaba de recibir otro premio, el "Exceptional Meritorious Service Award 2015", y es la primera vez que se concede a un español por su trabajo en el mundo del síndrome de Down.

Jesús FlórezJesús Flórez

Aunque Jesús nació en Madrid, se crio en San Sebastián y ha recorrido otros muchos territorios durante sus estudios, doctorados y algunos trabajos: Navarra, Zaragoza, Dartmouth, La Laguna y finalmente Cantabria, donde ha permanecido hasta su jubilación, en 2007. Su historia está ligada a la de su mujer y sus hijos, a su familia. Primero por Toya, la mayor de sus hijos, que nació con discapacidad intelectual (hasta los 45 años no diagnosticaron la causa, el síndrome de Koolen—deVries) y cambió la historia de la familia, ya que María Victoria, su madre, renunció a seguir sus estudios de doctorado en Derecho y se diplomó en Educación Especial para atender mejor el desarrollo y la educación de su hija.

La familia siguió aumentando y llegaron tres hijos más, la última sería Miriam, que tiene síndrome de Down, “nuestra vida familiar ha estado siempre asociada a la discapacidad intelectual que, sin duda, ha influido decisiva y positivamente en nuestras trayectorias vitales, tanto individuales como familiares”. La entrega de su mujer al mundo de la discapacidad fue total e integral, porque su trabajo con las hijas “trascendió mucho más allá del ámbito familiar para ampliar su influencia al mundo circundante con una entrega radical y generosa”.

Mientras, Jesús se debía a sus responsabilidades académicas y profesionales como director del Departamento de Farmacología, “pero paulatinamente me fui incorporando al mundo de la discapacidad intelectual y especialmente al del síndrome de Down; primero desde una perspectiva científica dados mis conocimientos en Neurociencia, y después desde un ámbito de contacto más directo una vez que se puso en marcha en 1982 la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en cuya creación mi esposa y yo fuimos elementos determinantes”.

En los años 70 y 80 el desconocimiento del síndrome de Down era muy grande, sobre todo de su biología y neurobiología, por eso Jesús quiso aportar sus conocimientos científicos: “me di cuenta de que era necesario explicar a padres y profesionales qué ocurre en el cerebro de las personas con síndrome de Down para que comprendieran la raíz de los problemas de la discapacidad intelectual, y de este modo se adoptaran las soluciones más convenientes de apoyo”.

Familias

Y en ese acercamiento científico Jesús Flórez también percibió otras necesidades, tan urgentes que las consideró prioritarias y las abordó como tareas de primer orden: había que atender a las familias que acababan de tener un bebé con síndrome de Down. Su objetivo tenía doble intención, “apoyarlas afectivamente, y hacerles ver que el trabajo educativo y la atención temprana convenientemente aplicada mejorarían notablemente las perspectivas de crecimiento y formación de ese bebé. Abrir sus sentimientos a la esperanza, motivarles, y ofrecerles un apoyo real: esas fueron las razones de que decidiéramos crear la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, pionera en España”. En definitiva, Jesús quería mostrar a los demás que los logros conseguidos por el trabajo de su mujer con su hija Miriam eran aplicables y útiles para todos los demás niños. “Fue una decisión de enorme trascendencia cuyas consecuencias hemos ido comprobando en toda España y Latinoamérica”.

Todo su afán era abrir las mentes y hacer más grande el mundo que descubría, combatir el profundo desconocimiento que existía y “el rechazo generalizado que sigue existiendo ante esa realidad”. Conocer a las personas con síndrome de Down fue un auténtico descubrimiento para él: "por su valor intrínseco personal; aportan mucho a nuestra sociedad, sin pretender ocultar las dificultades que presentan, pero es mucho más lo que nos dan ―si somos receptivos, claro― que lo que reciben. Comprendo que es difícil entenderlo desde fuera, pero cuando lo vives desde dentro como familiar, o como profesional, o como vecino, y compañero, te das cuenta".

Un trabajo apasionado

Jesús Flórez lleva muchos años trabajando en el entorno del síndrome de Down y ha realizado numerosas actividades, que enumera con detenimiento: “En primer lugar, estudiar a fondo las bases neurobiológicas de la discapacidad intelectual y explicarlas a familiares y profesionales. En segundo lugar, establecer el programa de salud para las personas con síndrome de Down que paulatinamente se fue completando. En tercer lugar, atender a las familias en Cantabria en el momento del nacimiento de su bebé o en el momento de recibir el diagnóstico precoz. En cuarto lugar, servir como Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y organizar los Cursos Básicos anuales sobre el síndrome de Down en Santander, al que acuden de toda España y de Latinoamérica. En quinto lugar, y dada la carencia de publicaciones solventes y actualizadas sobre el síndrome de Down en español, iniciar la publicación de la Revista Síndrome de Down que aparece trimestral y puntualmente desde 1984, y escribir y editar libros sobre este tema, o traducir libros de gran importancia”.

Y sigue haciéndolo, porque confía en el valor de su trabajo, asegura que sus conocimientos ayudan a establecer las reglas de una buena salud física y psíquica que constituyen las bases de un buen funcionamiento de la persona en sus tareas ordinarias. Nos cuenta sus andanzas, ahora jubilado pero sin parar de trabajar de alguna manera y siguiendo de cerca los progresos impulsados: “como farmacólogo que también soy, puse en marcha un laboratorio para estudiar los modelos animales de síndrome de Down, y con ello iniciamos el estudio de posibles fármacos que puedan mejorar determinadas funciones cerebrales que vemos alteradas en el síndrome de Down. Uno de los fármacos estudiados en este laboratorio, que ahora dirige la Dra. Carmen Martínez-Cué, está siendo ya probado en un ensayo clínico internacional”.

Y mientras, sigue al frente de Canal Down 21, un portal de Internet que ofrece toda la información actualizada y personalizada sobre el síndrome de Down. Tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, con o sin enfermedades físicas asociadas, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos. Fue creado en el año 2000 y Jesús comenzó ese mismo año a colaborar en él. Poco después fue nombrado director-adjunto y finalmente asume el cargo de director. “Mi labor es dirigir y consolidar toda la información, contenidos, artículos, revistas y libros que Canal Down 21 ofrece on line a todo el mundo de habla española de forma gratuita. Y velar para que las consultas que nos hacen sean respondidas de inmediato y con solvencia por los correspondientes colaboradores según los temas. Lo que más me gusta es comprobar en mis numerosos viajes por Norte y Sur América el beneficio que este medio de comunicación ha reportado y reporta a miles de familias y de profesionales repartidos por todo el mundo. Realmente se ha convertido con los años en un auténtico portal de referencia sobre el síndrome de Down. Porque su información es veraz, actualizada, solvente y muy próxima a la familia".

Le preguntamos a Jesús qué es lo más importante que ha aprendido de la discapacidad y el síndrome de Down en este largo recorrido que ha hecho y sigue haciendo y asegura, con pocas y precisas palabras: “La riqueza y grandeza del ser humano, pese a su fragilidad y aparente debilidad”. Y en sus deseos para el futuro de las personas con síndrome de Down, se extiende un poco más, queriendo alcanzar lo que es un sueño todavía, pero podría ser una realidad, al menos eso espera Jesús: “Deseo que la sociedad les deje nacer, porque la oposición es realmente granítica en muchos sectores con poder político y económico. Una vez que nacen, les espera un mundo lleno de posibilidades gracias a las cuales vemos a las personas que viven una vida plena, satisfechas de sí mismas, con altos grados de felicidad porque saben aceptarse como son, con sus flaquezas y sus cualidades. Pero eso requiere conocimiento y decisión, valores positivos, reconocimiento de la persona sea cual sea su condición, apuesta por la dedicación y el trabajo, amor en una palabra, no simplemente “solidaridad”. Un amor real, no meramente sentimental, sino efectivo y práctico”.

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