María Pilar Martínez Barca es escritora y el presente trabajo fue publicado en HUMANIZAR

CUANDO NECESITAMOS DE LOS OTROS ¿HASTA DONDE LOS LÍMITES?  Por: María Pilar Martínez Barca

No es fácil establecer unos baremos. Milagros y María comparten residencia. A Manuel y Ángel les sorprendió ya adultos la esclerosis. Benito necesita las veinticuatro horas. A Adela le tocó madurar bien temprano. Mientras Julio sueña con esa independencia, al menos psicológica, que conquistaron ya José María y Txema. La autonomía es algo que depende de múltiples vectores.

Niña sobre silla de ruedasUna hora de ayuda a domicilio está en los nueve euros; un taxi, entre seis y diez euros; coger los autobuses adaptados no siempre es fácil, inviable los públicos. Las plazas residenciales concertadas son realmente escasas. Un contrato conlleva Seguridad Social. Las pensiones no contributivas por invalidez no alcanzan los 500 euros mensuales -ni el salario mínimo interprofesional-.

Es difícil que, sin recursos mínimos, una persona sea considerada adulta, y más cuando precisa de una atención constante de terceros. La situación se agrava con los años. Encontrar una pareja estable o un trabajo, ya de por si costoso para todos, se convierte muchas veces en utopía.

Suponiendo un buen apoyo familiar, formación, un entorno afectivo… ¿cómo normalizar el día a día si ante cualquier empleo temporal se suprime la ayuda económica? E incluso aprobando alguna oposición, ¿de cuenta de quién corre la adaptación del piso o el lugar de trabajo? ¿Y la asistencia?

Nos dejamos querer

Me sorprendió encontrármelo en el supermercado, iba él solo a comprar. Desde nuestros estudios de Graduado Escolar en el aula para minus, Ángel siempre estuvo muy pegado a los suyos –es hijo único-. La dificultad para comunicarse le ha impedido salir. Ahora precisa de alguien que lo levante y lo asee; el resto corre de sus padres, muy mayores con todo.

Todos nacemos discapacitados y solemos terminar discapacitados”. Es frase de Fernando, padre de Javier, un precioso niño de seis años con parálisis cerebral. Asegura que hasta que no nació ni él ni su madre conocían el mundo de la discapacidad; lo descubrieron entonces, ¡y de qué modo! No se trata de que la sociedad intente responder a preguntas concretas, ni a solventarlo todo con dinero –y los gastos son muchos-; sino de concienciar y hacer que se conozca ese día a día que nos detalla Luisa, su mujer. Entre las prioridades, ayudas de tercera persona –cuidador, asistente…- para evitar la total dependencia familiar; ellos la solicitaron hace cuatro años, familia numerosa con dos hijos mayores que Javier, y aún están esperando.

Aparatos ortopédicos y ayudas técnicas, para un óptimo desarrollo personal; colaboración entre los servicios de salud, educación y acción social –que el médico vaya a visitar a los colegios-; transporte público adaptado. Y la casa, esencial, que esté toda adaptada. “Javier evoluciona favorablemente, pero requiere mucha atención y clases especiales; tiene mucho interés por aprender, quiere probarlo todo y nos enseña mucho”.

Mónica, madre de Javier y Eduardo, dos hermanos gemelos también con parálisis cerebral, insiste en la ayuda de terceras personas –por desahogo de las madres sobre todo, trabajen fuera o no-, centros de rehabilitación, piscina, residencias, atención hospitalaria, apoyo psicológico a los hijos no discapacitados… Dos niños con problemas –motórico Eduardo, intelectual Javier-, dos hermanas en plena adolescencia, Violeta y Tatiana, y una prestación por hijo a cargo de 8.000 pesetas desde que nacieron –ya casi siete años-.

La familia es fundamental. Yoli es la hermana pequeña de Benito, voluntaria en Disminuidos Físicos y hoy enfermera, han estado siempre juntos. Benito es un gran dependiente, con un 98% de minusvalía, que sigue una agenda bien completa y muy bien organizada. Se levanta a las 8’15 h., le asean y desayuna, hasta las 9’5, en que viene a buscarlo el autobús adaptado rumbo al COIL –Centro de Orientación e Inserción Laboral-, donde se ha sacado el Graduado Escolar y realiza cursos de Informática y Teletrabajo, y donde come.

A las 16’50 h. vuelta al autobús, para ir a los talleres de Disminuidos –idiomas, relajación, masajes…-, o bien al colectivo juvenil donde es el único discapacitado. De 20’15 a 21 h. es el regreso a casa. El fin de semana, más tranquilo, es el tiempo del aseo completo y el descanso, la “quedada” o salida fuera de la ciudad con la asociación o su nuevo colectivo, y la juerga nocturna; para volver, alguien que le acompañe en el “Búho”, autobús nocturno no adaptado, o el coche de un amigo o de Yolanda.

Sólo una espinita: necesitaría ir a natación, no encuentra acompañante. Julio es algo mayor, rondará los cuarenta y ocho años y un 93% de minusvalía. Su lucha fue siempre muy difícil. “¿Dónde está Julito?”, sigue preguntando aún hoy la madre cuando no ve a su hijo en el salón porque ha ido al servicio.

Esta Ley debería tener en cuenta las necesidades de cada persona con discapacidad, no las de los familiares. Estamos como siempre”. Estuvo contratado en un centro especial de Teletrabajo, ahora prepara oposiciones.

Coger las riendas

Nos tratan como a niños y nosotros nos dejamos querer”, me comentaba una vez María, otra amiga entrañable de hace años. Pero dejó su infancia definitivamente cuando la oposición para maestra, por una enfermedad inesperada. De haber podido acondicionar la casa –su cuarto en la planta baja, una grúa…-, tener a una persona en momentos puntuales o amigos en el pueblo, hubiese continuado viviendo con su madre. “Aquí, en la resi, somos una familia. Pero cuando se rompe la silla, el ordenador o tienen que llevarte al hospital te encuentras sola; nos faltan voluntarios”.

Milagros conocía el CAMF de Cáceres –uno de los pocos Centros de Atención de Minusválidos Físicos en toda España- como respiro familiar en los veranos; sus padres ya mayores, eran sus dos hermanos quienes más la sacaban a dar alguna vuelta. Pilar, Chiqui para los amigos, se marchó de Sevilla al CAMF de Leganés con diecinueve años, después a Cáceres; le llenan dos pasiones: su sueño de llegar a ser actriz profesional y su pareja.

Porque siempre hay un cambio que va predisponiendo a tomar decisiones más adultas. En Benito, quizá, fue el día en que se supo capaz de sacarse el Graduado; o con el divorcio de sus padres. En Julio, cuando a José Ramón, su hermano más pequeño, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Lo mismo que a Manuel, casado y con un hijo, que tuvo que dejar de trabajar y practicar deporte. Para Inés cambió todo al fallecer su madre, su hermana en el extranjero y su hermano en un piso de escaleras –antes aún iba alguna vez-, pidió ayuda en Cáritas; “que suban las pensiones para poder pagar la residencia”.

A José Antonio, de origen guipuzcoano y uno entre cuatro hermanos, tres de ellos afectados por la ataxia de “Strumbell Lorrain” –hereditaria y degenerativa-, lo que más le impulsó a salir de casa fue que su padre no aceptara su minusvalía. Informática, encuadernación, deportes, dominó, el grupito de Evangelio… Pide a la Ley más subvenciones para actividades.

Ángel –don Ángel o el padre Ángel para muchos- sueña con un ordenador que pueda manejarse con los ojos, “lo único que me queda ya”. Su filosofía ha sido siempre valorar lo que aún tenemos, más desde que la ela –esclerosis lateral amiotrófica- le ha ido mermando fuerzas de tres años acá. “Ahora me fijo mucho en los semáforos, si hay rebaje o no”.

Pediría más adaptaciones, que no haya escaleras en los lugares públicos, coches amplios para meter la silla. En el atril, un libro abierto en las quintas moradas teresianas –las dedicadas a la cruz-; las páginas las pasa su hermana Antonia o un cuidador. “Las muchas visitas y la rehabilitación no me dejan leer”. Espera en unos días un portátil con sistema wi-fi. Sabe bien que lo suyo no tiene retorno y, sin embargo, su mirada es profunda y positiva, no pierde la esperanza.

La propia autonomía

La Ley de Dependencia, según Carmen, “sería la mejor forma para realizarse como un ser humano más. Incluso, en algunos casos, se podría formar una familia propia” –es su sueño-. Lo esencial, una persona en casa que ayudase a cada discapacitado en sus necesidades cotidianas más urgentes, y no ir a residencias. Su parálisis cerebral, que no le afecta al habla, no le impidió asistir a un colegio público, “siempre rodeada de amigos y muy integrada”. Con veinte años marcha a Salamanca a un curso de Psicología y rehabilitación. De vuelta al pueblo, en Ávila, trabajará en Prodiecu –venta de cupones-, cursará Información y Turismo –donde la contratan algún verano-, Informática para adultos, idiomas, un curso sanitario, voluntariado en Cruz Roja, Corte y confección… “Salí de casa para independizarme”. Participa en teatro y otras actividades fuera del CAMF, donde lleva seis meses y va integrándose; pero su meta es otra. Tiene pareja.

Luci vive en Teruel, independiente. Comparte casa con otros dos hermanos, también en silla y con espasticidad muscular –un cuarto hermano, discapacitado asimismo, no vive con ellos-. La única ayuda, la gratuita del Ayuntamiento una hora a la semana –menos de 300 euros mensuales no dan para más-. Se apoyan mutuamente en todas las tareas cotidianas, y asisten a la Frater, como Adela, paralítica cerebral y tetrapléjica.

Hace diez años, a los veintiocho, quedaría sin padres, y vive desde entonces con mujeres que se van relevando, no duran mucho. “Necesito asistencia las veinticuatro horas, y eso es caro; aparte paga Seguridad Social”. Se le nota en la voz un gran coraje, sabe llevar su casa. Ahora es Esperanza, colombiana, y la silla eléctrica que le ha hecho accesibles las salidas –excepto por el centro-. Sólo en Teruel, 4.000 dependientes; 200.000 en toda España.

Cuando hablamos de derechos sociales se trata de derechos para sujetos, no de limosnas electorales y pasajeras”, es la opinión de José María Fernández de Villalta respecto a la Ley de Autonomía Personal y Dependencia. José María, afectado de parálisis cerebral en un grado bastante superior al 33%, consiguió hace años su propia autonomía y ha seguido luchando, desde los foros más diversos –Telefónica, Mercadis, AUPACE o Asociación Universitaria de Paralíticos Cerebrales, CC. OO.-, por la de tantas personas dependientes o de diversidad funcional.

Txema lo hace desde el centro de día para adultos de ASPACE -Asociación de Paralíticos Cerebrales- en Irún (Guipúzcoa), autónomo él mismo pese a sus muchos límites. Beni nos comentaba cómo en COCEMFE -Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica- de Valencia viene desarrollándose, desde el año 2000, un programa de “Independencia Asistida” para personas realmente dependientes; Alicia ha conseguido, mediante apoyos puntuales para levantarse, aseo, vestido, comida y acostarse, vivir sola.

Que Benito no tenga que abonar nada de la toxina botulínica que reduce su espasticidad. “Menos burocracia, más coordinación entre las distintas administraciones y departamentos” proponía Fernando, y un voluntariado social obligatorio, para jóvenes entre quince y veinticinco años, que permita conocer de cerca el mundo de la dependencia y la capacidad. “Conviene recordar que no todo es dinero en la vida. En el mundo de la dependencia la humanidad es mucho más importante”. “Hoy a los hijos se les concede todo -afirmaba Ángel- excepto a superarse en la adversidad”.

Página principal | Relaciones| Literatura | Ocio y Accesibilidad| Investigación| Otros| Contacto
Versión 4.0 | © Reservados derechos | E-mail | Anti Spam