Entrevista realizada por Virginia Drake para XL Semanal


DANIEL STIX

La vida no es fácil, pero es bella

Practica esquí, fútbol, 'kitesurf', juega al baloncesto profesional... Ha protagonizado el anuncio de un cacao y ahora se ha lanzado a escribir un libro. Daniel, que nació con cáncer, se niega a usar la palabra adversidad. "Soy el tío con 17 años más feliz del mundo"

En realidad, yo no me siento diferente. A ver, paralítico soy. Nací con cáncer. Mis padres, como muchas otras personas, no sabían que un bebé pudiera nacer con cáncer. La probabilidad de tener un neuroblastoma congénito es del 0,01 por ciento, y los médicos no dan en estos casos más del 20 por ciento de probabilidades de supervivencia. En mi caso, aunque sobreviviera, nunca podría caminar.

A los ocho días de nacer con un gran bulto en la espalda, el pequeño Daniel Stix recibió la primera sesión de quimioterapia y, al final del tratamiento, tuvieron que extirparle un riñón. Esto ocurrió hace 17 años.  Hoy, después de múltiples operaciones, de padecer una escoliosis severa, de un elevadísimo nivel de ácido úrico, la columna llena de prótesis y de no poder mover las piernas, asegura desde su silla de ruedas que «la vida no es fácil, pero es bella».

Este es el principio de la historia que Daniel narra en primera persona en el libro 'Con ruedas y a lo loco'.  Y lo hace recogiendo también el testimonio de sus padres y hermanos, para los que la vida tampoco ha sido un camino de rosas. Durante estos años, su madre también pasó por el quirófano para que le fuera extirpado un tumor cerebral. Y su padre, tras quedarse sin trabajo en España, donde tenía una empresa dedicada a movimientos bursátiles, tuvo que marcharse a vivir a Minnesota (Estados Unidos), donde reside desde hace dos años.  Daniel nos recibe en su casa de Madrid junto con su madre. Es la primera entrevista a la que se enfrenta después de haber escrito su biografía, que sale a la venta el 16 de septiembre.

Daniel Stix, con el trofeo de subcampeón de Europa 2014
Daniel Stix, con el trofeo de subcampeón de Europa 2014

Parece como si hubieras nacido con la madurez de los adultos. ¿Nunca has tirado la toalla?

Mmmmm, sí. [Musita]. Por ejemplo, muchas veces he dicho que no quería ponerme el aparato que mantiene derecho mi cuerpo, o que no quería ir a fisioterapia... y mis padres me han obligado siempre a hacerlo. Gracias a ellos he ido creciendo con la mente abierta a todo lo que debía hacer.

¿Cómo reacciona la gente cuando apareces en una silla de ruedas? ¿Se corta? ¿Tiene más cuidado con lo que dice delante de ti...?

Lo normal es que no se haya tenido trato cercano con alguien con discapacidad y, al no estar acostumbrados, no sepan bien cómo tratarnos. Lo más frecuente es que la gente se corte y se eche para atrás. Por eso creo que el primer paso a la hora de hablar y facilitar la relación lo tiene que dar la persona en silla, para intentar que te traten como a los demás. Porque somos como los demás.

¿Entiendes que dé pena ver a un niño desde pequeño en silla de ruedas?

Sí. Cuando yo nací, todo el mundo comentaba: «¡Pobrecito...!». Le decían a mis padres que era una faena, que lo sentían muchísimo... ¡Pues no debería dar pena! En este libro cuento cómo mi padre se alegró la primera vez que le dijeron, sin entrar al tema de la discapacidad: «¡Enhorabuena, has tenido un hijo!».

Se puede ser feliz en silla de ruedas o andando, pero es lógico pensar que unos padres prefieran que su hijo no tenga que pasar por los problemas que tú has pasado.

Nunca he pensado que estar en silla de ruedas sea una adversidad, aunque sé que en muchas cosas tengo que esforzarme más que el resto. Además, mis padres me han tratado igual que a mis hermanos. En el libro cuento que un día, cuando tenía cuatro años, iba por la calle en mi silla, junto con mi madre, y arrojé un chicle mascado al suelo. Ella, inmediatamente, me ordenó que lo recogiera y lo echase en una papelera, exactamente como se lo hubiera exigido a mi hermano mayor, Jaime, si lo hubiera tirado él. Tuve que bajarme de la silla de ruedas, echarme al suelo, recoger el chicle, volver a sentarme en la silla y tirarlo a la papelera. Los que pasaban por la calle a nuestro lado intentaban ayudarme, pero mi madre no los dejó.

¡Muy dura y muy fuerte tu madre! Ella cuenta la de veces que le han dolido las manos por aguantarse las ganas de ir en tu ayuda.

Anécdotas como esas son un claro ejemplo de que las personas con discapacidad vamos a tener que poner un poco más de nuestra parte para acabar siendo igual que los demás. Para que me traten como a los demás, simplemente debo esforzarme un poco.

Has dicho: «Yo nací para hacer deporte». Es sorprendente...

Daniel Srix de pequeño
Daniel Srix de pequeño

Probablemente, yo no hubiera sentido esta pasión por el deporte si no lo hubiera necesitado físicamente. Creo que, de no haber nacido con un tumor, no habría sido tan deportista. Dentro de lo malo de esta circunstancia que me ha tocado a mí o gracias a ella me encanta practicar esquí, juego al baloncesto de manera profesional y estoy en el Fundosa ONCE [el club de baloncesto en silla de ruedas de la ONCE, el más laureado de España]; he competido en natación, he jugado al fútbol dando al balón con las manos, hago kitesurf... Tener que superar tantas barreras me ha ayudado a ser lo que soy.

Parece que te gustan el riesgo y la velocidad...

[Ríe]. La emoción me gusta. La natación me aburría muchísimo, pero mis padres me levantaban todos los sábados a las ocho de la mañana para ir a nadar porque lo necesitaba para la espalda. Recuerdo aquellos días como lo peor de lo peor. Hacía natación por obligación, porque a mí me gusta la velocidad, tirarme por allí y por allá, volar agarrado a una cometa... Además, como no siento las piernas, tengo la mitad de riesgo que los demás: si me rompo algún hueso, no me duele [sonríe]. Esa es una ventaja, ¿no? No he sentido dolor en muchas de las caídas que he tenido.

Dices que tus mejores vacaciones son en la playa. Pero allí la silla no rueda...

¡Pues me arrastro! Y si en el agua me puedo hacer heridas con la arena, me pongo un neopreno. Para mí, los obstáculos son desafíos y siempre consigo superarlos y pasármelo superbién.

Para todo esto que cuentas, ¿hace falta disponer de una buena situación económica?

Dependes mucho de fundaciones, de gente que esté dispuesta a dejarte el material necesario... Pero soy consciente de que hay muchos otros que lo tienen peor que yo. Para mí, ellos son los auténticos héroes.

¿Cómo de independiente has llegado a ser?

¡Completamente independiente! La única dependencia que tengo en estos momentos es que, si me encuentro con cuatro escalones, necesito que alguien me los suba. Cuando yo digo que necesito ayuda, es exclusivamente porque hay un obstáculo que no puedo subir solo.

¿Podrías vivir solo?

Sí. Gracias a mis padres he ido aprendiendo a cuidarme a mí mismo. Y te digo más, yo he visto a personas en silla hacer cosas mucho mejor que a personas de pie.

¿Nunca te has hartado de pelear con las adversidades y te has preguntado eso de «por qué a mí»?

No. Hay cosas que te tocan y, como no puedes cambiarlas, tienes que aprender a vivir con ellas y tratar de ser feliz. Me podía haber tocado ser tetrapléjico y haber nacido en el Sáhara y vivir allí.

¿Crees que has tenido buena suerte?

¡Mucha! Quizá demasiada, pero no la voy a rechazar. Estoy muy agradecido de la cantidad de oportunidades que se me han presentado.

¿Entiendes que impresione escucharte decir que has tenido demasiada suerte en la vida?

Lo entiendo, pero es que hablamos de mentalidades distintas. Cuando yo digo que creo que soy el tío con 17 años que más suerte ha tenido en su vida, la gente se me queda mirando y me dicen que qué cosas digo, porque les da pena verme en la silla. Y a mí me da pena que les dé pena, porque yo lo que quiero dar es respeto.

Al leer tu testimonio, da la sensación de que un adolescente que ha tenido que superar tantas adversidades tiene más posibilidades de ser feliz que un chico al que se le ha dado casi todo hecho.

No necesariamente. Hay mucha gente en silla que se queda amargada, que no ve esa luz. Ser feliz no tiene nada que ver con que seas cojo o no lo seas.

¿Alguna vez le has preguntado a tu madre o a los médicos si acabarás pudiendo andar?

No, nunca me he planteado esa posibilidad. Yo tuve la suerte de haber nacido así, nunca he visto la luz [sonríe]. Si nunca he andado ni he corrido, no sé lo que es eso. Por mucho que te lo imagines, nunca vas a tener esa sensación. Yo asumí mi situación desde muy pequeñito y nunca, ni en sueños, he pensado si podría andar algún día. Además, ¡para qué voy a soñar algo que es imposible!

Hablas del riñón que te extirparon como de «la habichuela», y del tumor cerebral de tu madre como del «garbanzo que tenía en la cabeza». ¿De todo se puede hacer una broma?

Creo que el sentido del humor es fundamental, que ante las dificultades es mejor reírse para afrontarlas y tratar de molestar y preocupar lo menos posible a los demás.

¿Y eres un chico feliz?

D.S.  ¡Muy feliz!

-Su padre, empresario, es estadounidense; su madre, abogada, española. Se conocieron cuando ambos estaban trabajando en Tokio.

-Asegura que sus espectaculares ojos azules los ha sacado de su padre, «al que me parezco bastante. Mis dos hermanos han salido más a mi madre».

«Quiero ser bioquímico. De pequeño quería ser médico, pero, con los años, me he dado cuenta de que la práctica de la medicina no la llevaría bien».

-El baloncesto es su pasión. Acumula ya seis títulos con el Fundosa ONCE, ha entrenado algunas veces con la selección absoluta y su sueño es debutar pronto con ella.

-«No soy enamoradizo dice, pero lo de las chicas lo llevo bien. Al principio, no saben cómo tratarte; pero, si te comportas como uno más, todo cambia. No me compensa estar con una chica a la que le doy pena».

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