Rosa Segrelles Domenech es persona con diversidad funcional en situación de dependencia y reside en Valencia.

No desea publiquemos su correo pero es persona conocida en los entornos del movimiento de vida independiente en Valencia.

EL CORAJE DE SUPERAR LA ENFERMEDAD

Nos  puso en comunicación una amiga común, por teléfono su voz es acariciadora pero resuelta, como si nos quisiera anticipar que tiene las cosas muy claras; no quiere hablar de penas sino de afrontar retos, conseguir metas, de vida independiente, de tener la misma posibilidad que otros para poder  pasear, viajar, comer por ahí con las amigas, bucear, tirarse en paracaídas o volar sin motor, porque como ella dice la "discapacidad está en la cabeza de los demás".

Consecuente con sus ideas y firme partidaria del "Movimiento de vida independiente", Rosa Segrelles, vive sola por propia elección en un piso de protección oficial que ha adquirido recientemente, aunque esta  nueva carga económica, la priva de uno de sus mayores placeres: viajar, afición entre otras que le hace merecer entre sus amigos el apelativo cariñoso de  "Rosa la Aventurera. "

Me abre la puerta una mujer madura de expresión serena y limpia, que me saluda, me ofrece un café y me pide que la disculpe un momento porque ha de enviar un documento importante sobre (una denuncia a las Cortes por infringir la Ley de Igualdad de Oportunidades) en el que ha estado trabajando toda la noche y así, tras el intenso trabajo, esta mujer luchadora y llena  de energía  comienza a compartir con nosotros la historia de su vida.

En un principio crecí con el síndrome de vaga, empiezo por ahí directamente porque eso me ha marcado durante años muchísimo, en el colegio yo no podía hacer ejercicios de gimnasia y todo esto, lo hacía una vez pero a la segunda ya no lo podía con mi alma, de hecho me eligieron por altura para jugar al baloncesto de pívot, yo me daba dos carreras, para arriba y para abajo y ya me había cansado, tenia potencial para hacerlo y no lo hacía, yo he crecido con eso, era vaga, lo aceptas y vives con ello.

A los 23 años aprox. tengo una crisis, en la que empiezan a pasar una serie de cosas en mi cuerpo, pierdo toda la fuerza y me quedo desde el cuello hasta abajo sin mover absolutamente nada, me ingresan me tienen en observación mucho tiempo, no saben lo que tengo, paso por distintos hospitales, siguen sin saber que es lo que tengo, conclusión medica de la época; están en pañales, pero yo me estoy muriendo porque estoy totalmente tetrapléjica y no había nada para parar esto, mis músculos se estaban deteriorando y ahí estaba hasta lo que mi cuerpo pudiera aguantar, el corazón es un músculo con lo cual si este se paraba se acababa todo.

Esto en un primer momento no lo asimilas porque dices ¿Qué me pasa?, ¿Qué es una enfermedad degenerativa?  Yo tenía mucho dolor, no notaba mi cuerpo pero tenía dolor en el cuerpo, era como si fuera una circunferencia. Eso fue el primer brote que tuve, aunque salí adelante pero andaba mal, estaba como muy floja, no tenía fuerza, me caían las cosas de las manos, pero  pese a esto parecía que me había restablecido del primer susto.

Después viene un segundo brote no recuerdo si en ese mismo año o el siguiente y ahí ya me quedo dos años y pico sin mover absolutamente nada de cuello para abajo; me tienen que hacer de todo, me  tienen que dar todo, no saben que hacer, mi familia empiezan a buscar especialistas por todos los sitios. Nos aconsejan que vayamos a Los Ángeles, porque allí están haciendo un estudio sobre enfermedades neuromusculares, pero un medico de La Fe , nos dice ¿porque antes de marcharos no vais a la Clínica Universitaria   de Navarra en Pamplona, que tienen una filial en Los Ángeles, están en contacto y es mejor por aquello del idioma... y así lo hicimos.

Allí  por lo menos me dieron la posibilidad de intentar ayudarme, sabían más que en Valencia y empiezan a movilizarme pues durante 3 años nadie había hecho nada, dejaban que la enfermedad siguiera su curso, yo me quede en el hueso y la piel, solo era  una cabeza pensante, porque no movía nada y esto es degenerativo y nunca va a menos, siempre va a más. Aquí ya me diagnostican de una distrofia muscular degenerativa no filiada.

Entonces ocurren dos cosas independientemente a lo que es el tema medico, una como me afecta esto psicológica y físicamente, y otra como afecta a mi familia o a la gente que tengo a mi alrededor.

Yo siempre he sido muy luchadora, de hecho hoy por hoy mis médicos siguen diciendo que el 50% de lo que tenga me lo soluciono yo misma (o ya me busco la vida de una forma o de otra) y el otro 50% ya intentaran ellos hacer algo según avance la ciencia.

En ese momento lo peor no era que yo no podía andar, que se había terminado para mi una vida que afortunadamente había vivido hasta los 23 años pero que a partir de ahí, me lo ponían tan negro tan negro, vamos que  en 10 años o incluso en menos ya no iba ni a estar. porque al deteriorarse los músculos dejas de respirar, dejas de ..son muchas cosas;  lo peor eran mis padres, mi familia, entonces algo que yo no podía soportar eran los comentarios detrás de la puerta, en el pasillo del hospital, porque no somos tontos y oímos, tenemos oídos, y te enteras de todo por mucho que digan, entonces entraban todos llorando. Un día  cogí al medico y le dije: "quiero que me diga exactamente, ¿qué tengo? ¿Si hay solución? ¿Si no la hay?.. porque yo quiero saber que puedo hacer con mi vida, y lo necesito saber ahora antes de que mis padres se destrocen", él me lo dijo. Cuando pasaron mis padres con mi hermano yo les dije: "Mirar sabéis lo que hay porque os lo han comentado, quiero que quede bien claro que aquí quien lo está padeciendo soy yo, si me queréis ayudar, dejarme que intente hacer mínimamente lo que pueda, ahora no puedo dejarme vencer por esto, se que necesito de vuestra ayuda, pero no necesariamente con pena ni con lastima, sigo siendo yo, mi cabeza funciona perfectamente, con lo cual lo que quiero es que me ayudéis, pero a la vez que sepáis que yo estoy bien", de alguna forma les prohibí que lloraran más, aunque seguirán llorando me imagino porque son mis padres, es mi familia y no lo pueden evitar, pero delante de mi disimulan muy bien, además tienen plena confianza en mi porque han visto que yo siempre me estoy marcando metas, cuando consigo algo quiero conseguir algo más y me paso la vida así.

Un día cuando recuperé un poquito la musculatura me empezaron a enseñar a andar nuevamente,  porque ya no sabía... estuve un tiempo haciendo rehabilitación que es muy doloroso, aunque yo prefiero evitar hablar de dolor porque está pasado, y entonces un día empecé a  andar nuevamente. Ahora tengo mis crisis, tengo como brotes, me dan contracturas musculares, rampas, que si en una persona normal son unos segundos y tiene dos o tres días el malestar, pues a mi una rampa me pueden durar nueve días, es algo que no lo puedes controlar  y supone tres o cuatro meses sin mover nada, porque repercute en todo mi organismo.

He llegado a tener un PACTO con mi "enfermedad", yo le permito que se identifique y salga de vez en cuando, no le pongo ningún tipo de oposición, siempre y cuando luego me permita recuperarme, ¿vale? he llegado a ese compromiso conmigo misma  y mi futuro es hoy, mañana no sé que pasará. Mañana será otro día.

Hay un factor muy determinante y es la familia, de alguna forma, la sobreprotección que tienen hacia nosotros, eso es horrible, porque te hacen dependientes sin serlo, porque quieren lo mejor para ti... pero lamentablemente te anulan como persona, sin darse cuenta... por tu bien.

Cuando pude, (yo siempre estoy dándole vueltas a estas cosas) sabía que tenía que hacer algo, sobretodo ayudar a gente,  quizás porque me he pasado la vida en hospitales y ves a gente que están igual que tu al principio y eso no lo podía permitir, con lo cual mi futuro a corto o a largo plazo era intentar ayudar a esas personas para que por lo menos no estuvieran como yo estuve, bajo el desconocimiento y la incertidumbre, que supieran que si yo he aguantado, he resistido veintitantos años, ellos/as también lo podían conseguir. Pero ¿como puedo yo ayudar a esa gente? yo en un principio desconozco las Asociaciones, desconozco todo... pero siempre me ha gustado leer e investigo sobre como funciona mi enfermedad, si hay algún avance, me relaciono con muchos médicos y entonces me llega la noticia de una Asociación para las enfermedades Neuromusculares, (ASEMCV) me asocio y me encuentro con otras personas, que como yo llevan años luchando.

Es muy difícil llevar una asociación, hay que dedicar todo el tiempo   día y noche sin percibir nada a cambio más que disgustos y además tienes que asesorar, animar y explicar a mucha gente, como parejas jóvenes que tienen un bebe recién nacido con una distrofia muscular degenerativa que saben que quizás morirá a los 10 años, tienes que decirles que mientras pueda ser  que la calidad de vida que tenga tu hijo/a sea la mejor, que no intenten tenerlo protegido porque es un crío y necesita salir a la calle y tiene que jugar, ir al colegio, que en vez de ir corriendo no va a poder y va a ir en una silla de ruedas, que es igual, lo importante es normalizar una situación que hoy aun no tiene solución.

Aquí intervendría otra parte que es el "Movimiento de vida independiente", yo no  pido ni exijo ni más ni menos que tú, yo solo pido las mismas opciones que cualquier persona tiene. Salir de compras, ir al cine, coger el autobús, viajar en Tren o coger un Avión ¿porque no puedo tener yo ese mismo derecho? es lo lógico.  Quiero igualdad, es lo único que pido.

Yo soy como soy y para probarme, decido que me quiero ir al Caribe, porque todos mis compañeros de carrera, (estudiaba arquitectura) se fueron y yo me he perdido todo eso, por eso hace unos 15 años decido que quiero viajar, se lo comento a una tía mía que es viuda y que le encanta viajar  y me dice. ¿Eso para ti no será malo? le dije que lo había consultado con mi medico y que no había ningún problema.

Cuando lo expuse en casa; los sábados solemos comer toda la familia y allí salió de todo, mi hermano me decía; tu estas loca, imposible, te has trastornado y yo seguí con mi decisión. Nos fuimos y  estuvimos 16 días en Republica Dominicana, fantástico, a partir de ahí empecé a ir todos los inviernos al Caribe y me venía muy bien porque, no solo tenía dos veranos al año, además hacía submarinismo con botella y era libre. En otra ocasión mi hermano se vino a Cuba conmigo, dentro del agua es donde mejor me muevo, fuera soy torpe, me caen las cosas, no consigo ponerme en pie, menos andar... pero dentro del agua no tengo ningún impedimento, la presión del agua me favorece a la musculatura, lo que pasa es que no puedo vivir eternamente bajo el agua, pero es estupendo y así lo pudo comprobar mi hermano, que lloraba de alegría al verme dando vueltas, disfrutando del fondo marino, jugando con los peces... todo!

También empiezo a plantearme otra cosa, ya no vivía en casa de mis padres,  (por aquello del paternalismo) vivía con una amiga que tenía espacio en su casa, he vivido muchos años con esta amiga de toda la vida, de estudios, adolescencia, etc. yo no estaba sola y ella no estaba sola... para entonces y por mi Asociación ya pertenecíamos a COCEMFE, (es como una Asociación de Asociaciones) y pertenecía a distintas Comisiones de trabajo, desde "mujer y discapacidad", "educación y cultura", "barreras arquitectónicas", "sanidad", además era la Subdelegada de mi Asociación.

Al final son tantas cosas que ya no puedo, (mis amigos casi me tienen que pedir cita previa) la falta de personas que quieran comprometerse para ayudar en la asociación es nula, lo que hace que sigamos siempre los/as mismos/as. Por otro lado con las subvenciones que nos dan a las asociaciones (son miseria y compañía) no llegan para nada, sobre todo si hay que contratar personal. Todo esto conlleva muchas cosas más, como el hecho que desde el sector asociativo, (ahora pertenezco a muchas asociaciones y me reclaman como colaboradora o ponente), me doy cuenta que la mayoría de la gente muy joven está muy pendiente de todo lo que yo hago; esto te crea una responsabilidad, saber que estoy en el punto de mira y pensar. A ver si lo hago mal y les fastidio... Pero por otro lado les esta dando unas expectativas de vida que hasta ahora no tenían, dicen si Rosa lo puede hacer... ¿porque yo no lo puedo hacer?

Pero entonces voy más allá,  porque estoy viendo una serie de cosas que aparecen en la LISMI , en Ordenanzas, en la Constitución , en la Ley de Igualdad de Oportunidades y que no se están cumpliendo, han pasado 25  años y no se ha hecho nada.

Hay otras personas que se encierran en casa y no quiere salir y lo que hay que hacer es motivar y difundir noticias de gente con distintas discapacidades, que salimos, lo que hacemos, convivimos, nos relacionamos, no necesariamente con personas que estén en tu misma situación, es algo normalizado, yo  puedo estar contigo,  puedo salir de copas contigo, nos vamos de discoteca, ¿Qué impedimentos puede haber? ...barreras arquitectónicas, pero las mayores barreras son las psicológicas y esas las tenemos nosotros/as  y vosotros/as.

Continuamente veo, que a personas que no se pueden mover, o que les cuesta hablar y se las trata como si fueran bobos, pero el hecho de no poderte mover no quiere decir que no se piense. Por ejemplo un PCI que es una parálisis cerebral infantil, pues dependiendo del grado que tenga, el problema quizás es que no controle su cuerpo o no pueda hacerse entender con palabras, pero su cerebro funciona perfectamente.

Dentro del Foro de Vida Independiente, (un Foro Virtual con más de 450 personas con diversidad funcional) tu estas hablando con personas a través del ordenador y tu no piensas, ¡que va!,  que tienen una disCapacidad, para nada!! Ni si son psíquicas, físicas, sensoriales, etc. somos personas como el resto del mundo, la mayoría con una carreras académicas estupendas, bien  formadas e informadas. Es que no hay ninguna diferencia, yo creo que todo lo contrario, porque dentro del colectivo general de personas funcionalmente diversas, vemos las cosas de otra forma y en general más positiva, como la mayoría tenemos pagas no contributivas. Qué son "más que miserias... miserables"  valoramos más otro tipo de cosas.

Es cierto que yo había cotizado un poco, y  tengo una paguita un poco mayor, que me ha permitido acceder a la compra de mi casa y esto también sirve para que un montón de gente este diciendo... oye!! Rosa lo esta consiguiendo... y ya hay personas que están solicitando una vivienda subvencionada. De estos ingresos también tengo que sufragarme mis gastos de trasporte para viajar a Congresos, a seminarios, reuniones, que  tengo que desplazarme a Madrid, a Santander, a Barcelona... que tienes que ir, porque tienes que estar ahí y comunicarte con la gente, decir: "que estamos aquí y que ya está bien de dejarnos en un rincón como antiguamente".

Por ejemplo en los trasportes públicos de largo recorrido (autobuses, trenes, aviones, euro taxis, etc.) nos encontramos con problemas porque no hay plazas o son insuficientes 1 o 2 por Tren, lo que nos impide poder viajar juntas varias personas usuarias de silla de ruedas, para más "INRI" estas plazas estaban en el vagón de fumadores,  por lo que durante muchos años nos hemos tragado el humo de todo el mundo, estamos obligadas a coger cada persona un tren distinto, no puedo ir con la gente que quiero, o bien las ubicaciones son inadecuadas, nos ponen en  el lugar de las maletas o entre vagones y, es imposible acceder a los baños adaptados, porque serán adaptados pero no cabe una silla, incluso he tenido que a aguantar más de 11 horas sin poder entrar a un servicio y sin poder bajar del Tren.

Tenemos que denunciar estos hechos y ponerlos en conocimiento de la opinión publica, ya que los ornamentos oficiales hacen caso omiso mientras no estén en campaña electoral... desde el Foro de Vida Independiente y sus más de 450 miembros seguiremos denunciando todo aquello que se está incumpliendo en la ley fundamental de accesibilidad, por el Pago Directo... ¿que es eso de copagar? como dicen en el nuevo Anteproyecto de Ley que estoy convencida no lo entienden ni los técnicos que lo han elaborado. Nuestro lema es: "NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS". 

Todo esto es un trabajo de años que algún día saldrá a la luz, y sé que podremos conseguir una mejor calidad de vida. Yo no me considero incapacitada, en ningún momento, es más sé que estoy capacitada para hacer cosas que "los NO disCapacitados" no pueden, esto es una realidad y tampoco soy ni mejor ni peor que nadie, soy una persona más. "La discapacidad está en la cabeza de cada uno".

Yo no me siento una persona distinta, sé que hay algunas cosas que no puedo hacer y me tienen que ayudar... por lo que preciso de un Asistente Personal nada más, tú a lo mejor puedes subir o bajar, pero no te atreves a tirarte en paracaídas, yo como siempre digo cuando me preguntan acerca de la supuesta problemática de la diversidad funcional: "la diferencia es que no hay diferencia".

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