Tiene el verbo fácil y diligente. Es un orfebre de la palabra. De discurso incisivo y carisma sosegado, suscita el respeto del movimiento asociativo. Licenciado en Derecho, su faceta más personal queda impregnada por una actitud y aptitudes renacentistas, no en vano es escritor, traductor, poeta y deleitoso conversador. Luis Cayo Pérez Bueno (Calasparra, Murcia, 1967) realiza un análisis de lo que han supuesto estos casi diez años para ‘cermi.es', el órgano de comunicación de la institución que preside.

La presente entrevista, realizada por la profesional Esther Peñas, fue publicada en el número 100 de CERMI.ES correspondiente a mayo-junio.


ENTREVISTA A LUIS CAYO PÉREZ BUENO, PRESIDENTE DEL CERMI

El Cermi acepta la realidad de la discapacidad como un poliedro donde nada quede fuera

Así que pasen cinco años, tituló Lorca una de sus obras de teatro más arriesgadas. Nosotros cumplimos cien números en casi diez años y éste que el lector tiene en sus manos será el último ‘cermi.es' que se edite en papel. Antes de echar la vista atrás, ¿por qué se cierra este ciclo?

Luis CayoQuizá era algo que estaba en la génesis del proyecto. Su propio nombre, ‘Cermi.es', ya indicaba cierta voluntad para los nuevos formatos, los nuevos medios de expresión, en este caso Internet. Salimos con el nombre de nuestra página web corporativa y, en ese sentido, en aquella época plantear algo exclusivamente digital hubiera sido demasiado revolucionario. Pero apelando a esos cien números, y apelando al encanto de los números redondos -y más redondo que el cien es difícil encontrar- era el momento de migrar del formato papel al electrónico. Se pierde esa peculiar sugestión que nos da a los que estamos habituados a los medios escritos, pero no es menos cierto que el futuro -si no ya el presente- es electrónico, es digital. Además, en un momento de penuria, de apuro económico de todas las entidades y de la sociedad civil en su conjunto, que no parece que se resuelva muy cercano en el tiempo, parecía una medida de eficiencia con la que obtener el menor coste con el mejor resultado posible. Asimismo, como institución tenemos un imperativo básico, la accesibilidad. El formato papel, pese a estar muy consolidado, presenta barreras para personas con determinadas discapacidades, como la visual. Lo digital ofrece una mayor garantía de acceso a todos. Por otro lado,  todos los grandes medios están en ello, no con la idea de abandonar absolutamente el papel, pero sí con la de el papel sea algo más simbólico que otra cosa. Todas esas razones nos han animado a que el número cien de ‘cermi.es' sea el rubicón, el paso de un medio a otro.

Tiempos modernos, que diría Chaplin, pero ¿no siente un ápice de nostalgia?

Sí. Aunque las imprentas han mejorado mucho, quedaba ese vestigio en los dedos, la negrura de la tinta; también cierta inquietud por ver cómo había quedado el número, cómo se habían fijado las fotografías, si quedaron nítidas o, por el contrario, corridas… por no hablar del tacto del papel. Pero no estamos sólo para hacer el gusto de unos sino para atender a circunstancias, condicionamientos y razonamientos que mejoren la capacidad operativa de la institución y, en ese sentido, ‘cermi.es' es un periódico de vocación universal, no un periódico de lector de base, sino un medio para llegar allí donde se toman decisiones, y ahora se llega mejor de este modo más etéreo, más dúctil, que arrecia y llega sin apenas ser notado pero haciéndose más presente.

Sorprende, revisando las portadas del periódico, la cantidad y calidad de figuras políticas que han pasado por estas páginas: entrevistas a José Luis Rodríguez Zapatero, José María Aznar, ministros, secretarios de Estados, presidentes autonómicos, alcaldes… ¿Esto es un reflejo nítido del peso específico que la discapacidad ha ido adquiriendo en las agendas políticas?

Sí, sin duda podría ser un buen indicativo de la creciente presencia de la discapacidad en la agenda política. Es verdad que el Cermi es una entidad de incidencia política, que está pensada para llegar allí donde se gestan decisiones que favorecen al colectivo de la discapacidad y evitar aquellas que puedan suponer un retroceso para la discapacidad globalmente considerada. Nuestra naturaleza no es otra que la de llegar, persuadir y convencer de que tomen decisiones adecuadas para ese casi diez por ciento de la población. Se nos puede acusar de ser un medio que ha privilegiado la política pero nuestro santo y seña como entidad es ésa. Es verdad que la política no se acaba en los parlamentos, en los gobiernos, los partidos, que -gracias a quien haya que darlas- la política es más amplia y más noble. Incluso Cermi trata de hacer política por otros medios.

Los grandes avances en materia de discapacidad de estos últimos años ¿se deben a la sensibilidad personal del ministro en cuestión u obedecen a un dietario de partido?

He dicho alguna vez, y me reitero en ello, que las políticas, los derechos, la ciudadanía de las personas con discapacidad no pueden estar al albur de tal o cual político. Sería ofensivo. Nuestra cultura institucional es otra. Si hay sensibilidad específica o compromiso personal de algún político, gobernante o responsable público por el hecho de que tiene alguien con discapacidad en su ámbito más próximo, bienvenido sea, en la medida en que eso puede facilitar el conocimiento de una situación concreta, y la toma de decisiones. Pero no podemos echar nuestra suerte a eso. Los derechos son derechos y las legislaciones no pueden depender de algo personal, subjetivo. Una muestra relevante de ese empoderamiento político de la discapacidad en los últimos años es, precisamente, que la política ya no depende del ministro de turno; no digo que sea indiferente, pero en cualquier caso no es determinante. El proyecto, la aspiración de un sector ha de estar por encima de personalismos. Por más importantes que sea esa personalidad.

La discapacidad supo desprenderse, con empeño y resolución, de la respuesta paternalismo y caritativa que las administraciones brindaban a sus necesidades. ¿Puede considerarse 2003 como el punto de inflexión? Año Internacional de la Personas con Discapacidad, en él se aprobaron en España la Ley del Patrimonio Especialmente Protegido, la Ley de Igualdad de Oportunidades y la Ley de Familias Numerosas.

Sin duda fue el año de eclosión, pero las cosas ocurren, se manifiestan y concretan porque han estado subyacentes durante un tiempo. Es verdad que ese cambio de paradigma, de enfoque de la discapacidad, de pasar del paternalismo, la beneficencia, de hacer lo que se pueda mientras se pueda a aceptar una visión de derechos, de diversidad humana enriquecedora, a que deje de ser una fatalidad que tiene que llamar a la pena, podemos situarlo en 2003 como hito, pero era algo que venía fraguándose. También coincide con una cierta mayor vertebración del sector, que asumía que las políticas serán lo que la ciudadanía con discapacidad quiera que sea, de ahí la importancia del activismo cívico de la discapacidad.

Tres años más tarde, en 2006, se aprueba un texto crucial: la Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas con Discapacidad. Hay cierta inquietud de que es texto no sea efectivo, no se materialice y quede como desleído, resignándose a ser una hermosa pero mera declaración de intenciones…

Seria un delito de lesa humanidad si dejáramos que la Convención quedara en mera declaración. A mi juicio, la Convención es el hecho capital de los últimos veinte años sucedido en cuestiones de políticas de discapacidad y legislación, llamado del mismo modo a ser el gran desafío de los próximos diez o quince años. Es, por tanto, un programa de trabajo enorme, ingente, que tiene tantas dimensiones que es imposible que se materialice en un día. No obstante, debemos desconfiar de que las soluciones al mundo de la discapacidad nos vengan de fuera, del Estado o de la comunidad internacional, ni siquiera de una ley taumatúrgica, porque la responsabilidad es de uno mismo. Para ello, uno debe estar en situación de contar con los apoyos suficientes para resolver su vida y que no venga nadie de fuera a decidir por él. La convención es un apoyo, pero por sí misma no resuelve las cuestiones que tienen las personas con discapacidad. Es una caja de herramientas preciosa, útil y valiosa. Pero las herramientas no se juzgan por ellas mismas, sino por lo que somos capaces de hacer con ellas. Y lo que tenemos que hacer con la Convención es un trabajo de bricolaje social.

Seguimos en 2006, año en que se aprueba la Ley de Autonomía Personal y de Atención a las Personas en Situación de Dependencia. ¿Debía de haberse supeditado la aprobación del texto al momento de disponer de una dotación presupuestaria concentra para no quedar a la suerte del compromiso autonómico?

Si las cuestiones sociales o de avance de derechos y ciudadanía se supeditasen al dinero no terminarían de materializarse nunca. El debate de derechos, aunque requiere a veces de un contenido material o prestacional que exige dotaciones económicas, tiene una cuestión previa y superior, la cuestión filosófica, política y moral de la conveniencia de consagrar ese derecho y la conveniencia de aplicarlo. Los errores de la ley, que los ha habido, no son tanto de recursos económicos como de modelos. A pesar del trabajo, de la presión que se hizo -y que en parte corrigió y enderezó los designios de la ley- desde el movimiento asociativo, la ley tiene problemas de modelo filosófico y territorial. Se podía haber optado por un modelo de seguridad social donde la competencia hubiera sido en el diseño básico bastante más ajustada, aunque las comunidades podían haberlo desarrollo, pero se optó por otro de cooperación. Es indudable que el dinero siempre es un carburante, pero la cuestión que hace que la ley avance a trompicones es la cuestión territorial.

En 2005 el editorial de ‘cermi.es' defendía la necesidad de eliminar el término ‘dependencia' de la ley, aduciendo que “las palabras no sólo describen mundo sino que hacen mundo”. Finalmente, no pudo ser…

La dependencia todavía tiene connotaciones muy negativas, es que alguien está a cargo o dependiendo de otro o de una institución, que no tiene el  poder de decisión sobre sí mismo, sobre su proyecto de vida. Es un estado que no deseamos, deseamos la libre decisión, la autodeterminación, nuestra autonomía personal, una vida independiente. Por eso lo rechazamos. La terminología o fraseología condiciona y describe un estado mental, y el concepto ‘dependencia' se asociaba a un modelo para nosotros caduco, expirado. Para nosotros el término de ‘autonomía personal', ‘vida independiente' o ‘inclusión en la comunidad', usando la terminología de la Convención, nos pone más en el dial de dónde estamos o de donde queremos estar. Es más orientativo que lo otro, la dependencia, que describe una realidad que en todo caso debe superarse. La dependencia no es algo agradable para nadie, nadie quiere estar dependiente. Lo deseable es que uno pueda hacer lo que quiera y que, para ello, pueda contar con apoyos cuando tiene una limitación o una restricción. Ese requiere un sistema de provisión de apoyos, no un sistema para la dependencia. En parte, el título de la ley recogió nuestra sensibilidad, pero los medios de comunicación y el imaginario social siguen hablando de dependencia. Es una cuestión cultural y de mentalidad que tardará en solventarse pero no cejamos en predicar para que cambie.

No obstante, la batalla de la terminología sí ha sido ganada. Términos despectivos, malsonantes e impropios con los que era común referirse a las personas con discapacidad han sido desterrados de manera definitiva.

Quizás por el peso de lo políticamente correcto, pero nos sirve para que el que tenga que decir algo repare y medite en que lo que dice no es neutro y que puede estar afectando de un modo, quizás no querido o deliberado pero sí efectivo, en la realidad. La terminología es un aviso a la conciencia. Qué menos que dirigirse a las personas  por el nombre que a ellas les gusta darse a sí mismas. Uno tiene derecho a su nombre civil.

El último gran hito: la aprobación de la Ley de la Economía Social, un reconocimiento a que la discapacidad tiene muchas vertientes, una de ellas su vertiente de generar riqueza y empleo. Empelo que, por cierto, no se destruye en tiempos de crisis.

En efecto, la Ley de la Economía Social es un reconocimiento público a una labor que tiene que ver con otro ámbito discapacidad, otra manera de entender la empresa. La ley reconoce que otro tipo de hacer empresa es posible y eso es importante. Hasta su aprobación se ha hecho soterradamente, con mucha voluntad y tesón, pero pocos estímulos ajenos. No se puede relegar lo social a lo social, sino que lo social también tiene un impacto económico evidente, y desconocerlo es no tener presente algo que genera riqueza, inclusión y actividad económica. En una sociedad de mercado, el beneficio es legítimo, siempre que no suponga espolio, robo u otra forma de mala gestión económica, pero aparte del lucro, la economía social apuesta porque del excedente necesario para mantener la empresa se puede inducir bienes sociales con la actividad económica, el apego al territorial, la cohesión social, la atención a los grupos excluidos… todo ello se puede hacer mediante la economía. Si antes decía que hemos conseguido un  cierto estatus jurídico, doctrinal, de defensa de aceptación de la discapacidad, en el ámbito económico nos queda mucho, no hemos  investigado suficiente sobre lo que significa la discriminación en términos económicos de las personas con discapacidad, sobre ese sobrecoste que le cuesta hacer lo mismo, la pobreza y discapacidad, lo que se encarece cuando se parte de renta inferior o de situaciones de empleo inferiores. Nuestro discurso en el futuro va a tener que armarse mucho, reforzarse en cuestiones económicas, y reformular el objetivo de las ayudas públicas, muchas veces más pensadas en mantenerte en la pasividad que en animarse salir de ella a través de otro tipo de medias.

A día de hoy, los mecanismos de control que garantizan el cumplimiento de las distintas normas dirigidas a las personas con  discapacidad ¿son eficaces?

No, en España desde luego que no. Pero no es cuestión de leyes relativas a la discapacidad. En general, hay países que tienen la conciencia muy vidente de que una ley está para ser aprobada y ejecutada -guste o no. Aquí tenemos el plano de la ley, por un lado, y el plano de la realidad, por otro, pero no hay necesariamente un automatismo entre lo que dice la ley y lo que ocurre. Por ejemplo, la ley del tabaco. Por otro lado, no hay una cultura clara de cómo revelarse uno mismo contra esa violación de mi derecho. Por lo general, esperamos a que venga otro y lo solucione. No obstante, tampoco hay mecanismos de protección, ni jurídicos ni judiciales, claros, eficaces y prontos. Tenemos que avanzar en la autodefensa y repeler, prevenir y atacar la conculcación de derechos.

Otro de los cambios drásticos es la conquista del espacio educativo en general, y universitario en particular. Ya no es algo insólito ver en cualquier facultad de España a alumnos con discapacidad. Un cambio de mentalidad no solo de la comunidad educativa sino del propio movimiento asociativo.

La exclusión educativa genera una exclusión añadida en todos los ámbitos de la vida; en el caso de la personas con discapacidad ya no sólo se demuestra que pueden y deben estar en el sistema educativo (no segregados sino con los apoyos necesarios) sino que también se hace patente que la inclusión educativa abre espirales de inclusión en todos los ámbitos. Nuestro diferencial de presencia en la enseñanza superior todavía hay que atajarlo, pero es un avance irreversible: hemos conquistado otro terreno, la educación en todos sus ámbitos. Ocho de cada diez alumnos con discapacidad están en el sistema ordinario. Llegará un día en que no habrá diferencia entre el sistema ordinario y el resto, porque todo será un entorno único.

Pese a los avances, generales y particulares, de la discapacidad, la enfermedad mental sigue estando bajo sospecha social. ¿Es el gran reto, extirpar los prejuicios que suscita, ahora justo que se cumplen 25 años de la eliminación legal de los psiquiátricos?

Sin duda es una de las cuestiones pendientes. Hay una deuda histórica de la sociedad con las personas con enfermedad mental y sus familias. No henos resuelto el problema de hace 25 años, fue positivo suprimir la institucionalización, pero no hemos sabido dar las respuesta adecuadas a los interrogantes que esa supresión planteaba. Además, nos  enfrentamos a una cuestión vital: que la enfermedad mental está siendo la gran discapacidad numérica de los próximos años y, por tanto, necesitamos una apuesta ingente por parte de los sistemas sociales y sanitario y una movilización de mentalidad para destruir ese estigma y para ver la enfermedad mental como una discapacidad más. Esa es la gran cuestión pendiente, la salud mental,, poniéndolo en términos más positivos.

¿Cuál es el secreto para que el Cermi, una institución que aglutina a entidades tan distintas, con diferente sensibilidades, aspiraciones, necesidades, resulte como un matrimonio bien avenido?

Porque no se ve lo que ocurre en la alcoba… Fuera de broma, podemos llegar a la placidez del matrimonio que, pasado el furor primero, se acepta y comprende que es positivo para todos estar junto, que sabe y confía en que las desavenencias se pueden gestionar. En estos años hemos primado el factor común y no la peculiaridad que separa, hemos sido capaces de encontrar posturas intermedias. Hemos primado lo real factible, que satisface más o menos a todos aunque no plenamente, a lo ideal perfecto, que satisface sólo a unos pocos. Asimismo, nos decantamos siempre por cierta practicidad, y la fórmula es beneficiosa. ¿El secreto? Hablar mucho y dar mucha participación, aceptar la realidad de la discapacidad como un poliedro donde nada quede fuera.

Un gran acierto del Cermi es la asepsia política, haber sabido evitar la tentación del maridaje político…

No es fácil, la misma palabra que has escogido, asepsia, indica que hay posibilidad de contagio… pero la independencia es un gran valor para nosotros como entidad. Nuestra agenda política viene definida por la discapacidad y no por otros aspectos. Cada uno, a título personal tendremos –o no- una ideología, y, aunque compartimos y participamos de los valores de una democracia participativa, evitamos estar condicionados por partido alguno.

Ser una de las 500 personas más influyentes de este país (según la lista elaborada por El Mundo) ¿encorseta, deja perplejo, indiferente, insufla un vigor distinto…?

Denota la arbitrariedad con la que se hacen las listas… Soy consciente de que no es un reconocimiento personal, sino algo que te depara la entidad que diriges. Es, por tanto, un reflejo de lo que ha conseguido ser el Cermi, en cuanto a interlocutor válido percibido por la opinión pública, los medios de comunicación, los líderes de opinión. Por tanto, no hay ocasión de vanidad sino satisfacción por lo que representa la proyección  de la entidad.

Dígame un momento concreto por el que todo su trabajo al frente de Cermi haya merecido la pena.

En mi caso, cada vez que alguien se te acerca y te agradece una gestión que ha hecho cermi gracias a la cual él ha conseguido un empleo, ha accedido a una vivienda adaptada, etc. Es decir, cuando compruebas el beneficio genérico de una ley que se ha promovido desde la institución a la que representas, trazándose así una línea invisible entre algo que se hizo y la mejora en las condiciones de vida de personas concretas.

¿Cuántos momentos de desaliento ha tenido desde que tomó posesión de su cargo, en 2008? ¿Se ha sentido solo?

Desaliento… produce desaliento tener que explicar lo evidente. Cuando llegan nuevos responsables políticos a los que has de argumentar algo que debía de estar ya asentado y asumido… que hayas de convencerles de por qué tu diversidad es valiosa, por qué quieres participar como los demás… no sé si produce desaliento pero sí cierto relajo de la voluntad combativa. En cuanto a la otra cuestión, no me he sentido solo, quizás porque Cermi no es una entidad que se preste a personalismos sino que mantiene un estilo colegiado de tomar decisiones. Tal vez poco escuchado en alguna ocasión…

¿Qué novedades encontrará el lector de nuevo producto digital?

Esperemos que el cambio nunca sea a peor. En principio, ganaremos en asiduidad, al pesar de un producto mensual a uno semanal. Bajo la cabecera aunamos dos productos, el boletín electrónico semanal digital y el periódico en papel. Por tanto, tendremos información y reflexión; tenemos que estar atentos a la actualidad pero sin olvidar que somos un movimiento que actúa porque no le gusta la realidad, y las propuestas que hacemos no son improvisadas sino fruto de la meditación. Viene tiempos difíciles en los que los recursos se irán restringiendo, y tememos que ser creativos en nuestros planteamientos y propuestas. Por tanto, el nuevo producto aunará mesas redondas, reportajes exhaustivos y ocio inclusivo, porque la cultura es un ámbito en el que necesariamente estamos y somos vertiente creativa. Creemos que somos capaces de hacer un producto más que digno que llegue sin restricciones.

Página principal | Relaciones| Literatura | Ocio y Accesibilidad| Investigación| Otros| Contacto
Versión 4.0 | © Reservados derechos | E-mail | Anti Spam