Original publicado en el diario EL PAÍS el domingo 8 de Enero de 2012


ESCRIBIR CON LA MIRADA

Las hermanas Arrieta nacieron afectadas por un grave problema congénito que les impedía comunicarse. Pero superaron su inmenso aislamiento inventando un lenguaje. El asombroso método por el que se comunican consiste en dibujar las letras con los ojos.

Las hermanas Arrieta, Mentxu (izquierda) y Lourdes, con Tulio, el marido de esta última
Las hermanas Arrieta, Mentxu (izquierda) y Lourdes, con Tulio, el marido de esta última.- Foto de JAVIER HERNÁNDEZ

En el salón de la casa de Lourdes Arrieta, en el barrio donostiarra de Amara, ella y su hermana, Mentxu, se miran en silencio. No se oyen las palabras, pero están hablando: escriben sus conversaciones con los ojos. Lourdes tiene 55 años; Mentxu, 50. Ninguna sabe qué es caminar. El deterioro de su sistema motriz les impide comunicarse con signos: no coordinan los movimientos del cuerpo, tienen espasmos y contracciones musculares involuntarias. Lourdes solo coordina una mano, que le permite escribir sobre teclados. Emite sonidos, pero no puede hablar. Mentxu tiene mayor movilidad, puede hablar, pero con gran esfuerzo, ya que apenas vocaliza... y entenderla requiere paciencia. Y ganas. "Esto cuesta", dice Lourdes, señalando, letra a letra, un abecedario forrado con un plástico duro. "Es normal, la gente no sabe cómo es este mundo y huye". Su historia es una lucha por lograr comunicar. Por demostrar, al mundo y a sí mismas, que sienten y razonan como el resto.

"Nadie sabía cómo llegar a nuestras mentes para encontrar señales de entrada o de salida, arrancarnos una idea, una respuesta. Cada paso ha sido para salir de nuestro silencio", escriben ambas en el texto que un ordenador reproducía en audio en una de sus conferencias. "Para la sociedad éramos enfermas, tenían que sanarnos". Por eso pasaron la infancia en sanatorios. Fue entre sanatorio y sanatorio cuando su madre les enseñó a leer. La necesidad hizo el resto. Al principio, su única manera de expresarse era con gritos, caricias, abrazos y golpes. Lourdes tenía casi 16 años cuando su hermana aprendió a leer y, por primera vez, pudo decirle a alguien cómo se sentía, en qué pensaba. Con el único dedo que puede mover, dibujaba sobre la piel de su hermana las letras que su madre les había enseñado. El muslo, la espalda, las mejillas. Su cuerpo se convirtió en un lienzo en el que iban dejándose mensajes: Lourdes escribía en euskera y Mentxu en castellano. Eran bilingües, pero entonces no lo sabían.

No estamos enfermas, lo que estamos es hasta las narices de que nos llamen enfermas

Una mañana de 1979, cuando ambas rondaban la veintena y hacían sus ejercicios en la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral (Aspace), la necesidad volvió a obligarlas a ir más allá. Como cada día, pusieron a Lourdes unas férulas correctoras de postura. Se trataba de cuatro sacos, de cinco kilos cada uno, que colocaban sobre sus brazos. Pero pasó el tiempo y olvidaron quitárselos. Era como aquellas noches en los orfanatos en las que sus cuidadoras la olvidaban en el jardín hasta el amanecer. Pero no había frío, sino dolor. Y esta vez, a menos de seis metros de ella, estaba Mentxu. Con sonidos, logró captar su atención. Entonces comenzó a mover extrañamente los ojos. Arriba y abajo. A un lado y a otro. "¿Cristo?", le preguntó Mentxu. No, no era eso, y seguía, arriba y abajo, izquierda y derecha.

-¿T?

Lourdes asintió, y así fue dibujando con los ojos una a una las letras de su mensaje. T-E-N-G-O. "Mis manos estaban moradas, adormecidas: había que darse prisa", recuerda Lourdes. Por fin Mentxu entendió el mensaje: "Tengo las manos frías".

Cuando el peligro pasó, profundizaron esta nueva manera de hablar entre ellas. Habían dado un paso más allá de cuando se dibujaban los mensajes en la piel, esta vez sin necesidad de tacto. "Habíamos creado una forma personal, no fonética, de transmitir el lenguaje verbal, que luego patentamos y registramos: el método Arrieta". Nacieron sin ningún lenguaje y sin la posibilidad de que nadie pudiera enseñárselo. Tuvieron que inventarlo.

Escriben con los ojos. Con los movimientos del iris dibujan las letras que la otra persona debe leer como si estuvieran escritas en un espejo. Tomando cinco puntos imaginarios como referencia, los ojos trazan líneas imaginarias que construyen las letras. Una diagonal a la izquierda, otra a la derecha y un movimiento horizontal: la A. Una barra vertical y dos arcos: la B. Entre letra y letra, un parpadeo. Entre palabra y palabra, un parpadeo más largo. "Basta con que los interlocutores puedan, al menos, leer. El método Arrieta les permitirá escribir. Puede ser una solución para las personas con diversidad funcional que no pueden hablar ni emplear el sistema de signos". Requiere atención, paciencia y memoria. Pese a todo, su comunicación es muy fluida.

Gracias a su método, las dos hermanas se comunican con relativa facilidad entre sí y con su entorno. Pero Lourdes no se ha desprendido de la pequeña tableta con el abecedario para cuando quiere precisar algo o para cuando se comunica con alguien que no lee con soltura el movimiento de sus ojos. Al principio era un trozo de papel pegado en la silla de ruedas; luego fue una tableta de madera; ahora, un acrílico protegido por un plástico duro. Con cada nueva versión añadía nuevas palabras según sus necesidades. Al principio estaban las básicas: dónde, cómo, cuándo. Quiero, puedo. Normal. En el segundo modelo que tuvo aparecen las www y la @. En el que emplea ahora hay un nombre: Tulio. Es su marido. Lo conoció por Internet hace ocho años.

Tulio ronda los 50, pelo grisáceo, una hija de un matrimonio anterior y la sonrisa perenne en el rostro. A lo largo de la entrevista está atento a las necesidades de Lourdes: la cambia de posición, le da la comida o le enciende el ordenador. También matiza o amplía los comentarios de las hermanas: aunque a veces su mujer le  habla  siguiendo el método Arrieta. Tras cinco años de convivencia, no necesita que le deletree los mensajes para entender qué quiere: "Es la complicidad que da la vida en pareja". Fueron tres años de charlas diarias por chat; él en Perú, ella en Donostia: "Desde el primer momento me impresionó. Yo buscaba lo mismo que ella: una persona inteligente, noble y decidida a casarse". Desde el primer día Lourdes le habló de su diversidad funcional, pero Tulio asegura que eso no fue un impedimento para que en 2006 tomara la decisión: "Dejé todo en Perú: mi trabajo como asesor de  marketing  y realizador de documentales corporativos, clientes, amigos, familia". Tras casi dos años de trámites, se casaron en 2009: "No entendían cómo era posible que un extranjero y una mujer con el 96% de impedimento físico quisieran vivir el resto de su vida juntos".

Las nuevas tecnologías han sido las mejores aliadas para las Arrieta. Una Olivetti Lettera 36 permitió a Lourdes acercarse más a su familia, y a Mentxu, continuar sus estudios hasta la Universidad. Hoy, con una muñequera que sujeta un punzón telescópico, Lourdes marca las letras en el teclado del ordenador. Con él es más precisa, se siente más libre. Por Internet hacen la compra, revisan sus cuentas bancarias, hablan con los amigos y conocen gente. Para Lourdes, la que más dificultades tiene para comunicarse, es una herramienta fundamental en su vida. Ella cree que precisamente por eso aprender a usar el ordenador le resultó tan fácil: era algo intuitivo, una herramienta que, por necesidad, aprendió a usar antes de que la inventaran.

Lourdes y Mentxu se esfuerzan en difundir su método porque hay mucha gente que, creen, podría beneficiarse de él. Dan conferencias y ruedan un documental sobre su historia. Ese deseo de transmitir a los demás lo que a ellas les ha costado 35 años perfeccionar se plasma en uno de los poemas de Lourdes, que escribió tras la muerte de una amiga: "Quisiera meterme en tu mente, / quisiera sacar a la luz ese diamante, / quisiera darte mi lenguaje, / pero te fuiste". Los versos se cierran con el momento en que recibió la noticia del fallecimiento: "Quise hablar, gritar, llorar, / pero solo conseguí consumir un amargo pitillo".

Llegar a tener una vida independiente ha sido una conquista progresiva. Pero ha habido hitos en su historia. Uno de ellos fue cuando les diagnosticaron atetosis doble congénita (falta de un líquido en el bulbo raquídeo). La etiqueta se demostró equivocada en marzo pasado: unos análisis enviados desde un laboratorio de Estados Unidos concluyeron que era aciduria glutárica tipo 1, pero no erraba en lo esencial: su cerebro estaba intacto. A grandes rasgos, su diagnóstico actual implica que carecen de una enzima esencial para la digestión de las proteínas y su cuerpo se vuelve contra ellas mismas con cada ingesta. Está clasificada como una enfermedad rara y el porcentaje de incidencia en la población es mínimo. Además, hoy no tiene mayores consecuencias: un análisis al nacer permite a los padres actuar en consecuencia.

-¿No os frustró conocer que hubiera podido evitarse?

Lourdes sonríe ante la ingenuidad de la pregunta: "¿Y qué?", indica en la tableta. Su lacónica respuesta tiene detrás una reflexión que muchas veces se olvida: ¿de qué sirve el lamento? Mentxu toma la palabra: "Yo no sé qué es andar, pero no cambiaría mi vida".

-Yo sí. Quisiera, por una vez, saber cómo es un día normal.

Al nacer, los médicos dijeron que no vivirían más de dos meses; luego, que dos años. Lourdes recuerda cómo su madre no paraba de llorar por el rechazo de la gente y la dificultad de tener una hija que "solo lloraba, babeaba y convulsionaba". Sin embargo, era muy consciente de todo. Escuchaba, sentía, razonaba y sufría cada vez que alguien la consideraba un castigo divino u oía suplicar: "Que el Señor recoja pronto a esta pobre criaturita". Tenía cinco años cuando nació su hermana: "Salió igual que yo. Aquello fue un duro golpe para la autoestima de mis padres. Papá no lo superó".

En aquellos años, en España seguía sin hablarse de ayudas, subvenciones, ni igualdad de oportunidades o derechos para las personas con algún tipo de discapacidad. Hoy la diferencia es abismal, en los medios a su alcance y en la concepción social, pero insisten en que todavía queda trabajo por hacer. Por eso parte de su tiempo lo emplean en difundir la filosofía de Vida Independiente en el País Vasco. "¿Nosotras somos gasto social? ¡Inversión social!", dice Mentxu. Tulio, el marido de Lourdes, completa la reflexión con algunas cifras: "En España hay 4.700.000 personas con diversidad funcional. Imagina que a cada una de ellas le pusieras un ayudante... ¿Cuántos parados hay?". En ese momento, Lourdes pide su tableta, quiere decir algo: "A ver si hay ovarios para publicarlo".

Las hermanas Arrieta viven cada una en su piso, con dos asistentas que se turnan para atenderlas, pero de los 4 a los 12 años Lourdes estuvo ingresada en sanatorios. Mentxu, de los 5 a los 8. "Nos habíamos convertido en conejillos de indias, en los que los médicos probaban cada nuevo medicamento que salía al mercado", recuerda Mentxu. "Disfrutaban humillándome. Se burlaban y me llamaban loca. Esto marcó mi vida. Nunca más pude pronunciar una palabra. Estaba decidida a no quedarme vegetando", escribe la mayor de las Arrieta en el texto de una conferencia.

Los días de silencio y observación dieron a Lourdes, la que más dificultades de las dos tenía para comunicarse, una idea. En uno de los sanatorios donde estuvieron internas, cuenta su hermana, las monjas ridiculizaban a las niñas que no podían ponerse las bacinillas (orinales). Cada mañana exhibían las sábanas mojadas, había insultos y palizas. Una noche, decidió bajar al suelo y arrastrarse gateando cama por cama. "Primero Rosa, una chica de 12 años, bastante gruesa y de escasa movilidad. Le puse la bacinilla y se la quité. Luego hice lo mismo con Ana, Maite y otras más", recuerda. Noche tras noche lo mismo, hasta que acabaron las vejaciones. "Cambiarles la bacinilla no fue una mera reacción de bondad. Yo lo planifiqué y medí sus consecuencias. Tenía ante mí la gran oportunidad de hacerme entender: solucionando el problema del grupo resolvería también el mío".

Mentxu Arrieta con el traje de su último espectáculo en la compañía Basen Behin Claun
Mentxu Arrieta con el traje de su último espectáculo en la compañía Basen Behin Claun

Mentxu creció favorecida por el camino que ya había allanado su hermana. Siguió estudiando más allá de la educación secundaria. Al principio, los exámenes los hacía en casa; luego, en el colegio o el instituto. Cada paso era una nueva batalla: nunca estaba suficientemente demostrada su capacidad. "Como los exámenes estaban bien hechos, una profesora de historia creía que copiaba y me puso a dos monjas de escolta", explica.

No pudo estudiar medicina porque con su "diversidad funcional" no era viable. Estudió psicología y se doctoró  cum laude.  "También", dice entrecortada por las risas, "hice la carrera para entenderme a mí misma". Cuando no la aceptaron para cantar en el Orfeón Donostiarra, decidió tomar cursos de  clown.  "El primer día, el profesor creyó que me había equivocado de curso". Hoy se pone siempre que puede su nariz roja para actuar con el grupo Basen Behin Claun (Érase una vez Claun), que ha ganado varios premios de teatro.

Ambas sonríen cuando les preguntan en qué han trabajado: "Hemos hecho de todo". Mentxu montó un gabinete de psicología que, reconoce, no acabó de funcionar. Han tenido una librería; luego, una administración de loterías. Han vendido maquillajes, detergentes, productos para la salud y servicios financieros. Incluso sus propios libros de poesía. Primero fue el de Mentxu,  Desde la luz de mi oscuridad.  Luego fue Lourdes: La voz del silencio.  Solían ir a venderlos con su madre a la plaza de la Constitución, en la parte vieja de San Sebastián.

Su mayor reto son ellas mismas: superar sus limitaciones. "Llevamos móviles, trabajamos en nuestros ordenadores, tenemos correos electrónicos. Hacemos compras y manejamos la banca electrónica; pagamos agua, luz, teléfono, y viajamos en transporte público. Somos lo que siempre quisimos ser". Huyen tanto de la lástima como del desprecio: "No estamos enfermas, lo que estamos es hasta las narices de que nos llamen enfermas".

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