Entrevista publicada en FUNDACIÓN UNIVERSIA

Entrevista a Mar Cogollos, Directora de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal)

Mar Cogollos

Estamos en AESLEME con la Directora Mar Cogollos y estamos en Fundación Universia para hacer una entrevista. Así que quería preguntarla.

-¿Cuánto tiempo lleváis operativos?, ¿a qué se dedica vuestra Asociación?

Pues, AESLEME cumple 20 añitos ahora este año. Nació en 1990, fruto de la preocupación de dos médicos. El Doctor García Reneses del Hospital La Paz y el Doctor Rafael Herruzo, Catedrático de Medicina Preventiva de la Autónoma y ellos vieron que de los 80 a los 90 se habían multiplicado por tres el número de lesionados medulares, que la incidencia normalmente era en jóvenes y que la causa principal en accidentes de tráfico.

Entonces decidieron fundar AESLEME como una Asociación sin ánimo de lucro que consiguió la Utilidad Pública en el 95 para desarrollar acciones de educación y de prevención a través de la sensibilización, fundamentalmente centrada en niños y jóvenes, entonces bueno pues llevamos trabajando desde el 90. Yo estaba en ese año trabajando como psicóloga en el Hospital La Paz y decidieron que no era necesario un psicólogo para los lesionados medulares. Un nuevo Gerente que entró y el Doctor García Reneses me propuso hacerme cargo de AESLEME, de la Dirección de AESLEME, puesto en el que llevo desde 1992.

-Muy bien y antes de toda esa situación que me has contado, el hecho de ser psicóloga, ¿cómo te ayudó?, ¿te dio más fuerzas, dado que es una profesión que da más voluntad para hacerlo?

Bueno, es verdad que el accidente lo tuve después de acabar mi carrera de Psicología, estaba trabajando y sí es cierto que me pudo ayudar y lo que sí es cierto es que pasé un año y medio en el hospital, en dos hospitales distintos y lo que decidí, más que me ayudaran a mí, es aportar, bueno, quizá es mi energía, mis conocimientos para ayudar a pacientes que estaban conmigo y bueno, pues realmente instauré en los hospitales las salidas fuera, nos íbamos a cenar, nos íbamos a bailar, a lo mejor 20, 30 y 40 personas con diferentes lesiones: amputados, parapléjicos, tetrapléjicos, salíamos con familiares y amigos, con personal del hospital, nos lo pasábamos bomba, llegábamos a las cuatro de la mañana que es cuando tocaba el cambio postural para no molestar a la enfermería del hospital, alguna regañina nos llevábamos si veníamos un poco "achispados", pero lo cierto es que ese año y medio que estuve hospitalizada, no sólo me ayudó en mi recuperación física, sino que el hecho de poder ayudar desde dentro a otras personas, yo creo que me ayudó a superar mi propia situación. -Y el contraste de las ayudas de lo que había antes al día de hoy hay mucha diferencia, ¿hubiera sido mejor o está bien la tecnología que había antes, de entonces?

Bueno pues yo te diré, sí hablamos de distintos, hablamos de ayudas técnicas o supresión de barreras arquitectónicas, que lógicamente cada vez hay mejores ayudas técnicas, eh? Han cambiado leyes con la -LIONDAU- en el 2003, también era un hito porque desde 82 de la famosa LISMI, pues no había habido un cambio de legislación en cuanto al tema de integración y discapacidad. Ahora ya hablamos de conceptos más amplios, diseño para todos, accesibilidad universal, se han ido haciendo leyes y reglamentos por Comunidades Autónomas para supresión de barreras arquitectónicas.

Toda la nueva construcción se hace ya, o se procura hacer, o se debería hacer sin barreras arquitectónicas, es cierto que sigue habiendo fallos, que siguen haciendo cosas y no las hacen bien, yo creo que a veces no se asesoran suficiente, es más una falta de formación e información de los propios empresarios, sean hoteleros, centros comerciales o cualquier otro tipo de edificio público, que no es que lo hagan mal aposta, sino que no les asesoran adecuadamente para hacerlo. Pero ha mejorado muchísimo la accesibilidad.

Es cierto que quedan asignaturas pendientes, es cierto que hay que seguir mejorando la formación de las personas con discapacidad para que puedan acceder a puestos de trabajo, porque el paro sigue siendo bastante numeroso en las personas con discapacidad, pero también te puedo decir que yo me encuentro con muchos problemas cuando tengo que buscar trabajadores con discapacidad para darles conferencias de AESLEME, porque muchos se acomodan a la pensión y no quieren trabajar, o si trabajan les da miedo perder parte de su pensión, o sea que no hay tanta gente que luego quiera trabajar e incorporarse, no.

Yo creo que a nivel psicológico sigue faltando una buena rehabilitación psicológica en los hospitales para que, a parte de una rehabilitación física, las personas cuando salgan del hospital y se tengan que enfrentar a la vida estén preparadas psicológicamente y hayan aceptado su nueva situación y luego cuando ya salgan del hospital se encuentren con más facilidades a la hora del acceso a una vivienda, del acceso a un coche adaptado, el acceso a un trabajo o a un ocio para todos.

-Y hablando de dentro de la Fundación, ¿crees que todas las campañas de sensibilización están dando sus frutos o crees que aun hay personas que dicen "a mí no me puede pasar"?

Mar Cogollos con el Ministro y otras autoridades

Bueno, como bien dices, además el lema de nuestra campaña es "Te puede pasar". Hemos llegado a 2.200.000 chavales en estos veinte años que hemos cumplido. Son bastantes chavales, están con nosotros prácticamente dos horas eh? Intentamos no sólo hablarles de los factores no sólo de riesgo, es decir, no sólo les hablamos de los peligros en el coche, en la moto, en la bici y/o como peatones, les hablamos también de los peligros en los deportes, de las zambullidas en las caídas. Les hablamos de las medidas preventivas, por supuesto, les hablamos de casco, por supuesto, les hablamos del cinturón, les hablamos del alcohol, les hablamos del conductor alternativo y de lo importante que es que decida el joven, quién no va a beber esa noche para llevar a los compañeros, les hablamos de velocidad, de distracciones, de cómo tirarse de cabeza a la piscina o a la playa, que hay que comprobar antes la profundidad, que hay que comprobar antes que no haya obstáculos, les hablamos de deportes de riesgo, es decir, les hablamos de factores de riesgo y de medidas preventivas, pero luego el bloque más importante es lo que hacer y los no que no hacer después de un accidente, es muy importante saber que no hay que mover al herido, que hay que llamar, dónde y qué información hay que dar y la parte que más les engancha es cuando decimos: "mira ya ha ocurrido el accidente, le has trasladado al hospital adecuado pero te ha ocurrido una lesión, porque la lesión ya estaba ahí, mira tienes una paraplejia o tienes una tetrapléjia", cómo cambia tu vida a partir de ese momento y les hablamos del proceso de rehabilitación físico y psicológico, de las barreras arquitectónicas, del acceso a los medios de transporte, cómo conducir un vehículo adaptado, les hablamos del acceso a la educación, al trabajo, al ocio, a la sexualidad, les hablamos de deporte para personas con discapacidad, que les engancha.

Si tú vieras que están las dos horas casi sin respirar, va? Es una presentación muy amena, con diapositivas, con vídeos, que los profesores nos dicen cuando nos vamos: "dadnos la receta, si no conseguimos que estén diez minutos callados con nosotros y con vosotros siendo un tema tan importante no han pestañeado". El hecho que a mí me he hecho mayor en AESLEME después de veinte años, pero me hace mucha ilusión cuando damos conferencias en la Universidad y se dirige a mí alguien y me dice: "Mar, tú no te acordarás de mí pero tú viniste a mí colegio hace diez años o hace quince y no se me olvidará jamás el tema de que el cinturón es algo que hay que hacer automáticamente o de que no me monte nunca en un coche si...? Mira, con que te hayas quedado con esas dos cosas creo que el mensaje ha servido para algo. Yo creo que estamos recogiendo los frutos.

Hoy por hoy sabes que llevamos seis años consecutivos de disminución de accidentes de tráfico; la reforma del código penal ha tenido mucho que ver, el carne por puntos ha tenido mucho que ver. Pero creo que el trabajo de muchas instituciones y entre ellas AESLEME, en el trabajo de educación que es un trabajo más a medio y largo plazo. Los políticos muchas veces quieren objetivos a corto plazo, lo que dure su legislatura, pero creo que el trabajo nuestro es un trabajo de ir calando ir calando desde pequeños, si tú te diriges a jóvenes de trece, de catorce, de diez y seis años es mucho más fácil impregnarles una educación en valores porque los valores sirven para el tráfico y para comportarse mejor como personas y entonces ellos es más fácil que cambien de actitudes y cuando se enfrenten a su carne de conducir al año siguiente o a los dos años, sepan el porqué, sepan cuál puede ser la consecuencia de que si no llevan el casco pueden tener un traumatismo craneoencefálico, que si no llevan el cinturón pueden salir disparados y pueden tener una paraplejia o una tetraplejia, ellos saben lo que son estas lesiones porque se lo hemos explicado y ellos no quieren tenerlas, pero el mensaje de AESLEME es "Te puede pasar", pero si te pasa hay una vida después, queremos que ellos se sensibilicen para que cuando vean a alguien en silla de ruedas no digan "éste es un marciano, sino que le digan, ¿te echo una mano?, ¿te ayudo a cruzar o necesitas ayuda?". Si la persona lo necesita le va a decir "gracias" y si no lo necesita le va a decir "no, gracias" igualmente, no?...

Queremos que ellos entiendan que las personas con discapacidad son personas con, bueno, que necesitan ayuda para ciertas cosas pero que son personas normales que aunque vayan sentadas, quieren hacer lo mismo, quieren acceder al ocio, a casarse, a todo igual que cualquier otra persona y que, bueno, que les ayuden a integrarles porque el mensaje de AESLEME es un mensaje integrador, a mi no me gusta hablar "esto es para tal y esto es para discapacitados", creo que en la sociedad cabemos todos, que todos somos diferentes, que todos aportamos algo, que es muy bonito esa diferencia, que creo que el convivir con alguien con una discapacidad enriquece muchísimo y así nos lo han demostrado.

Yo te puedo asegurar que si tenía cien o ciento y pico amigos antes de mi lesión ahora tengo otros cincuenta, otros cien con lesión y que cuando yo en mi cumpleaños, que celebré el sábado, estábamos todo tipo de personas desde el colegio, la universidad, de mis trabajos anteriores, mi trabajo actual, a mi me hacía mucha ilusión ver esa variedad de personas porque todas las tengo en el corazón y me han aportado mucho y yo sé que yo he aportado mucho a ellas.

- Respecto a esa gente que estás hablando de todo, fuera de la Fundación ¿Cómo aportas, los aconsejas?, a esa gente de decir "pues me ha pasado a mí", o sea fuera de la asociación, a otra persona igual que tú, ¿qué consejo realmente le das, tanto que les serviría para los demás?

Pues es que el mensaje es muy claro. Todos podemos hacer algo, esto es un tema de responsabilidad compartida, no es un tema sólo de los Gobiernos, de las Comunidades Autónomas, es algo que podemos hacer todos.

Los padres, deben ser buenos modelos para los hijos, cuando llevan a sus hijos detrás no sólo deben preocuparse de que lleven el cinturón o su sillita bien puesta, tienen que preocuparse, lógicamente que el reposacabezas todos en el coche lo lleven bien puesto; tienen que procurar, ése es el primer modelo positivo, tiene que procurar no hablar con el móvil delante de sus hijos, tienen que procurar que cuando cruce con sus hijos, cruce por el paso de cebra o el semáforo porque sino los hijos no entenderán "cuando cruces mira a la derecha, mira a la izquierda y cuando el coche se pare" y luego el padre no lo haga con él cuando va con prisas al colegio, o sea, el padre tiene que ser modelo.

Tú como compañero o amigo, cuando sales de copas o sales a cenar y te tomas un vino y te tomas un par de cubatas, tienes que ser consciente que un compañero que ha bebido, tú como amigo que le debes decir: "te llevo yo, deja el coche, cógete un taxi y mañana recoges el coche", y eso lo puedes hacer como compañero de trabajo o como amigo, es decir, que con esto lo que quiero decir es que la seguridad vial o prevenir accidentes o prevenir discapacidades es una cosa en la que todos podemos poner nuestro granito de arena. O sea, no sólo AESLEME, no sólo la DGT, es decir, cada persona en particular puede hacer algo.

- Respecto a la DGT, los sistemas, las leyes que han habido, ¿crees que son suficientes o qué le haría falta para mejorar, en concreto a los tetrapléjicos, por ejemplo y luego en general?

Mira, yo creo que la ley no hay que marearla mucho. Hemos hablado antes de que ya tenemos el carne por puntos, la reforma del código penal, este año ha sido la ley del proceso sancionador para que todo sea más ágil y ahora lo que queda es que se cumplan las leyes, que se cumplan en toda España, o sea hay veces que las competencias transferidas que tenemos en este país pues hace que a lo mejor, la Guardia Civil sí puede ser la misma en toda España pero que luego las policías locales pues haya algunas que no pongan multas porque un chaval no lleve casco o que le de un poco igual si alguien habla por el móvil, es decir, lo importante sería que todos los Ayuntamientos o Comunidades Autónomas realmente estuvieran supervisando, que se cumplan las leyes que para eso son, no para que tengamos esa sensación de que todos los españoles somos iguales.

Ésa es la primera parte y luego lo que me gustaría es que ya cuando ha ocurrido el accidente, la atención pre-hospitalaria y hospitalaria fuera lo mejor posible y que hubiera realmente hospitales especializados en este tipo de lesiones graves, pues a ser posible en todas las Comunidades Autónomas.

-¿Sólo hay uno? o hay muy poquitos.

Mira, hay dos centros monográficos, que sería el de Toledo y el de Barcelona, el Guttman, y luego tenemos diez unidades de lesionados medulares. Una por ejemplo en Galicia, otra en Asturias, otra en País Vasco, pues luego tenemos la de Madrid, la de Zaragoza, la de Barcelona, Valencia, luego en Andalucía está Granada y Sevilla y luego hay una en Canarias, entonces bueno, sigue faltando en alguna Comunidad Autónoma una unidad un poco especializada, esto refiriéndonos a lesionados medulares y luego en traumatismos craneoencefálicos hay muchos menos hospitales especializados y además lo más importante es que el hospital esté lo más cercano a la familia, por eso hablo de que es importante, Comunidad Autónoma o incluso por cada ciudad importante para que tú tengas la familia cerca, para que puedas salir a comer con ellos, para que puedas salir a casa el fin de semana y luego vuelvas al hospital para mejorar ese proceso integrador que supone el paso del hospital a una vida nueva en silla de ruedas, porque a ti cuando te sacan del hospital en una silla de ruedas te das cuenta que a lo mejor no puedes entrar en casa, que tienes que hacer mejoras en tú vivienda, que tienes que cambiar a lo mejor ciertos entornos a los que antes ibas y ahora no puedes, es decir, eso necesita un proceso y yo creo que es muy bueno que las personas estemos lo más cercanos a nuestros domicilios.

- Y como parte de la rehabilitación, el mejor valor es la familia, los amigos, ¿qué valor tienen?

Sí, muchísimo, yo te puedo decir si te hablo ya como Psicóloga y mi experiencia en la Paz como Psicóloga, es que aquellas personas que tienen pareja, me refiero que estén casadas o tengan novio y que tengan un entorno de amigos y un entorno familiar favorable, lo superan muchísimo mejor, es decir, alguien que sea mayor, ponte incluso una persona que a lo mejor viva con los padres que son mayores que no pueden cuidarle porque él es mayor, que no tenga familia porque a lo mejor esté divorciado o viudo o que no tenga pareja porque le va a costar más encontrar pareja en esta situación, que no tenga medios económicos o que viva en un tercer piso sin ascensor, es decir. Yo creo que por una parte casi el noventa por ciento de las personas, o más luego al haber superado esta situación con lo que tiene y no con lo que le falta, pero para eso necesita ese apoyo que tú dices tan importante familiar y emocional de esa pareja, necesita economía, se necesitan esos recursos económicos para poder llevar esa vida, para poder pagar a alguien que necesitas que te ayude o que te cuide para poder adaptar tú vivienda o tú coche y todo lo demás, luego yo creo que tener un trabajo te ayuda a mejorar tú autoestima porque ganas el dinero para poder sufragar tus gastos, no, entonces todo eso es importante, por eso es por lo que dos personas no pueden superar esto de la misma manera, porque si no tienes apoyo familiar como tú decías y apoyo económico, es mucho más complicado.

- Y después de todo lo que me has comentado, la trayectoria, ¿qué valor a nivel moral, personal, haber ayudado, haber levantado la Asociación, haberlo llevado, capitaneado? ¿Qué es lo que más sacas de todo?

Pues mira, yo te diría que antes del accidente yo me dedicaba a los Recursos Humanos y a veces tenía que despedir a gente, porque era mi obligación, otras veces el trabajo era más bonito, entonces ahora lo que hace es que yo ahora cuando me acuesto por las noches me siento muy satisfecha porque creo que con el trabajo diario que yo estoy capitaneando pero que tengo ciento cincuenta personas trabajando en AESLEME a diario dando conferencias, tengo un equipo, empecé yo sola y ahora somos ciento cincuenta, creo que a todos nos encanta el trabajo que realizamos pero no sólo porque nos gusta el trabajo que hacemos, sino porque creemos que nuestro testimonio, que nuestras campañas de sensibilización pueden ayudar a mejorar la sociedad y sobre todo, a evitar que les ocurra a otras personas, les ocurra lo mismo que a muchos de nosotros, no?

Y bueno ya hemos recibido premios y reconocimientos y tengo medallas ahí, pues algo que seguramente como una ciudadana normal antes de mi accidente no habría conseguido, yo no busco ningún reconocimiento de eso, pero el día a día, el que haya un chaval pues que en un momento dado después de una conferencia te pida un autógrafo o te regale una flor o te diga que le has llegado al corazón o que diga, "jo, te admiro, hay que ver, eres una pasada", este tipo de cosas que son espontáneas te hace que pensemos, eso es lo que pensamos en AESLEME que entre todos podemos construir un mundo mejor y que quien no pone su granito de arena pues es que él se lo pierde.

- ¿Qué piensas de la otras Fundaciones que trabajamos juntos, entre ellos cada una en su especialidad, entre ellas Fundación Universia?

Creo que todos somos importantes, todo suma, nada resta, lo importante es que dentro de la cantidad de Asociaciones y Fundaciones que hay, hay tantas cosas por hacer que lo bueno es que cada uno nos dediquemos a alguna cosa porque es que el pastel es muy grande y tenemos que procurar trabajar cada uno en algo, en una parte del pastel, porque es igual de importante cada ingrediente, pero si todos trabajamos en prevención o todos en barreras o todos en trabajo o todos en deporte o todos en educación, es decir, es que todo es importante.

Entonces es importante que dentro de las Fundaciones estemos coordinadas, hablemos para ayudarnos porque es importante que sepamos lo que hacemos los unos y los otros pero sobre todo que nos especialicemos o súper-especialicemos cada uno en un área para que ese área que hagamos cada uno lo hagamos de la mejor manera, es imposible abarcarlo todo.

Página principal | Relaciones| Literatura | Ocio y Accesibilidad| Investigación| Otros| Contacto
Versión 4.0 | © Reservados derechos | E-mail | Anti Spam