MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO

Me llamo José Conrado. Nací en el año 1960.

Tengo poco pelo
Me pongo rojo con facilidad
Soy constante y bastante cabezota
No llevo coche
Me desplazo en silla de ruedas eléctrica
Soy del Barça
Me gusta el teatro
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Y convivo desde que nací, durante 24 horas al día con una distrofia muscular, con la que después de muchos años llegue a hacer un pacto de no agresión:

'yo no me rebelo contra ella, y ella no me machaca mentalmente'

ME ACEPTO COMO SOY, ACEPTO MIS LIMITACIONES, E INTENTO VIVIR COMO CUALQUIER OTRO.

Todas estas y muchas más, son características que me hacen, un ser único, excepcional, no por lo maravilloso, sino por lo real, porque soy de carne y hueso. Con inquietudes, con ilusiones, con aspiraciones…, y, ¿por qué no?, con mezquindades.

Hasta aquí no he dicho nada que no se pudiera decir de cualquier SER HUMANO. Y esto es lo realmente importante: hablamos de PERSONAS.

Sin embargo, no siempre me sentí persona por encima de todo. Durante mucho tiempo el calificativo que me acompañó fue el de MINUSVALIDO. Hecho un vistazo al pasado y recuerdo una infancia melancólica y asustadiza. Entre una timidez innata, un miedo al medio en el que me desenvolvía y un oscurantismo ante una problemática que no entendía:

Todo esto transcurría dentro de una familia humilde y tradicional. Mi madre tenía los ojos llorosos, mi padre trabajaba intensamente… Ambos me llevaban muy a menudo al médico. Hubo que operarme varias veces

“Ya verás como te pondrás bien.
Tienes que poner de tu parte”.

Nadie me habló nunca con franqueza de lo que tenía. Era TABÚ. Yo sabía que algo pasaba… y no era bueno; tal como se estaba viviendo, debía ser muy malo. Y yo me iba montando mi historia. Una historia sin perspectiva, retorcida, como todas las que no son contrastadas ni revisadas con nuevas informaciones.

Los médicos no daban soluciones. No son dioses.

“Se quedará en una silla de ruedas.
Prolongue la deambulación lo máximo posible”.

Empezamos la peregrinación por curanderos ¡en busca del milagro! Grasa de gallina, ventosas milagrosas, gotas de la china, imposición de manos…Y pasta, pasta gansa, mucha pasta… ¿Cuánta gente vive de las miserias de los demás? ¿CUÁNTA GENTE VIVE DE NOSOTROS?

En definitiva, seguía/seguíamos sin aceptar mi realidad. Mi madre seguía con los ojos llorosos, mi padre seguía esforzándose y pensando en solucionarme el futuro y yo seguía con miedo al exterior. La obsesión por curarme me hacía sentir un ser desvalido, un ser inferior. Si me tenía que curar es que yo era un ENFERMO . NO CONOCÍA OTRA REALIDAD.

Hice una escolaridad bastante corriente. Fui a colegios normalísimos ¡Y con escaleras! ¡Bueno! Tenía permiso para subirlas antes que los demás. No podía ir en autobús, así que salía una hora antes de casa para ir caminando. La gimnasia, exenta por inútil. Ir al patio era una tortura subiendo y bajando escaleras. Y para volver a casa con lo cansado que estaba mi padre y su 4L lo solucionaban. A mí me daba vergüenza, pero a algún amigo le daba envidia (ya empezábamos con lo de la discriminación positiva)

Actividades extraescolares, ninguna. Miedo, miedo, miedo… ¿Quién se iba a hacer responsable de mí? ¿Qué es lo que me podía encontrar? ¿Quién iba a solucionar los inconvenientes que surgiesen?

Tantas dificultades y diferencias para hacer las cosas que los demás hacían, tanto renunciar a lo que para los demás era normal, empezaba a hacerme sentir un bicho raro, un EXTRATERRESTRE. ¿Qué pasaba? Pasaba que era MINUSVALIDO .

Nadie tiene la culpa de que seas minusválido, de que no puedas usar el autobús, de que no puedas ir en metro, de que el colegio tenga escaleras (a otro compañero lo subían en brazos ¡Que buenos eran!) ESA ERA LA REALIDAD, tenía que aceptarla.

ENFERMO / MINUSVALIDO. MINUSVALIDO / ENFERMO, dos palabras que han marcado gran parte de mi vida. Dos conceptos que se han utilizado y que se utilizan en muchos momentos para definirme… Bueno, ahora en vez de minusválido queda mejor discapacitado. Dos conceptos que me han anulado como PERSONA.

Y aprovecho para hacer una pregunta:

¿El discapacitado nace o se hace? ¿Nace con la aparición de las limitaciones funcionales o se hace con los constantes mensajes conscientes o inconscientes de infravaloración y con las continuas dificultades de un medio adverso?

La enfermedad avanzaba, y yo cada vez estaba más enfermo y cada vez era menos persona individual. Estaba claro, yo formaba parte de una familia. Mis deseos (o necesidades) les afectaban (alguno puede decir que les esclavizaban), y sus acciones formaban parte de mi existencia, sin posibilidad de tomar distancia ni de decidir. Tenía más de 25 años, y mi papá me levantaba a las 6h; me aseaba, me ponía en el water y me llevaba con él a trabajar. Al mediodía volvía a casa, y con que mi mamá también trabajaba, allí me esperaba la abuelita (“ tengo un nieto listísimo, la pena es que…” ). Con más de 70 años, me ayudaba a subir a casa, por el parking, y con una silla de escritorio, ya que el ascensor no permitía la eléctrica. Cuando compramos/compraron la vivienda nadie les indicó, y ellos no lo supieron ver, que el rellano del piso no era accesible para una persona que en el futuro iría en silla (claro que a lo mejor ellos también estaban limitados por la carga económica). Por la tarde - noche, según lo cansado que estuviese, mi abuela o mi mamá me metían en la cama. Y por la noche cambios posturales, más o menos cada dos horitas, que se los combinaban papá y mamá. Y ustedes dirán, ¡qué hombre más afortunado, todos a su disposición…!

Y yo me pregunto: ¿TODA PERSONA DESEA QUE ESTEN TAN ENCIMA DE ÉL? Mi horario no era mi horario; era el de mi familia. Y además, de vez en cuando, surgía incompatibilidad en los intereses.

“-Papá tengo ganas de… cagar
-¿Otra vez?”

“-Mamá, dame agua
-Eres muy exigente. ¿No te puedes esperar?”

“-Hoy llegaré un poco tarde.
-¿A qué hora?
-A las 12h.
-Piensa que mañana hay que trabajar”.
Y yo, me retraso un poquito, es la 1. Y ya me imagino a mi padre, en pijama, bajando al parking, con cara de pocos amigos, y con muy pocas ganas de hablar.
“-¡Qué poca consideración tienes!”

Yo era lo que mi familia dejaba que fuese. Yo no era nadie por mí mismo. Era un DISCAPACITADO . Esto es lo que había, y tenía que aceptarlo… o llorar. NO HABÍA OTRA REALIDAD.

El tiempo sigue. Yo sigo creciendo (suena mejor que haciéndome viejo). Con 30 años sigo siendo un niño; el eterno niño , lástima que no sea por lo de la inocencia. Y la divergencia explota.

Entre mis sueños siempre había pensado que un día, cuando me enfadara mucho, daría un portazo y me iría a vagabundear por Las Ramblas, o por alguna callejuela de mala muerte. También me veía regresando al cabo de unos días con las orejas cachas. Nunca lo pude hacer. Siempre me tocaba tragar (a los demás supongo que también).

Sin embargo un día, por un motivo que no recuerdo, seguramente para muchos nimio, sin más importancia que la que yo le quisiera dar en aquel momento, decidí que me tenía que ir de casa. Ya estaba harto de no ser NADIE, y de que me dijeran lo exigente que era. Quería ser yo mismo. Quería equivocarme yo. Estaba harto que tomaran las decisiones por mí. Me daba vergüenza tener 35 años y tener que pedir permiso para todo. Pero, ¿cómo lo podría conseguir? Mi información venía de un círculo muy pequeño.

“-Esto es una locura.
-Ya se le pasará.
-Ya se dará cuenta de que no puede ser.”

Tenía que buscar información externa, que posibilitara acercarme al objetivo. Entré en contacto con la Administración local, con la asistenta social.

“-¿Qué deseas?
-Independizarme de mi familia.
-¿Hay malos tratos?
-NO.
-¿No hay cariño?
-¡No, no!, ¡no se confunda!… Me quieren muchísimo.
-¿Por qué te quieres ir de casa?
-Porque quiero ser yo mismo. Me he dado cuenta de que no soy nadie.
-Bueno… Para discapacitados hay muy pocos centros, y son para quienes están en una situación extrema. Además tu familia está en buena situación económica. Ellos te quieren y te cuidan. ¿Dónde vas a estar mejor?… De todas formas me han hablado de que hay un proyecto de apartamentos con servicios comunes…

Estaba claro, la administración no se iba a hacer cargo de mí. ¡Ya había quién CARGABA conmigo! SEGUIA SIN SER NADIE.

De todas formas todo no fue negativo. Me facilitó el contacto con asociaciones… Y conocí a ASEM. A partir de este momento podía ser RARO, pero había más gente igual que yo, gente que podía tener mis mismos intereses. Gente que se sentía discriminada, y que tenía que luchar por la escuela, por las barreras…, y por la dignificación como personas… Y ME QUEDÉ. Empezaba a salir al exterior, había otras fuentes de información y yo era activo buscando y asimilando. Empezaba a dejar de ser un enfermo. Empezaba a ver que HABÍA OTRA REALIDAD.

Yo seguía con mi idea de salir de casa. Pero para ir a una residencia (ahora considero que eso no es VIDA INDEPENDIENTE) tenía que estar en una situación de abandono. No era el caso. Para comprar una vivienda no reunía los requisitos. Pisos adaptados protegidos de carácter social no habían (siguen sin haber, o por lo menos no es fácil localizarlos, y ya no os digo acceder a ellos). Al mercado libre… por mis medios no podía empeñarme. Estaba condenado a permanecer en la INSTITUCIÓN FAMILIAR.

Como tantas veces en mi vida, me tragué mi dignidad. ¿Cuántas veces había dicho?:

”NO. Yo no quiero la ayuda de mi familia para nada”:

¡Bendita familia! Menos mal que estaba ahí.
Y acepte su ayuda para comprarme una vivienda. No sin antes oírme

.Si me quieres no te iras
.Pero quién te va a aguantar lo que nosotros te aguantamos.

Después de mucho buscar y de hacer cuentas, no hay que olvidarse de las adaptaciones (otro coste añadido), localizamos un piso cerca de la vivienda de mis papás. Mi mamá seguía teniendo los ojos llorosos (seguro que continuaba preguntándose qué es lo que había hecho mal), pero yo ya había dejado de llorar. Quería creer en mí mismo. Sabía que no iba a ser fácil, que tendría que seguir salvando obstáculos. Vivir independiente no es una actitud cómoda, y sabiéndolo estaba dispuesto a asumir riesgos. ERA MI DECISIÓN.

Pero, ¿cómo iba a vivir solo? ¿Cómo me iba a levantar? ¿Cómo me iba a duchar? ¿Cómo me iba a dar la vuelta en la cama? ¿Cómo iba a salir de casa?... Necesitaba asistencia personal.

Volví a ir a servicios primarios del Ayuntamiento. Volví a hablar con otra asistenta social.

“-¿Qué desea?
-Necesito alguien que me ayude a levantarme de la cama, a ir a comprar…
-¿Con quién vive?
-Quiero vivir sólo.
-¿Cuáles son sus ingresos?
-Tengo una pensión de…
-¡Uy! Usted tiene ingresos superiores a 100.000 pts . Lo siento, pero hay muy pocos medios y es para personas con pocos recursos.
-Pero usted sabe que nosotros tenemos costes añadidos. No puede utilizar el mismo baremo.
-Bien, pero es que además ustedes tienen ayudas de la Generalitat (los PUA)”

Ya estábamos como siempre. La Administración no quería saber nada de mi sobrecoste y además pasándose la pelota de una Administración a otra.

Seguía sin solucionar lo de la asistencia personal. Y por si alguien no sabe en que consiste la asistencia personal les leo una definición que circula en el Foro de Vida Independiente

“Los servicios de AP, en esencia, consisten en posibilitar que la Persona con Diversidad Funcional haga todo aquello que no puede hacer por si misma pero que haría en ausencia de limitaciones funcionales. El servicio ajusta la ayuda a las necesidades individuales de cada persona, posibilitando así la elección y la realización de su proyecto vital. Se trata de satisfacer las necesidades personales en las actividades de la vida diaria, instrumentales, laborales y de participación social, que como es obvio, no se desenvuelven exclusivamente en el domicilio.”

¿Cómo encontrarla? Pensé que lo más viable era compartir piso a cambio del servicio. Yo conseguía levantarme, ducharme, salir y entrar de casa… Y ellos tenían una vivienda sin coste. Durante cinco años estuve compartiendo piso con estudiantes, parados de larga duración, mujeres sin familia… Muchos de ellos nunca habían tenido contacto con el mundo de la diversidad funcional. No sabían exactamente que es lo que tenían que hacer, y esto muchas veces es bueno. Yo sólo les pedía que no tuvieran ideas previas, que tuviesen un poquito de fuerza, que supiesen escucharme y yo les diría cómo tenían que hacerme las cosas. Yo enseñé a mis AP. ¿Hay alguien más experto que yo que sepa cuáles son mis necesidades? ¿Como deseo vestirme? ¿Cuándo deseo salir a pasear? ¿Cuándo me conviene ir a tomar un café con un amigo?... Puedo decir que, en general, el servicio fue satisfactorio. Y la relación siempre se podía finalizar cuando alguna de las dos partes lo considerara oportuno.

Actualmente estoy casado. Como de ello hace poco, todavía puedo afirmar y presumir, y espero que por mucho tiempo, que estoy enamorado. En esta situación, no me resulta viable compartir el piso. Y gran parte de mi asistencia personal la tiene que realizar mi compañera. Sin embargo, yo no estoy de acuerdo con esta situación:

Quiero hacer hincapié en que

Y además os digo, que soy un ciudadano como cualquier otro, que me creo lo que dice la Constitución: todos somos iguales con los mismos derechos y obligaciones . Y después de 46 años no estoy dispuesto a seguir viviendo de favores.

Quisiera hacer una mención al servicio de VIDA INDEPENDIENTE que proporciona ASEM. Era el año 1994, y ASEM-Catalunya organizó un intercambio con la asociación de distrofia de Irlanda. Allí nos presentaron a chicos con Duchenne que vivían solos en sus apartamentos. Era un proyecto de Vida Independiente que estaba respaldado a nivel internacional. El estado facilitaba la vivienda, y la asistencia personal se obtenía con fondos de la comunidad europea para un proyecto de formación de AP. Las personas con diversidad funcional hacían de formadores de sus propios AP. Cuando había que pagar al AP, era la persona con diversidad funcional la que entregaba el cheque con el fin de que quedara clara la relación laboral. La persona con diversidad funcional era la responsable de su vida, y la responsable de que su asistente personal actuase correctamente. Había continuas reuniones de soporte entre iguales, así como de asesores, y el seguimiento facilitaba el evitar abusos.

De aquella experiencia se vio la necesidad de presentar un proyecto de vida independiente en España. La idea era proporcionar asistentes personales para que las personas con distrofia muscular pudieran realizar las cosas que a ellas les gustaría hacer.

Actualmente, la esencia de lo que es la asistencia personal se mantiene en el servicio: hay gente que utiliza su hora para levantarse, hay otros que la utilizan para hacer gestiones, otros para tomarse una cañita, otros para pasar el coche por el túnel de lavado, otros para ir a la piscina… Sin embargo, aunque es un recurso para la Vida Independiente , se aleja de ella al estar muy limitado en el tiempo, y al ser poco flexible. Esto hace que sea la persona la que se tenga que amoldar al servicio. Para una verdadera VIDA INDEPENDIENTE tendría que ser al revés:

El servicio se tendría que amoldar a las necesidades del individuo.

No obstante comprendo que es por la limitación de recursos que le llegan a la asociación... Y aprovecho para agradecer a ASEM el servicio que me proporciona.

Y para terminar…

A través de este paseo por experiencias personales, con las que muchos os podéis identificar, observamos una realidad que deseamos cambiar: personas discriminadas por su diversidad funcional. Personas anuladas, sin derecho a decidir.

¿Tenemos derecho a levantarnos de la cama?, ¿a ir al lavabo?, ¿a bañarnos?... Actividades de la vida diaria que marcan un cierto nivel de autonomía. NO, actualmente se nos roban estos derechos. Actualmente, estos derechos dependen del favor de otras personas (padres/madres, hermanos/hermanas, compañeros/as, amigos/as,...) ¿Qué somos? OBJETOS DE CUIDADOS.

Somos ciudadanos de un país en el que su Constitución reconoce que todos somos iguales, con los mismos derechos y obligaciones, en la que se habla de la igualdad de oportunidades... Y HAY QUE LUCHAR PARA QUE ESTO SEA REAL PARA TODOS.

Pasar de ser considerados OBJETOS DE CUIDADOS a ser SUJETOS CON DECISION PROPIA, con derechos y obligaciones, con derecho a la autodeterminación, éste debe ser uno de los retos cuando se planifican políticas sociales en las que los protagonistas son personas con handicaps físicos, incluidas las personas con grandes limitaciones, con necesidad de ayudas para realizar sus actividades diarias.

Todo ser humano tiene derecho a llevar a cabo su propio proyecto de vida, basado en sus ideas, en sus gustos, en sus circunstancias, en sus creencias… VIDA INDEPENDIENTE es tener control sobre la vida de uno. Es tener derecho a equivocarse. Es aprender de nuestras equivocaciones. Es ser responsable de nuestras decisiones.

Para poder tener una vida independiente, hay que tener acceso a las ayudas técnicas, hay que eliminar barreras…, pero sobre todo hay que regular la ASISTENCIA PERSONAL como derecho universal, controlada por el propio interesado, de tal forma que actos como levantarse de la cama, salir a la calle, ir al lavabo, tomar un café… no estén mediatizados por otros intereses. La libertad de elección es un derecho, y no puede ser secundario porque una persona tenga limitada sus facultades físicas.

José Conrado GARGALLO MONTE

PD.-Gracias por vuestra atención. Y me gustaría expresar mi agradecimiento a mi familia, sin la cuál no sería como soy. Estoy satisfecho de que hoy mi madre ya no tiene los ojos llorosos, de que mi padre ya no está obsesionado con solucionarme la vida… Hoy ellos pueden ir a bailar…

 

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