Entrevista realizada  por Miguel A. Pérez Lucas a Philippe Pozzo di Borgo y publicada en INFOMÉDULA con la colaboración de  Mª Ángeles Pozuelo y traducción de Amalia Alonso.

Ver artículo firmado por Jose A. Fortuna referente a la película "Intocable" publicado en esta misma página.

POZZO DI BORGO

Philippe Pozzo di Borgo es, seguramente, el "tetrapléjico" más famoso de Europa. Autor del libro titulado «El segundo aliento» inspirador de la  película autobiográfica  «Intocable», el film más visto en la  historia del cine europeo.

"La realidad de la felicidad está en la
 aceptación de la diferencia y de la fragilidad,
 fuente de inteligencia, de belleza y de consideración"
Philippe Pozzo di Borgo
Philippe Pozzo di Borgo

Gracias a su libro «El último aliento» y a la película «Intocable», millones de europeos conocen su historia ¿Qué ha supuesto para usted este repentino éxito en tanto que escritor?

Yo no soy escritor (uno tiene que haber escrito por lo menos tres libros para empezar a considerarse como tal), simplemente un hombre de negocios frenado en su impulso, más por la muerte de mi esposa que por el accidente. La petición de mi esposa al final de su vida es lo que hizo que escribiera  El Segundo Aliento, reeditado y completado en 2011 del «Diablo de la Guarda», que inspirará la película Intocable.

El extraordinario éxito de la película y del libro, y los miles de correos electrónicos recibidos tras la lectura de mi libro, han hecho que me lo plantee. Se ha realizado un primer análisis en un pequeño manifiesto firmado por Jean Vanier, fundador de «l'Arche» (espacios compartidos para personas con trisomía y no discapacitados) y por Laurent de Cherisey, fundador de «Simón de Cirène» (espacios compartidos para personas con trauma craneoencefálico grave y no discapacitados): «¿Todos intocables?» por Bayard -2012- .

Actualmente me dedico a redactar un ensayo que respondería a la pregunta «Si tuviera que volver al mundo de los no discapacitados después de veinte años de tetraplejia incómoda, ¿qué es lo que cambiaría de mi comportamiento como individuo, marido, ciudadano, hombre de negocios...?».

Más que escritor, me siento testigo y portavoz de una amplia comunidad de discapacitados, -ya sean físicos, sociales, mentales, afectivos, etc. -y dichoso de poder ilustrar el potencial que la fragilidad puede aportar a la sociedad, bajo ciertas condiciones.

¿Se ha visto bien reflejado en la película o la realidad supera la ficción?

François Cluzet pasó un tiempo con Omar Sy y los realizadores y productores en nuestra campaña de Essaouira, en Marruecos. Su capacidad para vampirizar a sus personajes es tal que cuando vi las primeras fotos de las escenas con François, me emocioné muchísimo, me turbó el sufrimiento expresado tras esa fachada sonriente. Su intervención ha sido tan pertinente que mi hija de cinco años, Wijdane, ¡lo llamaba «papá» cuando lo veía en la televisión!

Algunas escenas de la película son invenciones de los realizadores (diamante en la oreja, esas damas de compañía a las que llaman, la escena afeitándose ante el espejo...), otras no se han incluido en la película por ser demasiado «duras» o «crudas» para el gran público.

 ¿Cómo ha afectado la tetraplejia a su forma de mirar el mundo?

Portada del libroTotalmente paralizado, sumido en sufrimientos a veces poco llevaderos, descubro, en ese cuarto de hospital en el que pasaría cerca de dos años, el silencio. Estamos en una sociedad de ruido y movimiento que impide el silencio y oculta nuestra consciencia. Me encontré a mí mismo en este silencio, volví a encontrar la inocencia del niño que una vez fui, y pude hacer examen de consciencia, interrogarme sobre mi evolución. Hay que guardar silencio para descubrirse, para dar sentido. En el silencio oímos finalmente a los otros, la extraordinaria riqueza de la multitud y de la diferencia. El ruido y el movimiento caracterizan la fuerza; el silencio y la consciencia son posibles fuentes de sentido de la fragilidad.

Soy propenso a sufrir desagradables desórdenes neurológicos que a veces me impiden la consciencia. Cuando estos dolores me dan tregua, me apresuro a ocupar lo más intensamente posible estos momentos de respiro. Descubro la importancia de vivir el momento presente, solo o en compañía de los que nos rodean. Privilegiando lo que me parece importante y borrando lo fútil. Había pasado cuarenta años de mi vida deslizándome sobre el presente para ocuparme de los días siguientes, a semejanza de nuestra sociedad, constantemente en la proyección, en la expectativa. Por fin cerco con sinceridad, seriedad y deleite el momento.

Por fin he percibido la realidad de la muerte, y desde esta nueva perspectiva las acciones, los comportamientos y las prioridades se reorganizan.

Era invencible, inalcanzable, incluso intocable, y de repente, me toca pagar al contado el mínimo despiste por mi parte (quedarme en una corriente de aire, tener un punto de apoyo mal colocado, etc.) y pueden ser necesarios meses de rehabilitación. Por primera vez me veo confrontado a la obligación de ser disciplinado con mi fragilidad, constreñido a una cierta frugalidad, modestia, rigor. Estoy obligado a hacerme cargo de mí mismo, mientras que yo creía que era inoxidable. El sagrado cuerpo se convierte de repente en un maldito cuerpo, que le obliga a uno a una cierta humildad. Estoy a merced de los demás.

Totalmente paralizado, aprendo la paciencia, ya que más vale no ser impetuoso cuando se es dependiente. El frenesí que me había caracterizado -incluso me llamaban el «vibrante», que es una forma de hacer ruido a la vez que uno se agita- deja lugar a la tranquilidad, reservando tan solo para casos de urgencia mis peticiones dirigidas a terceros. El tetrapléjico es, como dice Abdel Sellou  mi Diablo de la Guarda, aquel que encuentran donde lo han dejado. Estoy satisfecho de esta inmovilidad paciente. Del sujeto exigente, impaciente, centro de todas mis preocupaciones, y del universo, he pasado a ser paciente,  a estar dotado de una cierta pasividad, a ser uno más.

En este entorno hospitalario me percato de que no estoy solo y de que el establecimiento en el que estoy está repleto de centenares de heridos y frágiles. Hasta ahora no me había dado cuenta de esta realidad, que muy a menudo ocultan en los medios de comunicación dominantes de nuestra sociedad.

Dependo por completo de los demás, y rápidamente me doy cuenta de que en lugar de sublevarme contra esta posición de debilidad, es mucho más útil aceptar esta dependencia y de ser amable, incluso acogedor y con interés por aquel que nos asiste.

Balance de fuerzas de la discapacidad: el silencio devuelve un sentido a la existencia; el instante es precioso, reenmarco las actividades y los comportamientos en la consciencia del fin; soy actor de mi fragilidad; paciente; uno más; bajo una dependencia asumida; rico y amable. Todo lo contrario de lo que era, conforme a la sociedad: un sujeto centrado en sí mismo, en el movimiento y en el ruido que ocultan al otro, siempre proyectado hacia un más por llegar, inmortal, en una relación de fuerza.

¿Hay una dictadura de la "normalidad" que condiciona nuestra felicidad?

La discapacidad es fuente de temor. Es la ilustración de una fragilidad que nuestra sociedad moderna tiene cada vez más dificultad en aceptar. La dictadura de la normalidad y del rendimiento, dos bellas necedades, impiden, de no ser al final, considerar la realidad de la fragilidad inherente a la fragilidad humana y lo absurdo de esta noción de progreso eterno (idea Rousseauniana de un mañana siempre mejor que el día presente). Sentarse en ello es la mejor forma de reconciliarse con nuestra verdadera naturaleza.

La noción de que la felicidad está en el «siempre más», en la posesión, en la satisfacción de placeres, es una callejón sin salida, la realidad de la felicidad está en la aceptación de la diferencia y de la fragilidad, fuente de inteligencia, de belleza y de consideración.

¿Qué puedes hacer cuando lo ves todo negro? ¿En qué debes apoyarte?

La mejor terapia contra la depresión es dejarse llevar. No hay que intentar resistirse a este estado con la ira o la agitación, sino más bien guardando silencio. Volcarse hacia lo más profundo de uno mismo y escuchar su consciencia. Dejarse cautivar por la identidad profunda que sobrepasa al personaje que somos,  vinculados a los acontecimientos que nos afectan. Hay que ser capaz de abandonar nuestro yo sobredimensionado que pretende ser actor y héroe de nuestra vida; aceptar de ser más pasivo, paciente, mientras que hasta ahora se ha sido activo e impaciente. En este abandono, hay que descubrir la riqueza del instante presente, de lo infinitamente pequeño y fútil, del otro en su dificultad que viene a confirmar la dificultad de ser uno mismo. En esta nueva humildad frente a la vida, hay que estar a la escucha, saber aceptar la escucha del otro y en este intercambio que establece una verdadera relación, volver a tomar las riendas, por fin acompañado.

"La mejor terapia contra la depresión es dejarse llevar.  No hay que intentar resistirse a este estado con la ira o  la agitación, sino más bien guardando silencio.  Volcarse hacia lo más profundo de uno mismo y escuchar su consciencia."

¿Cuál es el logro del que se siente más orgulloso?

Philippe Pozzo di Borgo
Philippe Pozzo di Borgo

Tengo el inmenso privilegio de haber vivido dos vidas por el precio de una, lo que no está al alcance de muchos. No sería correcto decir que estoy orgulloso de ello, más bien estoy agradecido. No quiero ni pensar lo que habría sido de mí si no hubiera vivido el accidente y la muerte de Béatrice; probablemente no hubiera estado muy orgulloso, incluso si hubiera acumulado todos los criterios de éxito en nuestra sociedad. Es como si le preguntara a una multinacional de qué está orgullosa y de que su respuesta fuera haber posibilitado la revalorización de la empresa, lo que se ha traducido en el alza constante de su cotización en bolsa. Me parece que detrás de las cifras financieras, que «recompensan» el rendimiento de una empresa, hay que estimar el valor de esta empresa en términos relativos a la exigencia de productividad a sus equipos, a las limitaciones ejercidas en sus proveedores, a la violencia sobre las culturas locales vinculada a la estandarización impuesta, etc. Más que feliz, estoy orgulloso de haber descubierto toda la riqueza de la diferencia y de la fragilidad.

¿Cuál es la cualidad que usted aprecia más en el ser humano?

El realismo, que le hace aceptar la verdad de la condición humana, ser por esencia frágil y rechazar la pretensión de los tiempos modernos en la que el sujeto se arroga la libertad de declararse superior, incluso «inmortal».

¿Cuál es la pregunta más importante que se ha hecho?

«Papá, ¿por qué?»

En esta pregunta que nos atormenta a lo largo de toda la vida, he intentado por mucho tiempo encontrar respuestas y, finalmente, me aproximo mucho a la actitud o a la comprensión que tenían Albert Camus y Antoine de Saint-Exupéry: que nuestra condición, por muy absurda que parezca, logra toda su dignidad mediante la aceptación de nuestra incomprensión y la solidaridad que procura este destino compartido sin excepción por todos.

¿Qué discapacita más a una persona? 

La tiranía del rendimiento y de la normalidad. Somos todos, en diversos grados, frágiles, y nuestra sociedad impone criterios de éxito, de apariencias, de fuerza, que son una verdadera alienación. Actúan como ansiogénicos, haciendo que todos teman no poder corresponder con esta normalidad y este rendimiento, creando comportamientos de miedo, de agresividad, de disimulo, de malestar que impiden toda relación verdadera.

¿Qué esperanzas tiene en la ciencia en relación con la curación de la lesión medular?

Seguro, la ciencia será algún día capaz de curar la lesión de médula. Últimamente he tenido la ocasión de visitar el centro Clinatec, que es una asociación de empresas entre el centro hospitalario universitario y la sección de nanotecnología del CEA (Comisariado de Energía Atómica de Francia) y de ver las primeras operaciones dirigidas a poner un implante en el cerebro capaz de leer las órdenes de movimiento, de traspasarlas a un ordenador que a su vez transmite instrucciones a un exoesqueleto que pondrá en marcha al tetrapléjico. Las primeras operaciones tendrán lugar en 2013. Me mantengo en contacto con el profesor Tadié, presidente del IRME (instituto de investigación medular en Francia) y no cabe duda de que la ciencia será capaz de curar la lesión medular. ¡Lo que no quitará en absoluto la discapacidad de la condición humana!

No cabe duda de que la ciencia será capaz de curar la lesión medular. ¡Lo que no quitará en absoluto la discapacidad de la condición humana!

El profesor Bénabid, de Clinatec en Grenoble, me preguntó si deseaba beneficiarme de sus investigaciones y, de ser así, si desearía simplemente recuperar una mano o la integridad de los movimientos. Respondí así un poco de forma rápida que una mano me permitiría volver a alcanzar aquellos a los que quiero, y que a mi edad ¡ya no tenía ganas de ir corriendo por ahí! Al día siguiente matizaba mi respuesta diciendo que si fuera nuevo en el oficio de la discapacidad y de la tetraplejia y si tuviera toda la vida por delante, ¡por supuesto que desearía la recuperación «total»! Lo que me parece esencial es que los discapacitados de hoy en día no vivan de la esperanza de estos progresos tecnológicos médicos. He conocido demasiados discapacitados que habían puesto inmensas esperanzas en Christopher Reeves (el Superman americano, que se quedó tetrapléjico tras un accidente de caballo, que había anunciado que volvería a caminar en cinco años. Murió al cabo de siete años de considerables esfuerzos. Tiene el gran mérito de haber conseguido recaudar cientos de millones de dólares para la investigación medular, pero también de haber hecho la gran presunción que daría falsas esperanzas a muchos de sus colegas). La discapacidad tiene que vivir en el presente, integrando todas las dificultades de su condición, sin esperar milagros que le lleven a rechazar su estado por un futuro mejor pero aleatorio.

No cabe duda de que la ciencia será capaz de curar la lesión medular.  ¡Lo que no quitará en absoluto la discapacidad de la condición humana!

¿Se puede aprender a ser feliz?

Un programa de televisión muy serio, alemán, me hizo participar con varios prominentes del mundo en la pregunta «¿cómo medir la felicidad?». El rey de Bután, que había desarrollado desde hacía varios años el índice nacional de la felicidad bruta, presentó los resultados de su administración de la felicidad, que me dejaron un tanto perplejo. Cuando el presentador me preguntó si yo podía cuantificar mi grado de felicidad de hoy con respecto a antes del accidente, me vi obligado a reconocer que no comprendía cómo se podía calcular el grado de felicidad, a lo sumo soy capaz de cuantificar mi escala del dolor.

Más que aprender a ser feliz, se puede aprender a evitar la desgracia. Hay que dejarse llevar, ceder, dejar de correr detrás de quimeras, reconciliarse con su verdadera naturaleza, sin hacer trampas, es por lo menos una receta para estar en paz, a falta de ser feliz, pero es la etapa necesaria para ser capaz de acoger al otro y, particularmente a nuestros allegados, que es para lo que está realmente. En esta acogida, una probable fuente de alegría, buena aproximación a la felicidad.

La felicidad no es un estado, es una actitud. No se consume, es un apetito. No es el gusto de la felicidad, es el gusto por la felicidad.

Creer que la felicidad se encuentra en el consumo y la satisfacción de las necesidades, la saturación de los sentidos, es una ilusión. No somos koalas embriagados de eucalipto fermentado. La búsqueda de una polisensualidad exacerbada conduce a una frustración que se traduce en violencia o pornografía, en otras cosas.

El hombre que envejece se niega a madurar y juega a los juegos de una edad desaparecida.

La felicidad está en una cierta frugalidad y en el respeto de nuestra condición de seres humanos.

Buscar la felicidad en la nostalgia del pasado, o en la suerte de un futuro mejor,  es pasar de largo una felicidad que se vive en el instante, en la densidad o la intensidad del tiempo presente. No hay que ir a buscar al fin del mundo, es común en el mejor sentido de la palabra: escuchar cómo un niño se queda dormido con un cuento de hadas, la mano de la esposa que acompaña nuestro insomnio, el olor a café caliente por la mañana al despertar.

Este presente no se vive a través del repliegue de uno en sí mismo, sino en el despertar y la curiosidad, la disponibilidad, estando abierto; estando al acecho de la alteridad en su diferencia, su disonancia, su conocimiento, su reconocimiento, su fragilidad. La felicidad está más en la reconciliación que en la afirmación de sí mismo.

Hay más felicidad por dar que por recibir; hay más felicidad recibiendo que dando, con humildad.

La felicidad es casi usted y yo, ahora; es nosotros.

Buscar la felicidad en la nostalgia del pasado, o en la suerte de un futuro mejor, es pasar de largo una felicidad que se vive en el instante,  en la densidad o la intensidad del tiempo presente

¿Hay más barreras en la mente de las personas o en los entornos físicos?

Las barreras relacionadas con la discapacidad están en la cabeza y a nuestro alrededor.

El filósofo, historiador, sociólogo británico Théodore Zeldin dice: «ser accesibles los unos a los otros es suprimir los obstáculos, superar las incomprensiones así como luchar contra el racismo o el antisemitismo, más que acondicionar el acceso a lugares o a actividades para aquellos que están excluidos o desprovistos de algo, ya que una sociedad accesible es una sociedad respetuosa del otro, de su valor y de su diferencia». 

Es difícil conseguir que nos levanten las barreras a nuestro alrededor si no nos retiramos las barreras de la cabeza. La accesibilidad física, de la ciudad, de los lugares de trabajo o de ocio cuesta cara, y durante los periodos de asignación de escasos recursos, puede entrar en conflicto con otras prioridades como son la educación, la defensa, el empleo... Tan solo será posible eliminar las barreras físicas cuando cada miembro de la sociedad haya percibido toda la riqueza de la fragilidad, inclusive de la gran discapacidad, física, mental o psicológica, como una fuente de mejor vida y convivencia ¡Ardua tarea!

¿Qué valor le da usted  al sentido del humor? ¿El humor nos salva?

Boris Vian decía que el humor es la cortesía de la desesperación. Parece ser que tengo tendencia a ser más optimista y a considerar el humor como sustancia misma de la vida que nos rodea. Basta con considerar la teoría de la evolución de Darwin, que parece concluir que el hombre de hoy es el resultado de un afortunado accidente, de una modificación genética de especies bien antiguas. Me encanta pensar en la idea de que el hombre que se cree tan perfecto sea el resultado de una "debilidad" genética. Qué bonito guiño. Puede ser que el humor sea la pequeña gota de aceite que permite que los engranajes de las relaciones humanas sean menos chirriantes.

¿Qué cosas esenciales debe saber un buen cuidador?

Ser él mismo, con toda transparencia y honestidad. No tener complejos frente a la extrema fragilidad del que se cuida, y aceptar hacer conocer las propias dificultades, permitiendo establecer una relación verdadera con la persona ayudada.

La gran fragilidad no puede permitirse errores de diagnóstico o de tratamiento, y la persona que ayuda debe tener la humildad de comunicar su ignorancia y de pedir ayuda para esta práctica que no domina.

¿Qué le diría a un recién llegado a la tetraplejia?

Es la ocasión para reducir la marcha. Tómese el tiempo de considerar lo que le acaba de ocurrir, no se precipite, apóyese en los que llevan tiempo en el oficio, tranquilice a los que le rodean, pídales lo menos posible. Tome la costumbre de guardar silencio, de reencontrarse, de consolidarse. Acepte la disciplina que exige su condición, sea un auténtico guerrero inmóvil, porque todo eso vale la pena. Y si se hunde o sufre demasiado, deje que pase, sea paciente, y en cuanto se recupere un poco, capte el momento presente con seriedad y deleite.

¿Usted qué siembra en su vida?

La alegría de estar con usted, la serenidad, estar reconciliado con mi condición humana más que de discapacitado. La simplicidad, la humildad de las cosas verdaderas y la indulgencia. Ante todo la consideración por el otro, en todos los sentidos de la palabra (acción de examinar con atención; aceptación; motivo, razón que se considera para actuar; estima que se tiene hacia alguien; deferencia, etc.), la curiosidad.

Aún se echa a volar con el parapente ¿Qué le queda por hacer?

He vuelto a hacer parapente, en el lugar en el que estrellé, después de la muerte de mi esposa, para sacarle la lengua al destino. Más tarde para complacer a mis amigos de parapente y porque la montaña es bella. No lo hago con el espíritu con que lo hacía antes del accidente, o sea el rendimiento, la competición, el riesgo, el desafío. No ando falto de parapente ni de otras ocupaciones excesivas que caracterizan nuestra sociedad de polisensualismo exacerbado, que pretende ser inmortalidad Estoy contento de no hacer nada.

¿Qué haría si le dieran poder?

Recolocaría la fragilidad en una posición central, como mejor terapia para una sociedad ansiogénica. La solidaridad nacional financiaría la inclusión de las diferencias y de los frágiles, en la ciudad, lo más cerca posible a la realidad de estas vulnerabilidades, irrigando lo asociativo a través del principio de subsidiariedad, reservándole al Estado un papel de controlador, de operador de última instancia.

Incitaría a las empresas y a las administraciones a tener una política de empleo de los frágiles y de las diferencias.

El introducir la diversidad y la fragilidad lleva a la creatividad. 

Para simplificar al máximo: el ciego oye mejor, el sordo ve mejor, el paralizado está más concentrado en el presente, y sobre todo la discapacidad -gracias a la aceptación de la dependencia que conlleva- crea el espíritu de equipo. Antes el «sálvese quien pueda» aniquilaba los esfuerzos del equipo mientras que la diferencia y la fragilidad en la empresa conducen a una visión compartida del interés común.

El hombre solo, centrado en sí mismo, censa todas las pupas, las neuras, los riesgos; es hipocondriaco. Al confrontar la discapacidad en su entorno familiar, relativiza y acepta la fragilidad, ya que tiene ante sus ojos el ejemplo de que se puede vivir con ello, más aún, participar y contribuir.

A través de la domesticación de la fragilidad podremos desarrollar nuestros comportamientos teniendo en consideración la naturaleza, las culturas agrícolas o las culturas humanas amenazadas, la creación en general, defendiendo la precariedad y la diversidad de nuestro mundo como fuente de riqueza y de belleza.

¿Cuál es su idea de la felicidad perfecta?

En primer lugar lo que no es un concepto impuesto desde el exterior, como un capricho que, para desgracia de muchos hombres, nuestros últimos siglos a menudo se han encargado de zarandear. Sin esa noción de perfección, que pongo en entredicho, quizá la felicidad perfectible que sería aquella de una mejor aceptación de las diferencias y de las vulnerabilidades, permitiendo finalmente relaciones apacibles, una cierta armonía más que felicidad.

  ¿Qué  mensaje tiene  para el mundo?

"Consideraos los unos a los otros", es menos presuntuoso y más realista que «amaros los unos a los otros».

Podría completar la frase: La vida es ...

¡Demasiado corta!

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