Martha Quezada es Licenciada en Economía con Diploma de Estudios Avanzados (DEA) en Sociología. Desde 2010 colabora con InterSocial, consultora dedicada a la investigación social.

Fue anteriormente publicado en La Revista 'CON LA A'


UNA HISTORIA DE AMOR DIVERSO

Es importante combatir los estereotipos que nos constriñen al espacio del cuidado por obligación y a lo doméstico por necesidad.

Martha QuezadaMi nombre es Martha, soy mexicana y desde 1998 comparto la vida con Luis. En 1995, Luis tuvo un accidente de autobús, en Guatemala, que le provocó una lesión medular a la altura del cuello por la que perdió la movilidad del pecho hacia abajo, incluyendo el uso de las manos. Nosotros nos conocimos dos años después de una manera muy curiosa. Él estuvo en México dos años y yo nunca lo vi, a pesar de tener amigos comunes y haber frecuentado los mismos sitios. Un año después de su accidente, un profesor con el que yo colaboraba en un proyecto de investigación me habló de él, me contó su historia y me pidió que lo apoyáramos con todo lo que necesitara para hacer su tesis doctoral. Muchas veces le escribí en nombre del profesor. Luego las cartas se hicieron más personales, cálidas, íntimas y el corazón empezó a darme saltitos. En diciembre de 1997, vine a visitarlo para conocernos y ver qué pasaba con nosotros. Luis tenía muchos miedos y dudas y yo, que soy un poco loca, le dije: "Oye, yo no vine de tan lejos para que tú digas NO" . Eso sí, cuando empezamos a vivir juntos, en el verano de 1998, yo tenía miedo y muchas veces llegué a pensar que me había equivocado. Vivir con una pareja con diversidad funcional supuso para mí aprender y construir un amor diferente. Espero contar aquí brevemente este camino.

Al llegar directamente a vivir en casa de Luis, tuve que sobrellevar el asombro y enfado de alguna gente que pensaba qué hacía yo viviendo con alguien en su situación. Los prejuicios de muchos por mi condición de inmigrante: "Esta viene por papeles". Los miedos de su entorno cercano: "Esta lo va a dejar". Y lo peor, estar sola, sin el apoyo de mi familia o amistades que, por cierto, tampoco entendían mi decisión. También debo reconocer la complicidad de muchos otros amigos de Luis y el ejemplo de Miguel Pereyra y Carmen Cabellos, una pareja como la nuestra de la que aprendimos y aprendemos tanto. De Miguel y Carmen aprendimos, entre otras cosas, el concepto "vacaciones de pareja". Separarse de vez en cuando y dejar que el aire circule entre nosotros ha resultado valioso para mantener una relación saludable, libre de dependencia. Estas "vacaciones" son posibles gracias a que Luis cuenta con asistencia personal.

La primera vez que vi a Luis lo que vi fueron sus ojos. A todo el mundo le parecía trágica su situación. Casi todos se preocupaban por su salud, lo trataban como menor de edad, hablaban como si él no estuviera presente y yo sólo veía sus ojos. No escuchaba ni una sola de las advertencias: no vas aguantar, él no está ya en el mundo, no te hará feliz. Me vine a vivir aquí llena de ilusiones. Al principio pensaba que yo podía con todo, Luis contaba con la ayuda de su asistente personal, Margarita, que era muy limitada si queríamos hacer "vida normal". Habían establecido un horario y servicios de hospital. Había que acostarse todos los días a las diez, sin poder salir, por ejemplo, una noche, salvo en sábado, en que yo lo acostaba. Había también aspectos de aseo o autocuidado que eran como de institución: el aseo se limitaba a -para mi gusto- poco más que lo básico. Margarita decidía casi todo y Luis apenas sí opinaba, dedicado más a completar su tesis doctoral.

Al llegar yo, las cosas cambiaron y hubo ciertas dificultades en el establecimiento de nuevas reglas. La primera de todas: Aquí el que decide es Luis, el que dispone los horarios, siempre respetando el trabajo y descanso del asistente personal (AP), es Luis. La segunda regla: "No soy la señora de la casa". Las primeras asistentes que contratamos esperaban de mí una mujer cuidadora, protectora con su marido y hacendosa en la casa. Sin embargo y por ejemplo, Luis que disfruta cocinando, es el que se ocupa de organizar la comida diaria en casa.

Contar con una beca de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), para realizar estudios de postgrado en la Universidad Complutense de Madrid (UCM), me permitió enfocar mi vida más allá de Luis y de la relación. Evitar la codependencia no es sencillo cuando tu compañero necesita de tu apoyo más que otras personas que viven en pareja, o cuando estás tan lejos de tu casa y el único lugar confortable y seguro que conoces son sus rodillas. Hemos procurado, en la medida de lo posible, que cada uno tenga su proyecto y su espacio. Yo digo muchas veces que la gente cree que yo cuido a Luis, pero que cuando nos conoce de cerca ya no sabrían decir, bien a bien, quién cuida a quién.

Los primeros años de pareja han sido complicados hasta encontrar cierto equilibrio. Que Luis pudiera ejercer su derecho a vivir como cualquier ciudadano (salir de casa, estudiar, trabajar, etc.) suponía, para mí, estar disponible casi en todo momento y sacrificar mis propios proyectos. Luis fue profesor un año de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la UCM. Para cumplir con este trabajo dependía de la generosidad de Pablo, un amigo muy querido, que nos acercaba hasta la facultad, y de mi tiempo para acompañarlo hasta su despacho, llevarle los papeles, acompañarlo al aula. Es frustrante vivir a la sombra de tu compañero; mi proyecto de pareja no es vivir como su "achichincle" (palabra de origen náhuatl que se usa en México para hablar de manera despectiva de alguien que siempre anda detrás de otro en calidad de ayudante).

Un punto de inflexión significó el poder contar con asistencia personal a través del Programa de Apoyo a la Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, gestionado a través de la asociación ASPAYM. Esto supuso que Luis ganara en autonomía y apoyo, sobre todo para salir y realizar su trabajo, también en casa. De esta forma, el Programa me abrió también un espacio y oportunidades laborales que antes era más difícil encontrar.

Me siento comprometida con su deseo de llevar una vida independiente, pero no a costa de mi autonomía. Creo que las mujeres que hemos decidido compartir la vida con personas con diversidad funcional debemos combatir esa idea de que nuestro papel está en el cuidado, en el espacio de lo privado, del hogar, de lo doméstico. También a nosotras nos toca reivindicar nuestro derecho a tener una relación en igualdad de condiciones. Yo no cuido a Luis… El cuidado de enfermera o asistente es un papel que juegan otras personas. Por más que lo acompaño y apoyo. Yo soy su compañera… yo le cuido en el sentido amoroso de la palabra y espero de él lo mismo. Yo le puedo limpiar los mocos alguna vez o una semana entera. Pero no es ese el sentido de mi relación con él. Creo que es importante combatir los estereotipos que nos constriñen al espacio del cuidado por obligación y a lo doméstico por necesidad. Nosotras también queremos sumarnos a la defensa de una vida independiente, no sólo por el compromiso que tenemos con ellos/ellas sino también por nosotras mismas. Al mismo tiempo, reconozco en todo su valor y dignidad las tareas de atención y apoyo, tradicionalmente asociadas al rol de las mujeres, que tantas veces pasan como invisibles o dadas por supuesto.

Como decía, no ha sido fácil… La vida cotidiana puede llegar a ser muy dura cuando te toca batallar con una ciudad inaccesible, por ejemplo. También está la idea del amor y la sexualidad en la que crecemos las mujeres y los hombres, donde parece que sólo los "normales" tienen derecho a experimentar. Siempre es divertido besar a Luis por la calle y ver la sorpresa de la gente o hacer entender en algunos hoteles que yo duermo con él y no precisamente en calidad de "amigos". Nosotros hemos sido afortunados por contar con una red de apoyos además de la asistencia personal para poder vivir como iguales reconociendo nuestras respectivas diferencias. Pienso en tantos otros y otras a los que se les niega su derecho a vivir como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho. Nuestra historia podría leerse como una historia de amor bonita y en parte lo es, pero sin el soporte de la familia y de los servicios públicos muchas cosas que hacemos no serían posibles, ni nuestra misma convivencia y apoyo mutuo.

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