VALIDOS PARA SER PADRES
Portada de la revista Magazzine de El Mundo

Este reportaje fue realizado por: Juan Carlos Rodríguez, las fotografías son de Luis Davilla. Inicialmente se publicó en el Magazzine de El Mundo y aunque el responsable de esta página tuvo dudas a la hora de traerlo aquí por resultar un poco machista al no hablar de la reporducción de la mujer lesionado medular ni mencionar ejemplos de ella cuando los hay, finalmente consideró el lado positivo y por ello se reproduce.



EN ESPAÑA HAY 35.000 LESIONADOS MEDULARES de los cuales el 80% son hombres.

Además de la inmovilidad, el traumatismo puede provocar en el varón disfunciones sexuales que afectan a la eyaculación, la erección y la percepción orgásmica.

Hace una década se denominaban a sí mismos medio hombres. Hoy, gracias a los avances científicos y también a sus mujeres, minusválidos como Tony, Bo, José Manuel, Raúl ó Mariano han logrado uno de sus mayores sus sueños: tener hijos.

José Manuel García y Aurora Sauceso con su hijita cuando tenía un año
JOSE MANUEL GARCÍA
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Su coche se estrelló hace 10 años y fue a parar a un río seco. En el Hospital de Parapléjicos de Toledo, su lesión medular por debajo de la lumbar 1 le hizo pensar en el suicidio. Hasta que me saqué la silla de ruedas de la cabeza y me la puse debajo del culo.

José Manuel está casado con Aurora Sauceso, dos años menor que él, auxiliar de clínica y tienen un niño de un año, Saúl. Viven en Estepona (Málaga), donde piensa abrir un taller de vidrio. Hace esquí acuático y monta caballo.


Bo Teddy Knudsen y su esposa Mercé con sus trillizos BO TEDDY KNUDSEN.

Habla cinco idiomas, lleva la gestión de dos empresas y juega al tenis sentado, desde los 15 años, en su silla de titanio . Este danés de 29 años nunca llegó a imaginar que acabaría gastándose 20.000 pesetas al mes en pañales. Su padre le repetía que, con su lesión medular Dorsal 12, nunca encontraría novia ni podría formar una familia. Concoció a Mercé (32 años) una maestra de Tarrasa (Cataluña). La pareja tuvo trillizos: Niels, Claudia y Steen, nacidos en la noche de Reyes de 1999.



Sentado en su silla de ruedas, Bo Teddy Knudsen danés y parapléjico desde los 15 años, miró con franqueza a Mercé, la chica de Tarrasa con quien se carteaba, y le explicó el primer día que salieron juntos las cosas necesarias que debía saber. Fue una declaración de amor tan sincera, desnuda y carente de poesía, tan aséptica, que más bien parecía un parte médico: Tengo una lesión medular a la altura de la dorsal número 12. No siento nada de cintura para abajo. No tengo erección, ni orgasmo, ni puedo eyacular. Soy incapaz de mantener relaciones sexuales con penetración. Nunca podré tener hijos. Y para completar el romántico flash informativo, añadió: Ah, y llevo una compresa por si se me escapa el pipí. Mercé no se acobardó. Eso es amor. Se casaron y tuvieron niños... ¡Trillizos! El semen era de Bo. ¿Lo dudan?

Lesión medular D 12. Olvídate del sexo. Así de claro, así de duro. Fue el mismo diagnóstico que le dieron los expertos del Fysiurgisk Hospital HØmboek, el centro de rehabilitación de Copenhague donde ingresó en 1986 tras sufrir un accidente de tráfico. Su padre, un profesor de Física, le había prohibido ese día que fuera a jugar a balonmano. Pero no obedeció. Del siniestro, Bo sólo recuerda que iba en el asiento trasero del coche. Aquel espigado cuerpo de adolescente (1.90 m de estatura, hoy sigo midiendo lo mismo) se dobló por la mitad. Su columna vertebral crujió como una rama seca. Cuando mis padres vinieron a visitarme me hice el fuerte y contuve las lágrimas, explica. Para ellos, verme en silla de ruedas para toda la vida era más insoportable que para mí. Sobre todo para mi padre. Se sentía culpable, y me repetía que nunca encontraría novia, que jamás podría formar mi propia familia...

La médula espinal es un cordón nervioso que, protegido por la columna vertebral, se extiende desde la base del cerebro hasta la re! gión lumbar. Forma parte del sistema nervioso central, y constituye la vía principal por donde el cerebro recibe información del resto del organismo y envía las órdenes que regulan los movimientos.Al producirse la lesión esta información se interrumpe, produciendo una parálisis de la movilidad voluntaria y una ausencia de sensibilidad por debajo de la zona afectada. El cortocircuito conlleva trastornos en la fertilidad y la sexualidad -en el hombre afecta a la erección, la eyaculación y la percepción orgásmica; en la mujer no hay alteraciones hormonales ni ginecológicas que impidan la fecundación-, falta de control de los esfínteres de la micción y de la evacuación intestinal, alteraciones del sistema nervioso vegetativo y riesgo de úlceras por decúbito, espasticidad y procesos renales.
Luis Antonio Delgado y Noelia, su mujer con el hijo de ambos. LUIS ANTONIO DELGADO

La Yamaha salió volando por los aires en una curva. Le salvó el casco. Su lesión afectó a la zona media de la columna dorsal, la de mayor incidencia. Un traumatismo que le afectó a la erección. Tener hijos era para mí una utopía, recuerda Tony, de 42 años.

Ahora sale de compras por Alcalá de Henares (Madrid) con su mujer, Noelia Nogales, de 29 años, y su hijo de seis meses, Guillermo. Fue concebido en su propia casa gracias a la técnica de vibroestimulación.

Las consecuencias son irreversibles: la médula espinal no se regenera y la reparación quirúrgica es imposible con las técnicas actuales, asegura el doctor Joan Vidal, jefe de la Unidad de Reproducción Asistida del Instituto Guttmann de Barcelona. Inaugurada en 1986, en esta unidad fue concebido hace 12 años, mediante inseminación artifical, el primer hijo de un paciente parapléjico español. Ante la imposibilidad de eyacular por sí mismo, se le aplicó un método mecánico de obtención seminal llamado vibroestimulación, que consiste en excitar el glande del pene con un vibrador.

Optimista por naturaleza, Bo Teddy, de 29 años, trabaja como administrativo en dos empresas de Tarrasa, habla cinco idiomas (danés, castellano, inglés, francés y catalán), juega al tenis sentado en su silla y prepara los biberones de sus retoños Niels, Claudia y Steen, nacidos horas antes de la noche de Reyes de 1999. Podría suscribir el mensaje publicitario de la co! mpañía de Internet World Online: "Un día... seré libre para hacer cualquier cosa en cualquier lugar. Hoy es el día". La frase nace del eslogan "libertad de movimiento" y logra el impacto deseado al ser pronunciada por el actor de 47 años Christopher Reeve, el mítico Superman. Tetrapléjico a causa de un accidente ecuestre, hoy es ejemplo de superación para muchos enfermos de médula espinal. "Cuando cumpla los 50 me pondré de pie", apuesta.

La lesión medular puede ser consecuencia de un traumatismo (accidente de tráfico, laboral, deportivo, fortuito), de una enfermedad (tumoral, infecciosa, vascular) o de origen congénito (espina bífida). En España hay unos 35.000 afectados, de los cuales el 80% son varones; la mitad sufrió un accidente de carretera, que es la causa de 6.000 muertes al año. Tetrapléjicos y parapléjicos se reparten la cr! uel lotería a partes iguales. El sueño es volver a caminar. Volver a ser libres para hacer cualquier cosa en cualquier lugar. El día en que logré ponerme de nuevo los calcetines sentí una alegría inmensa, recuerda Bo. Para superhombres como él o como Raúl, Luis Antonio, Mariano y José Manuel, los protagonistas de este reportaje hacer cualquier cosa implica también la práctica del sexo y tener la oportunidad de ser padres, algo impensable hace una década.

Los discapacitados no son personas asexuadas, aunque la sociedad se empeñe en verlos así, explica el doctor Antonio Sánchez Ramos, responsable de la Unidad de Sexualidad y Reproducción del Hospital de Parapléjicos de Toledo. El deseo sexual no se ve afectado por la lesión medular, y si lo está es por condicionantes psicológicos más que por alteraciones orgánicas. Su despacho está decorado con las fotografías de los bebés que fueron concebidos gracias a los métodos terapéuticos utilizados en la Unidad: anillos compresores, prótesis, infiltraciones intracavernosas de sustancias vasoactivas (Papaverina, Fentolamina, Caverject) y de fármacos (Prostaglandina E1, Viagra) para inducir la erección; vibroestimuladores y electroestimuladores rectales para provocar la eyaculación; técnicas de capacitación de semen para intentar la fecundación...

Mariano de la Cruz, su mujer Raquel y Alejandro su hijo comúnMARIANO DE LA CRUZ.

Aficionado a los toros, este vallisoletano de 44 años, con una lesión lumbar 1, trabaja como tesorero de la Asociación Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM). Aunque su eyaculación es retrógrada, tuvo un hijo gracias a las terapias aplicadas en el Hospital de Parapléjicos de Toledo.

!Le quiero! tanto que no soportaría tener otro. Su mujer, Raquel García, ama de casa, logró quedarse embarazada de Alejandro, 8 años y fanático de Pokémon, mediante in vitro.
Laura, una niña alicantina de diez años, fue el primer retoño de los 60 nacidos de la Unidad de Reproducción del Hospital de Toledo. El primer milagro de Alberto Pinto, un médico paraplejista que fundó el centro de reproducción en 1988. Cuando hoy veo a esos niños, que nadie pensaba que pudieran existir, se me cae la baba y pienso que va mucho de mi vida en ellos, dice con indisimulado orgullo el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares (ASPAYM). Un estudio realizado en el centro con 1.917 pacientes revela que el 75% tiene un semen potencialmente fértil, aunque sólo un 5% puede eyacular por masturbación o! coito. Al principio, las alteraciones sexuales no suelen inquietarles en exceso. Pero es bueno que reaprendan una actividad sexual satisfactoria (basada más en el juego y las caricias que en el coito) para alcanzar un equilibrio psicológico completo, señala la psicóloga del departamento sexual, María Ángeles Pozuelo.

La actitud de los varones, asegura, ha ido cambiado en la última década. Les preocupa mucho si podrán satisfacer a su pareja, pero entienden que la sexualidad no equivale exclusivamente a genitalidad. Ya no se escucha aquella frase de derrota: Soy medio hombre.

Yo era muy joven cuando tuve el accidente. Por eso, más que el sexo, me importaba ser autónomo, cuenta Bo Superman Knudsen. En 1991 decidió viajar solo y de un tirón desde Dinamarca a Toulouse en su coche adaptado. Coincidió con Mercé en un curso de francés. Para mí era la más bonita de la clase. Pero por entonces me acomplejaba mucho el hecho de ser minusválido. Quedaron en escribirse. Al día siguiente de regresar de vacaciones, un amigo de ella se mató en la carretera. La misma pena me hizo escribirle, rememora esta maestra de escuela de 32 años. En 1994 se casaron. Al principio, él estaba acojonadillo. Fui yo quien le convenció. Tiene claro que en su determinación no influyó la pena: El amor basado en la lástima se acaba agotando.

Poco antes de la boda, Bo se hizo un análisis de calidad de semen (espermiograma) en Copenhague. Tras fallar la vibroestimulación como método de extracción seminal, le recomendaron la electroestimulación rectal, que consiste en excitar la zona subprostática mediante la introducción en el recto de una sonda rígida que envía impulsos eléctricos.! Su diagnóstico fue oligozoospermia (baja cantidad de espermatozoides): sólo el 1% estaba vivo. Eso bastaba para una fecundación in vitro. No obstante, decidieron esperar. Tres años después, le extrajeron el semen con un método mucho más sencillo: la estimulación manual. En la misma clínica de Barcelona, Mercé consiguió quedarse embarazada gracias a una novedosa técnica de fertilidad: la inyección intracitoplasmática de esperma (ICSI), mediante la cual es posible la fecundación de un ovocito con un único espermatozoide. A los siete meses, con prisa por asomarse al mundo, nacieron los trillizos Niels, Claudia y Steen, que ya se encaraman a la silla de ruedas. ¿Cómo podría imaginarse su padre que acabaría gastándose 20.000 pesetas mensuales en pañales?

De medio hombres, nada. Personalmente, con la llegada de mi hijo Saul siento el círculo cerrado, comenta satisfecho José Manuel García, un parapléjico de 35 años con lesión lumbar 1 y 3. Hace dos años dejó su tienda de ropa y se fue con su mujer, Aurora, desde Grado (Asturias) a Estepona (Málaga), una ciudad más llana y accesible a la que llegó con la ilusión de lograr una administración de lotería. No lo consiguió, y ahora piensa montar un taller de vidrio.
Raúl Moro, su mujer Carmen Hidalgo y su hija Laura RAÚL MORO.

Su mujer, Carmen Hidalgo, trabajaba como enfermera en la planta de traumatología donde le ingresaron. Allí se enamoraron. Aunque su lesión cervical! 8-dorsal 1 está en el límite entre la tetraplejia y la paraplejia, él se considera parapléjico: 'Soy autómomo y cuando hago el amor, lo siento', afirma orgulloso este toledano de 33 años, ferviente partidario de la Viagra. En su pueblo, Calera y Chozas, trabaja como monitor en su propio gimnasio. Su hija Laura, de dos años, le despierta cada mañana.

En el hospital compartía habitación con un tetra agudo. Una noche le sentí llorar. `Lloro porque soy feliz: estoy moviendo un dedo de la mano', me dijo. Eso me hizo reaccionar; si yo movía los diez debía ser diez veces más feliz. Desde entonces empecé a sacarme la silla de la cabeza y me la puse debajo del culo, explica José Manuel mientras pasea por la playa con Aurora, que tiene otra hija de ocho años de su anterior matrimonio. Al principio, la disfunción sexual te la tomas con cautela, dice esta auxiliar de clínica. Luego, como se ponen todos los sentidos por ambas partes, no echas de menos la erección ni nada que se le parezca. Ahora le preocupa la temeridad de su marido: monta a caballo y hace esquí acuático. Es más fácil ver a una mujer empujar la silla de ruedas de su marido que al contrario. Son ellas las primeras en olvidarse de los prejuicios. Desde el principio, Carmen Hidalgo vivió de cerca la rehabilitación de su marido, Raúl Moro, afectado por una lesión medular cervical 7 dorsal 1 (completa motora e incompleta sensitiva); técnicamente, una tetraplejia. Trabajaba de enfermera en el Hospital de Parapléjicos de Toledo y desde el principio se encargó de curarle las escaras, consecuencia de llevar largo tiempo encamado. Allí se enamoraron. Aprovechándose de mi debilidad, ella me atacó frontalmente y se hizo conmigo, resume con sorna Raúl, al frente de su propio gimnasio en Calera y Chozas (Toledo), donde trabaja de monitor. Laura, su hija de dos años, le despierta cada mañana. Este muñequín nos tiene locos, sonríe.

Dos años después de la boda -al principio se negó a firmar un papel donde se comprometía a no alegar su impotencia sexual como motivo de separación-, durante un viaje a Túnez volvió a eyacular por primera vez desde el accidente. Para mí fue una liberación. Además, cuando hago el amor, lo siento. Ahora toma la pastilla azul. Con la Viagra (que de momento la Seguridad Social no ofrece de forma gratuita a los lesionados medulares), ha conseguido mejorar sus relaciones sexuales.

A Mariano de la Cruz no le hace falta la pastilla. Trabaja como tesorero de ASPAYM en Castilla y León y, como consecuencia de su lesión (lumbar 1 incompleta o síndrome de cola de caballo), eyacula de forma retrógrada hacia la vejiga. Viaja en coche en busca de subvenciones para la asociación y se encarga de cobrar las entradas en una sala de fiestas de Valladolid. Antes del accidente me! gustaba mucho bailar, recuerda con nostalgia. En Raquel, su novia de toda la vida, encontró siempre un apoyo incondicional. A su hijo Alejandro, de ocho años -no se separa de su Pokémon- ya le ha contado lo mucho que lloraba porque no acababa de llegar. Un día, en el pueblo, una señora se le quedó mirando, como intentando averiguar si en realidad era nuestro. Hay mucha gente que piensa que los lesionados medulares son asexuados, y me molesta, pero no vas a ir dando explicaciones a todo el mundo.

Tras asesorarse en la Unidad de Reproducción del Hospital de Parapléjicos de Toledo, 26 parejas consiguieron el embarazo en su propio domicilio. Aunque el predictor dio positivo en dos ocasiones, Almudena Nogales y Luis Antonio Delgado, una pareja de Alcalá de Henares de 29 y 42 años de edad, no quisieron creérselo. Hasta que una amiga microbióloga les confirmó el resultado con una terce! ra prueba. Nos abrazamos los tres llorando a lágrima viva. Con un sencillo artilugio para masajes que les costó 2.000 pesetas probaron la electroestimulación. Una vez recogido el esperma en un envase, Tony inseminó a su mujer utilizando una jeringuilla sin aguja que vació intravaginalmente. Guillermo, un hermoso bebé de seis meses, es el resultado del gozoso experimento.

Cuando me quedé parapléjico, lo de tener un hijo me parecía una utopía, asegura sin dejar de hacer monerías al crío. Fue hace 15 años. La Yamaha XJ derrapó en una curva y salió volando. Sentí el crack de la columna. Si no es por el casco, no lo cuento. Ahora, cuando sueño, me veo en silla de ruedas. Al salir del hospital montó un pub. Allí conoció a Almudena, una atractiva estudiante de Biblioteconomía y Documentación. Ella nunca olvidará la primera vez que salieron juntos: Como se retrasaba, salí a la calle a echar un vistazo y lo encontré frente al escalón de la entrada. Yo esperaba encontrarme a un hombre de pie. Veía a la persona, no a la silla. Y sigue sin verla.

Almudena tiene claro que hay mil cosas más antes que la penetración. Quizá sea por el amor o la atracción que siento por él, pero nunca he disfrutado tanto con un hombre. Lo único que echo de menos es pasear agarrados del brazo, o darle un abrazo de pie como haría una pareja normal. Más que su disfunción eréctil, a él sólo le preocupa aprenderse un repertorio de canciones infantiles para arrullar a Alejandro.

En la planta alta de la casa se pasa las horas muertas haciendo puzzles. Es laborioso, pero me relaja muchísimo. Tras el accidente, el lesionado medular se enfrenta de golpe a un puzzle desarmado: su propia vida. Han de empezar de cero a reconstruirlo, pieza a pieza, con una paciencia febril. Nunca llegarán a completarlo del todo, pero necesitan llenar los huecos esenciales para que su rompecabezas a medio hacer recuerde a la copia original. Para Bo, Raúl, Mariano, Tony y José Manuel llegar a ser padres era un sueño. Ya han encontrado la pieza más valiosa.
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