FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Nada sobre nosotros sin nosotros

SOBRE NOSOTROS

 

COMPARECENCIA DE ANA PELÁEZ, COMISIONADA PARA LOS ASUNTOS DE LA MUJER DEL CERMI ESTATAL, ANTE LA COMISIÓN NO PERMANENTE PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS EN RELACIÓN CON EL LIBRO BLANCO SOBRE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA

(MADRID, 4 DE OCTUBRE DE 2005)

Presidente, Señorías:

Agradeciéndoles la deferencia que han tenido invitándonos a estar presentes en estas sesiones de trabajo, nos dirigimos a este auditorio en representación de las mujeres con discapacidad de nuestro país, cuyo número sobrepasa los dos millones de ciudadanas, convirtiéndonos así en el 58% de toda la población con discapacidad.

Centraremos nuestra intervención aproximándonos a las demandas y necesidades de las mujeres con discapacidad desde una perspectiva múltiple, algunas de ellas ya tratadas en el Libro Blanco de la Dependencia -pero aportando puntos de vista no contemplados hasta este momento-, que desde el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI) consideramos fundamentales para garantizar la verdadera igualdad de oportunidades de todas ellas. Nos referimos concretamente no sólo a las mujeres severamente afectadas o a las cuidadoras de personas con discapacidad con necesidades generalizadas de apoyo, sino también a mujeres mayores o mujeres que, por la falta de provisión de recursos, imposibilidad de acceder a un puesto de trabajo e insuficiente capacidad económica, siguen formando parte de las unidades familiares primarias o viven institucionalizadas.

Sumándonos, desde luego, a cuanto ya han expuesto otros representantes de CERMI, nos centraremos en cada una de estas situaciones, presentando inmediatamente a continuación las medidas que consideramos se debieran de incorporar a las planificadas en el documento que hoy analizamos.

1. LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD SEVERAMENTE AFECTADAS

Dentro de la población de mujeres con discapacidad, existen una serie de sectores especialmente vulnerables, puesto que en ellos confluyen un conjunto de variables que multiplican su discriminación. Ése es el caso -entre otros- de las mujeres con necesidades generalizadas de apoyo por la severidad de su discapacidad.

La asistencia en la vida diaria de estas mujeres proviene de una red informal que sustentan la familia, las amistades y el vecindario, que se desarrolla en ámbitos domésticos, y con la experiencia como único fundamento de su adiestramiento. Todo ello nos sitúa ante un cóctel que hace prácticamente inconcebible la atención a las necesidades de vivir de manera independiente, especialmente en el caso de las mujeres, no sólo por la mayor sobreprotección familiar e incomprensión social hacia ellas en esta demanda de autodeterminación, sino también por la ausencia de recursos comunitarios, menor capacidad económica y casi imposibilidad para acceder a un mercado de trabajo que se adapte a las mayores necesidades de apoyo generalizado de una discapacidad severa y no discrimine por razón de sexo.

Tal y como reconocen las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, (Art. 4), se debe ofrecer a todas ellas la posibilidad de vivir de manera autónoma, lejos de instituciones, proporcionándoles servicios de asistencia personal adaptados a sus necesidades. Pero tales programas deben concebirse de forma que las personas con discapacidad que los utilicen ejerzan una influencia decisiva en la manera de ejecutarlos. Para ello, si verdaderamente no se quieren vulnerar sus derechos fundamentales, deberían contar con una asistencia adecuada, a través de la autogestión por parte de la propia mujer, siempre que ello sea posible, y con la necesaria flexibilidad de tareas y horarios, convirtiéndolos así en individuales y personalizados. Se hace necesario, en consecuencia, burocratizar y profesionalizar la figura y los servicios de asistencia personal que, -además de facilitar las tareas relacionadas con movilidad en el hogar, alimentación, aseo e higiene personal, apoyo en el hogar, acompañamiento en el trabajo y en el ocio…-, hagan extensiva dicha asistencia a todos los ámbitos de sus vidas, también al de una vida sexual plena.

Y eso quiere decir que -con el añadido de que se trata todavía de un tema tabú que despierta más perjuicios, estigmas y barreras que en el caso masculino- también estas mujeres pueden necesitar asistencia personal para mantener relaciones sexuales, tanto para prepararles y ayudarles a alcanzar las condiciones necesarias para mantener tales relaciones, como para conseguir las ayudas técnicas que puedan necesitar. Incluso, no es descabellado pensar en la figura del "asistente sexual", persona especializada y pagada por desarrollar tareas de relación sexual que permitan mejorar su percepción de sí misma, su autoestima y su capacidad de relación. Estos sistemas de asistencia existen ya en países del norte de Europa y son una de las necesidades asistenciales a las que habrá que prestar mayor atención en el futuro.

Pero también numerosas mujeres con discapacidad severa que están en situación de dependencia de terceras personas para desarrollar las actividades de la vida diaria tienen, igualmente, el derecho a ejercer su maternidad, incluso aunque no puedan asumir directamente el cuidado de sus hijos e hijas. Sin embargo, muchas de ellas se encuentran en una situación de verdadera desigualdad ante la imposibilidad de contar con una adecuada provisión de recursos. En ese sentido, sería necesario contar con la creación de un servicio complementario y específico de cuidadores de menores, siguiendo los mismos modelos existentes ya en otros países de la Unión Europea.

En otros casos quizás, incluso, más traumáticos (como son las situaciones de separaciones, divorcios, tutela…), madres con discapacidad se han visto despojadas de sus propios menores por la falta de concienciación adecuada de los profesionales que hayan podido intervenir en los procesos de valoración para el otorgamiento de guarda y custodia o patria potestad por considerarlas "no aptas" por razón de discapacidad para el cuidado de los hijos, vulnerando en lo más profundo la dignidad humana de estas mujeres. Existe constancia documental, incluso, de concesiones de custodias en juicios de violencia y malos tratos, en los que ha corrido esta suerte el propio agresor de una víctima, ahora también violentada de nuevo por la propia justicia. En todo caso, las medidas que se adopten por parte de los servicios sociales deberán respetar siempre el mantenimiento de la relación materno-filial.

Por todo ello, y ante la indefensión de muchas de estas mujeres por la severidad de su discapacidad, se hace imprescindible Garantizar su seguridad y bienestar con acciones específicas desarrolladas a tal efecto.

Después de todo lo expuesto hasta el momento, las medidas que desde la Comisión de la Mujer del CERMI Estatal hacemos en relación con las mujeres severamente afectadas son:

1.- Incorporación de las mujeres con discapacidad severa en el diseño de los programas de asistencia personal por medio de la autogestión de los servicios.

2.- Desarrollo y mejoras del servicio a domicilio, general y específico (rehabilitación, terapia psicológica, etc.) para atender las necesidades de las personas con necesidades de apoyo generalizadas.

3.- Desarrollo de un Servicio de apoyo complementario y específico para el cuidado de hijos e hijas, dirigido a madres y padres con discapacidad (cuidadores de menores).

4.- Promoción de la creación de Centros de Día en donde las mujeres y hombres con discapacidad severa puedan desarrollar actividades sociales y culturales en su entorno, así como recibir asistencia primaria.

2. LAS CUIDADORAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD CON NECESIDADES GENERALIZADAS DE APOYO

Los roles culturales asignados a los distintos sexos y la falta de desarrollo de los servicios sociales han mantenido la continuidad de la familia tradicional, en la que la mujer ha sido y sigue siendo la principal responsable de prestar los servicios necesarios, lo que ha supuesto numerosas dificultades para desarrollarse como persona en otras muchas facetas de su vida. Esta realidad cotidiana se agrava cuando aparece en la familia una necesidad generalizada de apoyo en cualquiera de sus miembros. En este caso, también es la mujer (madre, hermana, cuñada o compañera) la que asume el peso principal en sus cuidados. En numerosas ocasiones es quien, además de atender todas las tareas propias del hogar, satisfaciendo las necesidades que presenta la familia, se encarga del resto de demandas, tanto de las cuestiones médicas, como de mediar con las instituciones, los profesionales y las asociaciones.

Desde luego, en estas mujeres confluyen los roles de enfermera y asistenta, algo imprescindible para afrontar la enfermedad o necesidad de apoyo generalizado o una vez establecidas sus consecuencias, como puede ser una discapacidad. Esto se debe al déficit en la oferta de servicios que reciben las familias de las instituciones, que estas mujeres han de resolver directa e indirectamente. Directamente, haciéndose cargo de todos los cuidados de que son capaces y aplicando todos los conocimientos inexpertos que poseen. Indirectamente, tratando de cubrir el vacío, asociándose con iguales para ampliar sus campos de información y asumiendo los tediosos procesos burocráticos para la solicitud de ayudas y servicios.

La asunción de todas estas tareas y responsabilidades lleva aparejada una carga de trabajo no remunerado en detrimento de la situación laboral y personal de todas estas mujeres. Sin embargo, esta importantísima función social que ya está reconocida en muchos países europeos, todavía no lo ha conseguido en España.

Las medidas QUE PROPONEMOS en relación con todas estas mujeres son:

5.- Promoción de la formación a familiares y/o cuidadores de personas con una discapacidad severa.

6.- Promoción de la creación de "servicios de respiro", en aquellas zonas donde todavía no existan, hecho que posibilite a las familias contar con tiempo de descanso.

7.- Promoción y mayor desarrollo de centros de día (infantiles, o adultos) para personas con necesidades generalizadas de apoyo con discapacidades severas, para que la familia y principalmente la madre, pueda reanudar su trabajo y vida social.

8.- Duplicar en el IRPF la reducción de 1.200 € por hijos menores cuando tengan una discapacidad aumentando así mismo el límite de edad hasta los 6 años.

9.- Posibilitar formas flexibles de jornadas laborales a mujeres y hombres con discapacidad que las requieran o a trabajadoras o trabajadores que tengan a su cargo personas con discapacidad con necesidades generalizadas de apoyo.

10.- Reconocimiento de la necesidad de apoyar a los familiares o personas del entorno cercano asistentes, mediante el incremento del gasto en atención comunitaria

3. LAS MUJERES MAYORES CON DISCAPACIDAD

Dos tercios de la población de mujeres con discapacidad de nuestro país son mujeres de más de 65 años. Esto las convierte, desde luego, entre las más importantes consumidoras de cuidados médicos: por su mayor longevidad, son más proclives a permanecer internas en instituciones o vivir solas en sus propios domicilios que los hombres, con los problemas de aislamiento, soledad y dependencia que el deterioro paulatino de los años va ocasionando.

La ausencia de provisión de recursos que tomen en consideración la discapacidad en los servicios de apoyo a la vida independiente de las personas mayores (como los servicios de tele-asistencia) hace en muchos casos inviable su disfrute por parte de muchas personas con discapacidad de edad avanzada, impidiendo su participación ciudadana en la vida comunitaria.

Por otra parte, la escasa capacidad económica de muchas de estas mujeres mayores con discapacidad (que no han trabajado, que no se han independizado y que han sobrevivido durante años con pensiones básicas por convivir en el seno de la propia familia) se convierte en una muralla infranqueable que les condena a vivir institucionalizadas el resto de sus días cuando sus progenitores mueren.

Las medidas propuestas, además de otras ya mencionadas anteriormente, en relación con las mujeres mayores con discapacidad son:

11-. Promoción de la creación de servicios públicos de acompañamiento y atención a personas con discapacidad que han de permanecer en sus propios domicilios.

12.- Promoción de la concesión de ayudas económicas para el acondicionamiento de viviendas accesibles.

4. LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD NO INDEPENDIZADAS O INSTITUCIONALIZADAS

Ya hemos comentado que existe un gran número de mujeres que siguen formando parte de las unidades familiares primarias o viven institucionalizadas al presentar la "dependencia" como uno de los problemas con los que conviven habitualmente, tanto para realizar las actividades de la vida diaria, como en un sentido económico y emocional, protagonizando un mayor índice de marginación y exclusión sociales, que desembocan en una verdadera violación de sus derechos humanos más básicos y elementales y que se visibiliza en una verdadera falta de libertad.

Además, existen otras trabas familiares que obstaculizan el desarrollo integral de la mujer con discapacidad, negándole el derecho a tener una pareja, formar una familia, desenvolverse autónomamente y adquirir responsabilidades, condenándola a vivir en una permanente infancia sin promover las condiciones adecuadas para que su independencia sea real y efectiva, comenzando por apoyar su cualificación profesional y una vida independiente.

Su papel está relegado al desempeño de un trabajo no mercantilizado (cuidado de sus progenitores mayores, sobrinos, atención a las tareas domésticas...), diferenciándolo del empleo y no reconociéndolo socialmente. Como en el caso de las mujeres cuidadoras, se hace necesario en este punto reconocer, igualmente, esta importante labor social desarrollada por muchas mujeres con discapacidad al cuidado de personas mayores.

Si, tal y como se pone de manifiesto en el reciente Informe sobre la situación de las mujeres de los grupos minoritarios, en la Unión Europea (2003/2109(INI)), aprobado el 24 de febrero de 2004, de la Comisión de Derechos de la Mujer e Igualdad de Oportunidades del Parlamento Europeo, el 80% de las mujeres con discapacidad es víctima de violencia y tiene un riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de sufrir violencia sexual, así como que el 68% de ellas vive en instituciones, habrá que fomentar políticas basadas en la filosofía de la vida independiente que propicien la desinstitucionalización y que generen servicios de Asistencia Personal.

Pero, además, es un hecho comprobado que la institucionalización de las personas con discapacidad, y en especial de las mujeres, lleva aparejada mayores índices de maltrato y violencia, sobre todo por la vulnerabilidad que causan esos entornos cerrados, segregados y segregadores. Lo mismo sucede con el abuso o maltrato que pueden estar sufriendo muchas niñas, adolescentes, jóvenes y mujeres con discapacidad, incluso en sus propios entornos por parte de las personas directamente relacionadas con ellas. Como anteriormente decíamos, las instituciones competentes habrán de velar por la protección integral de todas estas personas, a través de instrumentos que permitan identificar estas situaciones de máxima vulnerabilidad e indefensión.

Por todo lo expuesto en este punto, las medidas que proponemos son:

13.- Desarrollo de un plan de acceso a la vivienda para mujeres con discapacidad, que incluya ayudas para la adaptación de las mismas

14.- Ampliación del permiso por hijo o hija con discapacidad equiparándolo al que se disfruta cuando se trata de parto múltiple, maternidad por hijo con o sin discapacidad cuando se trate de una madre trabajadora con discapacidad

15.- Reconocimiento del trabajo no mercantilizado, desarrollado por muchas mujeres con discapacidad en la atención directa a sus mayores

16.- Desarrollo de instrumentos que velen por el bienestar y seguridad integral de las personas con discapacidad no independizadas o dependientes de otras para el desarrollo de las actividades diarias (tanto en instituciones como en las familias)

Permítanme, por último, solicitar de Sus Señorías un esfuerzo por comprender la especificidad de cada mujer con discapacidad, que se vea reflejado en políticas concretas que no homogeneicen a esta plural población de mujeres, sino que las respeten en toda su diversidad. Confiamos en que las medidas presentadas puedan enriquecer la oferta de servicios ya contemplados en el Libro Blanco sobre Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España, no pasando por alto las necesidades específicas de las mujeres aquí consideradas.

Muchas gracias, Señorías, por su atención.

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