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ARTÍCULO PUBLICADO EN EL
WASHINGTON POST.- Publicado el 31/07/2004 con el título:
En Maryland, Discapacitado pero No Internado.
Amplían Opciones a Residencias
Autoria: Mary Otto, Escritora del Equipo del periodico.
En esta residencia de ancianos en Wheaton, vuelve otro
tranquilo atardecer de sábado. Entonces la mujer
apasionada en el vestido rojo sale del autobús
MetroAccess en su silla de ruedas eléctrica.
Tiene un cuaderno de anillas encima de las piernas y
pasión en la voz. Es tetrapléjica.
Se llama Ellen Archie; tiene 37 años. Había vivido
aquí. Ahora ha vuelto, ayudando a otros a salir."No pueden impedir que tengas una vida fuera de aquí,"
Archie dice a sus antiguos vecinos, quienes la rodean
con sus sillas de ruedas en el patio.
Archie es una más de una red de trabajadores de apoyo
dedicados -- algunos remunerados, otros voluntarios --
quienes entran en las residencias de ancianos,
dándoles igual que estén bienvenidos o no, y hablan
con los residentes de sus derechos bajo la ley federal
a vivir con toda la libertad que desean y que puedan
controlar de forma segura.
Han pasado tres años desde que el estado de Maryland
comenzó a proporcionar exenciones que permiten que los
residentes de las residencias de ancianos con edades
entre 18 y 59 años optan por recibir prestaciones en
sus propias casas, con la condición de que puedan
obtener los servicios de ayuda domiciliaria por el
mismo precio o menos de lo que cuesta que vivan en una
institución.
Durante años, a muchas personas con discapacidad se
les han lanzado a las residencies de ancianos
solamente porque la seguridad social pagaba una cama
allí pero no pagaba los gastos comparativamente
modestos de la ayuda domiciliaria. Pero las leyes
federales y sentencias judiciales -- y los gastos
tambaleantes para los estados -- han creado la
estructura para proporcionar más opciones para las
personas con discapacidad que quieren vivir en la
comunidad.
"No padecemos demencia, no tenemos Alzheimer's.
Tenemos nuestras mentes," Archie dice a sus oyentes."Se trata de la mente por encima de la materia."
"La mente por encima de la materia, eso funciona a
veces," reflexiona su antigua amiga Sherry Haynes, de
54 años, quien echa de menos a Archie. Solía
organizar los cajones de Archie y la hacía compañía
antes de que Archie consiguiera la exención de la
seguridad social y el aval para asistencia
arrendataria y se fuera a vivir en su propio piso en
Silver Spring.
Haynes, quien tiene diabetes y lupus y tiene
dificultad para caminar, quiere irse también. Ha
pasado un año desde que se fuera Archie, y Haynes
sigue esperando para una vivienda.
"Ellen, necesito otro impreso, el impreso verde para
la exención," dice Haynes. "Necesito rellenarlo si me
permites, cariño."
"Te lo mandaré el lunes," le promete Archie.
Su campaña, y la de otros trabajadores de apoyo, no se
dirige contra las residencies que abusan de los
residentes o contra los que no puedan funcionar sin
los servicios intensivos que reciben allí.
"Nuestro fin es sacar a las personas que no deberían
en las residencies de ancianos," dice Archie, quien
mantiene los archivos de las personas que visita a
menudo amontonados encima de una mesita al lado de su
cama eléctrica en su pequeño piso.
Sentada en el patio junto con sus antiguos vecinos,
reconoce las luchas de la vida diaria en un cuerpo
paralítico, con sus espasmos, sudores y pegas. Pero
principalmente ella habla de las pequeñas alegrías de
volver a vivir en el mundo: un viajecito a una
cafetería, una visita al parquet o, por la tarde, un
sorbito de tinto.
Sabe que la idea de libertad puede que asuste algunos."Muchas personas simplemente se rinden," dice. Ella
entiende. No son viejos, sin embargo han sufrido un
trauma terrible. Se entregan sus pensiones mensuales
a la residencia. Y ellos tienen que depender de esas
instituciones para todas sus necesidades.
"Vuestras vidas cambiará, " ella les dice una y otra
vez. "Pero tenéis que querer que cambie."
Buscando Alternativas
Algunos han dado el salto.
"Hemos sacado a 145," Archie informó orgullosamente
este mes. Los casos de esas 145 ocuparon más de dos
años de duro trabajo por parte de los seis centros de
vida independiente sin ánimo de lucro que existen en
el estado. Se les ha encargado a una red nacional de
tales centros a fin de proteger los derechos
establecidos en la Ley de 1990 de Americanos con
Discapacidad y la sentencia Olmstead v. L.C. de 1999
del Tribunal Supremo de Estados Unidos, que exige a
los estados a ofrecer programas para las personas con
discapacidad "dentro del entorno integrado más
apropiado."
Hay mucho trabajo por delante.
En el estado de Maryland, unas 1.725 personas de
edades entre 18 y 59 años viven de la seguridad social
en residencies, según el estado. En la capital
(Washington, D.C.), 1.106 personas menores de 60 años
viven en residencias y perciben la seguridad social,
según los defensores. En el estado de Virginia se
calcula que unas 3.760 personas que reciben las
prestaciones de la seguridad social y son menores de
64 años viven en residencias.
"La mayoría de la gente podría vivir en la comunidad
con ayudas a través de una exención de la seguridad
social," dice Cathy Raggio de la organización
Independencia Ya, que sirve los municipios de
Montgomery y Prince George's.
Nelson J. Sabatini, el Consejero de Salud de Maryland,
estaba de acuerdo que muchas personas estarían mejor
fuera de las residencias de ancianos. "Lo que estamos
haciendo hoy en día en algunos casos es algo
barbárico," dijo. "Estamos manteniendo personas en
entornos institucionales quienes no deberían estar
allí."
No solamente le preocupa de la forma en la que la
institucionalización limita pueda limitar el potencial
de las personas, sino también el coste. Un año en una
residencia de ancianos puede costar más de 50.000 ?;
los mismos servicios proporcionados en un hogar se
acercan más a 33.000 ?.
"Las exenciones han demostrado que podemos satisfacer
las necesidades de muchas personas en entornos que no
sean residencies de ancianos," dijo.
En cuanto a esto, se conoce a Maryland como un estado
progresivo. La Asamblea General ha aprobado una
legislación conocida como la Ley del Dinero que Sigue
a la Cuenta del Individuo, que ha aumentado el acceso
a las exenciones para reintegrar a los residentes con
discapacidad de nuevo en la comunidad.
Sabatini dijo que hace falta hacer más cosas, tanto
para ayudar a sacar a las personas de las residencias
de ancianos y para controlar el aumento del coste de
ayuda de larga duración bajo la seguridad social.
Quiere que un sistema privado al estilo de las HMO se
haga cargo del programa estatal de asistencia, lo
cual, según dijo, haría que la ayuda de larga duración
sería más agradable para el consumidor y que los coste
estuvieran controlados mejor.
Bajo el plan, dijo, a ningún residente de una
residencia se le daría de alta en contra de su
voluntad. Pero las organizaciones recibirían
incentivos económicos para desarrollar alternativas.
A algunos defensores de las personas con discapacidad
les preocupa que el plan simplemente convertiría a las
residencias de ancianos en entidades de asistencia de
vida, otra clase de institución.
Sabatini no estaba de acuerdo. "Creo que este modelo
ofrece flexibilidad," dijo.
Como los defensores, dijo que el mayor reto para sacar
a la gente de las residencias es encontrar viviendas
accesibles y asequibles donde vivir.
"Podemos decirte que puedes salir y recibir servicios
en la comunidad, y que el dinero te sigue. Pero no se
incluye la vivienda," dijo.
Demasiadas Pocas Opciones
Recientemente en una audiencia con la Comisión del
Gobernador Sobre la Política de la Vivienda en la
Ciudad de Ellicott, los defensores de las personas con
discapacidad, algunos en sillas de ruedas, hicieron
cola para hacer Constar dicho hecho.
"No pasa un día sin que recibamos una llamada sobre la
vivienda," dijo Cheryl Randall de la asociación
ubicada en Baltimore, Creando Opciones para la Vida
Independiente. Habló de un cliente que murió el mismo
día que su nombre por fin llegó a ser el primero en la
lista de espera para una vivienda asequible.
Tom Liberatore de la oficina de Maryland de la
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple expresó el
problema de forma monetaria.
"En 2002, el promedio mensual para el alquiler de un
piso con un dormitorio en Maryland era equivalente al
134,5 por cien de la pensión no contributiva mensual
percibida por los ciudadanos de Maryland con
discapacidades," testificó.
La típica pensión no contributiva es de 480 ? al mes
en Maryland, por lo cual para poder acceder a la
vivienda, los beneficiarios se apoyan mucho en los
avales de asistencia para el arrendamiento. Pero el
programa federal de avales está experimentando unos
recortes y está inundado de solicitudes. En la zona
de Washington, la espera para un aval puede tardar
desde meses hasta años, a menudo.
Incluso para las personas que pueden costearlo, el
número de pisos accesibles para sillas de ruedas es
pequeño.
Con la ayuda del Centro Libertad en Frederick, Joseph
Boyer Jr., de 69 años, un antiguo trabajador de la
construcción y un doble amputado, venció a las
probabilidades en contra.
Tras más de tres años en una residencia de ancianos,
se mudó recientemente a un piso modesto y accesible
con la ayuda de una exención de la seguridad social
para mayores. Su hija y nieto estuvieron presentes
para celebrarlo con él.
También estaba su mentor/par, Mary Kemp, quien como
Boyer vive con diabetes. Ella trabajó durante un año
para ayudarle a conseguir la exención y para encontrar
un piso con una cama eléctrica y un cuarto de baño con
barras de apoyo. Boyer recibirá dos visitas diarias
de un asistente de salud domiciliaria, que le ayudará
con el baño y otras tareas.
Tras saborear su Nuevo hogar, Boyer patrulló la zona
de estacionamiento en su scooter eléctrico y comprobó
su buzón de correos. Entonces se quedó quieto al lado
de su puerta de entrada, disfrutando de la sombra de
lunares del joven roble. Dijo que había perdido estos
pequeños placeres durante aquellos años en la
residencia de ancianos.
Kemp le abrazó.
"Ha sido un día, Mary," le dijo. "Ha sido un día
maravilloso."
Como Tocar la Lotería
Ellen Archie sabe lo que se siente. Tenía 29 años
cuando se despertó de un accidente de piscina en un
cuerpo desvalido. Se enteró que la lesión de la
médula había dejado paralíticas las piernas y había
reducido significativamente el uso de los brazos.
Tras meses de trabajo, recuperó el uso de algunos
dedos. La dieron de alta en el centro de
rehabilitación para ingresarla en una residencia de
ancianos. Días, meses y años pasaron en un limbo de
aseos y alimentaciones regimentados. Las noches
destacaban por los gritos de sus vecinos mayores en
estado de demencia."Será esto mi vida?" se preguntaba ya con 34 años.
Entonces, por casualidad, encontró ayuda de
Independencia Ya.
Esperó casi tres años para su aval para la vivienda.
Y cuando lo recibió, ella sabía que tenía solamente
tres meses para utilizarlo o perderlo.
Tras innumerables llamadas, encuentra la Casa
Alexander, un edificio con acceso para sillas de
ruedas perteneciente a la Comisión de Oportunidades de
Vivienda del Municipio de Montgomery.
"Conseguir un aval y salir de la residencia de
ancianos es como tocar un lotería de 230 millones de
euros," dijo. Los retos, dice, son inimaginables para
la mayoría de la gente. También lo son las
recompensas. "Es magia. Es magia buena."
© 2004 The Washington Post Company