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Nada sobre nosotros sin nosotros

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ASÍ OPINAMOS (1)

Estas son las respuestas que algunos miembros del Foro de Vida Independiente han dado a las preguntas que Fermín Núñez Aguilar, periodista de la revista El Siglo, nos remitió en un cuestionario para la elaboración de un artículo relacionado con la filosofía de Vida Independiente.

1.- ¿Qué es para ti la Vida Independiente?

La vida independiente es una nueva concepción humana de la discapacidad que, para variar, nace de la discapacidad. Se contempla a una persona con discapacidad como un individuo diferente que aporta riqueza y diversidad a la sociedad, independientemente del origen de dicha discapacidad.

Desde esta perspectiva, todos los individuos, incluidos las personas con discapacidad, tienen derecho a la igualdad plena y efectiva de derechos.

Para conseguirlo, la sociedad debe cambiar su perspectiva y proveer a cada individuo de los recursos necesarios para acceder a esa igualdad, dotándole de poder y control efectivo de esos recursos.

(Javier Romañach)


Participar del mismo rango de igualdad de oportunidades (derechos y deberes) de los que disfrutan mis conciudadanos sin discapacidad por simple génesis.

Por lo demás, tener un modelo de "vida independiente" conlleva la idea de un modelo de vida autodefinido por la PcD (persona con discapacidad), no por los modelos hacia los que te orienta sistemáticamente el modelo medico-rehabilitador imperante, distinto al de las PcD y al que condicionan todo.

Conlleva la idea de que la discapacidad es parte de la condición humana, no una limitación de ésta. La exclusión esta configurada por la comunidad no discapacitada, poseedora de los mecanismos de poder y control social y económico. La discapacidad es un fenómeno social.

(Juan José Maraña)


El principio fundamental en el que se sustenta la condición humana, es decir, la capacidad para gestionar la propia vida.

(José Ignacio Sánchez)


Es un principio que, por un lado, interpreta el fenómeno social de las deficiencias humanas sin importar qué las causa y, por otro, un medio  para que las personas con deficiencias alcancemos el grado de dignidad exigible para un tiempo o cultura dados, como ciudadanos de pleno derecho.

Elimina el sentido de culpabilidad de la persona y lo desplaza al entorno (físico, moral, racional y cultural). Las personas podemos tener deficiencias pero es el entorno el que nos discapacita.

Es una construcción realizada por las propias personas con deficiencias que se opone radicalmente al modelo médico hoy imperante y tan ampliamente compartido por profesionales, familiares y las propias personas con discapacidad.

(Manuel Lobato)


Durante mis 28 años de vida con una parálisis de casi todo mi cuerpo, salvo un mínimo uso de un brazo, he tenido que depender para mis necesidades más básicas de mi madre (4 años), de una residencia de ancianos (1 año), de varios periodos de hospitalización (2 años ­incluyendo el primer año tras mi lesión medular), de ayuda a domicilio proporcionado por el ayuntamiento (1 año), de un programa experimental de vida independiente (1 AÑO) y de forma COMPLETAMENTE INDEPENDIENTE:  20 AÑOS.

Esos malditos 8 años se parecían a algo peor que la cárcel porque otras personas controlaban hasta lo más íntimo de mi existencia.  Mis 21 años de Vida Independiente los defino con las siguientes palabras: libertad, dignidad, identidad, normalidad, felicidad.  Soy responsable de mi destino.

(Francisco Chico)


Es poder tener el control de mi vida, de tomar decisiones acertadas o equivocadas, de autogestionar como, cuando y donde quiero vivir. Hablar de vida independiente, es hablar de derechos fundamentales, de dignidad del ser humano independientemente de que tenga o no una discapacidad, admitiendo esta como algo inherente al ser humano.

(Alejandro Rodríguez)


Una filosofía, concepción dinámica de la discapacidad que se resume bien en el lema "nada sobre nosotros sin nosotros".

Lema que surge tras un historia donde se nos ha marginado y margina a posiciones de objeto, destinatarios de ayudas pero sin voz ni voto, necesitados de "cura" porque estamos medio "enfermos", "deficientes", donde la deficiencia o limitación de una capacidad parece, en los estereotipos vigentes, anularnos como persona. La discapacidad es una interacción entre mis limitaciones funcionales y el entorno, con sus factores de equiparación y sus barreras discriminatorias. Es un hecho de la diversidad humana y como tal exigimos que se nos respete, lo cual pasa por construir / transformar una sociedad donde podamos vivir en igualdad de condiciones y oportunidades que los demás, lo cual pasa por poder ejercer un control sobre nuestra vida hasta donde sea posible, y sobre las acciones que nos conciernen (sobre nosotros) emprendidas por poderes públicos y otras organizaciones.

Además de filosofía (concepción global de la discapacidad como fenómeno social) que implica una praxis (acción transformadora para alcanzar reconocimiento en la diferencia y equiparación de derechos), también es una experiencia, desafío, cuerda floja, en el plano personal donde no es, hoy por hoy, fácil contar con los recursos económicos, personales, etc. para poder llevar el preciado control de nuestras vidas.

(Luis Miguel Bascones)


Una vida en la cual levantarse, alimentarse, desplazarse , . relacionarse y divertirse sólo esté en función de las habilidades, recursos y personalidad de cada individuo, y no coartada por las selectivas y restrictivas posibilidades de su entorno.

(Maribel Campo)


Tener los recursos necesarios para vivir en mi casa, eligiendo yo lo que quiero hacer en cada momento. Estos recursos consisten en que los edificios, las vías, y los transportes públicos estén perfectamente adaptados para todos, y contar con un asistente personal gestionado  por mi.

(Mª Isabel Velasco)


El concepto de Vida Independiente va muy unido al de Asistencia Personal. En realidad, quienes reclamamos poder tener una Vida Independiente somos, principalmente, las personas con una discapacidad severa que necesitamos asistencia personal para poder realizar las actividades de nuestra vida cotidiana.

La política social de nuestro país ofrece, como respuesta a esta necesidad asistencial de las personas con discapacidad severa, cierta ayuda a domicilio o vivir en centros residenciales.

Vida Independiente significa libertad.

Vida Independiente significa poder escapar del control y la dirección que la administración pública, las instituciones y las personas que realizan la asistencia, ejercen sobre ti.

Vida Independiente significa tener las mismas oportunidades que las personas sin discapacidad.

(Matilde Febrer)


Poder hacer tu vida con normalidad, dentro de tu grupo social (edad, sexo, tipo de población, entorno sociocultural...) sin que nadie ni nada te ponga trabas por tu discapacidad y cuando estés en esa normalidad no sufras discriminaciones ni criticas mas duras que los demás por el hecho de poder ser mas vulnerable.

(Tomás Redondo)


Vida Independiente para una persona con discapacidad como yo, es poder acceder a las mismas opciones fundamentales que las demás personas de la comunidad donde vivo y disponer de los recursos adecuados para poder ejercer la capacidad de elegir por mi mismo.

(José Antonio Nóvoa)


OTRAS CONSULTAS:

2.- ¿Crees que es posible en todos los casos? ¿La ves como un derecho? 

3.- ¿Crees que es posible conseguir ese objetivo o esas reivindicaciones en el contexto actual? ¿Por qué?

4.- ¿Qué ves mejor para conseguir la Vida Independiente, el dinero puro y duro, o la garantía de unos servicios sociales y asistenciales públicos?

5.- El mundo asociativo comienza a hablar de este tema ¿Cómo veis los argumentos que maneja?

6.- ¿Es utópico pensar en la Vida Independiente cuando no se han conseguido aún objetivos mucho más generales como la accesibilidad universal, la integración sociolaboral, etc? El cumplimiento de estos objetivos, ¿no acabaría garantizando la Vida Independiente?