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Consideraciones y propuestas de FEISD al proyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a las Personas en Situación de Dependencia

DOWN ESPAÑA, a la vista del proyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, aprobado por el Consejo de Ministros el pasado día 21 de abril de 2006, considera necesario hacer las siguientes CONSIDERACIONES Y PROPUESTAS:

1. Los objetivos básicos de la ley de fomentar la autonomía personal y de atender a las personas en situación de dependencia (incluidas tareas de prevención de tales situaciones) obligan a extender su aplicación a las personas con discapacidad intelectual de cualquier grado (que es la situación en que se encuentran todas las personas con síndrome de Down generalmente, con discapacidad intelectual de grado moderado). Y ello porque:

•  La discapacidad intelectual, incluso en grados de moderada o leve, provoca siempre dependencia ( Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre: „ las deficiencias intelectuales, por leves que sean, ocasionan siempre un cierto grado de interferencia con la realización de las AVD .‰)

•  El Libro Blanco de la Dependencia distinguió las situaciones de núcleo duro de dependencia, en las que, „sin ayudas, la persona vería seriamente comprometida su supervivencia, de las situaciones de discapacidad moderada en áreas de autocuidado, movilidad, alimentación y funcionamiento mental básico, reclamando la necesidad de atender a ambos supuestos.

•  Las personas con discapacidad intelectual moderada o leve sólo pueden realizar las actividades básicas de la vida diaria gracias a todo el sistema de ayudas y apoyos que reciben desde su nacimiento, e incluso así, no las realizan con plena autonomía (con criterio propio), sino bajo la dependencia y dirección de terceros.

•  La ley debe dar acogida a todas las manifestaciones de la dependencia, incluyendo las que se producen por la sumisión intelectual a otras personas. En consecuencia, debe ajustar los baremos y criterios de diagnóstico a las diferentes realidades que trata de conocer y regular.

•  Históricamente se demuestra que las personas con discapacidad intelectual, aunque sea de grado moderado o leve -la inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down- si no reciben ayudas y apoyos de formación y autonomía personal, son absolutamente dependientes y no podrían sobrevivir por sí solas.

•  Por el contrario, la atención temprana y los apoyos de normalización, prestados a personas con discapacidad intelectual, retrasan y -en su caso- disminuyen en grado, la posible dependencia futura, en su sentido de “núcleo duro” antes citado.

2. TODAS las personas con discapacidad intelectual también tienen necesidad de que se les aplique y reconozca todo el conjunto de principios básicos, derechos y obligaciones contenidos en el Título Preliminar de la ley. Ya que:

•  Dicho conjunto es desarrollo de mandatos constitucionales y sin embargo no lo tienen reconocido en ninguna otra ley. Lo que hasta ahora tienen no son sino concesiones (subvenciones) graciables, sujetas a disponibilidades presupuestarias y criterios políticos no conocidos de antemano, y de ninguna manera homogéneos en todo el territorio del Estado.

•  El limitar el contenido de este Título Preliminar únicamente a la dependencia entendida sólo como discapacidad severa daría la sensación de que se excluye del reconocimiento de tales derechos constitucionales básicos a las personas con discapacidad intelectual moderada o leve y, peor aún, podría inducir a los padres de estas personas a agravar artificialmente la situación de dependencia de sus hijos, creyendo que así les aseguran una mayor protección.

3. En general, a las personas con discapacidad intelectual y en particular, a las personas con síndrome de Down, no les resulta válido sin embargo el catálogo de servicios (artículo 15) de la ley, porque parece pensado sólo para personas en situaciones de dependencia que hemos llamado de „núcleo duro. En efecto:

•  El que otras personas realicen por ellas las actividades básicas de la vida diaria, a las personas con discapacidad intelectual, no sólo no les solucionaría su dependencia, sino que la agravaría; ya que lo que necesitan es apoyo permanente, que les permita realizar tales actividades básicas por sí mismas. En la terminología de la propia ley: no necesitan tanto de atención a su dependencia como de promoción de su autonomía personal.

4. A las personas con síndrome de Down y en general a aquellas con discapacidad

intelectual, no les resulta tampoco válido el sistema de graduación y valoración de la ley (artículos 26 y 27), por cuanto:

•  Su problema no tiene por qué ser la necesidad de que otras personas realicen por ellos las actividades de la vida diaria (artículo 2.2), sino la dificultad de realizarlas bajo criterios propios, así como la necesidad de recibir formación y permanentes apoyos externos, para poder llevar una vida autónoma.

5. La ley no desarrolla, en ninguno de sus artículos, el objetivo enunciado ya desde

su exposición de motivos y en el artículo 1 –y que parece básico a todo el proyecto– de promoción de la autonomía personal. Objetivo que, si bien se repite en los artículos 6 y 14, no está enumerado en el desglose del catálogo de servicios del artículo 15 –a pesar de que nuevamente lo recuerda en su primer párrafo–; de modo que ni siquiera la Sección 3…, del Capítulo II, del Título I, denominada, precisamente, “Servicios de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención y Cuidado”, recoge tal promoción en ninguno de sus cinco artículos.

Sin que sea posible entender que los servicios allí regulados (de prevención, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día y noche y atención residencial) agoten de ningún modo las posibilidades de promoción de la autonomía personal.

Antes al contrario, creemos que es precisamente en los servicios de la atención temprana y –con los apoyos precisos– en la educación, la formación, el empleo y la vida autónoma, en donde radica la auténtica promoción de la autonomía personal. Muchas personas dependientes, entre las que se encuentran las integradas en nuestro colectivo, reúnen aptitudes para recibir provechosamente tal tipo de ayudas. Resulta sorprendente que la única vez que el proyecto de ley regula ayudas verdaderamente dirigidas a posibilitar una vida autónoma (artículo 19) lo haga en la sección 2…, de prestaciones económicas, y no en esa sección 3….

Desde DOWN ESPAÑA, proponemos que la ley sea modificada, en su trámite parlamentario, para:

•  Aceptar la dualidad del concepto de dependencia, de manera que incluya tanto la necesidad de recibir ayuda externa, para que otra persona realice por el dependiente las actividades básicas de la vida diaria (que es el contenido actual), como la necesidad de apoyo para que el dependiente realice tales actividades por sí mismo, venciendo su falta de criterio propio y su sumisión intelectual a otros, (que es lo que les ocurre a las personas con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad intelectual, incluso de grado moderado o leve).

•  Aclarar que la definición de dependencia del artículo 2.2, en cuanto falta o pérdida de autonomía para realizar actividades básicas de la vida diaria, en el caso de discapacidad intelectual, se debe referir no sólo a la ejecución material de tales actividades sino también a la autonomía de criterio, o sea, la capacidad de tomar la decisión de realizarlas, sin esperar instrucciones de terceros.

•  Acoger la pertinencia de que la ley establezca distintos baremos de valoración de las situaciones de dependencia, adecuados a cada caso de los expresados. Pudiendo, respecto de la discapacidad intelectual, remitirse a los baremos y criterios ya existentes en la legislación sectorial, (en forma similar a como se ha hecho respecto a los menores de tres años, en la disposición adicional decimotercera).

•  Incorporar un catálogo de servicios propio y adecuado a las necesidades específicas de las personas dependientes por causa de discapacidad intelectual; siendo igualmente válido a tal efecto la remisión al conjunto de medidas contenido en la legislación sectorial, pero siempre y cuando se haga bajo el previo reconocimiento del sometimiento a los principios y objetivos básicos de esta ley y a sus mecanismos de garantía y control.

Con lo que entendemos que se completará la respuesta de la Ley, y se reforzará el objetivo pretendido de que la misma configure el llamado„Cuarto Pilar del Estado del Bienestar, sin necesidad de incrementar necesariamente por ello la carga económica del Estado (puesto que se trata de mantener los servicios de la legislación sectorial ya vigente), pero atribuyendo a las prestaciones el carácter de auténtico derecho subjetivo, y superando el estadio actual de mero voluntarismo.

•  Desarrollar el objetivo de la promoción de la autonomía personal de las personas en situación de dependencia, incorporando tal servicio al desglose del catálogo del artículo 15 e incluyendo al menos un artículo en la Sección 3…, del Capítulo II, del Título I, que lo defina y regule.

Entendemos que es en esta sección 3ª y en el articulado a que se refiere el párrafo anterior, en donde tendría su encaje sistemático adecuado, el por nosotros requerido catálogo de servicios específicos para las personas dependientes por causa de discapacidad intelectual.

Además, la mayor generalidad de la referencia a todas las medidas de tratamiento y rehabilitación de la discapacidad, haría innecesaria la disposición adicional decimotercera, sobre Protección de los menores de tres años.

Desde una consideración de estricta justicia y aún de mera sistemática, la eficacia de primerísimo orden que la atención temprana tiene, en orden de la prevención y la rehabilitación de discapacidad y de dependencia futuras, justificaría, como más lógica, su inclusión en el propio cuerpo de la ley, mejor que en una disposición adicional.

Además de ello, desde DOWN ESPAÑA creemos que la ley debería incluir también lo siguiente:

•  La rehabilitación e integración de las personas con discapacidad no es sólo un derecho de éstas, sino un deber de todos, en su beneficio. El Estado no puede permitir que ninguna instancia, ni siquiera los padres, pueda apartar a las personas con discapacidad intelectual de todos los medios y servicios de que actualmente o en el futuro disponga la Sociedad y que permitan hacer realidad su integración social, tan plena como sea posible. El Estado, por medio de los estamentos judiciales y de los servicios sociales, debe velar porque, en general, todos los medios de rehabilitación, de integración y de autonomía personal disponibles lleguen efectivamente a las personas con discapacidad, independientemente de la eventual actitud favorable o contraria de terceros.

En consecuencia, la ley debe prever el establecimiento de estándares de calidad, en las prestaciones de rehabilitación e integración de las personas con discapacidad intelectual, calificando las buenas y las malas prácticas, e imponiendo el uso de aquellas que estén disponibles y que considere indudablemente benéficas para la persona con discapacidad intelectual, con preferencia a otras de efectos más dudosos.

•  Dado que se afirma por los científicos que las personas con discapacidad intelectual de origen genético parecen irremediablemente abocadas a un proceso de deterioro físico y mental precoz, que, de darse, desembocaría en situaciones de gran dependencia, la ley debe, al menos, dejar apuntado el propósito de estudiar medidas concretas de prevención de la dependencia específica de tales personas, encomendando al Gobierno la realización de los estudios adecuados y la formulación de las propuestas pertinentes.

PROPUESTA DE ENMIENDAS

Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia

En base a todo lo expuesto, DOWN ESPAÑA propone que por parte de los señores Diputados -de todos los grupos políticos representados en el Congreso- se contemple la posibilidad de consensuar las enmiendas transaccionales necesarias para acoger los puntos arriba expresados.

Sugiriendo por nuestra parte, por si fuera de utilidad, la siguiente redacción:

1. Artículo 2. Definiciones.

(PUNTO 2)

„Dependencia: El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria. Se entenderá también que concurre falta o pérdida de la autonomía intelectual de la persona cuando se vea afectada su capacidad de actuar por propia iniciativa, sin esperar instrucciones de terceros.

Justificación de la propuesta: Dar su verdadero alcance a la palabra autonomía, como autogobierno, conforme a las previsiones ya recogidas en otros lugares de nuestra legislación (R.D. 1971/1999) y en el Libro Blanco de la Dependencia.

2. Artículo 15. Catálogo de Servicios.

(PUNTO 1. Apartado añadido)

1. El Catálogo de servicios comprende los servicios sociales de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia, en los términos que se especifican en este capítulo:

a) Servicio de Prevención de las situaciones de dependencia.

a') Servicio de promoción de la autonomía personal y fomento de la vida autónoma e independiente

Justificación de la propuesta: Dar entrada en el catálogo a un servicio esencial, que responde al propio título de la ley y a uno de sus proclamados objetivos básicos, incomprensiblemente relegado en el texto del proyecto.

3. Artículo 19. Prestaciones económicas de ayuda personalizada:

La prestación económica de asistencia personalizada tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia o con dependencia de cualquier grado, si lo es por razón de discapacidad intelectual. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personalizada., durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Reglamentariamente, previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema Nacional de Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a estas prestaciones.

Justificación de la propuesta: Recoger la realidad social de que, en el ámbito de las

personas dependientes, los dos colectivos que realmente están intentando y precisan de ayudas públicas para su plena incorporación a una vida autónoma son las personas con grave discapacidad física y las personas con discapacidad intelectual de grado moderado o leve.

4. Artículo 21-bis Promoción de la autonomía personal

Artículo nuevo

(Artículo nuevo)

1. El servicio de promoción de la autonomía personal lo constituye el conjunto de actuaciones dirigidas a facilitar a la persona dependiente, mediante los apoyos necesarios, la vida más autónoma y completa que le sea posible, en su medio habitual, del hogar, la educación, el trabajo y el ocio; con preferencia en la utilización de los recursos ordinarios, pero también con los medios específicos, personales o técnicos, adecuados; y de modo que se garantice que su dependencia no le impide participar tan plenamente como personalmente sea capaz en la vida política, económica, cultural y social, y, en general y conforme a los mandatos constitucionales, su plena integración personal y ciudadana, bajo los criterios de accesibilidad, no discriminación e igualdad de oportunidades.

2. Los servicios y ayudas específicos de promoción de la autonomía personal, destinados a las personas con discapacidad, para su: rehabilitación psíquica y física, integración educativa y acceso a la cultura, formación profesional y laboral, acceso prioritario al empleo ordinario o protegido, y fomento de la vida autónoma e independiente, se prestarán en la forma establecida en la legislación sectorial específica, con sus propios criterios y procedimientos de reconocimiento, declaración y calificación de grado y sus criterios de preferencia en la distribución de recursos, pero con pleno sometimiento, por lo demás, a las disposiciones generales establecidas en el Título Preliminar, y con integración en los niveles de protección del artículo 7, todos de esta ley.

El Consejo Territorial del Sistema Nacional de la Dependencia adoptará las medidas necesarias para asegurar el cumplimiento de lo dispuesto en este apartado.

3. Los servicios de teleasistencia y de ayuda a domicilio previstos en esta ley, estarán orientados preferentemente a esta finalidad de promoción de la autonomía personal.

Justificación de la propuesta: Acoger en el articulado de la ley (sin perjuicio del posteriordesarrollo reglamentario) el esencial servicio de la promoción de la autonomía personal.

Sin pretender (apartado 2), por innecesario y quizá perjudicial, reiterar aquí todo lo que la legislación sectorial ya viene abordando –y continuará haciéndolo en el futuro–, y, por consiguiente, sin aumentar los compromisos económicos de la ley, pero sujetando dicha legislación sectorial y sus medidas a toda la estructura básica del nuevo edificio de la Dependencia –“Cuarto Pilar” del Estado del Bienestar–, haciendo que esta ley sea la norma fundamental de referencia para todas las medidas de rehabilitación e integración de las personas con discapacidad.

Y sin que (apartado 1), por otro lado, se cierre el paso a que, ahora o en el futuro, se articulen medidas nuevas, no acogidas hasta ahora en esa legislación sectorial, y que se desarrollen directamente por el nuevo Servicio Nacional de la Dependencia.

Por último (apartado 3), se saca obligada conclusión en este terreno de la declaración de principios del apartado a) del artículo 13.

5. Artículo 27. Valoración de situaciones de dependencia.

Apartado añadido

A los solos efectos de lo dispuesto en el artículo 21-bis, bastará con la calificación de grado de discapacidad, hecha en la forma establecida en la legislación sectorial específica.

Justificación de la propuesta: Los criterios de valoración y diagnóstico establecidos en el artículo 26 de la Ley parecen estar más pensados para los procesos de atención a la dependencia que para los de fomento de la autonomía personal (que no estaban realmente desarrollados en el proyecto). Los procedimientos de valoración recogidas en la legislación sectorial de referencia (R.D. 1971/1999, de 23 de diciembre), nos parecen suficientes. Podría pensarse en el establecimiento en esta misma ley de un doble sistema de valoración y diagnóstico, pero nos parece innecesario.

6. Artículo 35. Calidad en la prestación de los servicios.

Nuevo párrafo añadido añadido al punto 1

Nuevo párrafo añadido al punto 1

En consecuencia, corresponderá también al Consejo Territorial del Sistema Nacional de Dependencia establecer los estándares esenciales aplicables a los servicios y ayudas específicos de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad, previstas en la legislación sectorial específica, en la medida en que sean de aplicación, conforme a lo dispuesto en el artículo 21-bis de esta ley, calificando las buenas y las malas prácticas, e imponiendo el uso de aquellas que estén disponibles y que considere indudablemente benéficas para la persona con discapacidad intelectual, con preferencia a otras de efectos más dudosos.

Justificación de la propuesta: Uno de los principios básicos de esta ley y que nos parece de extraordinaria importancia y valor, es el de no limitarse a acoger y financiar, acríticamente, cualquier iniciativa emanada del sector privado, sino, en cumplimiento del superior deber de velar por los derechos de la persona dependiente, someter tales iniciativas a criterios objetivos de calidad y eficacia. Pensamos que tal valioso principio debe aplicarse también a las medidas de promoción de la autonomía personal, que, aun estando en la legislación sectorial específica, por la remisión que aquí se hace, son una parte más de la respuesta que al fenómeno global de la dependencia proporciona esta ley.

7. Disposición final cuarta-bis

Nueva disposición

En el plazo máximo de un año desde su constitución, el Consejo Territorial del Sistema Nacional de Dependencia, acordará un plan especial de prevención de situaciones de gran dependencia derivadas de discapacidades de origen genético.

Justificación de la propuesta: Es complemento de lo dispuesto en el artículo 21 de la ley, por cuanto parece haber consenso en que las mismas causas genéticas que provocan discapacidad seguramente conllevan también una aparición precoz y un agravamiento de las situaciones de grave dependencia de las personas. Sin embargo, entendemos que, para poder abordar adecuadamente este problema, es necesario realizar previos y rigurosos estudios científicos, para los que se prevé un plazo adecuado.

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