FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
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QUEREMOS TOMAR EL CONTROL SOBRE NUESTRAS PROPIAS VIDAS
Entrevista realizada a Alejandro Rodríguez-Picavea Matilla, miembro del Foro de Vida Independiente. Por F.N.A.
La Voz de Alejandro es la del más de un centenar de ciudadanos que se agrupan en el llamado Foro de Vida Independiente. En esta plataforma surgida en Internet, discapacitados y no discapacitados luchan por conseguir una verdadera y plena equiparación de derechos entre todos los españoles, con el fin de que aquellos que tienen algún tipo de limitación física o psíquica puedan disfrutar de una vida autónoma con las mismas oportunidades que el resto. Aunque este movimiento funciona sin organización jerárquica de ningún tipo, por respeto al formato de esta entrevista, este miembro del Foro ha aceptado convertirse en protagonista de la misma y representante de los demás.
¿De dónde viene una iniciativa tan peculiar como este Foro?
Nacimos hace ahora dos años y seguimos la filosofía del movimiento de Vida Independiente que apareció en EE.UU. a finales de los años 60, cuando un grupo de personas con grandes discapacidades se juntaron en la lucha por la accesibilidad al trabajo, la vivienda, el transporte, la asistencia personal, las ayudas técnicas, etc.. En definitiva, a lo más elemental para tener una vida digna e independiente.
¿Y qué significa para ustedes la Vida Independiente?
Es algo tan básico como que los grandes discapacitados podamos tomar el control sobre nuestras propias vidas igual que hacen el resto de las personas.- Hoy en día, en España hay dos opciones: permanecer con la familia ó ir a una residencia. Aunque nosotros consideramos que son respetables para el que quiera vivir así, también creemos que tiene que haber otra alternativa a la que poder acceder: una vida independiente y autónoma. Estamos hablando de lo más elemental, algo que está en la Carta de los Derechos Humanos, en nuestra Constitución y también en la futura Constitución Europea: poder decidir si quieres vivir solo ó acompañado por un amigo, por tu pareja, etc. Consideramos que ésta es la mejor forma de poder integrarnos en la sociedad. Pero en este momento es imposible llevarla a cabo. Queremos los derechos que tienen el resto de las personas y los queremos ya, no queremos más promesas de futuro. Es una cuestión de reclamar lo que es justo.
El foro no se organiza como las asociaciones al uso ¿Cómo funciona?
Nos movemos en Internet, en donde proponemos y debatimos inquietudes y problemas que afectan a nuestro colectivo, imbuidos por esa filosofía que para nosotros es una forma de afrontar la vida. Excepto el compromiso con la misma, no se exige ningún requisito para entrar en él ni discriminamos ningún tipo de discapacidad. Creemos que todo el mundo -incluso personas paralíticas cerebrales ó con retraso mental-, deben tener derecho a decidir sobre su vida. En el foro hay incluso personas sin discapacidad.
¿Qué opinión merece el asociacionismo?
Considero que ha estado muy bien y que ha hecho muchas cosas por las personas discapacitadas. Pero en estos momentos está sobrepasado y hay que intentar ir un poco más allá. Las asociaciones son cementerios de elefantes y hasta hace dos años aquí nadie hablaba de Vida Independiente. Incluso ahora, que proyectos de leyes como la Igualdad y No discriminación dicen estar inspirados en esta filosofía, no tienen absolutamente nada que ver con la esencia de la misma. Nosotros entendemos que no deben ser las asociaciones las que canalicen las subvenciones hacia los discapacitados, sino que sean ellos mismos quienes se valgan de ellas para hacer su vida más independiente y autónoma.
La Ley de referencia para la discapacidad es la de Integración Social del Minusválido (LISMI), de 1982. ¿Qué les parece?
La verdad es que fue un gran paso, porque reguló algunos aspectos importantes para los discapacitados cuando en España había una laguna tremenda. Pero ha habido una serie de objetivos que marcaba esa ley que no se han cumplido por ningún lado, de forma que 20 años después estamos en las mismas. No es cierto que en España no haya ayudas, pero no se han desarrollado lo suficiente. Por ejemplo las destinadas a la tercera persona contempladas en las pensiones no contributivas (las que disfrutan la mayoría de personas discapacitadas) suponen una cantidad ínfima. Y las domiciliarias llegan como máximo a las dos horas al día.
El desarrollo de esta ley se pretende llevar a cabo a través de nuevas normas.
Si, pero estas nuevas medidas estaban ya contempladas en la LISMI. Si ésta se hubiera desarrollado bien, habría podido dar sus frutos. Siempre se dice que es caro, y efectivamente, hay estudios que afirman que el coste de una persona en una residencia supone un 60 o un 70% de gasto público, no de la persona en sí, si no de todos los apoyos y atenciones que tiene a su alrededor. Con el mismo coste que esto supone para la administración, a buen seguro esa persona podría vivir de forma independiente en su casa, pagándose él mismo todo lo que él crea que necesite y teniendo control total sobre las personas que le asisten. Es una cuestión de base: la administración apuesta todavía por el paternalismo del sistema institucional, que aún tiene la idea de que los discapacitados no somos capaces de hacer nada por nosotros mismos. Y queremos demostrar que sí lo somos. Hablando de integración, de más ayudas para que los discapacitados se integren laboralmente, etc. pero lo primero que necesitamos es que se nos considere capaces y a partir de ahí vendrá todos lo demás: acceso a ayudas técnicas, asistencia personal, transporte público adaptado, diseño universal. Todo ello sí contribuiría a una integración real a la sociedad y a hacernos productivos.
Ustedes están siendo muy críticos con la Ley de Igualdad y No Discriminación que ahora se pretende aprobar. ¿Por qué?
Porque tiene muchas cosas que no hay por donde cogerlas. Concretamente, dos de ellas nos parecen gravísimas, y así se lo hemos hecho saber a sus señorías tanto del PP como del resto del arco parlamentario. La primera es la llamada inversión de la carga de la prueba, que impide que ocurra lo que viene sucediendo -que el discapacitado tenga que demostrar a cada momento que le están discriminando-, invirtiendo esa carga en el presunto discriminador. Esta medida ya está contemplada en la Ley de Procedimiento Laboral, y su incorporación a la Ley de Igualdad ha sido propuesta por toda la oposición y rechazada por el PP. Si no se incluye, la norma nacerá absolutamente coja e irá en contra de varias directivas europeas.
El otro aspecto que nos resulta innegociable son los plazos que esta ley concede para hacer posible la accesibilidad en edificios, organismos públicos, etc., que alcanzan los doce años como mínimo. Esto nos parece una barbaridad, porque ese compromiso ya existía hace 20 años en la LISMI y no estamos dispuestos a esperar otros 20. Pero el problema no es sólo la accesibilidad física. Por ejemplo, nosotros pensamos que la Lengua de Signos deber ser reconocida oficialmente, porque igual que para una persona con silla de ruedas un escalón es un obstáculo, para una persona sorda lo es el lenguaje.
Dos de los aspectos cruciales para la Vida Independiente son la integración laboral y la vivienda ¿Qué opina de ellos?
Respecto a lo primero, se intentan guardar una serie de puestos de trabajo para discapacitados, y no nos parece mal. Aunque aspiramos a más: si realmente viviéramos en una sociedad normalizada, no tendría por qué haber ningún cupo de este tipo. Si realmente tuviéramos acceso a una asistencia personal, unas ayudas técnicas, una accesibilidad al entorno, etc. el puesto de trabajo llegará por sí sólo, porque estaríamos en igualdad de condiciones para conseguirlo. Por eso estoy en contra de la discriminación positiva, porque hace patentes tus limitaciones en vez de ayudarte a que no las tengas. Lo que pedimos es poder competir en igualdad de oportunidades. Respecto a la vivienda, si para el resto de la sociedad ya está difícil, para nosotros es poco menos que imposible, porque nuestras pensiones no alcanzan los 400 euros y porque no hay apenas viviendas adaptadas. Eso no aboca a las residencias ó a permanecer en el hogar familiar.
¿Qué suponen las nuevas tecnologías para los discapacitados?
La verdad es que, si se desarrollans bien, son una puerta abierta a la integración, que permitirá trabajar desde casa y desarrollar un montón de instrumentos y herramientas útiles. Pero desgraciadamente, hoy en día no son accesibles, sobre todo en el ámbito de los grandes discapacitados. Necesitamos que Internet y sus tarifas también sean accesibles para nosotros. Y es el momento de empezar a hacerlo, porque si no lo son desde un principio, dentro de diez años estaremos reclamando que se modifiquen y saldrá más caro.
Es una inversión para el futuro.
La Gente no es consciente de hasta que punto. En 2050, casi el 30% de la población será mayor de 65 años y tendrá estos problemas de dependencia. Al final, nuestros intereses convergen con los de todo el mundo.