FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

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SOBRE NOSOTROS

BREVE HISTORIA DEL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE

Este recuento de la historia de vida independiente, surge de una filosofía la cual declara que las personas con impedimentos deben tener los mismos derechos civiles, opciones, y control sobre sus vidas al igual que las personas sin impedimento.

La historia de vida independiente está estrechamente relacionada a las luchas de derechos civiles de los 1950 y 1960 entre los afro-americanos. Asuntos básicos como el maltrato basado en el racismo y estereotipos erróneos en vivienda, educación, transportación y empleo así como las estratégias y tácticas utilizadas por ambos movimientos son muy similares. Esta historia y su filosofía también tienen mucho en común con otros movimientos políticos y sociales del país a final de 1960 y principios de 1970. Hubo al menos cinco movimientos que influenciaron el movimiento de los derechos de las personas con impedimentos.

Movimientos sociales

El primer movimiento social fue la desinstitucionalización, un intento de sacar a las personas, primordialmente aquellos con deficiencias en el desarrollo, de las instituciones, y devolverlos a sus comunidades. Este movimiento fue dirigido por proveedores y padres de personas con deficiencias en el desarrollo, y se basó en el principio de la "normalización" desarrollado por Wolfensberger, un sociólogo canadiense. Su teoría era la de que las personas con deficiencias en el desarrollo deben vivir en el ambiente más "normal" posible si se espera que se comporten "normalmente". Otros cambios ocurrieron en los hogares de cuido, en donde jóvenes con muchos tipos de impedimento se almacenaban, sólo por no tener una "mejor" alternativa (Wolfensberger 1972).

El próximo movimiento que influenció los derechos de las personas con impedimentos fue el movimiento de derechos civiles. Aunque las personas con impedimentos no fueron incluídas como una clase protegida bajo el "Civil Rights Act", se convirtió en realidad el que las personas pudiesen lograr sus derechos, al menos en la ley, como una clase. Observando el valor de Rosa Parks como ella de manera desafiante se subió en la parte delantera del autobús, las personas con impedimentos se dieron cuenta de que su desafío era aún mayor que la acción de subir al autobús.

El movimiento de "autoayuda", el cual realmente comenzó en los años 50 con la fundación de Alcohólicos Anónimos, adquirió importancia en los años 70. Muchos libros de autoayuda fueron publicados y florecieron los grupos de apoyo. La auto - ayuda y el apoyo de los pares fueron reconocidos como puntos clave en la filosofía de vida independiente. De acuerdo a ésto, se piensa que las personas con impedimentos similares tienen mayores posibilidades de ayudarse y entenderse unos a otros que aquellos individuos quienes no comparten un impedimento similar.

La demedicalización fue un movimiento el cual comenzó a estudiar métodos más holísticos en el sistema de salud. Hubo un cambio hacia la "desmistificación" de la comunidad médica. Por lo tanto, otra piedra angular de la filosofía de vida independiente fue el cambio para alejarse del modelo médico autoritario, para moverse hacia el paradigma del apotestamiento individual, y la responsabilidad de definir y cubrir nuestras propias necesidades.

El consumerismo, el último movimiento a ser descrito aquí, fue uno en el cual los consumidores comenzaron a dudar de la confiabilidad y precio del producto. Ralph Nader fue el mayor defensor de éste movimiento, y su personal y seguidores se llegaron a conocer como los "Nader's Raiders". Tal vez lo más fundamental para la filosofía de vida independiente es la idea del control por los consumidores de los bienes y servicios sobre las opciones disponibles para ellos.

El paradigma de vida independiente, desarrollado por Gerben DeJong a final de los años 70 (DeJong 1979), propuso un cambio del modelo médico al modelo de vida independiente. Como en los movimientos antes descritos, esta teoría ubicó los problemas o "deficiencias" en la sociedad, y no en el individuo. Las personas con impedimentos ya no se vieron más a sí mismas como enfermas, de hecho, no como personas que necesitaran ser reparadas. Asuntos como las barreras sociales y de actitudes eran los verdaderos problemas que confrontaban las personas con impedimentos. Aún más importante, las decisiones deben ser tomadas por el individuo, no por el profesional médico o de rehabilitación. Utilizando estos principios, las personas comenzaron a verse a sí mismas como poderosas y autodirigidas, en vez de como víctimas pasivas, objetos de caridad, con impedimentos, o incompletos. Los impedimentos comenzaron a verse como una experiencia natural de la vida, común; no como una tragedia.

Vida Independiente

Ed Roberts es considerado como el "padre de vida independiente". Ed se convirtió en una persona con impedimentos a los 14 años como resultado del polio. Después de un período de negación, en el cual casi muere de hambre, Ed regresó a la escuela, y obtuvo su diploma de escuela superior. Entonces quería ir a la universidad. El Departamento de Rehabilitación de Carlifornia inicialmente rechazó la solicitud de Ed de ayuda económica, porque se decidió que él estaba "demasiado impedido para trabajar". Ed, entonces, comenzó su lucha pública, y en una sola semana, el estado aprobó la ayuda financiera. Quince años después del rechazo inicial por el Estado de California, como individuo quien era "demasiado" impedido, Ed se convirtió en Director del Departamento de Rehabilitación de California-la misma agencia que una vez lo había rechazado.

Después de obtener su grado asociado en el Colegio de San Mateo, solicitó admisión a la Universidad de Californa en Berkeley. Después de una resistencia inicial por parte de la Universidad, Ed fue aceptado. La Universidad le permitió utilizar el hospital del recinto como dormitorio, porque no había vivienda estudiantil accesible (ninguno de los edificios residenciales podía soportar las 800 libras de peso del pulmón de hierro de Ed). Ed recibió servicios de ayudante a través de un programa estatal con el nombre de "Ayuda al Completamente Impedido". Esta es una nota muy importante, porque éste era un servicio de asistencia personal controlado por el consumidor. Los ayudantes fueron contratados, adiestrados, y despedidos por Ed.

En 1970, Ed y otros estudiantes con impedimentos, fundaron un programa de estudiantes con impedimentos en el recinto de Berkeley. Su grupo se llamó "Rolling Quads". Al graduarse, los "Quads" decidieron trabajar con la necesidad de acceso aún fuera de la Universidad.

Ed se comunicó con Judy Humann, otra activista de los derechos de las personas con impedimentos, en Nueva York. El la urgió a que viniese a California, y junto a otros defensores, establecieron el primer centro de vida independiente en Berkeley. Aunque comenzó como un modesto apartamento, se convirtió en el modelo de todos estos centros en el país hoy en día. Este nuevo programa rechazó al modelo médico, y se enfocó en el consumerismo, en el apoyo de los pares, en la intercesión para el cambio, y el adiestramiento en las destrezas de vida independiente.

En 1983, Ed, Judy, y Joan Leon, co-fundaron el "World Institute on Disability" (WID), un centro para la defensa e investigación, promoviendo los derechos para las personas con impedimento en todo el mundo. Ed Roberts falleció inesperadamente el 14 de marzo de 1995. El comienzo de la década de los años 70 fue una época de despertar para el movimiento de derechos de las personas con impedimentos en una manera diferente. Según Ed Roberts y otros, estaban luchando por los derechos de las personas con impedimentos que se presumía que para siempre estarían atrapados en el hogar, y estaban trabajando para asegurar el que la participación en la sociedad, en la escuela, en el trabajo, y en la diversión fuese una meta realista, adecuada y accesible. Otros estaban comenzando a ver cuán destructiva y equivocada podría ser la institucionalización sistemática de las personas con impedimento. El tratamiento inhumano y degradante de las personas en los hospitales estatales, las escuelas, y otras instituciones residenciales, tal y como facilidades de cuido, estaba surgiendo ante la luz pública, y los costos financieros y sociales estaban comenzando a ser considerados inaceptables. Este despertar en el movimiento de vida independiente fue ejemplificado por otro distinguido activista de los derechos de las personas con impedimentos, Wade Blank.

ADAPT

Wade Blank comenzó su lucha de toda la vida en el activismo de los derechos civiles con el Dr. Marin Luther King, Jr., en Selma, Alabama. Fue durante este período que él aprendió sobre la terrible opresión que ocurrió en contra de las personas que se consideraban como fuera del flujo de nuestra sociedad "civilizada". Para 1971, Wade estaba trabajando en una facilidad de cuido, Heritage House, tratando de mejorar la calidad de vida de algunos de los residentes más jóvenes. Estos esfuerzos, incluyendo el llevar a algunos de los residentes a un concierto de la agrupación Grateful Dead, fracasaron. Los servicios institucionales y los arreglos de vivienda no estaban de acuerdo con la persecusión de las libertades personales y de una vida con dignidad.

En 1974, Wade fundó la comunidad "Atlantis", un modelo para la vida independiente de base comunitaria, controlada por el consumidor. La comunidad "Atlantis" proveía servicios de asistencia personal, primordialmente bajo el control por el consumidor, en un ámbito de comunidad. Los primeros consumidores de la comunidad "Atlantis" fueron algunos de los jóvenes residentes "liberados" del Heritage House por Wade (después de haber sido despedido). Inicialmente, Wade mismo le proveía servicios de asistencia personal a nueve personas, de gratis, para que estos individuos se pudiesen integrar a la sociedad, y vivir vidas de libertad y dignidad.

En 1978, Wade y "Atlantis" se dieron cuenta de que el acceso a la transportación pública era una necesidad si las personas con impedimento fuesen a vivir independientemente en la comunidad. Este fue el año en que American Disabled for Accesible Public Transit (ADAPT) fue fundado.

En julio 5-6 de 1978, Wade y 19 activistas con impedimentos "secuestraron" un autobús de transportación pública en la esquina de Broadway y Colfax, en Denver, Colorado. Eventualmente ADAPT creció hasta el punto de ser la primera organización de las personas con impedimentos en la nación. En la primavera de 1990, el Secretario de Transportación, Sam Skinner, finalmente emitió un reglamento obligando al uso de elevadores en los autobuses. Este reglamento implantó una ley aprobada en 1970-Urban Mass Transit Act-la cual requirió los elevadores en los autobuses nuevos. La industria del tránsito había impedido exitosamente la implantación de esta parte de la ley por veinte años, hasta que ADAPT los hizo cambiar de manera de pensar a ellos y a la nación.

En 1990, después de la aprobación del Americans with Disabilities Act "ADA", ADAPT cambió su visión hacia un sistema nacional de servicios de asistencia personal de base comunitaria, y el final del sistema al estilo apartheid de segregar a las personas con impedimentos aprisionándolas en instituciones en contra de su voluntad. Las siglas ADAPT se convirtieron en "American Disabled for Attendant Programs Today". La lucha por una política nacional de servicios de ayudantes, y el fin de la institucionalización continúan hoy en día.

Wade Blank falleció el 15 de febrero de 1993, mientras intentaba, sin éxito, rescatar a su hijo, quien se estaba ahogando en el océano. Wade y Ed Roberts aún viven en los corazones de muchos, y en la contínua lucha por los derechos de las personas con impedimentos.

Las vidas de estos dos líderes en el movimiento de los derechos de las personas con impedimentos, Ed Roberts y Wade Blank, proveen claros ejemplos de la historia moderna, la filosofía, y el desarrollo de vida independiente en los Estados Unidos. Para completar una imagen básica de la historia de vida independiente, debemos ver varias piezas de legislación que tienen que ver con los derechos de las personas con impedimentos, brindándole un énfasis especial a la "biblia" original de los derechos civiles para las personas con impedimentos, la Ley Federal de Rehabilitación de 1973.

Leyes de Derechos Civiles

Antes de pasar a la ley de Rehabilitación, a continuación un listado cronológico y una breve descripción de importantes leyes federales de derechos civiles las cuales afectan a las personas con impedimentos.

1964 - Civil Rights Act: prohíbe el discrimen por raza, religión, grupo étnico, nacionalidad, y origen; más adelante se le añadió a esto sexo, como otra de las clases a ser protegidas.

1968 - Architectural Barriers Act: prohíbe las barreras arquitectónicas en todas las estructuras o edificios federales, ya sean comprados o arrendados.

1970 - Urban Mass Transit Act: requiere que todo el tránsito vehicular en masa esté equipado con elevadores para sillas de ruedas. Como mencionamos anteriormente, pasaron veinte años antes de que parte de esta ley fuera implantada, debido a las maquinaciones de la American Public Transit Association (APTA).

1973 - Ley de Rehabilitación: particularmente en el Título V, Secciones 501, 503, y 504, se prohíbe el discrimen en programas y servicios federales y en en todos los otros programas y servicios que reciben fondos federales.

1975 - Developmental Disabilities Bill of Rights Act: entre otras cosas, establece servicios de protección y defensa (P&A).

1975 - Education of All Handicapped Children Act (PL 94-142): requiere educación pública libre y adecuada en el ambiente menos restrictivo posible para niños con impedimentos. Esta ley ahora es llamada "Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).

1978 - Enmiendas a la ley de Rehabilitación: provee para centros de vida independiente controlados por el consumidor.

1983 - Enmiendas a la ley de Rehabilitación: provee para el Programa de Asistencia al Cliente (CAP), un programa de defensa para consumidores de rehabilitación y servicios de vida independiente.

1985 - Mental Illness Bill of Rights Act: requiere protección y servicios de defensa (P&A) para personas con enfermedades mentales.

1988 - Civil Rights Restoration Act: clarifica la intención original del Congreso: bajo la ley de Rehabilitación se considera ilegal el discrimen en cualquier programa o sevicio que es parte de una entidad que recibe fondos federales, no solo en la parte que recibe los fondos directamente.

1988 - Air Carrier Access Act: prohíbe el discrimen en términos de impedimentos en viajes aéreos, y provee para un acceso equitativo en servicios de transporte aéreo.

1988 - Fair Housing Amendment Act: prohíbe el discrimen en vivienda contra personas con impedimentos y familias con niños. Además provée para acceso estructural de ciertas unidades de vivienda, renovación de unidades existentes, y modificaciones de acceso a expensas del arrendatario.

1990 - Americans with Disabilities Act: provee protección comprensiva de los derechos civiles para personas con impedimentos; muy parecida a la Civil Rights Act y a la Sección 504 de Título V, de la Ley de Rehabilitación y sus reglamentos.

La historia moderna de los derechos civiles para personas con impedimentos tiene ya tres décadas. Una parte clave de este proceso que ha durado décadas es la historia sobre cómo la Ley federal de Rehabilitación de 1973 finalmente fue aprobada e implantada. Es la historia de la primera protesta organizada a favor de los derechos de las personas con impedimentos.

Ley de Rehabilitación de 1973

En 1972, el Congreso aprobó un proyecto de ley de rehabilitación que aplaudieron los activistas de vida independiente. El veto del Presidente Richard Nixon no permitió que este proyecto se convirtiese en ley. Durante la época de actividad política, al final de la guerra de Vietnám, el veto de Nixon no fue aceptado por los activistas de manera pacífica y lanzaron candentes protestas en todo el país. En la ciudad de Nueva York, la líder de los derechos de las personas con impedimentos, Judy Heumann, llevó a cabo una protesta de brazos caídos en Madison Avenue, con 80 activistas más. Detuvieron el tránsito. Después de una inundación de cartas y protestas, en septiembre de 1973, el Congreso rechazó el veto de Nixon, y el proyecto finalmente se convirtió en ley. La aprobación de esta importante ley fue el comienzo de la lucha contínua por la implantación y revisión de la ley, de acuerdo a la visión de los defensores de vida independiente y los activistas de los derechos de las personas con impedimentos.

Lenguaje clave de la ley, encontrado en la Sección 504 del Título V, declara que: Ningún individuo con impedido en los Estados Unidos deberá, por la mera razón de su impedimento, ser excluído de participar en, ser rechazado para beneficios de, o ser sujeto a discrimen bajo cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal.

Los defensores se dieron cuenta de que esta nueva ley necesitaría reglamentos para poder implantarla y obligar a su cumplimiento. Para 1977 ya habían salido los Presidentes Nixon y Ford. Jimmy Carter se había convertido en Presidente, y había nombrado a Joseph Califano como su Secretario de Salud, Educación, y Bienestar (HEU). Califano se rehusó a emitir reglamentos, y a éste le dieron un ultimatum y fecha límite del 4 de abril de 1977. Llegó y pasó la fecha del 4 de abril sin reglamentos, y sin escuchar palabra de Califano.

El 5 de abril se llevaron a cabo manifestaciones por las personas con impedimentos en diez ciudades de la nación. Para el final del día, las manifestaciones habían terminado en nueve ciudades. En una ciudad, San Francisco, los manifestantes rehusaron retirarse.

Los manifestantes, más de 150 personas con impedimento, habían invadido el edificio de oficinas federales y se rehusaban a partir. Permanecieron hasta el 1 de mayo. Califano había emitido reglamentos para el 28 de abril, pero los manifestantes se quedaron hasta haber revisado y aprobado los reglamentos.

La lección es una sencilla. Según dijo Martin Luther King: Es un hecho histórico el que los grupos privilegiados rara vez ceden sus privilegios voluntariamente. Los individuos pueden ver la luz de la moral y voluntariamente ceder su posición injusta, pero, debemos recordar que los grupos tienden a ser más inmorales que los individuos. Sabemos, a través de dolorosas experiencias, que la libertad nunca la brinda voluntariamente el opresor, se le debe exigir al opresor.

Líderes en el movimiento de vida independiente

La historia del movimiento de vida independiente no estaría completa sin mencionar algunos otros líderes quienes continúan haciendo contribuciones substanciales al movimiento y a los derechos y toma de poder de las personas con impedimentos.

1. Max Starkloff, Charlie Carr, y Marca Bristo, fundaron el Consejo Nacional de Vida Independiente (NCIL) en 1983. El NCIL es una de las pocas organizaciones nacionales que es controlada por el consumidor, y protege los derechos y la toma de poder de las personas con impedimentos.
   
2. Justin Dart jugó un papel prominente en la lucha por la aprobación de la Americans with Disabilities Act, y muchos lo ven como el líder espiritual del movimiento actualmente.
   
3. Lex Friden es co-fundador del programa ILRU. Como director del National Council on Disability, dirigió la preparación de la legislación ADA original, y su presentación al Congreso.
   
4. Liz Sabage y Pat Wright son consideradas las "madres de la ADA". Ellas dirigieron la lucha de los consumidores por la aprobación de la esta ley.

REFERENCIAS

Dejong, Gerben. 'Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm," Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 60, Octubre 1979.

Wolfensberger, Wolf. The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation, 1972.

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