FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
Nada sobre nosotros sin nosotros
SOBRE NOSOTROS
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InDependencia. VISIÓN DESDE EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
Somos miembros del Foro de Vida Independiente, una comunidad de más de 280 hombres y mujeres de toda España, algunos de otros países. Constituimos un foro de reflexión filosófica y lucha por los derechos de los hombres y mujeres con diversidad funcional.
Procuramos la participación ciudadana directa, no somos una ONG al uso, no existe una presidencia ni una junta directiva, ni siquiera disponemos de identificación fiscal y nuestro presupuesto es de cero Euros.
Formamos una red en la que cada persona es importante y puede hacer algo por los demás, sea como apoyo, como promotor, o simplemente como alentador o crítico. Nos respaldan personas tan reales como nosotros.
Nuestra ágora virtual está en Internet, donde día a día tratamos de las cuestiones que nos tocan de cerca. También realizamos reuniones presenciales de participación general. Somos miembros de la Red Europea de Vida Independiente.
Venimos invitados a comparecer en el Parlamento de España, ante esta Comisión del Pacto de Toledo, para aportar nuestra percepción y propuestas sobre un asunto de importancia vital, igual que anteriormente han venido las mujeres víctimas de malos tratos o las víctimas del 11 M, algunas de cuales se ven ahora como ciudadanos de segunda clase por causa de un entorno físico, social y cultural discapacitante: un día se levantaron ciudadanos de un país, y por un azar desgraciado, muchos de los que sobrevivieron viajaron a otro país que ya no era el suyo. Un nuevo país que continuamente les recordará que ya no tienen los mismos derechos. Donde tendrán que negociar como y cuando levantarse, como y cuando acostarse, como y cuando van a ducharse.
En nuestro caso, somos víctimas de la discriminación histórica de las personas diferentes por diversidad funcional y comparecemos para aportar nuestras propuestas y demandas ante la ley que abordará el fenómeno de la erróneamente llamada "dependencia".
Las personas con diversidad funcional somos uno de los mayores grupos minoritarios de España, con más de tres millones y medio de integrantes y toda la diversidad imaginable en un colectivo tal.
Aún así, el fenómeno social de la "discapacidad" se ha visto incluido, normalmente dentro de la legislación de servicios sociales, sanitarios o de tutela, en el campo de lo graciable y del voluntarismo, lejos de los sistemas que nos hacen ciudadanos de pleno derecho. Estamos aquí porque consideramos que es tiempo de superar el enfoque tradicional que se obstina en considerar a la persona como problema y, por consiguiente, en la idea de adaptarla, rehabilitarla y someterla a las formas establecidas de hacer las cosas.
Deseamos replicar partiendo de la premisa de que las personas no somos el problema: somos como somos, ni mejores ni peores, tenemos derechos, merecemos respeto e igualmente compartimos sueños y aspiraciones legítimas.
Recomendamos que los programas gubernamentales que promocionan la rehabilitación se rediseñen para avanzar en el camino hacia la completa igualdad de oportunidades y en la participación real de las personas con diversidad funcional favoreciendo así la Vida Independiente y la Ciudadanía Activa. Es verdad que en una época más o menos extensa, la rehabilitación forma parte de nuestras vidas, y habrá que proporcionarla a todo aquel que la necesite, pero tarde o temprano se vuelve un hecho accesorio porque la vida, los proyectos, las ilusiones y ambiciones vitales llaman a nuestra puerta. Ahí, señorías, nuestro país nos falla. Ahí, señorías, nos hemos sentido traicionados con promesas incumplidas.
Quienes elaboren la ley que abordará la cuestión de la "dependencia funcional" tienen en sus manos la responsabilidad de elegir entre persistir en el inmovilismo discriminador o ser promotores de la ciudadanía plena y la liberación de las personas con discapacidad.
Desde el Foro de Vida Independiente hemos observado que el tratamiento de las personas en situación de lo que ustedes llaman dependencia funcional se sitúa tradicionalmente en un contexto de salud. De persistir este enfoque, podría marcar decisivamente la orientación de los posibles apoyos para 1.600.000 personas, imposibilitando otras opciones más eficientes y satisfactorias para los destinatarios.
Nos preocupa la perpetuación del estereotipo "persona dependiente igual a sujeto pasivo", precisado de atención y cuidados para actividades básicas de vida diaria o actividades instrumentales, segregándole del resto de ámbitos de realización personal y participación social y por tanto de la vida activa. Por esta razón insistimos en la dimensión social y demandamos la extensión al resto de las actividades cotidianas en su sentido más amplio en nuestra sociedad. Para cada persona, lo cotidiano es participar y actuar llevando una vida plena.
Las soluciones tradicionales se han dirigido siempre a la autonomía, referida a la realización por uno mismo de las tareas y acciones. Nuestras propuestas tienen como objeto la autodeterminación, es decir, la capacidad de poder tomar decisiones por uno mismo.
Está en juego nuestra existencia, es decir, las condiciones de vida deseadas por cada persona, irrepetible en relación con sus necesidades fundamentales, significadas en lo emocional, la salud, lo social y lo material, para lo cual la autodeterminación y los derechos son condición primordial.
Tradicionalmente las personas con discapacidad se describían no como sujetos con derechos legales, sino como objetos de la beneficencia o de programas sanitarios o de caridad. La política tradicional correspondiente insiste en segregar y excluir de la corriente social a las personas con diversidad funcional, a veces proporcionándonos escuelas especiales, talleres de trabajo, transporte especial y residencias segregadoras. Señorías, con frecuencia, detrás de la solidaridad y las buenas intenciones, existen motivos de reducción presupuestaria y otros intereses creados.
Esta política es consecuencia de la creencia en que las personas con discapacidad no podemos adaptarnos en gran medida ni a la sociedad ni a ninguna o alguna de sus actividades vitales. En la práctica, significa que las metas son fijadas y determinadas por profesionales del sistema o por nuestras bienintencionadas familias. Si la meta de la persona con diversidad funcional no coincide con la que se le asigna como "paciente" incurrirá en una conducta desviada. Se le etiquetará como culpable y así se le hará sentir.
Cada vez más personas en más países desarrollan una actitud social donde se piensa en términos de participación y se cuestiona la noción de norma y normalidad, fruto de la perversa visión médico-rehabilitadora del fenómeno social de la discapacidad. Esta visión ha producido una "castración" de la dimensión social de muchos individuos. Algún día, cuando se imponga otra perspectiva, podremos valorar las injusticias que se han cometido con muchos seres humanos, incapaces ya de dirigir sus vidas por la opresión a la que han sido sometidos.
Desde el punto de vista del modelo social todos somos diferentes porque poseemos características o rasgos que nos hacen diversos, pero cuando hablamos de personas con diversidad funcional no es la diferencia lo que crea la desviación, sino la valoración negativa de la diferencia que reside en los estereotipos. Y esto no es algo propio de la persona, sino que se establece fuera de ella, así que es algo de origen social: El problema no es la persona, sino la dependencia de los profesionales, de las estructuras paternalistas que se localizan en el entorno, en los servicios y en los propios procesos rehabilitadores.
En esta perspectiva el rol social de la persona con diversidad funcional es el del que toma parte activa en la solución del problema; mediante la información adecuada, el asesoramiento y apoyo entre iguales, la autoayuda y la ayuda mutua, el control como consumidor, los servicios de asistencia personal, las ayudas técnicas y la posibilidad de acceso al entorno.
Un elemento clave de este nuevo concepto es el reconocimiento de que la exclusión y segregación de las personas con diversidad funcional no es producto exclusivo de los prejuicios, también lo es de las decisiones políticas basadas en falsas presunciones sobre este fenómeno social.
En lugar de contemplar la discapacidad como un problema del individuo, el enfoque se traslada al ambiente y la sociedad como conjunto y a la falta de consideración de las diferencias entre los seres humanos.
Con el cambio del modelo médico al modelo social de discapacidad, ésta se considera ahora como una materia de derechos humanos.
Las reformas legales dentro de esta materia quieren proporcionar igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad y combatir la segregación, institucionalización y exclusión como formas típicas de discriminación.
Con la evolución de la legislación de los derechos civiles, el paradigma legal cambia de la ley de servicios sociales a los derechos civiles. La tendencia actual es abordar el fenómeno de la discapacidad como transversal a la sociedad, presente en todos los ámbitos de la misma. Por tanto, debe abordarse desde la mayor amplitud de los derechos, no como algo exclusivo de los servicios sociales.
Deseamos una ley moderna y acorde con la sociedad en la que vivimos, especialmente el aproximadamente millón y medio de personas que precisamos de ayuda en ABVD, que tradicionalmente hemos sido relegadas a la categoría de objetos, hurtándosenos nuestra condición de sujetos, de ciudadanos con iguales derechos a los demás e iguales deberes.
La autoridad moral de las normativas estándar de la ONU ha favorecido el cambio y las leyes y normativas desarrolladas en Europa y EEUU demuestran con gran capacidad que el cambio es posible y beneficioso tanto para los individuos como para la comunidad. Con este cambio todos ganamos y nadie pierde.
El mensaje del Movimiento de Vida Independiente es que la ciudadanía implica un acceso efectivo en todas las dimensiones de la vida.
Cada vez más personas defienden que las actitudes y estereotipos son las discapacidades reales. Mediante el lenguaje se reproducen y sostienen los estereotipos perjudiciales sobre la discapacidad, a cada instante. Debemos denunciar la carga de valor negativo que las palabras llevan adherida en ocasiones y que modelan y configuran la realidad, por eso es importante considerar las palabras con que acostumbramos a describir la discapacidad.
La jerga usada por los profesionales de servicios para la discapacidad tiende a destacar la deficiencia, y esta jerga orienta a otros profesionales y así se reproduce una especie de mirada desfavorable, al anteponer la discapacidad, normalmente una visión negativa de la disminución funcional, antes que la persona.
Nosotros pretendemos que la ley que abordará la cuestión de la dependencia adopte una denominación más positiva, como Ley de Apoyos a la Vida Activa, y que introduzca el mecanismos efectivos por la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad, como un valor fundamental, un derecho humano.
Deseamos que esta ley fije las prestaciones adecuadas como derechos subjetivos personales de las personas con discapacidad, relacionando directamente la provisión de medidas adecuadas con la persona misma, que sean exigibles y de extensión universal en el ámbito de todo el Estado. Se podrá así posibilitar la libertad y la construcción de la ciudadanía de las personas con discapacidad con dependencia funcional.
Las personas con discapacidad formamos un grupo diverso y podemos experimentar diferentes formas de discriminación que son intolerables y deben combatirse. Tomemos conciencia de que ninguna persona con discapacidad debería verse forzada ni a vivir segregada en una institución contra su voluntad, ni a invocar un derecho a la eutanasia como resultado de la insuficiencia de recursos dignos o porque descuidemos promover las condiciones de vida digna. Es fundamental disponer de opciones adecuadas a las necesidades asistenciales, respetando la capacidad de autodeterminación de la persona.
Las personas con discapacidad, que debemos contar con los medios para responsabilizarnos de nuestra propia vida y acciones, al igual que las personas sin discapacidad, nos hemos de enfrentar a problemas sociales, económicos y políticos que suponen una manifiesta discriminación de nuestros derechos humanos y civiles, incluso políticos en muchas ocasiones.
Estamos reivindicando la asistencia personal autodirigida para los hombres y mujeres con diversidad funcional en situación de dependencia, como garantía esencial para el cumplimiento del principio de igualdad de trato para todos nosotros, posibilitándonos la independencia y la libertad.
Demandamos aquí y ahora el derecho a elegir cómo vivir nuestras vidas en esta sociedad, sin ser apartados, excluidos, socialmente anulados o relegados al amparo del amor de nuestras familias.
Demandamos las mismas oportunidades y capacidad de elección, así como el mismo grado de control y orientación sobre nuestra vida diaria, hechos que las personas sin discapacidad tienen garantizados.
Nuestra participación plena e igualitaria en la sociedad, nos permitirá alcanzar las máximas posibilidades como seres humanos y de esta manera, contribuir plenamente a la vida social y económica de nuestras comunidades.
No pedimos nada, sólo reivindicamos lo que nuestros conciudadanos disfrutan ya, reclamamos la firme intervención del Parlamento de España para hacer efectivos nuestros derechos Humanos y Civiles.
Foro de Vida Independiente. Marzo de 2005