FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Nada sobre nosotros sin nosotros

SOBRE NOSOTROS

 

LA IN-DEPENDENCIA EN EL FUTURO DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Intervención de Javier Ruiz Giménez en I Jornadas Nacionales Sociosanitarias y de Dependencia (MADEN) Valencia, 22 de abril de 2005.

Buenas tardes a todos y a todas. Antes que nada quiero agradecer a la organización de estas jornadas, su amable invitación a participar en ellas. Y también espero que el sonido monótono de la voz sintetizada de este ordenador no nos deje dormidos a estas horas de la siesta. Pero ya saben, estos trastos como no respiran, tampoco hacen pausas y puede que alguien escuchando sienta cierta sensación de vértigo. Aunque los que me conocen les dirán que esto es mejor a que utilice mi propia voz.

Hoy estoy aquí como miembro de ADELA, la asociación que trabaja en la Comunidad valenciana para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, a la que también se le denomina por las siglas (ELA), una enfermedad tan solo un poco conocida por padecerla el famoso físico Stethen Hawking, que la pasada semana visitó nuestro país. y que se trata de la más grave degeneración de las moto-neuronas, que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

Sin embargo, ahora prefiero hablarles a titulo personal, sin otorgarme la representatividad de nadie. Porque considero que lo que hay que hacer es escuchar lo que tienen que decir las personas que tienen el problema, que son los auténticos especialistas. Y que llevan muchos años peleando y buscando soluciones para conseguir una vida digna, por otra parte, creo que pocos de los que hemos pasado por esta mesa estos dos días podemos hablar del problema en primera persona.

Y quiero empezar rechazando alguna terminología poco adecuada. ¿se imaginan una ley de enfermedad?, ¿o de analfabetismo?, no, ¿verdad?, tenemos leyes de sanidad y de educación. Entonces, ¿porqué usar terminología con una carga tan negativa?. Se trata de buscar los medios para conseguir la independencia de la que gozan todos los ciudadanos y ciudadanas, con ayuda, eso si. Pero la ley debe nombrar el objetivo final, no el problema que la genera. Prefiero terminología más positiva como “apoyos a la vida activa”, “independencia asistida” o cualquier otra similar. Al igual que me molesta que se refieran a mi o a la gente con problemas parecidos con adjetivos que destacan mis limitaciones, por mucho que se busquen términos menos agresivos. Pero, ¿cuándo vamos a empezar a aceptar que vivimos en una sociedad diversa?, que hay maneras diferentes de conseguir las mismas metas y que las limitaciones – sean estas más grandes o más pequeñas – no tienen porque evitar el que sigamos siendo los protagonistas de nuestra propia vida. Por eso, se esta empezando a usar el término – persona con diversidad funcional, o si lo prefieren con funcionalidad diversa – para destacar que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de nuestras diversas capacidades.

Aunque créanme que yo les entiendo. Todos somos víctimas de los tópicos y las ideas pre-concebidas y claro, me ven aquí tan “hecho polvo” que enseguida pensarán en alguien como en la foto. En su camita, dependiendo de los amorosos cuidados de su familia, viendo la tele, rodeado de aparatos con tubos y con cables y con muchos cuidados para sobrevivir a esta cruel enfermedad que te atrapa dentro de tu propio cuerpo – CHACHAAAAAAN, si pudiera, ahora les pondría una música tétrica de órgano – porque esa es la tópica imagen de “enfermo terminal” con la que estoy peleando hace mas de 25 años.

Pero lo que quiero que entiendan es que, sí parte de lo que acabo de decir es cierto y que mi vida es bastante mas complicada que la de la mayoría, soy una persona bastante independiente que con la ayuda y los medios adecuados puedo llevar una vida tan satisfactoria como la de cualquiera, disfrutando y participando socialmente. Ahora bien, si no puedo contar con los recursos necesarios, nada de esto sería posible y mi vida se convertiría en algo tan desagradable y vacío que no sería de extrañar que acabara pidiendo cosas parecidas a las que pedía el famoso marinero gallego que sale en la película de Amenabar.

Porque al fin y al cabo de lo que estamos hablando es de recursos, de medios para poder atender las necesidades diferentes a las de la mayoría, que tenemos un grupo de ciudadanos y ciudadanas cada vez mayor. Y que hay que otorgar porque es algo a lo que tenemos derecho.

Pero hace falta un modelo, una estructura que permita rentabilizar al máximo los recursos disponibles con la mayor eficacia. Y por lo oído hasta ahora, la única alternativa parece ser la del modelo de atención a la dependencia.

Donde todo se construye alrededor de un usuario o usuaria, que no tiene ninguna participación en el diseño ni en el control de los servicios, ni tampoco capacidad de elección, y a quien además se le va a exigir el co-pago para el mantenimiento de todo el tinglado.

Yo nunca me atreveré a poner en duda la profesionalidad y eficacia de todas las personas dedicadas a este mundo. Ni tampoco dudo que para cierto tipo de personas este sea el modelo que desean elegir. Pero yo que intento llevar una vida lo mas independiente y normalizada posible y con lo que he conocido en 25 años de contacto con este sector, me he dibujado en el centro, más atrapado aún y con una cara poco satisfecha. No querrán ver la cara que se me puede poner si además me dicen que el 80 por cien de mis ingresos se van a ir en atender mis necesidades mas básicas. ¿Alguien pretende que todos mis demás gastos los cubra con el 20 por ciento de una exigua pensión?. Desde luego en mi caso, esta no parece ser la mejor opción.

Ahora bien, si alguien me preguntara, le plantearía otro modelo, que además es compatible con el primero. Para según que tipo de necesidad, uno u otro modelo.

Como pueden ver en el gráfico, el modelo de vida independiente se fundamenta en los pilares del pago directo y el o la asistente personal y sobre todo en el principio de autogestión. De manera que la persona recibe mediante pago directo de la Administración la ayuda que necesita en función de sus limitaciones y mediante el contacto y asesoramiento de una oficina de vida independiente en primer lugar contrata a su asistente personal que es quien le va a brindar la ayuda necesaria para poder requerir todos los demás servicios necesarios para llevar una vida independiente equiparable a la del resto de las personas.

Como pueden ver en el gráfico la cara ha cambiado su expresión por otra mas alegre y es que plantearte el futuro sabiendo que vas a contar con la ayuda necesaria para poder seguir siendo tú es siempre un motivo de satisfacción.

Pero seguro que algunos de ustedes están pensando que esta propuesta es una utopía imposible de llevar a la práctica y tengo que decirles que yo nunca me había atrevido a plantear nada que no estuviera fundamentado en la experiencia ni en el trabajo, durante muchos años, de muchas personas con diversidad funcional.

Verán, me gustaría contarles que existe un movimiento de vida independiente que se inició en los 60 en Estados Unidos y que desde entonces ha hecho posible numerosas experiencias de vida independiente como las que reflejo en el gráfico en aquel país y otros muchos de nuestro entorno europeo. Aquí en España estamos trabajando desde hace cinco años, numerosas personas con diversidad funcional, que desde la reivindicación de nuestra dignidad y de nuestros derechos ciudadanos reclamamos la atención y las acciones que sean necesarias para dejar de ser una minoría discriminada y poder vivir con igualdad de oportunidades que el resto de la población.

Pero como les he dicho al principio que no quería ejercer de portavoz de nadie pueden ver en la documentación que se les ha entregado, los documentos del Foro de vida independiente donde se habla de los principios del movimiento de vida independiente y de la posición de éste Foro ante la futura y mal llamada Ley de atención a la dependencia.

Pero además quisiera presentarles a unos compañeros y compañeras que manifiestan sus puntos de vista sobre este debate. Esta es la misma presentación que pudo verse el pasado nueve de marzo en el Congreso de los diputados mientras tres de nuestros compañeros exponían a los diputados y diputadas miembros de la Comisión de seguimiento del pacto de Toledo nuestros puntos de vista sobre la futura Ley.

Somos ‘personas reales, con vidas reales sobre las que mucha gente habla, manejando cifras y conceptos. Especulando sobre lo que es mejor o peor, sobre lo que necesito o no. Realmente enfrentarse a esta situación es duro, muy duro. Pero no vallan a pensar que lo digo por mi problema físico. Eso lo tengo que aceptar como parte de la vida, de la diversidad humana. A mi me ha tocado esto y aun quedan cien mil males mas para repartir entre el resto de la población. Ya saben aquello que decía aquel médico pesimista. Que la vida es una enfermedad degenerativa, de curso progresivo y pronóstico fatal. Exactamente igual que la ELA, je je je.

Bueno, creo que tengo que pedirles perdón por este repentino ataque de humor negro, pero es que a veces hay que buscar recursos para no desesperarse de impotencia cuando ves que tu vida se convierte en moneda de cambio entre personas que hablan de financiación, nuevos yacimientos de empleo, mantenimiento de estructuras empresariales y no se cuantos extraños conceptos mas que yo no entiendo ni quiero entender.

Solo tengo una cosa clara. Mi vida es sencilla y solo quiero ayuda para poder seguir haciéndola posible. Pero la que yo pida, no la que me impongan los demás.

Y para terminar, me gustaría resumir todo lo expuesto, diciendo que las personas con diversidad funcional no ancianas con problemas de in-dependencia tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas a recibir una atención universal y personalizada para poder disfrutar de una vida equiparable en dignidad al resto de la población, disponiendo de los recursos económicos para contar con la asistencia personal, las ayudas técnicas y las condiciones sociales adecuadas para realizarse plenamente como seres humanos, entendiendo la diversidad funcional como parte de la diversidad humana que conforma esta sociedad y no teniendo porque renunciar a nada que los avances sanitarios técnicos y sociales hagan posible en la actualidad.

Eso se materializará en un abanico de opciones, que contemple la opción del pago directo, la contratación directa de un o una asistente personal y el asesoramiento y contratación de servicios necesarios a través de oficinas de vida independiente.

Se podrá argumentar el alto coste que ello significa, para justificar la imposición del co-pago por parte de las personas usuarias, pero eso no suele decirse de la compra de aviones de combate, edificios emblemáticos de una etapa política o viaductos que elimina un tramo de curvas. Tampoco nadie cuestiona las indemnizaciones a las victimas del terrorismo, el coste de los servicios de escolta a los ciudadanos amenazados por ETA o los gastos en seguridad para defendernos del terrorismo integrista. Queda pues claro que la sociedad respalda aquellas actuaciones que considera justas y necesarias, y atender las necesidades de las personas que deben afrontar su vida en inferioridad de condiciones lo es. Y no se les puede penalizar exigiéndoles un co-pago por sus necesidades de atención cuando es algo que no se hace en otros pilares básicos del estado del bienestar como la sanidad o la educación.

Ante la diversidad de necesidades de las que estamos hablando, contemplamos dos grupos principales, el de las personas ancianas junto a personas con diversidad funcional no-ancianas que afrontan la última etapa de su vida, sobretodo con unas demandas de cuidados y atención para garantizarles una vida cómoda y tranquila, sin que eso suponga un sobre esfuerzo para su familia. Que requerirán un tipo de servicios muy determinados. Y el de las personas con diversidad funcional que tienen que vivir su vida desde su diferencia y lo que van a reclamar son las condiciones para poder hacerlo al mismo nivel que el resto de la población. Los recursos necesarios aunque similares van a estar diferenciados y van a tener como eje vertebrador el criterio de autogestión de la propia persona que es en suma quien mejor conoce su situación.

Afrontar adecuadamente este tipo de atenciones va a significar a medio plazo importantes cambios sociales que deben de ser entendidos como un avance puesto que por encima de resultados macroeconómicos, avances tecnológicos o desarrollo político no puede haber mayor signo de progreso social de un país, que la mejora de las condiciones de vida de sus ciudadanos y ciudadanas con mayores dificultades.

Nada más, gracias por su atención y su paciencia, y por favor, despierten ya a quienes están pegando una cabezadita. Gracias.

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