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LA POSTURA DEL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE ANTE EL ANTEPROYECTO DE LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA: 24 consideraciones y 42 propuestas para el avance real en derechos sociales.

Foro de Vida Independiente – marzo 2006
v. 3

1 - INTRODUCCIÓN

El Foro de Vida Independiente es una agrupación de hombres y mujeres que promueve la participación ciudadana directa para erradicar la discriminación de las personas con diversidad funcional (discapacidad) y promover la lucha por la igualdad real de oportunidades de este colectivo.

El Foro de Vida Independiente está formado por más de 450 personas que se coordinan a través de Internet. Este Foro carece de entidad jurídica y estructura económica, y muchos de sus miembros vivimos todos los días la situación de “dependencia”, causada, no por la gran diversidad funcional que tenemos, sino por la inexistencia de medidas efectivas que nos proporcionen una verdadera igualdad de oportunidades y erradiquen la discriminación que hemos sufrido a lo largo de toda la historia y que persiste hoy en nuestro país.

Este documento pretende resumir la postura del Foro ante la presentación por parte del gobierno del anteproyecto de ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA). Está basado en otros tres documentos desarrollados desde el mismo Foro que analizan la Ley en sus diferentes aspectos y en los que se puede encontrar justificación y argumentación detallada de muchas de las ideas que aquí se exponen.

Nuestra postura se puede resumir afirmando que, con su redacción actual, este Anteproyecto de Ley proporcionará a la sociedad española:

Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades

2 - Consideraciones sobre el diseño y entorno del Anteproyecto de Ley

Se considera que el entorno y diseño de este Anteproyecto de Ley está formado tanto por el Anteproyecto de Ley como por las herramientas que sirven para ponerlo en marcha, como son los aspectos políticos, ideológicos y económicos del mismo.

2.1 - Aspectos ideológicos

Las reflexiones ideológicas más relevantes sobre el anteproyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia son:

2.1.1 -Enfoque asistencial versus no discriminación e igualdad de oportunidades
  1. Se proyecta una ley regresiva , que remitiría la política social a tiempos anteriores a la Ley de Integración Social de los Minusválidos de 1982 (Ley 12/1982 LISMI), e ignora el avance que supuso la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de 2003 (Ley 51/2003 LIONDAU) que pone el acento en los derechos y la condición de ciudadanía.
  2. El principio de Vida Independiente ni se contempla ni se salvaguarda en este anteproyecto.
  3. Tal como se estipula en el artículo 5 de la (LIONDAU), esta ley debería ser una medida para erradicar la histórica discriminación que siempre hemos sufrido las personas con diversidad funcional en situación de dependencia aportando las herramientas (sociales, económicas y tecnológicas) necesarias para colocarnos en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.
  4. El presente anteproyecto, sin embargo elude la oportunidad histórica y la responsabilidad de rediseñar unos servicios sociales bajo nuevos paradigmas y conceptos ya establecidos en la LIONDAU. Lo que fundamentalmente hace es poner los recursos de siempre bajo el paraguas de un “nuevo” sistema que sigue siendo discriminatorio para nuestro colectivo y asistencialista . La novedad que representa el concepto de asistencia personalizada, que es bienvenida, es tímida y difusa.
  5. El espíritu y la letra del actual anteproyecto de ley se alejan del acervo europeo y las líneas de progreso en materia de participación ciudadana , integración e igualdad de oportunidades suscritas en las recientes Declaraciones Internacionales de Madrid, 2002, (no discriminación + acción positiva = integración social) y de Málaga, 2003, (Progresar hacia la plena participación en cuanto ciudadanos).
  6. En un análisis ideológico global, este anteproyecto es una iniciativa más cercana a la generación de puestos de trabajo y a generar actividad empresarial del tercer sector, basándose en las necesidades de las personas con diversidad funcional, que en la creación del cuarto pilar del bienestar propio de un estado de derecho.

    2.1.2 - Promoción de la autonomía y tradición de cuidados
  7. La denominación del futuro sistema debería ser “Sistema Nacional para la Promoción de la Autonomía” o “Sistema Nacional para la Vida Independiente” , en línea con el propio título de la Ley.
  8. La ideología que subyace detrás del término “actividades básicas de la vida diaria”, que sólo hace referencia a las actividades de higiene y cuidado, ignorando otras que hoy día son igual de fundamentales, como el ocio, el disfrute del tiempo libre, las relaciones personales, la sexualidad, etc., nos colocan al nivel de criaturas que sólo aspiran a la mera supervivencia . Desde nuestro punto de vista se fomenta la “granjerización” de las personas con diversidad funcional.
  9. Confunde en su articulado los conceptos de autodeterminación o autonomía moral (capacidad de tomar decisiones) con autonomía física, sensorial o intelectual (capacidad de realizar actividades físicas, sensoriales o intelectuales sin necesidad de apoyo)
  10. Deja fuera del sistema a grandes colectivos de personas con necesidades de apoyo para su plena igualdad de oportunidades, como, por ejemplo, las que tienen una diversidad funcional transitoria y aquellos que tienen una diversidad funcional intelectual o mental.
  11. Igualmente las personas mayores de 65 años se quedan al margen de la promoción de la autonomía , dándose el caso de personas con diversidad funcional que al cumplir los 65 años deben modificar su sistema de vida tal y como está planteado en el anteproyecto de ley.

    2.2 - ASPECTOS ECONÓMICOS
    La manera de financiar el Sistema Nacional de la Promoción de la Autonomía propuesta por el gobierno actual:
  12. No involucra a toda la sociedad en el sistema, discriminando a la persona que vive una situación de “dependencia” responsabilizándola de su diferencia.
  13. La financiación es insuficiente e injusta y empobrece a las clases más vulnerables de la sociedad
  14. Establece un copago en función de renta y patrimonio que es discriminatorio , impide la igualdad de oportunidades, desincentiva la incorporación al mundo laboral y vacía de contenido el concepto de universalidad de derechos fundamentales.
  15. Hace que las personas que se acojan a este sistema, personas tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca , mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros.
  16. En el mejor de los casos (suponiendo que los demás países no aumenten su inversión), pasa a España del duodécimo al octavo lugar de Europa en inversión en el sistema de promoción de la autonomía, siguiendo un 23% por debajo de la media europea .
  17. Mientras no se adopten las medidas necesarias para poner a España al nivel europeo medio de gasto social público en la promoción de la autonomía resultará imposible afrontar este sistema con garantías de éxito.

    2.3 - OTROS ASPECTOS
  18. La creación del Sistema Nacional de Promoción de la Autonomía o de Vida Independiente es una recomendación que nace del Pacto de Toledo en el acuerdo publicado el 2 de octubre de 2003. Por ello entendemos que en línea con esa recomendación, el sistema final debe ser también consensuado y apoyado a través del Pacto de Toledo , de manera que se garantice su estabilidad independientemente del partido que gobierne.

  19. La creación y seguimiento de este sistema debe realizarse con el consenso de todas las fuerzas políticas representadas en el Parlamento y en todos los Parlamentos Autonómicos.
  20. La creación del sistema de dependencia fue prometida en sus programas electorales y mítines por los dos partidos mayoritarios PSOE y PP
  21. Para conseguir un sistema sostenible los agentes sociales deben contribuir en todos los aspectos, incluido el económico y participar en la creación y seguimiento del sistema.
  22. El texto de este anteproyecto de Ley no se basa en el artículo 9.2 de la Constitución , que establece que corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad de las personas sean reales y efectivas, removiendo los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitando su participación en la vida política, cultural y social, que es lo que necesitan la mayoría de las personas que viven en situación de dependencia.
  23. Se debe garantizar que la intensidad de los servicios y las prestaciones económicas sean iguales en toda la geografía del Estado Español, disponiendo mecanismos correctores que eviten desequilibrios por los estancamientos en mínimos frente a los desarrollos y mejoras del sistema.
  24. Los servicios y prestaciones económicas deberán estar garantizados en el caso de desplazamiento por el territorio de la Unión Europea. Garantizar la portabilidad de la prestación de asistencia personal en el ejercicio del libre movimiento de los ciudadanos sujetos del derecho en el nivel transfronterizo, sin causar perjuicio alguno a los usuarios itinerantes por menoscabos en la integridad de la prestación , considerando los diferentes tratamientos y marcos laborales en el lugar de residencia destino .

3 - PROPUESTAS DE CAMBIO AL ANTEPROYECTO

A pesar de entender que lo que se necesita es un rediseño conceptual y jurídico que convierta a este sistema en un verdadero cuarto pilar del bienestar que sirva para una verdadera erradicación de la discriminación de las personas que tenemos diversidad funcional, entendemos que quizá no sea posible alcanzar dicho objetivo.

Por ello, y con ánimo de mejorar la propuesta del Anteproyecto de Ley, el Foro de Vida Independiente realiza una serie de propuestas concretas que contribuyan a que el texto de dicho anteproyecto esté en mejor sintonía con las actuales tendencias europeas y con el objetivo que debería tener.

3.1 - LO QUE FALTA EN LA LEY

  1. El principio de vida independiente debería estar incluido como principio rector de la ley en su artículo 3 , en línea con la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Acceso Universal.

  2. No debería obviar la responsabilidad social en el fenómeno social de la diversidad funcional, que es lo que genera discriminación, y centra el problema en la persona (la palabra atención aparece 59 veces, cuidados lo hace 36, en contraposición a conceptos como dignidad y discriminación que aparecen en contadas ocasiones).
  3. Incorporación de otros colectivos de personas con necesidades de apoyo para su plena igualdad de oportunidades, como, por ejemplo, las que tienen una diversidad funcional transitoria y aquellos que tienen una diversidad funcional intelectual y mental.
  4. La figura del Asistente Personal debería quedar regulada, obligando a desarrollar la legislación pertinente, de manera que queden regulados los derechos de los trabajadores que se acojan a esta profesión.
  5. Debería contemplarse la posibilidad de autogestión por parte del usuario de su asistencia personal como una opción a decidir por el propio individuo. Así como la elección de su asistente/s personal/es.
  6. La “Sección Segunda” debe incorporar un artículo que promocione las Oficinas de Vida Independiente, herramienta fundamental para la vida independiente que desde hace años demuestra su utilidad en los países europeos socialmente avanzados. Para una información completa y detallada sobre este tipo de entidades ver (documento en formato PDF)

  7. De igual manera, dada la falta de conocimiento e investigación en las innovadoras políticas sociales relacionadas con la Promoción de la Autonomía y la Vida Independiente, sería necesaria la creación de estructuras orientadas a la gestión y promoción del conocimiento en esta área, vinculadas con la Disposición Final Duodécima.

  8. La formación de las personas en situación de dependencia en cuanto a sus derechos y la manera de gestionar la situación debería estar incluida en esta Ley, como un servicio de promoción de la autonomía personal

    3.2 - PROPUESTAS DE CAMBIO
  9. En la Exposición de Motivos, punto 1, cuarto párrafo se refuerza el modelo médico de la diversidad funcional al hablar de población que “sufre un discapacidad”. La diversidad funcional (discapacidad) se tiene, no se sufre. Lo que se sufre es la discriminación permanente por ser diferentes.
  10. El “Título Preliminar” debe recoger el carácter de norma básica estatal, explicitar el carácter subjetivo del derecho y la exigibilidad administrativa y judicial, precisando un Sistema Estatal con fundamento constitucional de acreditada garantía en lo relativo a la efectividad del derecho, a la financiación, a la administración y a la operatividad competencial, idéntico o incluido en el Sistema de la Seguridad Social .

  11. A lo largo de todo el texto, la denominación del futuro sistema debería ser “Sistema Nacional para la Promoción de la Autonomía” o “ Sistema Nacional para la Vida Independiente ”, en línea con el propio título de la Ley.
  12. En la definición de autonomía personal del artículo 2.1 se debería eliminar la palabra “percibida”. La introducción del término “percibida” podría llevar a un proceso de incapacitación al margen del poder judicial, sin las garantías que este proporciona. Si “alguien” no percibe la capacidad, ¿quiere esto decir que una persona ya no es capaz de controlar, afrontar y tomar decisiones personales?
  13. La ideología que subyace detrás del término “actividades básicas de la vida diaria” del artículo 2.3 que sólo hace referencia a las actividades de higiene y cuidado, ignorando otras que hoy día son igual de fundamentales, como el ocio, el disfrute del tiempo libre, las relaciones personales, la sexualidad, etc., nos colocan al nivel de criaturas que sólo aspiran a la mera supervivencia. Desde nuestro punto de vista se fomenta la “granjerización” de las personas con diversidad funcional.

  14. El principio estipulado en el artículo 3.d relacionado con la prevención, debería ser competencia del Sistema Nacional de Salud y de otros con competencias en esta materia y, por lo tanto, no aparecer en esta ley. De nuevo subyace el anticuado modelo médico de la diversidad funcional.
  15. El requisito de tener más de 3 años de edad establecido en el artículo 5.1.b debe ser eliminado. La diversidad funcional que lleva a la situación de dependencia puede presentarse en cualquier época de la vida y a lo largo de toda ella, y este sistema de proveer las herramientas adecuadas para evitar la discriminación. Además es incompatible con el requisito 5.1.c.

  16. El artículo 5.3 debe ser redactado de manera que el sistema de promoción de la autonomía debe proteger también a todos los españoles que residan en el extranjero, bien a través de convenios con los países de residencia o desde España si no existieran esos convenios.
  17. En toda Europa son las administraciones locales, las más próximas al ciudadano, las que proveen los servicios de este tipo de sistemas. Por lo tanto, el artículo 9 debe ser redactado de manera que exprese esta realidad de manera más contundente.

  18. El art. 12.2 debe establecer la misma prioridad para la prestación del art. 18 que para los servicios del art. 13.2 , puesto que siendo herramientas diferentes están encaminadas ambas a garantizar derechos básicos. En todo caso la prestación del Art. 18 debe de estar regulada y ser elegible por el usuario el primer día de vigencia de la ley, puesto que está indicada especialmente para las personas valoradas en el Grado III de dependencia, que es el primero en ser atendido.

  19. El límite de 65 años para percibir una prestación económica para la asistencia personal establecido en el articulo 12.4 debe desaparecer. Hoy en día una persona no deja de llevar una vida normalizada al cumplir los 65 años. La prestación debería ser de por vida si así lo elige la persona, sin discriminarla por ser mayor. Ni la prestación, ni la capacidad de elección deberían ser descendidas de forma discriminatoria por razón de ser mayor.
  20. En el art. 12.5 debe desaparecer la mención a la capacidad económica del solicitante ya que pretende vaciar de contenido el carácter universal que deben tener los derechos fundamentales.
  21. El artículo 12.6 que estipula la determinación de la capacidad económica del usuario en función de renta y patrimonio debe desaparecer. Vacía el contenido de derecho universal, es discriminatorio y penaliza a aquellos que han acumulado, con su esfuerzo, patrimonio para dejar a sus herederos.
  22. El art. 13.3 establece la posibilidad de ampliación de la intensidad básica de los servicios previstos en el Catálogo por las Administraciones autonómicas y locales, por propia iniciativa y con cargo a sus presupuestos. Se debe evitar el aumento de las desigualdades territoriales en las coberturas, estableciendo criterios y fórmulas de equilibrio territorial que prevengan brechas entre comunidades por razón del estancamiento en los mínimos previstos de unas, mientras otras intervienen intensificando los servicios.

  23. La separación de servicios garantizados por el Estado propuesta en el artículo 14 no parece una manera razonable de garantizar la igualdad de oportunidades en todo el Estado, teniendo en cuenta que el artículo 31 indica que las Comunidades Autónomas aportarán al menos una parte igual a la estatal. Resulta ridículo garantizar sólo la igualdad en la mitad de los derechos o servicios en todo el Estado.

  24. Resulta increíble que el cuarto pilar del bienestar acuda al voluntariado para su funcionamiento, tal como se indica en el artículo 15.4 , una prueba más de su carácter discrecional en vez de derecho. Este punto debe desaparecer

  25. En el artículo 16.2 debe desaparecer la mención a la capacidad económica del usuario, por ser discriminatoria.
  26. Ídem con el 17.2 .

  27. La forma de regularizar la situación de los cuidadores no profesionales establecido en el artículo 17.3 no queda clara, ya que no existe ese perfil profesional.
  28. El art. 18 necesita una nueva redacción, que recoja la definición mundialmente aceptada de Asistente Personal y el carácter de elemento fundamental para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos humanos, la suficiencia de la prestación en términos de precio de mercado real, la adecuación de la cuantía a la intensidad asistencial que individualmente se determine y la eliminación de restricciones discriminatorias.

    Debe incorporar positivamente la figura del “asistente personal” y, de la misma forma en que define “Cuidados familiares” y “Cuidados profesionales”, debe recoger su definición en el art. 2 . También debería expresar la opción de elegibilidad por el usuario del servicio y la posibilidad de contratación directa de una persona de su elección.

  29. El art. 19 debe estar en otra parte, fuera de la sección segunda, o fuera de la Ley ya que su ubicación en ésta es incoherente con la definición de “autonomía” del art. 2.1 y de nuevo deriva recurso del sistema sanitario a este sistema. Parece más apropiado que en esta sección figure la prestación económica del art. 18. y se desarrolle la regulación de la figura del asistente personal. Su eliminación debería repercutirse en el artículo 13.

  30. La ayuda a domicilio mencionada en el artículo 20 es un servicio insuficiente para la promoción de la autonomía personal. Los ciudadanos suelen y quieren salir de sus casas a realizar otra muchas tareas como el ocio, las compras, el trabajo, los estudios, etc. que forman parte de su derecho ciudadano, para el que muchas veces precisan de asistencia.

  31. El uso de la palabra “cuidados” en el artículo 26.1 vuelve a poner de relieve el enfoque médico de la ley. Esta palabra debe ser sustituida por la palabra “apoyos”.

  32. La palabra “entorno” utilizada en el artículo 26.2 no deja claro si incluye el entorno, laboral, de ocio, de estudios, etc. que también deberían ser contemplados.
  33. El art. 28 debe eliminar la preponderancia de las decisiones de los profesionales sobre la de los usuarios. Oído el profesional, decide la persona usuaria.

  34. El art. 28 debe establecer que el Programa Individual de Atención implicará una valoración individual de la intensidad asistencial que precisan las personas que libremente se acojan a la asistencia personal del art. 18, sin que la configuración de la unidad familiar motive disminución de dicha intensidad. Esta valoración en horas determinará la cuantía de la prestación, garantizando que sea suficiente y ajustada a los precios reales de mercado.
  35. El art. 30 establece la deducción de cuantías originadas en prestaciones y complementos actualmente en vigor que son susceptibles de permuta por los nuevos servicios originados en esta Ley, por lo que se debe establecer una prestación económica que garantice el mantenimiento de la renta básica que ahora sustentan dichos complementos económicos de las prestaciones asistenciales de menor cuantía, que son empleadas para contribuir a la subsistencia y al cuidado informal.

  36. Este mismo artículo 30 unido a la Disposición adicional undécima, no establecen claramente el mantenimiento de los derechos adquiridos en el complemento de gran invalidez regulado en el artículo 139.4 de la Ley General de Seguridad Social, Real Decreto Legislativo 1/1994 de 20 de junio, el complemento de la asignación económica por hijo a cargo mayor de 18 años con un grado de minusvalía igual o superior al 75%, el de necesidad de otra persona de la pensión de invalidez no contributiva, y el subsidio de ayuda a tercera persona de la Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI)

  37. La capacidad económica del beneficiario no debe determinar el “acceso a una vida más autónoma, el acceso a la educación y al trabajo”, ni el “ejercicio de las actividades básicas de la vida”. El Art. 32 induce a la fractura de la movilidad social e impide la emancipación de las personas con diversidad funcional, comprometiendo la financiación de los servicios con menoscabo de su capacidad económica.

  38. El artículo 35.3 debe incorporar a los usuarios y sus organizaciones, ya que éstos son una pieza clave en la calidad del sistema.

  39. El art. 38 debe incorporar a las personas con diversidad funcional en el Comité Consultivo. “Nada sobre nosotras y nosotros sin nosotras y nosotros”. De otra manera, la participación del colectivo de personas con diversidad funcional queda reducida a una mera consulta y no va a poder ejercer su legítimo control e influencia en el marco del Consejo Territorial, reduciéndonos a una situación de clara inferioridad y tutela.

  40. El art. 39 es superfluo, el carácter consultivo en la materia de los órganos mencionados ya está establecido por ley.

  41. La Disposición Adicional Segunda debe explicitar que las cuantías destinadas a financiar las prestaciones del art. 14 tendrán el carácter de partida abierta, dado que se trata de garantizar derechos subjetivos.

  42. La “Disposición Adicional Tercera” debe desaparecer, pues promueve la perpetuación del modelo asistencialista en materia de ayudas técnicas. La provisión de ayudas técnicas debería estar garantizada por derecho y la medida mas eficaz de eliminar barreras y mejorar la capacidad de desplazamiento en la vivienda es la contemplada desde el diseño inicial de la misma.

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