FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
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Subforo de MUJER.- FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
ARNAU, S.; DALMAU, M. y GIL, E.
(Octubre 2008)
- Foro de Vida Independiente
- Subforo de MUJER
- Bibliografía de interés
- Anexo: normativa sobre Mujeres con diversidad funcional y Vida Independiente
El Foro de Vida Independiente (FVI), nace a mediados de 2001 y, se constituye en una Comunidad Virtual de ámbito estatal, y que incluye a personas que así lo desean de habla hispana.
El FVI, está compuesto por personas con todo tipo/grado de diversidad funcional, y por personas sin esta especificidad. Todas y todos sus miembras/os, en calidad de individuas/os, entienden que existe algo que es común a todas las tipologías de diversidad funcional: el hecho de una permanente discriminación 'por razón de diversidad funcional'.
Por este motivo, establecen de manera conjunta, y a través de la reflexión y acción, una voluntad 'compartida' de lucha contra todo tipo de manifestación de discriminación hacia sus personas, como seres humanos individuales, y hacia su colectivo, como grupo social oprimido históricamente.
De todo ello, surge la necesidad de crear un nuevo vocabulario, libre de todo tipo de discriminación y prejuicios; de ahí que, a primeros de 2005, el FVI haya acuñado la nueva denominación de 'Diversidad Funcional', en substitución del tradicional término 'discapacidad'.
Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.
Así, muchas personas sordas se comunican a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.
Por eso el término 'diversidad funcional' se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.
(Lobato Galindo y Romañach Cabrero, 2005)
El objetivo fundamental, por tanto, es PROMOVER los DERECHOS HUMANOS y la FILOSOFÍA mundial del MOVIMIENTO de VIDA INDEPENDIENTE, en nuestro país, mediante: elaboración de pensamiento y de acciones, así como de políticas sociales públicas, basadas en 'medidas de acción positiva' que conduzcan al empoderamiento, individual y colectivo de las personas con diversidad funcional.
Más, en un momento histórico en el que, la ONU, en diciembre de 2006, acaba de aprobar la recién Convención de Derechos Humanos de las Personas con diversidad funcional (1). En dicho documento, la 'Vida Independiente' se convierte en un nuevo Derecho Humano (Art. 19. 'Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido/a en la comunidad').
La 'Filosofía de Vida Independiente', en definitiva, se concibe como una 'manera determinada de vivir' en la que una persona con todo tipo/grado de diversidad funcional, tiene el mismo derecho que cualquier otro/a ciudadano o ciudadana a 'tomar las riendas sobre su propia vida', sin ningún tipo de discriminación. Y, para ello, puede que necesite apoyos humanos 'ASISTENTE PERSONAL- y TECNOLÓGICOS, siempre en función de sus necesidades reales.
La «Vida Independiente», se compone de una 'Filosofía' y, también, de una aplicación práctica muy concreta: el Movimiento mundial de Vida Independiente (nuevo movimiento social organizado y promovido por las propias personas con diversidad funcional).
El Foro de Vida Independiente, al ser una comunidad virtual, la comunicación principal, de todas y todos sus miembros (745 personas, en octubre de 2008), se establece a través de un 'grupo de Yahoo', por Internet. Y, ello, en gran parte, facilita que exista una igualdad entre todas las personas que componen este Foro y, a su vez, esto último, deriva, en que se carece de cualquier tipo de subvención económica y/o de presidente.
El Foro de Vida Independiente, está siendo el principal promotor de distintas aplicaciones prácticas de 'Vida de Independiente' (proyectos piloto en la comunidad de Madrid, ciudad de Barcelona, País Vasco, Galicia') y de distintas MARCHAS por todo el territorio español.
En el año 2003, fue promotor y coorganizador del I Congreso Europeo sobre Vida Independiente (abril de 2003).
El FVI, se desglosa en varios subforos, en función de temas a tratar y de comunidades autónomas:
Temáticos: Bioética - Mujeres - Vida Activa - Accesibilidad y Tecnología - Derechos - Difusión - Misceláneas
Territoriales: Comunidad Valenciana - Catalunya - Andalucía - Euskal Herria - Galicia - Comunidad de Madrid
Se debe ofrecer a las mujeres con discapacidad la posibilidad de vivir de manera autónoma, lejos de instituciones, proporcionándoles servicios de asistencia personal adaptados a sus necesidades.
Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa. 1997
El Subforo de MUJER, del Foro de Vida Independiente, se nutre de todas las peculiaridades del FVI general, en tanto en cuanto sigue las mismas directrices. Está compuesto por 57 mujeres (octubre de 2008) y, nace a finales de 2004.
Como bien dice el Art. 6. 'Mujeres con discapacidad', de la citada Convención de la ONU (diciembre de 2006), las mujeres y niñas con diversidad funcional están sujetas a "múltiples formas de discriminación":
Art. 6. Mujeres con discapacidad
1. Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
2. Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidos en la presente Convención.
De entre estas distintas formas de "discriminación", podemos ver que: el género; tipo/grado de diversidad funcional; una orientación sexual determinada; edad (niñas, adolescentes, mujeres, ancianas...); diferencias entre vivir en zona rural o urbe; ser de otras etnias...; contribuye directamente en mayores cotas de desempleo; niveles educativos más bajos; mayor dependencia económica y afectivo-emocional...
Por todo ello, hacía falta la creación de este "Subforo" específico, dentro del FVI general. Así, y desde este espacio, el mayor interés reside en visibilizar al grupo de mujeres con todo tipo de diversidad funcional que, en especial, por su alto grado de esta circunstancia, se encuentran habitualmente mucho más excluidas y relegadas a lo que podríamos denominar como una "tercera o cuarta ciudadanía", incluso.
La Filosofía de Vida Independiente, y su movimiento social, han bebido directamente de otras fuentes (otros movimientos sociales), tales como: mujeres, homosexuales, personas de color... y, a través de todos ellos, han reivindicado el derecho a un RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LA DIFERENCIA (es decir, la "diversidad funcional").
Sin embargo, y a fin de ofrecer una comprehensión más amplia del alcance y logros de la «Filosofía de Vida Independiente», se hace necesario llevar a cabo un análisis desde el punto de vista "feminista". En este sentido, se puede afirmar que, casi, más bien, indirectamente, esta "filosofía de vida", contribuye fundamentalmente a:
- La asunción de la IDENTIDAD DE GÉNERO, femenino o masculino. En la medida en que una persona con diversidad funcional, desde los postulados de esta Filosofía, se 'auto-reconoce' como 'sujeto/a' individual y sintiente, y, por lo tanto, desarrolla y configura su propia identidad de género, femenina o masculina.
- El desarrollo de un Feminismo "específico". Perfectamente, se puede empezar a hablar de un FEMINISMO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL.
- La potenciación al máximo de la FORMA ESPECÍFICA DE SER Y ESTAR EN ESTE MUNDO.
- Una comprensión 'más amplia' del sentido de la SEXUALIDAD HUMANA, sin que los tópicos que existen sean un referente.
- Un sentido de la BELLEZA y ESTÉTICA HUMANAS, distinto (en el que, la corporalidad, ya no se percibe desde una visión limitada, y limitante).
- La configuración de nuevas relaciones humanas: PERSONA con diversidad funcional + FAMILIARES / AMISTADES / PAREJA / AMANTES + ASISTENTE PERSONAL.
- La PREVENCIÓN de toda posible manifestación de 'VIOLENCIA DE GÉNERO', a través del CONTROL DE LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN que ofrece un/a ASISTENTE PERSONAL.
- La TOMA DE DECISIÓN de plantearse un proyecto de vida específico, personal y/o profesional, en el que una mujer, con gran diversidad funcional, se pueda realizar (MATERNIDAD; ESTERILIZACIÓN VOLUNTARIA; ocupar responsabilidades personales, sociales y/o profesionales').
- La VISIBILIZACIÓN de 'NUESTRA CAPACIDAD FEMENINA «DIVERSA» DE SER': 'cuidadoras'; 'madres'; 'amantes'; 'directivas'; 'estudiantes'; 'trabajadoras'; 'niñas'; 'adolescentes'; 'mayores'; 'tendencias sexuales distintas'
- La VIDA ACTIVA que promueve, implica que, desde esta Filosofía, una mujer con gran diversidad funcional puede plantearse participar activamente en la sociedad (ocupar cargos políticos públicos; realizar voluntariado; estudiar; trabajar...); ejercer su derecho a la maternidad y/o sexualidad; adquirir responsabilidades personales, sociales y/o profesionales; tomar el control sobre los servicios de atención que recibe y, sobre todo, sobre su propia vida, en todos los ámbitos.
Por todo ello, se considera imprescindible que la PERSPECTIVA DE GÉNERO tenga su espacio dentro de la «Filosofía de Vida Independiente», y en sus aplicaciones prácticas, puesto que:
- Las POLÍTICAS SOCIALES PÚBLICAS, deben contemplar la IGUALDAD de GÉNERO, tanto para los "Servicios de Asistencia Personal" como para las "Ayudas Técnicas" y "Nuevas Tecnologías". De ahí que, deben incentivar y hacer cumplir, a los Sindicatos y Organizaciones de Empresarios/as a abordar las especificidades de las mujeres con diversidad funcional, y adecuar puestos de trabajo para ellas (así también, animar a que ocupen cargos de relevancia).
- Las POLÍTICAS SOCIALES PÚBLICAS, por tanto, DEBEN HACER PARTÍCIPES ACTIVAS/OS A LAS MUJERES Y VARONES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL, EXPERTAS/OS EN VIDA INDEPENDIENTE, tanto para "planes de empleo" como, sobre todo, para "programas de atención asistencial".
- Los APOYOS HUMANOS (Asistente Personal); los APOYOS TÉCNICOS/TECNOLÓGICOS; la ACCESIBILIDAD; y los apoyos de SISTEMAS DE COMUNICACIÓN, deben cubrir todas las esferas de la vida de una persona y, todos sus ciclos vitales (juegos para niñas con diversidad funcional, educación, formación, relaciones sexuales, empleo, atención a mujeres con Alzheimer, etc...). Con lo cual, se entiende que deben estar a la medida de cada persona que los necesite, ya que son básicos para poder interactuar con las/os demás "en condiciones normales".
- El diseño de las Nuevas Tecnologías debe tener en cuenta a niñas, jóvenes, mujeres y mujeres mayores con diversidad funcional. Con lo cual, es importante impulsar la estrategia del DISEÑO PARA TODAS LAS PERSONAS. Igualmente, se deben desarrollar COMPROMISOS priorizables, temporalizados y con INDICADORES sobre el acceso y uso de las Nuevas Tecnologías.
- Los "SERVICIOS DE ASISTENCIA PERSONAL" deben estar diseñados por las propias mujeres y varones con diversidad funcional que los reciben y, que son quienes lo van a utilizar, a fin de que cubran las necesidades reales.
- Estos "SERVICIOS DE ASISTENCIA PERSONAL", servirán para que las mujeres con gran diversidad funcional puedan acceder a una FORMACIÓN (sobre todo, universitaria) y a un PUESTO DE TRABAJO (por ejemplo, el autoempleo), en verdadera igualdad de oportunidades, respecto de los varones con diversidad funcional y, de las personas sin diversidad funcional en general.
- Estos "SERVICIOS DE ASISTENCIA PERSONAL", al ser "AUTOGESTIONADOS" por la propia persona con diversidad funcional, contribuyen directamente en la lucha contra la "sobreprotección familiar y/o institucional". Con la cual, favorecen la PLENA INCLUSIÓN EN LA COMUNIDAD (a ello, se le debe complementar con recursos necesarios para que las viviendas habituales sean accesibles, a fin de poder obtener la mayor autonomía dentro y fuera del hogar).
- Es imprescindible que se lleven a cabo ESTUDIOS, ENCUESTAS, CONSULTAS, ESTADÍSTICAS..., a fin de "identificar" qué contribuye, y qué no lo hace, a la obtención del logro de una VIDA INDEPENDIENTE. Es importante que todo ello incorpore en su análisis, la PERSPECTIVA DE GÉNERO.
En definitiva:
PORQUE SOMOS MUJERES, queremos ser CIUDADANAS DE PLENO DERECHO. Aportar RIQUEZA a nuestra sociedad, a través de NUESTRAS SINGULARIDADES. Queremos ocupar cargos de responsabilidad, y romper ese techo de cristal que nos impide nuestra realización. Ser profesionales. Adquirir una buena formación. Tener pareja. Ser madres. Disfrutar de nuestra sexualidad. Vivir solas. Viajar. Soñar. Acceder a las Nuevas Tecnologías. Decidir sobre nuestras vidas' Y, en definitiva, EJERCER NUESTRA LIBERTAD.
Manifiesto Comisión MUJER y disCAPACIDAD
Comunidad de Madrid, 2008
¡¡¡ Nada sobre Nosotras sin Nosotras !!!
AGULLÓ, Cr.; ARNAU, S.; DÍAZ, Bl.; GIL, E.; y, OJEDA, T. (2008): «Las MUJERES de la VIDA INDEPENDIENTE».
ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2005): «La perspectiva de la Vida Independiente en las políticas de género y disCapacidad», Ponencia presentada en la Sesión de Trabajo 'Materiales para confeccionar un Plan de Acción en materia de Mujer con Discapacidad 2005-2008', Organizada por la Comisión de Mujer del CERMI Estatal (20 de enero de 2005).
(2008): «La 'Vida Independiente' en España: Un análisis desde la Perspectiva de Género», Conferencia organizada por la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades, de la Universitat Jaume I de Castellón. Con la colaboración del Ilmo. Ayto. de Alcora (Castellón, 7 de marzo de 2008).
ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. y GIL GARCÍA, E. Mª. (2007): «Aportaciones a la Ley de la 'In-dependencia' desde una perspectiva de género».
ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.
(2005): «Otras Voces de Mujer: El Feminismo de la diversidad funcional», en Revista ASPARKIA. Investigació feminista, Nº 16 (2005), Castellón: universitat de Jaume I (UJI). Págs. 15-26.
BOYCE, E. A.; BOYCE, W. F.; y RAJA, Sh. (2001): «India: Grupo de Vida Independiente para mujeres ofrece capacitación vocacional», en Revista DISABILITYWORLD, Vol. 8, mayo-junio de 2001
COMISIÓN de la MUJER del CERMI Estatal (2005): I Plan Integral de Acción para las Mujeres con discapacidad (2005-2008) (Aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI Estatal, el 18 de mayo de 2005). Nº 18, Madrid: Colección CERMI.ES
COMISIÓN de la MUJER y DisCAPACIDAD (2008): Manifiesto de las MUJERES con DisCAPACIDAD: ¡PORQUE SOMOS MUJERES! (8 de marzo de 2008), Madrid: Dirección General de Servicios Sociales, Comunidad de Madrid.
DALMAU M. (2007) ''Mujeres con discapacidad, mujeres con doble discriminación'', Conferencia realizada para el Ayuntamiento de Alcora (Castellón) con motivo del Día internacional de la mujer, el 8 de marzo.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE (2001): Manifiesto del Foro de Vida Independiente
FORO EUROPEO DE LA DISCAPACIDAD (1997): Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa, Bruselas, Foro Europeo de la Discapacidad (FED).
GIL GARCÍA, E. (2007): «Mujeres con diversidad funcional y Universidad», Ponencia presentada en las Jornadas sobre "Género y discapacidad" (Villanueva de la Cañada -Madrid, marzo de 2007).
(2007): «Estrategias sobre Diversidad e Interacción Universal Usuario-Entorno orientadas al Diseño de Sistemas para la Vida Independiente». Proceedings Congreso Internacional sobre Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines, página 67. Palma de Mallorca (España).
(2007): «Igualdad de género y diversidad funcional. ¿Hay igualdad en el acceso a las Nuevas Tecnologías?», Ponencia presentada en las Jornadas sobre "Discapacidad, Derechos Humanos y personas con diversidad funcional". Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas (España).
(2008): «Mujer, Diversidad y Empleo. ¿Una mala combinación?», Conferencia inaugural en las Jornadas sobre "Discapacidad y Empleo". Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas (España).
I CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE (2003): Manifiesto de Tenerife: Promovamos la Vida Independiente. Acabemos con la discriminación hacia las personas con discapacidad (Tenerife, 24-26 de abril de 2003).
IGLESIAS PADRÓN, M. (2005): «Las mujeres dentro del Movimiento de Vida Independiente»
IMSERSO (2006): I Plan Acción para las Mujeres con discapacidad (2007) (Aprobado por el Consejo de Ministros, de 1 de diciembre de 2006)
ORTÍ PORCAR, M. J.; DALMAU CASELLES M.; GIMENO NEBOT, C. (2006): «La Vida Autónoma en las personas con discapacidad (II)», Castellón: Grupo de Investigación, Análisis y Trabajo sobre Discapacidad. Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades. Universidad Jaime I de Castellón.
(2008): «Los derechos de las personas con diversidad funcional», Castellón: Grupo de Investigación, Análisis y Trabajo sobre Discapacidad. Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades. Universidad Jaime I de Castellón.
O'TOOLE, C. J. (2000): «Mujeres con discapacidad y la vida independiente en Brasil, Alemania, Gran Bretaña, India, Japón, Nueva Zelandia, Nicaragua, Rusia, Sudáfrica y Uganda», en Revista DISABILITYWORLD, Vol. 4, agosto-septiembre de 2000.
ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano».
VILLA FERNÁNDEZ, N. y ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2008) «Iniciativas de Vida Independiente en España: Pasos para un nuevo Derecho Humano», en ACTAS del VI Congreso Internacional de Filosofía de la Educación 'Educación, conocimiento y justicia' (19-21 de junio de 2008), organizado por el Dpto. de Teoría e Historia de la Educación. Madrid: Universidad Complutense de Madrid. ISBN: 978-84-691-4347-6.
4. Anexo: normativa sobre Mujeres con diversidad funcional y Vida Independiente
Ámbito internacional
- Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (1993, ONU)
- Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y protocolo facultativo (octava sesión, Nueva York, agosto de 2006, ONU)
Ámbito europeo
- Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa (1997, Foro Europeo de la Discapacidad)
- Estrategia europea sobre Discapacidad (2004-2010) (Unión Europea)
- Dictamen del Comité Económico y Social Europeo sobre la «Comunicación de la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo y al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones - Situación de las personas con discapacidad en la Unión Europea ampliada: el plan de acción europeo 2006-2007» (COM(2005) 604 final) (2006/C 185/10)
Ámbito estatal
- Declaración de Madrid de marzo de 2002 ('NO DISCRIMINACIÓN MÁS ACCIÓN POSITIVA ES IGUAL A INCLUSIÓN SOCIAL')
- Declaración ministerial de Málaga relativa a las personas con discapacidad 'Avanzar hacia la plena participación como ciudadanos' (Adoptada durante la segunda Conferencia europea de ministros responsables de las políticas de integración de las personas con discapacidad, en Málaga, España, los días 7 y 8 de mayo de 2003)
- Manifiesto de Tenerife: "Promovamos la Vida Independiente. Acabemos con la discriminación hacia las personas con discapacidad"
- LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU)
- LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
- II Plan de Acción para las Personas con discapacidad (2003-2007), IMSERSO
- I Plan Integral de Acción para Mujeres con Discapacidad (2005-2008)
- I Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad (2007) (Aprobado el Consejo de Ministros, el pasado 1 de diciembre de 2006)
Ámbito autonómico (Comunidad de Madrid)
- LEY 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid
- II Plan de Acción de las Personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid (2005-2008), Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid
- Manifiesto de la Comisión de MUJER y DISCAPACIDAD de la Comunidad de Madrid (8 de marzo de 2008).
Ámbito internacional
Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (1993, ONU).
Las Normas Uniformes… fueron aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su cuadragésimo octavo período de sesiones, mediante resolución 48/96, del 20 de diciembre de 1993.
Artículo 4. Servicios de apoyo
Los Estados deben velar por el establecimiento y la prestación de servicios de apoyo a las personas con discapacidad, incluidos los recursos auxiliares, a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonomía en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos.
- Entre las medidas importantes para conseguir la igualdad de oportunidades, los Estados deben proporcionar equipo y recursos auxiliares, asistencia personal y servicios de intérprete según las necesidades de las personas con discapacidad.
Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad y protocolo facultativo (octava sesión, Nueva York, agosto de 2006, ONU) (2)
Artículo 6. Mujeres con discapacidad
- Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
- Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidos en la presente Convención.
Artículo 19. Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de los demás, y tomarán medidas eficaces y adecuadas para facilitar el pleno disfrute de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, incluso asegurando que:
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién desean vivir, en pie de igualdad con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en condiciones de igualdad, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
Ámbito europeo
Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa (1997, Foro Europeo de la Discapacidad)
Autonomía, asistencia personal, necesidades y asistencia técnica, asesoramiento
11.1 Se debe ofrecer a las mujeres con discapacidad la posibilidad de vivir de manera autónoma, lejos de instituciones, proporcionándoles servicios de asistencia personal adaptados a sus necesidades.
Estrategia europea sobre Discapacidad (2004-2010) (Unión Europea)
La Comisión Europea quiere que, antes del año 2010, se hayan logrado avances en cuanto a las posibilidades de empleo, la accesibilidad, el acceso a bienes y servicios y la vida independiente. Tal y como promueve la Estrategia Europea sobre Discapacidad (2004-2010) de la Unión Europea:
Vivir de manera independiente
La Estrategia sobre discapacidad de la Unión Europea tiene como propósito ofrecer a las personas con diversidad funcional las mismas posibilidades individuales y el mismo control de su vida cotidiana que a las demás personas. Los servicios de cuidados y apoyo deben estar concebidos para satisfacer adecuadamente las necesidades específicas de las personas con diversidad funcional. La Comisión Europea promueve la prestación de servicios sociales accesibles, a precios asequibles y de calidad, y brinda su apoyo a través de las estrategias europeas de protección e inclusión social.
La Estrategia sobre discapacidad de la Unión Europea también apoya la lucha destinada a evitar el internamiento en centros especiales de las personas con diversidad funcional. La Comisión Europea financia estudios acerca de la oferta de servicios comunitarios destinados a garantizar que las personas con diversidad funcional reciban la satisfacción necesaria de seguridad, libertad e independencia para vivir en comunidad. Los autores o protagonistas del primer estudio sobre grandes instituciones residenciales han constituido la Coalición Europea para la Vida en Comunidad.
Dictamen del Comité Económico y Social Europeo sobre la «Comunicación de la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo y al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones — Situación de las personas con discapacidad en la Unión Europea ampliada: el plan de acción europeo 2006-2007» (COM(2005) 604 final) (2006/C 185/10)
Humildemente le recomiendo que revise, y a ser posible, tenga en cuenta la gran cantidad de documentos que se han producido desde las diferentes instancias mundiales y europeas: Naciones Unidas, Consejo de Europa, Comisión Europea, Parlamento Europeo y, muy recientemente, el Consejo Económico y Social Europeo que en su dictamen (2006/C 185/10) reconoce “La importancia clave de la noción de vida independiente y el derecho de las personas con discapacidad a no estar segregadas en instituciones o excluidas de la sociedad. El acceso a la información, la movilidad, la vivienda, los edificios públicos y, sobre todo, a la asistencia personal son elementos fundamentales para la vida independiente de las personas con discapacidad. A este respecto, una de las prioridades es la modernización del sistema de protección social”.
Plan de Acción del Consejo de Europa para la promoción de derechos y la plena participación de las Personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en Europa (2006-2015) (Adoptado por el Comité de Ministros el 5 de abril de 2006, durante la 961ª reunión de Delegados de Ministros) Consejo de Europa
Línea de acción nº 8: Vida en la sociedad
Introducción
Esta línea de acción hace hincapié en permitir que las personas con discapacidad vivan lo más independientemente posible, poderizándolas para que elijan cómo y dónde viven. Esto requiere políticas estratégicas que apoyen el paso de la asistencia institucional a entornos en la localidad propia, que irían de formas de vida independiente a hogares para pequeños grupos. Estas políticas deberían ser flexibles, e incluir programas que permitan a las personas con discapacidad vivir con su familia y reconocer las necesidades específicas de aquellos individuos que requieran un nivel elevado de atención.
Objetivos
i -. Permitir que las personas con discapacidad organicen su vida y que vivan de una manera tan autónoma como sea posible en su entorno habitual.
Acciones específicas de los Estados miembros
viii-. Promover planes que permitan que las personas con discapacidad empleen a los asistentes personales que ellos elijan.
Línea de acción nº 9: Asistencia sanitaria
Objetivos
i -. Procurar que todas las personas con discapacidad, cualquiera que sea su sexo, su edad y su origen, la naturaleza o el grado de su discapacidad:
-estén lo más asociadas posible al proceso decisorio relativo a sus programas de asistencia personal.
Ámbito estatal
Declaración de Madrid de marzo de 2002 ("NO DISCRIMINACIÓN MÁS ACCIÓN POSITIVA ES IGUAL A INCLUSIÓN SOCIAL”)
3. servicios que promuevan la vida independiente
Lograr la meta de la igualdad en el acceso y la participación requiere que los recursos deben ser canalizados de tal forma que refuerce la capacidad de participación de la persona con discapacidad y su derecho a vivir de forma independiente. Numerosas personas con discapacidad requieren de servicios de apoyo en sus vidas cotidianas. Estos servicios deben ser de calidad, basados en las necesidades de las personas con discapacidad e integrados en la sociedad, evitando que sean una fuente de segregación. Esta posición está de acuerdo con el modelo social europeo de solidaridad; un modelo que reconoce la responsabilidad colectiva solidaria hacia aquellos que requieren ayuda.
5. atención especial a las mujeres con discapacidad
El Año Europeo debe verse como una oportunidad para considerar la situación de la mujer con discapacidad desde una nueva perspectiva. La exclusión social a la que se enfrenta la mujer con discapacidad no sólo está motivada por su discapacidad sino que es preciso considerar también el elemento de género. La múltiple discriminación a que se enfrenta la mujer con discapacidad debe combatirse a través de la combinación de medidas transversales y de acción positiva propuestas en consulta con las mujeres con discapacidad.
Declaración ministerial de Málaga relativa a las personas con discapacidad “Avanzar hacia la plena participación como ciudadanos” (Adoptada durante la segunda Conferencia europea de ministros responsables de las políticas de integración de las personas con discapacidad, en Málaga, España, los días 7 y 8 de mayo de 2003)
Confirmamos:
16. que la promoción de la ciudadanía y la plena participación de las personas con discapacidad requiere una mejora de la autonomía del individuo de forma que pueda controlar su propia vida, gracias a medidas de apoyo específicas que se requieren en cada situación.
Manifiesto de Tenerife: "Promovamos la Vida Independiente. Acabemos con la discriminación hacia las personas con discapacidad"
(Manifiesto que se elaboró durante el I Congreso Europeo sobre Vida Independiente -Tenerife, 24 días 26 de abril de 2003-, organizado por: IMSERSO, Cabildo de Tenerife y Sociedad Insular para la promoción del minusválido S. L.)
LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU)
Artículo 2. Principios.
a) Vida independiente: la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre la propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.
Artículo 8. Medidas de acción positiva.
2. Los poderes públicos adoptarán las medidas de acción positiva suplementarias para aquellas personas con discapacidad que objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades, como son las mujeres con discapacidad, las personas con discapacidad severamente afectadas, las personas con discapacidad que no pueden representarse a sí mismas o las que padecen una más acusada exclusión social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el ámbito rural.
Artículo 9. Contenido de las medidas de acción positiva.
1. Las medidas de acción positiva podrán consistir en apoyos complementarios y normas, criterios y prácticas más favorables. Los apoyos complementarios podrán ser ayudas económicas, ayudas técnicas, asistencia personal, servicios especializados y ayudas y servicios auxiliares para la comunicación.
Dichas medidas tendrán naturaleza de mínimos, sin perjuicio de las medidas que puedan establecer las comunidades autónomas en el ámbito de sus competencias.
LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
Artículo 2. Definiciones.
7. Asistencia personal: servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal.
Artículo 3. Principios de la Ley
h) La promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible.
i) La permanencia de las personas en situación de dependencia, siempre que sea posible, en el entorno en el que desarrollan su vida.
p) La inclusión de la perspectiva de género, teniendo en cuenta las distintas necesidades de mujeres y hombres.
Artículo 19. Prestación económica de asistencia personal.
La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación.
II Plan de Acción para las Personas con discapacidad (2003-2007), IMSERSO
Principios básicos:
Perspectiva de género. En particular, se ha de tener muy presente la situación de las mujeres con discapacidad que se enfrentan a múltiples discriminaciones por razón de su discapacidad y de género. Esta múltiple discriminación debe combatirse a través de la combinación de medidas de mainstreaming y de acción positiva acordadas en consulta con las propias mujeres con discapacidad.
Autonomía y vida independiente. Mayor énfasis en la autonomía de la persona en la toma de decisiones sobre su propia existencia, prioridad de las políticas activas que llevan a la autosuficiencia económica y la participación en la vida de la comunidad, y reconocimiento del protagonismo individual y colectivo en la solución de sus propios problemas.
I Plan Integral de Acción para Mujeres con Discapacidad (2005-2008) (Aprobado el Comité Ejecutivo del CERMI Estatal, el pasado 18 de mayo de 2005)
Área 8. "Vida Independiente", tiene como eje vertebrador el "Derecho de las mujeres con discapacidad a dirigir las riendas de su propia existencia". Es interesante la definición que ofrece de la asistencia personal:
La Asistencia Personal es el apoyo personal formal, autogestionado por la propia mujer, siempre que ello sea posible, y con la necesaria flexibilidad de tareas y horarios para llevar a cabo el objetivo que constituye el fundamento primordial de dicha filosofía de vida: que la mujer con discapacidad desarrolle la vida que desee de acuerdo a sus intereses personales, en el entorno que considere más oportuno y que su discapacidad no sea obstáculo alguno para que este fin sea una realidad.
Dichos servicios, al ser autogestionados, tienen la peculiaridad de ser totalmente individuales y personalizados; y de ahí, que puedan ser mucho más eficaces, y coherentes con las necesidades reales. Así la figura del/la asistente personal es necesaria para la diversidad de discapacidades: es decir, para una mujer con discapacidad auditiva que sea usuaria de lengua de signos, sería el/la intérprete de signos; para una mujer con discapacidad visual, sería un/a acompañante-guía; para una mujer con discapacidad física, sería aquella persona que ayuda a realizar las tareas cotidianas e higiene personal; para una mujer con discapacidad intelectual o psíquica, su asistente personal sería aquella persona que ayuda a entender mejor la realidad. Además, la asistencia personal puede facilitar directamente la posibilidad de la maternidad, así como el disfrute de su sexualidad, derechos humanos fundamentales que toda mujer con discapacidad, si lo desea, debe poder disfrutar.
I Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad (2007) (Aprobado el Consejo de Ministros, el pasado 1 de diciembre de 2006)
Este primer plan de acción específico para mujeres con diversidad funcional, de carácter estatal, es, sin duda alguna, un gran avance para la mejora de condiciones de vida de este grupo de personas. Es interesante resaltar que uno de los "Principios" que rigen dicho Plan es, precisamente, el de "vida autónoma", aunque sería mucho más adecuado y correcto usar directamente el término de "vida independiente" para hacer énfasis en la cuestión más fundamental: en el hecho de la "autonomía moral", y no en la "autonomía física; sensorial y/o cognitiva" (usar la denominación de "vida autónoma" conlleva el riesgo de malas interpretaciones porque es un término confuso e impropio; y, de ahí que, tal y como estamos viendo, las nuevas tendencias en políticas sociales para personas con diversidad funcional hablen directamente de "vida independiente").
PRINCIPIOS DEL PLAN
e) Vida autónoma
La vida autónoma es la situación en la que la mujer con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad. Es primordial aplicar políticas destinadas a permitir que las mujeres con discapacidad lleven una vida autónoma, aseguren cuando sea posible su subsistencia con su trabajo, elijan su vida privada, profesional o familiar, tengan acceso a la educación, al empleo, a los lugares públicos y privados y hagan que el conjunto de la sociedad se beneficie de su experiencia, sus capacidades y sus talentos.
ÁREA VIII.- PROTECCIÓN SOCIAL Y JURÍDICA
OBJETIVO 2. Sistema para la autonomía y atención a la dependencia, en las mujeres con discapacidad. Analizar el impacto e impulsar las medidas previstas en la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en las mujeres con discapacidad.
2.2.- Incorporación de las mujeres con discapacidad grave, en situación de dependencia, en el diseño de los programas de asistencia personal.
Ámbito autonómico (Comunidad de Madrid)
LEY 11/2003, de 27 de marzo, de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid
Artículo 22. Atención a Adultos.
- Se considera constituido este sector por las personas que sean mayores de edad y no hayan cumplido los 65 años.
- Las medidas que se adopten tomarán en consideración los factores y situaciones de vulnerabilidad que dificulten su desarrollo personal y social de modo transitorio o permanente, tengan su origen en determinadas características individuales, en hechos accidentales o en el rechazo o falta de respuesta del medio social.
- Las líneas fundamentales de actuación de los servicios sociales en esta etapa serán:
a) El reconocimiento de la diversidad y el derecho a la diferencia, que exige disponer de servicios apropiados para situaciones personales distintas.
b) La atención a grupos de mayor riesgo a través de programas específicos.
c) El fomento de la participación activa de la persona en la respuesta a sus problemas mediante la utilización de todo tipo de recursos normalizados.
d) La protección jurídica de las personas adultas en situación de desamparo.
- De modo específico, las atenciones del sistema público de servicios sociales dirigidas a personas con discapacidad se regirán por los principios de favorecimiento de la vida independiente, igualdad y no discriminación, teniendo en cuenta la igualdad de oportunidades desde la perspectiva de género. Su finalidad será conseguir la mayor autonomía de la persona en su desenvolvimiento personal y su plena integración social mediante actuaciones de carácter transversal para facilitar el acceso normalizado a todos los recursos relacionados con la autonomía, la participación y la integración en la vida social y económica. Será función de los servicios sociales sensibilizar e impulsar estas actuaciones.
II Plan de Acción de las Personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid (2005-2008), Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid
NECESIDADES DE ACTUACIÓN GENERALES
Vida Independiente
El objetivo fundamental de toda intervención o política sobre la discapacidad debe ser el de conseguir una plena participación de la persona en sus situaciones vitales y en la sociedad. Desde este punto de vista, resulta de máxima importancia resaltar el derecho que tienen estas personas de poder disfrutar de una vida independiente que les permita desarrollar sus potencialidades en un marco social de normalidad.
II. 1. 2. Objetivos generales del Plan:
Promover la vida autónoma: no sólo referida a la autonomía física sino también a la capacidad de autodeterminación y toma de decisiones sobre la propia vida, independientemente de los apoyos externos requeridos. Se trata de facilitar el derecho a elegir.
Área 1 de Atención Social, se establece el programa 3, que se denomina Vida Independiente, que tiene como objetivos:
Apoyar la Vida Activa, la participación social y la permanencia en la vivienda habitual
Impulsar la accesibilidad para mejorar la autonomía personal
Promocionar la autodeterminación de las personas con discapacidad
Dentro del objetivo específico 1, tenemos la medida 1. 2. Con el objetivo operativo 1. 2. a):
Medida.
1. 2. Promoción de experiencias innovadoras para favorecer la vida activa y la participación social.
Objetivo operativo.
1. 2. a) Llevar a cabo una experiencia piloto sobre Asistencia Personal para las personas con discapacidad física gravemente afectadas y efectuar su evaluación para su posible ampliación.
Dentro del objetivo específico 3, tenemos la medida 3.2. Con el objetivo operativo 3.2. a):
Medida.
3.2. Desarrollo de actuaciones de intervención directa con mujeres con discapacidad para el desarrollo personal, participación y vida independiente
Objetivo operativo.
3.2. a) Desarrollar una actuación de intervención directa con mujeres con discapacidad al año, para el desarrollo personal, participación y vida independiente.
Fundamentación.
Los principios de Vida Independiente contemplan una participación activa de las personas con discapacidad en la sociedad, con los mismos derechos y capacidad para decidir que el resto de ciudadanos, pero también como personas que requieren de apoyos específicos que permitan el ejercicio de sus derechos.
[...] es necesario ensayar e implantar fórmulas novedosas de apoyo a la Vida Independiente, tales como la figura del Asistente Personal, que ya existen en otros países de nuestro entorno.
Manifiesto de la Comisión de MUJER y disCAPACIDAD de la Comunidad de Madrid (8 de marzo de 2008)
SOLICITAMOS de los poderes públicos, las familias y la sociedad:
Que se generalicen los Servicios de ASISTENCIA PERSONAL para que las mujeres con mayor grado de dependencia puedan optar a su derecho a REALIZARSE COMO PERSONAS, y en IGUALDAD DE CONDICIONES.
Que se promueva la INDEPENDENCIA y la VIDA ACTIVA tanto como sea posible, facilitándonos el acceso al ocio, la cultura y en definitiva a todos los espacios públicos a los que pueden acceder, sin barreras arquitectónicas o de la información y comunicación, el resto de mujeres, para así garantizar nuestra independencia y que nos podamos desarrollar ejerciendo libremente los roles que elijamos.
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1.-La “Convención de Derechos de Personas con diversidad funcional (discapacidad)”, ha sido Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, durante el sexagésimo primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106.
El pasado 3 de mayo de 2008, ha entrado en vigor dentro de nuestro ordenamiento jurídico español (BOE, núm. 96 y 97, del 21 y 22 de abril de 2008, respectivamente). (VOLVER)
2.- España ratifica dicha Convención a finales de marzo de 2007 (VOLVER)